Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Возможные причины расщелин
Получается Вам анализ делали , а он нарушения (расщелину) не показал. просто генетик с важным видом сказала, что сделай я этот анализ он бы показал, вот муж и завелся, а меня виноватой безответственной выставили. Обидно.
Отредактировано Даночка (2012-08-13 15:20:10)
просто генетик с важным видом сказала, что сделай я этот анализ он бы показал, вот муж и завелся, а меня виноватой безответственной выставили. Обидно.
Ну, так Вы у мужа спросите, он бы на аборт послал, если бы анализ показал что-то? Если нет, то о чем разговор вообще? О том, что он чувствует себя виноватым за проблемы ребенка, а не хочется, а вину на кого-то повесить надо? Как вообще расщелину этот анализ показать может? Фигня.
О том, что он чувствует себя виноватым за проблемы ребенка, а не хочется, а вину на кого-то повесить надо?
Так правильно сформулировано- действительно так и есть.
действительно так и есть.
Ну вот и забейте. 
Даночка
Я делала все скрининги, после рождения дочке сделали анализ на кариотип, все в норме, никаких отклонений. Так что анализы эти ничего не покажут, если расщелина не связана с каким-либо генетическим нарушением.
Отредактировано Taska (2012-08-13 17:20:14)
Получается Вам анализ делали , а он нарушения (расщелину) не показал. просто генетик с важным видом сказала, что сделай я этот анализ он бы показал, вот муж и завелся, а меня виноватой безответственной выставили. Обидно.
скриннинг не показывает наличие у ребенка расщелины - мне об этом врачи сразу в роддоме сказали - я спросила их почему у меня все результаты были хорошие (беременность была планированная, дабы убедиться наверняка сразу после первого теста, сделанного еще до задержки сходила на узи, где мне беременность подтвердили....Скриннинг показывает наличие генетических нарушений, причем слышала, что часто бывает ошибочным...так что не корите себя
Спасибо девочки! Прямо легче стало.
У меня муж просто переживает сильно- теперь я его успокаиваю словами, что он самый лучший папа в мире. Мне даже кажется, что я его сильней духом у меня в биографии 2 выкидыша на 20 неделях, 1 ребенок есть, 2 девочка- деловуша в животике, которой уже пластического хирурга подавай. И то я сегодня с таким энтузиазмом рассказывала, как она сосет пальчик и даже засовывает пуповину в рот, что даже сестра и подруги подумали, что у нас диагноз опровергли. Хотя прогнозы хуже оказались, чем у первого узиста.
Ну и по фигу на их прогнозы -надоело уже ныться.
А вы вообще все героини- мне еще поучиться многому у вас надо
Ну и по фигу на их прогнозы -надоело уже ныться.
Видела вашего мальчишку- просто "лапка"Olivka
ттт. к губку здорово сделали. где вы опеперировались в Москве?
Даночка
Да, оперировались в НПЦ Москвы. Спасибочки!
Ну и по фигу на их прогнозы -надоело уже ныться.
Настрой правильный! Все будет хорошо! Поддерживайте мужа как можете. Некоторым и правда тяжелее переносить трудности, просто в силу характера, это не значит что это плохо, просто нужно чуть больше добрых и поднимающих дух слов. Мой муж первый меня поддеражл как никто, потом раскис, но тут я ободряла. Сейчас губка наша уже в порядке. Папа дочку обожает! Все будет хорошо! Так и передайте своему мужу, а когда он малышку увидит про все забудет.... )))
Здесь так много и долго обсуждалось о ПРИЧИНАХ, которые не дают многим родителям покоя. За что? А почему я? А вот та курила, а я нет... Я не являюсь исключением, так же ломала голову, искала информацию... Хорошо, что этот поиск ИСТИНЫ у меня завершён и был непродолжителен. У меня и так достаточно много нужных дел и дум.
Вот делюсь тем на чём я остановилась и теперь довольна как слон! Во-первых, не хочется мне от девочек слышать "я вот такая достойная-здоровая , а ребёнок с дефектом... А та курит, пьёт и т.д. у неё здоровый родился". Да это отлично, что у неё здоровый. У меня в сельской местности много таких семей, у деток из них и так столько ПРОБЛЕМ, им ещё этого как раз не хватает...
Я вот сейчас живу в полной уверенности, что наши дети избранные. К этому я пришла после разговора с Д.М.Н правда по неврологии. Она сказала, что начинает развиваться версия (пока неофициально), что человек меняет своё лицо. И через несколько столетий измениться полностью. Природа изначально заложила в человеке функции рта-пища, носа-кислород. Но ведь человечество никогда не "дружило" с той, которая нас создала. Вот Кузькина мама перечислила; попадание в организм различных вредностей (а тут просто раздолье - с едой-водой, с воздухом, в виде лекарств или косметических средств и т.д.), радиация-волны-облучение и производственные факторы, 
Т.е. природа не может остаться равнодушной, когда её творение убивают, вот она и начинает действовать, помогать нам же людишкам как можно дольше просуществовать на свете.! А для этого просто необходимы кардинальные решения, надо менять то, через что идёт отравление всего организма... ( как изображают высшую внеземную цивилизацию, которая уже походу прошла свой путь через это 
)
И не надо кидать в меня ничем 
Отредактировано Olivka (2012-08-16 12:16:23)
Да-да, и, как особо отметил товарищ Комаровский, к появлению всяких неправильностей в развитии плода очень даже может приводить повышение температуры тела перед зачатием и в первом триместре беременности - не просто ОРВИ или еще какая болячка, сюда же относятся и последствия долгого сидения в бане-сауне да и в обычной ванне с горячей водичкой, перегрев на солнечных пляжах и даже усиленные занятия спортом или иные чрезмерные физические нагрузки до употевания 
Вот у меня как раз поднималась высокая температура примерно на 3 месяце
И даже не то чтобы я в тот момент болела ОРВИ, не помню точно - может, и без ОРВИ поднялась, так бывает, особенно в связи с метеоусловиями, хотя у меня это не очень часто, а вот у Лешки в детстве было сильно выражено... вот буквально в понедельник после приезда с дачи с утра вдруг как подскочила температура под 39, весь день я провалялась никакая - а на следующий день уже как огурец, ни температуры, ни соплей, ничего такого - видимо, была реакция на изменение погоды, после жары пришел циклон с дождем.
А та курит, пьёт и т.д. у неё здоровый родился"
Не здоровый, а не имеющий внешних признаков нездоровья... пока не имеющий, ибо такие вещи, как неправильный образ жизни родителей, не пропадают в их потомстве, а имеют неприятное свойство вылезать в самый неподходящий момент - не в физическом, так в нервно-психическом плане
Отредактировано Кузькина мама (2012-08-16 12:33:05)
Не здоровый, а не имеющий внешних признаков нездоровья... пока не имеющий
Конечно. Я просто писала кратенько. Просто многие как воспринимают мамочки, если З.Г, В.П., то всё трындец-конец света не иначе, а если внутренние неполадки- ОЙ, будем лечить... И не сразу задумываются что важней то в жизни.
Я сейчас честно не воспринимаю наш временный дефект. Потому как план действий у меня уже в голове существует по его устранению, а по сему и проблема отсутствует...
здравствуйте!
я тут новенькая, но была очень рада "наткнуться" на этот форум
очень боюсь результатов анализа на генетику...всегда хотели иметь много детей...ни у кого из родичей, по крайней мере по 5-7 поколении, не было таких патологий....
у меня было несколько ,описываемых всеми, факторов- был жуткий стресс на 5 акушерских и 3 по зачатию неделях, тут же попадание в больницу- гормоно- терапия, узи, постоянные ОРВИ в первом триместре...вобщем..видимо грех было не получить нашу губку....а кто то и в в ойну рожал...вобщем не знаю,я уже перестала искать ответ на вопрос "почему"...только надеюсь, что не из-за генетики...
для меня было жутким стрессом, когда мне сказали, что комочек, лежащий у меня на животике с "заячьей губой!....уж очень старательно я вынашивала своего мальчика, в стольком себе отказывала, все делала "по- правилам"...было такое разочарование...как будто я за проделанную работу получила "двойку"...и первое, что пришло на ум- почему ни одно УЗИ не показало патологию...хотя УЗИ я делала в 3 городах...на что мне сказал- у вас только мягкая ткань - скажи спасибо...
в итоге у нас правосторонняя изолированная расщелина верхней губы и ао, растем...ждем операции в 6 месяцев и набора необходимого веса
Она сказала, что начинает развиваться версия (пока неофициально), что человек меняет своё лицо. И через несколько столетий измениться полностью. Природа изначально заложила в человеке функции рта-пища, носа-кислород. Но ведь человечество никогда не "дружило" с той, которая нас создала. Вот Кузькина мама перечислила; попадание в организм различных вредностей (а тут просто раздолье - с едой-водой, с воздухом, в виде лекарств или косметических средств и т.д.), радиация-волны-облучение и производственные факторы,
Т.е. природа не может остаться равнодушной, когда её творение убивают, вот она и начинает действовать, помогать нам же людишкам как можно дольше просуществовать на свете.! А для этого просто необходимы кардинальные решения, надо менять то, через что идёт отравление всего организма... ( как изображают высшую внеземную цивилизацию, которая уже походу прошла свой путь через это )
А моя врач гинеколог говорила, что на меня Фукусима повлияла...хм, недалеко глядит! Тут вон какие планы на нас.....
Если честно, то и в прямь навели слова на мысли..
...я вообще такая впечатлительная... 
мама сыночка
Привет,мне кажется не реально знать ,что там было в поколениях....мне вот странно,как то прочитать слова "разочарование".Вы ни в чём не виноваты,а уж ребёночек то и подавно.Это всё странности природы.Не переживайте,всё поправимо,стоит только захотеть и взять себя в руки))))Удачи вам!)
Отредактировано малая (2012-09-27 16:17:55)
малая
да, нет...мы точно знаем про поколения...
а разочарование не из-за ребенка...а скорее от непонимания "почему"
мне моя мама строго настрого запретила гневить Бога и спрашивать "за что", теперь я все больше понимаю как она была права..но, что правда, то правда- осознать и смериться достаточно сложно, но все приходит со временем))
спасибо за добрые слова 
мама сыночка
Вот и держитесь на хорошей волне.Мама ваша права)
настрого запретила гневить Бога и спрашивать "за что"
Ну, Господа так легко не разгневаешь)))) Но плодотворнее спрашивать "зачем" и "что делать"?
у меня вопрос...
мы когда с сыночком лежали в отделении патологии заведующая отделением отказала нам в направлении на генетику, мы даже грозились заплатить за все необходимые обследования, на что она сказала, что ее обсмеют, если она оформит направление, т.к. если бы это была генетическая патология, то у малыша была бы еще какая-нибудь патология- на сколько это верно?
если бы это была генетическая патология, то у малыша была бы еще какая-нибудь патология- на сколько это верно?
А что значит - "генетическая патология"? Имеется в виду "переданная по наследству от кого-то из прямых родственников"?
Ну, у меня, положим, неполная расщелина неба, у сына получилась губа+АО - может, и наследственность, но каких-либо других врожденных проблем со здоровьем вроде как у нас с ним нет ...если только грыжу в раннем детстве посчитать за проблему, но у меня она сама собой после года убралась, а Лешке прооперировали в 5 лет, и он про это забыл.
моя врач гинеколог говорила, что на меня Фукусима повлияла
Ну да, а на меня тогда Чернобыль - он как-то поближе к центральной России, чем далекая Япония 
правда, он был в конце апреля, а Леха родился в начале августа, но все-таки...
мне моя мама строго настрого запретила гневить Бога и спрашивать "за что"
мама сыночка написал(а):
настрого запретила гневить Бога и спрашивать "за что"
Ну, Господа так легко не разгневаешь)))) Но плодотворнее спрашивать "зачем" и "что делать"?
Опередили)))
Только я предпочитаю спрашивать "Для чего?"
т.к. если бы это была генетическая патология, то у малыша была бы еще какая-нибудь патология- на сколько это верно?
врачи так говорят...расщелина является составной частью ряда генетически обусловленных синдромов.
вот здесь почитайте Ваша надежда
Я почему то сразу поняла (еще в роддоме), что глупо задаваться вопросом "за что?" ведь от того, что я буду знать наверняка (а это и невозможно как оказалось) ничего не изменится, есть проблема и ее нужно решать. вот и все.
Отредактировано MamaYasi (2012-09-27 17:08:09)
А что значит - "генетическая патология"
ну, да ...я это и имела ввиду, что проблема в генетике
мы пока лежали там была девочка- отказник с лишней хромосомой, так вот наш завотделением сказала- мол вот этого ребеночка я сразу посылаю на генетику, а вас нет.
т.к. если бы это была генетическая патология, то у малыша была бы еще какая-нибудь патология- на сколько это верно?
Я что-то ни как не пойму..она имела ввиду,что если это передалось по генетике через родственников,то был бы ещё обязательно сопровождающий синдром,а если передачи ни от кого нет,то и синдрома быть не может?? 
ааааа...мне кажется,что она не права.Сопровождающие синдромы не зависят от того есть наследственность или нет,это я вам точно говорю)!
вот у меня еще какой вопрос возник, теперь у детей моего малыша, т.е. у моих внуков будет наследственный фактор или нет????????
Да не торопитесь с внуками... сначала надо с дитем разобраться - вырастить, выучить, на ноги поставить
Это мне можно было бы задумываться о внуках, но все равно не подоспело времечко - ибо сын пока не женился; а мамам нынешних малышей впору будет об этом думать лет через 15-20 минимум
И не забывайте, что это всего лишь вероятность, но отнюдь не предопределенность.
Отредактировано Кузькина мама (2012-09-29 17:33:34)
теперь у детей моего малыша, т.е. у моих внуков будет наследственный фактор или нет??????
у вашего малыша риск рождения ребенка с расщелиной будет просто выше, чем у вас, например.
Цит. с http://www.vasha-nadezhda.ru/pat_cause.html
2. Наследственные факторы. Риск рождения ребёнка с расщелиной губы и нёба среди населения достаточно низкий (~0,002%). Однако, при наличии этой патологии у одного из родителей или предшествующего ребёнка риск рождения второго малыша с данным заболеванием составляет ~2-5%. Риск повторения патологии значительно возрастает (до ~13-14%), если расщелина верхней губы и нёба диагностирована у двух членов семьи (обоих родителей, или одного родителя и одного ребёнка) и составляет ~20-50% в том редком случае, когда данный дефект имел место у обоих родителей малыша и одного из их детей.
Вот и смотрите, у вас риск был 0,002%, а у вашего ребенка - будет 2-5%. Это ведь немного, да?
Вот и смотрите, у вас риск был 0,002%, а у вашего ребенка - будет 2-5%. Это ведь немного, да?
ну, мы же как то очутились в этих 0,002....блин...очередная головная боль 
Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Возможные причины расщелин
