Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » переход с зонда на соску


переход с зонда на соску

Сообщений 31 страница 60 из 226

31

забирайте!
У вас сейчас развитие по возрасту, научитесь ставить зонд, а из соски дома научитесь комить.
Люди добрые помогут.  :yep:

Отредактировано Роман (2008-10-04 10:18:47)

32

А для примера я вам хочу рассказать, как таких деток в домах малютки кормили всегда? Думаете, что кто-то чужого ребенка кормить из соски бы учил? Или на руках лишний раз держал, чтоб меньше срыгивал? Их кормили почти до 8-9 месяцев, а иногда и больше только через зонд!
Вот такие детки в домах малютки к году и весят 7-9 кг, а должны 12-14 кг!

33

А неврологию дома можно лечить, дома даже лучше. Получите консультацию грамотного педиатра и невролога, и все....
Уколы тоже можете сами делать, это несложно. Только с массажом аккуратнее, так как он срыгивания может усилить, так как тонус всех мышц повышает. Будете лечиться преаратами типа кортексин, церебролизин, актовегин. А соской дома научиться проще, да и рук больше на подхвате.

Отредактировано Роман (2008-10-04 10:25:34)

34

И еще вопрос. Когда вы планируете ребенку небо оперировать? Если в 6-8 месяцев, то тогда действительно стоит учиться есть с ложечки Медела, а не  с соски. А то за месяц до операции надо на ложку всяко переучиться. Вообщем, засучите рукаава и в бой с нами, врачами...  :D   Удачи!

35

(это пишет жена) Роман, вы наверно сейчас ругаться будете, но операцию на небе мы еще никак не планируем. Просто потому, что все это время шел вопрос о выживании ребенка в принципе, а таких далекоидущих планов мы не строили. Но сейчас мы уже об этом думаем. В нашем городе такие операции делают поздно (3-4 года и больше) надо ехать в Москву или в Питер (в Питер даже ближе). Ложечку Медела мы уже приобрели и будем учить есть с нее. Я так понимаю, операцию на небе не делают если ребенок не снят с зонда? Тогда пока мы ничего не можем планировать, наш малыш пока без зонда не может.

36

"Жена", мы тоже первые месяцы выживали, но не забывали интересоваться, как такие детки с СПР растут, как едят и когда оперируются. Для нас и 1.5-2 года  это поздно для операции, едем в Москву, а от нас до нее намного дальше, чем от вас! :D
А ругаться я не буду, вы же на своем месте, а я на своем. Хотя нам проще, мы с мужем врачи, тем более у нашего местного ЧЛХ в Новосибирске работает в отделении однокашник и приятель мужа, мы знаем "кухню" того, как лечат "на местах".
Выбирайте врача-хирурга вдумчиво и серьезно, а пока.... Советую, все-таки ребеночка забрать. Меня тоже "коллеги" детские врачи настраивали, что я не научу дочь есть из соски в принципе до операции, даже милицией грозили..... Выпроваживали меня домой, чтоб ребенок один лежал долго.
А я смогла! Почитайте все внимательно, хоть в веточках Гусаровой, обращайтесь в личку, если что....
Мы не все злые, я имею врачи - не все злые.

37

кроме питания вроде только еще одна проблема - черепная (желудочковая) гипертензия. может из-за этого держат? или из принципа?не знаю, будем разговаривать., тем более если маму не возьмут.

38

У нас тоже внутричерепная гипертензия, это лечится амбулаторно, а вот оттого что ребенок много плачет без мамы, давление в голове только выше становится. На фоне лечения у нас заметные улучшения в неврологии.

39

Роман написал(а):

У нас тоже внутричерепная гипертензия, это лечится амбулаторно, а вот оттого что ребенок много плачет без мамы, давление в голове только выше становится. На фоне лечения у нас заметные улучшения в неврологии.

У нас такая же ситуевина. Я извиняюсь, помоему у вас roman мальчик, я только сейчас заметила, что писала как будто у вас девочка.
Роман и roman, не хотите ли поменять как-нибудь логины, ато как-то обращаться к вам не удобно, вроде и не с Романами вовсе общаешься, а обращаться приходится к вам одинаково, как бы и не перепутать вас вовсе  :confused:

40

Эх Алина, я уже так привыкла к своей кликухе! Да и мне по барабану, если чесссно.  :hobo:

41

roman
мы кстати тоже пока операцию на небо в ближайшее время не планируем, не до того, но инфу впитываем и потом почитайте здесь информацию про пластинки и прочие приспособления для закрытия неба, может вам придется воспользоваться, вообще мне сказали, что деткам с СПР стараются рано небо не оперировать, потому что челюсть маленькая, могут швы разойтись, но это все индивидуально.

42

Роман
Да я в общем-то тоже привыкла, а как появился второй roman, то как-то подтормаживать стала, к тому ли обращаюсь  :huh:

43

roman написал(а):

кроме питания вроде только еще одна проблема - черепная (желудочковая) гипертензия. может из-за этого держат? или из принципа?не знаю, будем разговаривать., тем более если маму не возьмут.

Я бы ребёнка забрала домой! Дома на много лучше малышу, и не надо ничего бояться! У Василисы тоже была гипертензия, кисты и тд., плюс открытый проток в сердце. К году всё нормализовалось :)

44

roman
как ваши дела??

45

Roman, если Ваш малыш сосет, значит у него есть сосательный рефлекс, и это очень хорошо. Очень хорошо, Вас понимаю, сама намучилась пока искала оптимальную, для нас бутылочку и соску. Ребенок высасывал очень мало, пока я не сделала в соске дырку больше. Кормились с обычной бутылочки (стеклянной) и соски. Педиатры представления не имеют как кормить таких детей, и наверное решили, что если есть сосательный рефлекс, то должен хорошо кушать, но из-за дырочки в небе ребенок не может создавать отрицательное давление или оно очень слабенькое. Я думаю, что зонд, не лучший вариант, ребенок когда сосет соску, то у него хоть как-то тренируются мышцы и тренируется язычок, что в последующем позволит избежать серьезных логопедических проблем. Я тоже из Петрозаводска, оперировались в Питере. Можете посмотреть моего сына в теме "Мишутка", раздел "наши дети"

Отредактировано алена (2008-10-07 14:01:34)

46

Гусарова написал(а):

вообще мне сказали, что деткам с СПР стараются рано небо не оперировать, потому что челюсть маленькая, могут швы разойтись, но это все индивидуально.

Здравствуйте, вставлю свои 5 копеек. У меня доча тоже была с СПР, домой выписывались с кормлением зондовым (хотя тоже говорили, что должны научиться есть самостоятельно для выписки). Т.ч. выбирайте приоритеты - если надо вес набрать - можно и зондом покормиться, а уже потом приучить есть самостоятельно. На счет ранней операции с СПР - можете посмотреть на мою доню - операция была в 6 мес. ВЫводы делайте самостоятельно. Ну, и кончно же, не затягивать с выбором врача.

47

Алена
Мы пробовали сделать в соске дырку больше, так действительно лучше получается. Просто ребенок у нас почему-то сосет совсем неравномерно - то 90 мл, то 50, то 20... Пару раз его уже снимали с зондового питания, он сутки-полтора ел из соски (но все равно норму не высасывал), потом уставал и опять начинал сосать очень мало (10-20 мл), терял вес и активность, становился вялым и приходилось снова ставить зонд. Может, зонд и не лучший вариант, но как же тогда кормить ребенка в такой ситуации? Здесь на форуме нам уже говорили, что если ребенок высасывает больше половины нормы, то это нормально, можно снимать с зонда, но в нашем конкретном случае этот вариант не подходит - сынок быстро теряет в весе помногу (по 60-100 г за сутки, может и больше), его обязательно нужно докармливать через зонд до нормы (110-120 мл). В промежутках между кормлениями мы сосем пустышку, когда не спим, так что челюсть и язык понемногу разрабатываем. Врачи сказали, улучшения есть и челюсть за это время (сыну 3 мес) подросла и язык уже не так западает. У нас с женой к вам вопрос - где вы оперировались в Питере, можно адрес клиники и есть ли сайт? А у вас тоже СПР? Или только расщелина?

Гусарова
Наши дела пока так же. Сегодня разговаривали с врачом, она в общем-то согласна (видимо, устали возиться), чтобы жену обучили ставить зонд и выписать домой, говорит, что надо согласовать с кем-то там...  ребенок уже неделю один в больнице, в весе так и не прибавил, а ест из соски также, как уже было описано выше (проще говоря - то ест, то не ест). Мы так поняли, ваша дочка с вами дома? И ест через зонд? А через соску вы еще не пробовали? Еще хотим спросить насчет западания языка. С этим у нас уже лучше и дышать сын стал ровнее, почти без хрипов (а в 1 мес. хрипел страшно), но все же иногда во сне личико бледнеет и губки синеют, он обычно вскрикивает и все приходит в норму и он спит дальше. Или можно немного потормошить и тоже лицо и губки розовеют обратно. Это у всех так? И не опасно ли с этим выписываться?

Вопрос ко всем
Мы тут почитали форум и запутались - что лучше - сначала зашивать расщелину, а потом вытягивать челюсть или наоборот? Еще читали, что челюсть сама может вырасти. Значит, подождать? Посоветуйте.

48

roman у нас диагноз полная правосторонняя расщелина губы и твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка. Мы оперировались в Санкт Петербургской медицинской академии педиатрии, в 4 отделении микрохирургии, у Якунина С.И. Телефон +78125423155. В первый раз платно, второй по направлению, направление выдается прямо в клинике, не надо обивать пороги нашего министерства здравоохранения (слава богу!)

Отредактировано алена (2008-10-07 18:29:20)

49

roman написал(а):

но все же иногда во сне личико бледнеет и губки синеют, он обычно вскрикивает и все приходит в норму и он спит дальше.

roman, а, что невролог говорит?

Отредактировано алена (2008-10-07 17:41:46)

50

алена, у сына roman`а синдром Пьера Робена, он характерируется нарушениями дыхания, проявляющимися эпизодами механической асфиксии (удушья), особенно в положении на спине. Проходит часто такой эпизод именно после возбуждения ребенка, так называемого патологического плача, вскрика, после чего язык открывает вход в горло, ребенок на какое-то время успокаивается, до следующего раза. У вашего сына принципиально другой диагноз и тактика лечения.
roman. Все в плане оперативного лечения ребенка с Пьером Робеном зависит от тяжести этого синдрома и его осложнений. Кому-то срочно  приходится вытягивать челюсть, кому-то экстренно накладывают трахеостому. Но в любом случае, пока проблемы с дыханием не решатся, решать вопрос о закрытии неба нецелесообразно, да и хирург не будет решать эту проблему.
Судя по тому, что вы описали в состоянии ребенка есть таки положительные моменты - он дышит по большей части сам, эпизоды асфиксии редкие. Держите его в положении на животе или на боку, то есть соблюдайте режимные мероприятия, это один из вариантов ведения ребенка с таким диагнозом. Решайте для мебя вопрос выбора хирурга и медицинской школы, к кторой этот хирург принадлежит. Все оперирут в ранние сроки, кто-то в 1 этап, а кто-то в 2 этапа закрывает небо. Вопрос нижней челюсти оперативно решается при СПР не всегда. У большей части детей с таким диагнозом челюсть догоняет свои заложенные природой размеры, необходимость в оперативном лечении короткой Н/Ч вам укажет ортодонт, у которого вы должны наблюдать ребенка НЕПРЕРЫВНО.
если вашему хирургу (которого вы выбрали) принципиально раннее закрытие расщелины при условии отсутствия проблем с дыханием, тогда набирайте вес на зонде, поступите так как Мария  из Севастополя. Если хирург, у которого вы собрались оперироваться делает это в 2 этапа, то набирайте вес и переучивайтесь есть с ложки. Если хирург будет вас оперировать позже 1.5 лет, то кормитесь через зонд, приучивая сына есть из соски. Все очень индивидуально и зависит по большей части от вас и вашего выбора, ну и от вашего терпения, упорства, настойчивости, умелости хирурга (заметьте, я поставила в последнюю очередь). Потому как, ни один самый чудесный врач не возьмется за решение вашей проблемы, пока не убедится в том, что вы понимаете, что нужно делать в содружестве с медициной и врачом, как нужно кушать к моменту операции и после нее, как нужно оптимальным образом подготовиться к ней. Хирург и операция - это вам ведь не волшебная палочка, которая решит все ваши проблемы сразу. От вас работы потребуется даже больше, а про дисциплину я вообще молчу.
Так что, желаю вам сделать свой выбор, а для этого я вас и спрашивала, что вы решили с операцией...

Отредактировано Роман (2008-10-07 19:34:00)

51

roman
на все вопросы, есть ответы в моей теме, но я могу повторить. Ребенок с нами дома, кормим через зонд, соску давали, сосет, высасывает медленно и мало, но пока вплотную этим вопросом не занимаемся, вес набираем. С каждым днем дышим лучше, проблема в том, что она сама стала челюсть подтягивать и соответственно плохо дышать, но не задыхается, в любом случае дыхание гораздо лучше чем раньше, если меняется в цвете лица, то кладу ее поудобней, чаще всего на боку, а вообще спасение нахожу в соске, когда она ее сосет, то и дышит правильно и челюсть вытягивает. При выписке домой и бледнела и синела, но я поняла, что пока челюсть не отрастет и сердце не прооперируют синева и бледнота не спадет, потому переживать по этому поводу перестала, больше обращаю внимание на настроение ребенка и делаю выводы как она себя чувствует. Например, контролирую температуру, обращаю внимание на активность, внимательность, если гулит, улыбается, значит все нормуль. В общем уже приноровилась по ее поведению делать выводы. На счет неврологии, она у нас тоже и вскрикивает когда спит и бывает резко проснется как будто что-то напугало ее и начинает кричать. Когда волнуется, трясутся ручки и подбородок. Терапия одна - таблетки, больше ничего не предпринимаем, ждем операции на сердце, потом вплотную займемся и неврологией, челюстью, кормежкой. В общем за все то время, что мы дома, я ничуть не пожалела и даже при всех патологиях у моей дочери, мы с мужем о них забываем и дочь похоже тоже, потому что та любовь и идиллия которая есть дома творит великие чудеса, забываешь обо всех болячках! К нам врачи когда наведываются из поликлиники, удивляются, потому что глядя на ребенка, даже не подумаешь что есть проблемы, она всегда им улыбается и гулит  :flirt:
Что касается очередности в оперировании челюсти и неба, то вывод я сделала следующий. Челюсть надо оперировать, а точнее ставить дистракционный аппарат, только в случае жизненно важной необходимости, т.е. если бы он у вас сам не дышал. Челюсть действительно с ростом меняется и в лучшую сторону, не думаю что она прям отрастет до нормы, это все индивидуально, но подкорректировать ее можно при помощи специальных аппаратов, без хирургического вмешательства, это вы можете уточнить у врача-ортодонта. Ну а небо оперируется по разному, по срокам тут у всех мнения расходятся. Думаю все зависит от врача которого вы выберете.
Обратитесь к нескольким специалистам и примите решение, когда и что оперировать.

Отредактировано Гусарова (2008-10-07 19:57:33)

52

roman У нас личико не синело, но хрипы были долго., уж точнооо 3 месяца. А проблемы с асфиксией и стридором у нас исчезли после 18 дней. Но мы неустанно караулили дочь. Боялись асфиксии.  Гусарова, насколько я знаю, тоже дежурит с мужем у кроватки дочки Насти.
А с 4-х месяцев дочка спит как хочет, даже на спине.    ;)

53

Роман, спасибо за пояснение! Я и не говорила, о том, что у нас с romanom одинаковые диагнозы, просто этот симптом очень похож на неврологический и может являться вариантом нормы, то есть все само пройдет! Хорошо, что Вы можете все объяснить, не понимаю почему этого не делают наши врачи (хотя бы в учебниках бы почитали, что-ли).:)

54

Роман написал(а):

Гусарова, насколько я знаю, тоже дежурит с мужем у кроватки дочки Насти.

да! пока дежурим, так спокойней.

55

Дык усе люди разные, ну и врачи тоже разные,  :rolleyes:
Мы с мужем врачи, мона сказать нам проще во многом. Но мы уже не узкие врачи. а после многих лет жизни в деревне и земские, самые настоящие, как у Вересаева или Булгакова.   Опыт богатый, куда денешься?

56

Спасибо всем за ответы, будем выписываться и тоже дежурить у кроватки :)

57

Хотя вот еще что хотим спросить. Почему ребенок во сне когда лежит на боку сильно запрокидывает голову? Так ему дышать легче? Или голова болит? Голову можно поправить и он может спать дальше, а иногда снова запрокидывает.

58

roman
он будет ее запрокидывать пока тяжело дышит, это свойственно деткам с проблемами дыхания. Невропатолог может грамотно ответить на этот вопрос. Не переживайте наша тоже запрокидывает, причем она так спокойнее спит. Хотя конечно положение не безопасное, но мы пробуем найти оптимальное решение, чтоб и ей было удобно и нам спокойно.

59

Гусарова написал(а):

он будет ее запрокидывать пока тяжело дышит, это свойственно деткам с проблемами дыхания.

По-моему, не обязательно. Моя тоже так делала всегда, до сих пор так иногда спит.

60

roman
у нас тоже так запрокидывала голову, нам раньше врач говорила, что был тонус высокий... Сейчас иногда тоже так спит


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » переход с зонда на соску