Вот тут есть опыт роста на зонде почти до 6 месяцев .Это интересно

"Челюстно-лицевой хирург обязан дать подробное заключение о состоянии ребенка, обследовать у специалиста лучевой диагностики!!! Направить к кардиологу, невропатологу и ГЕНЕТИКУ и только после этого  мед.комиссия ставит уточненный диагноз, опираясь на результаты обследования. Да, возможно по недостатку симптомов СПР надо снять, но разобраться в том, чем болел и каковы последствия этого заболевания, да и просто по человечески- без диагноза снимут инвалидность, а как жить и лечить, и воспитывать больного ребенка?
Синдром Пьера Робена включает: микрогнатию и/или ретрогнатию, глоссоптоз и расщелину  неба.  Клиническим проявлением синдрома Робена часто бывает обструкция верхних дыхательных путей различной степени тяжести, которая развивается сразу после рождения или в течение первых недель жизни. При наличии всех симптомов обструкция не возникает у деток с укороченной уздечкой языка, которая удерживает язык, не дает ему смещаться в ротоглотку. В 80% всех случаев СПР является частью какого-либо синдрома- церебро-косто-мандибулярного и вело-кардио-фациального синдрома, фетального алкогольного синдрома и трисомии.
Маме надо быть более настойчивой, добиваться адекватной диагностики, генетически подтвержденной. О фациальных синдромах есть книга профессора Козловой В.М.. Валентина Михаиловна работает в Москве, в институте гематологии ОЦ им.Блохина РАМН. К ней в сложных случаях можно обращаться за помощью в диагностике."
Это скопировала инфу с сообщения уважаемой Пчелы Майи. Можете прочеть ее посты и написать ей в личку.