Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » я новичок,помогите советом!!!!


я новичок,помогите советом!!!!

Сообщений 1 страница 30 из 33

1

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что делать у моей дочурки Синдром Пьера Робена (все три признака)
Синдром Ро́бена — врождённый порок челюстно-лицевой области, характеризующийся тремя основными клиническими признаками: недоразвитием нижней челюсти (нижней микрогнатией), глоссоптозом (недоразвитием и западанием языка) и наличием расщелины нёба.
После роддома пролежали в больнице месяц,питаемся через зонд, при выписки врач сказала давать водичку из соски, купили специальную соску  фирмы Nuk, но ничего не получается она ее просто мусолит, а водичка не попадает. Даже слюнки,которые скапливаются во рту она не глотает,приходиться постоянно вытирать. На консультацию едим только в три месяца в Питер институт Турнера. А что делать сейчас просто не знаю:((( Как быть?

2

allaLy
вы главное не волнуйтесь...
Я поздравляю вас с рождением дочурки!!!! Все обязательно наладится, к сожалению, не могу вам дать дельных советов - у нас сквозная расщелина (НЕ СПР), но другие мамочкивам обязательно помогут!!!!
Все наладится, через некоторое время. Поильник Хабермана не пробовали?

3

allaLy
Здравствуйте.С рождением доченьки вас!У нас расщелина  губы и неба  была., мы  в институте Турнера первую операцию делали.А почему только в три месяца поедите на консультацию?Насколько я знаю,можно по почте или по электронке отправить все результаты анализов и фото ребенка,может так побыстрее будет.А то тяжело с маленьким, такую дорогу проехать просто за консультацией.

4

allaLy написал(а):

А что делать сейчас просто не знаю

с рождением дочурки. А тут есть Алена, она с вашего города  :flirt:
а вообще с таким синдромом тут много мамочек
вас вот сюда Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь или сюда  Синдром Пьера Робена, а вообще тут весь форум целый клад инфоомации, пишите ежели чего. мы вам все дружно поможет 8-)

5

Добрый день. У нас тоже СПР с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Но зондом мы не питались. Вам обязательно ответят мамочки, имеющие опыт перехода с зонда на соску или специальные поильники. Также и с Петразоводска тут есть очень хорошие и опытные мамочки.
От себя хочу написать:
1) если у вас нет расщелины губы, а только небо, то из института Турнера вас отправят далеко и надолго:) Цыплакова М.С. - врач, который делает небо после 2,5 лет, а уж тем более при недоразвитии нижней челюсти она будет ждать появления 20 зубов и роста-формирования нижней челюсти. Вы конечно к ней съездите, если хотите, но надо иметь про запас и других хирургов.
2) в Питере самое раннее, кто делает операции на мягком небе при СПР - это Педиатрическая Академия, хирург Якунин, и Областная больница, хирург Терентьев,  телефоны и адреса на http://www.smailliki.ru/index.php?issue_id=5. Также Терентьев оперирует в Фед. Центре им. Алмазова.
3) Если есть возможность оперироваться в Москве, то обратите внимание на НПЦ http://www.vasha-nadezhda.ru/, хирурги Гончаковы. Они в основном делают мягкое небо при СПР с 6 месяцев. А также в Москве есть и другие клиники, вам про них подскажут москвичи.
4) Слюни  - не самое страшное. Приступов удушья и остановки дыхания у вас не было? Тяжелое прерывистое дыхание во сне? Вы про них не пишите. Если нет, то и прекрасно. Всегда кладите ребенка на бочок или живот. Пусть слюни вытекают на пеленку. У нас слюни перестали течь во сне где-то в 6 месяцев.
5) Забейте в поиске "СПР" и все почитайте про кормление.
6) Если не подошла специальная соска по какой то причине, не расстраивайтесь, пробуйте другие. В роддоме вообще не пробовали кормить длинной желтой советской соской? Нам она подходила. А потом я перепортила миллион сосок и опытным путем обнаружила, что нам подходят только мягкие резиновые (латексные) соски - их я предварительно еще разваривала 5 мин, и делала большую дырку раскаленной толстой иглой (размер дырочки надо пробовать, чтобы не захлебывался). А потом научилась тут на сайте и стала вырезать У-образное или Х-образное отверстие. Так стало еще лучше. Ребенк не захлебывается, а сам степенью нажатия регулирует поток.

6

allaLy
С рождением дочурки вас! Да, на этом сайте информации про детей с СПР - море. Так что осваивайтесь. Я смотрю, с СПР у нас в основном девчушки.  С кормлением все индивидуально. Кто-то с рождения без зонда, мы с зондом жили до 4 месяцев. Переучивать с зонда на соску надо очень осторожно, велик риск аспирации и воспаления легких. Надо пробовать, что именно вашей малышке подойдет - советская соска, поильник Хабермана, кормление из шприца, бутылочка пиджен, мягкая ложечка меделы, обычная ложка. Сосать таким деткам из-за недоразвития нижней челюсти очень-очень тяжело, так что лучше кормить без сосания. Конечно же вам положена инвалидность. Если будете оперировать по квоте, то не раньше двух ребенкиных лет. Если платно - в Москве НПЦ у Гончаковых, как уже тут писали с 6 месяцев в два этапа, или в Львове у Могиляка с 4 месяцев в один этап.

7

MamaYasi написал(а):

allaLy
вы главное не волнуйтесь...
Я поздравляю вас с рождением дочурки!!!! Все обязательно наладится, к сожалению, не могу вам дать дельных советов - у нас сквозная расщелина (НЕ СПР), но другие мамочкивам обязательно помогут!!!!
Все наладится, через некоторое время. Поильник Хабермана не пробовали?

Подпись автора

    --
    http://line.romanticcollection.ru/ba/19_30b_4E4C1DC0_Rysiku_13_.gif
    наша веточка
    Наш Ясий Наш Ясий - 2


Спасибо:) поильник не пробовали,так как у  нас в городе не купить,а я решила заказать сначала соски,а вот теперь жду меделовскую ложечку уже больше месяца.

8

Елена2011 написал(а):

Добрый день. У нас тоже СПР с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Но зондом мы не питались. Вам обязательно ответят мамочки, имеющие опыт перехода с зонда на соску или специальные поильники. Также и с Петразоводска тут есть очень хорошие и опытные мамочки.
От себя хочу написать:
1) если у вас нет расщелины губы, а только небо, то из института Турнера вас отправят далеко и надолго:) Цыплакова М.С. - врач, который делает небо после 2,5 лет, а уж тем более при недоразвитии нижней челюсти она будет ждать появления 20 зубов и роста-формирования нижней челюсти. Вы конечно к ней съездите, если хотите, но надо иметь про запас и других хирургов.
2) в Питере самое раннее, кто делает операции на мягком небе при СПР - это Педиатрическая Академия, хирург Якунин, и Областная больница, хирург Терентьев,  телефоны и адреса на http://www.smailliki.ru/index.php?issue_id=5. Также Терентьев оперирует в Фед. Центре им. Алмазова.
3) Если есть возможность оперироваться в Москве, то обратите внимание на НПЦ http://www.vasha-nadezhda.ru/, хирурги Гончаковы. Они в основном делают мягкое небо при СПР с 6 месяцев. А также в Москве есть и другие клиники, вам про них подскажут москвичи.
4) Слюни  - не самое страшное. Приступов удушья и остановки дыхания у вас не было? Тяжелое прерывистое дыхание во сне? Вы про них не пишите. Если нет, то и прекрасно. Всегда кладите ребенка на бочок или живот. Пусть слюни вытекают на пеленку. У нас слюни перестали течь во сне где-то в 6 месяцев.
5) Забейте в поиске "СПР" и все почитайте про кормление.
6) Если не подошла специальная соска по какой то причине, не расстраивайтесь, пробуйте другие. В роддоме вообще не пробовали кормить длинной желтой советской соской? Нам она подходила. А потом я перепортила миллион сосок и опытным путем обнаружила, что нам подходят только мягкие резиновые (латексные) соски - их я предварительно еще разваривала 5 мин, и делала большую дырку раскаленной толстой иглой (размер дырочки надо пробовать, чтобы не захлебывался). А потом научилась тут на сайте и стала вырезать У-образное или Х-образное отверстие. Так стало еще лучше. Ребенк не захлебывается, а сам степенью нажатия регулирует поток.


Спасибо,за ответ. Я очень расстроилась по поводу того, что вы написали про институт Турнера,так как нам наш врач ничего конкретного не объяснила и не сказала. Просто дали направление в этот институт в 3 месяца. А местный хирург вообще сказал приходить раз в пол года на консультацию,пока челюсть не разовьется:(( А дыхание у нас прерывистое и к тому же у нас еще деформация грудной клетки (воронкообразной формы). Питаемся только через зонд,на кормление уходит 1-1.5ч-90мл.

9

Lenchik написал(а):

allaLy
С рождением дочурки вас! Да, на этом сайте информации про детей с СПР - море. Так что осваивайтесь. Я смотрю, с СПР у нас в основном девчушки.  С кормлением все индивидуально. Кто-то с рождения без зонда, мы с зондом жили до 4 месяцев. Переучивать с зонда на соску надо очень осторожно, велик риск аспирации и воспаления легких. Надо пробовать, что именно вашей малышке подойдет - советская соска, поильник Хабермана, кормление из шприца, бутылочка пиджен, мягкая ложечка меделы, обычная ложка. Сосать таким деткам из-за недоразвития нижней челюсти очень-очень тяжело, так что лучше кормить без сосания. Конечно же вам положена инвалидность. Если будете оперировать по квоте, то не раньше двух ребенкиных лет. Если платно - в Москве НПЦ у Гончаковых, как уже тут писали с 6 месяцев в два этапа, или в Львове у Могиляка с 4 месяцев в один этап.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/02/21b/d1e0f8f3ebfceae5/0000FF/261208/59b/c8f0e8ede5/FF3399/030212/line.gif
    Иришка. Наша история. Наша жизнь.


Спасибо:)

10

Lenchik написал(а):

allaLy
С рождением дочурки вас! Да, на этом сайте информации про детей с СПР - море. Так что осваивайтесь. Я смотрю, с СПР у нас в основном девчушки.  С кормлением все индивидуально. Кто-то с рождения без зонда, мы с зондом жили до 4 месяцев. Переучивать с зонда на соску надо очень осторожно, велик риск аспирации и воспаления легких. Надо пробовать, что именно вашей малышке подойдет - советская соска, поильник Хабермана, кормление из шприца, бутылочка пиджен, мягкая ложечка меделы, обычная ложка. Сосать таким деткам из-за недоразвития нижней челюсти очень-очень тяжело, так что лучше кормить без сосания. Конечно же вам положена инвалидность. Если будете оперировать по квоте, то не раньше двух ребенкиных лет. Если платно - в Москве НПЦ у Гончаковых, как уже тут писали с 6 месяцев в два этапа, или в Львове у Могиляка с 4 месяцев в один этап.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/02/21b/d1e0f8f3ebfceae5/0000FF/261208/59b/c8f0e8ede5/FF3399/030212/line.gif
    Иришка. Наша история. Наша жизнь.

Спасибо,будем пробовать  только к сожалению у нас в городе ничего из этого не купить (кроме советских сосок),надо все заказывать через интернет. Аптеки не хотят брать заказ:(

11

Lenchik написал(а):

allaLy
С рождением дочурки вас! Да, на этом сайте информации про детей с СПР - море. Так что осваивайтесь. Я смотрю, с СПР у нас в основном девчушки.  С кормлением все индивидуально. Кто-то с рождения без зонда, мы с зондом жили до 4 месяцев. Переучивать с зонда на соску надо очень осторожно, велик риск аспирации и воспаления легких. Надо пробовать, что именно вашей малышке подойдет - советская соска, поильник Хабермана, кормление из шприца, бутылочка пиджен, мягкая ложечка меделы, обычная ложка. Сосать таким деткам из-за недоразвития нижней челюсти очень-очень тяжело, так что лучше кормить без сосания. Конечно же вам положена инвалидность. Если будете оперировать по квоте, то не раньше двух ребенкиных лет. Если платно - в Москве НПЦ у Гончаковых, как уже тут писали с 6 месяцев в два этапа, или в Львове у Могиляка с 4 месяцев в один этап.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/02/21b/d1e0f8f3ebfceae5/0000FF/261208/59b/c8f0e8ede5/FF3399/030212/line.gif
    Иришка. Наша история. Наша жизнь.


Спасибо за информацию

12

Нас тоже, как и вас, направили в институт Турнера и больше никто ничего не объяснял. Если бы не этот форум, я бы так и ждала у моря погоды и пока не вырастет 20 зубов)) Здесь я малость переосмыслила ситуацию - никто из врачей мне не преподнесет на блюдечке правдивую и верную информацию, первому попавшемуся хирургу верить особо нельзя. Скоро вы о уходе за ребенком с СПР будете знать похлеще любого врача)) ...Прерывистое дыхание у нас прекратилось в 3 месяца. А кормление 1,5 ч - это вообще нормально. Мы также кормились (но мы кормились с соски). Весь день - одни кормления. Потерпите, это все скоро пройдет. К 7 месяцам мы высасывали бутылку за 5 минут....Насколько у вас сильное недоразвитие челюсти? Ребенок вообще не может глотать с ложечки, со шприца, из соски? Я здесь читала, что очень многие мамочки в роддомах с боем вытаскивали зонд под свою ответственность и находили свой способ, как кормить малыша. Я ни к чему не призываю, просто для информации...

Отредактировано Елена2011 (2012-09-03 01:41:03)

13

Елена2011 написал(а):

Нас тоже, как и вас, направили в институт Турнера и больше никто ничего не объяснял. Если бы не этот форум, я бы так и ждала у моря погоды и пока не вырастет 20 зубов)) Здесь я малость переосмыслила ситуацию - никто из врачей мне не преподнесет на блюдечке правдивую и верную информацию, первому попавшемуся хирургу верить особо нельзя. Скоро вы о уходе за ребенком с СПР будете знать похлеще любого врача)) ...Прерывистое дыхание у нас прекратилось в 3 месяца. А кормление 1,5 ч - это вообще нормально. Мы также кормились (но мы кормились с соски). Весь день - одни кормления. Потерпите, это все скоро пройдет. К 7 месяцам мы высасывали бутылку за 5 минут....Насколько у вас сильное недоразвитие челюсти? Ребенок вообще не может глотать с ложечки, со шприца, из соски? Я здесь читала, что очень многие мамочки в роддомах с боем вытаскивали зонд под свою ответственность и находили свой способ, как кормить малыша. Я ни к чему не призываю, просто для информации...

Отредактировано Елена2011 (Сегодня 01:41:03)


По поводу недоразвития челюсти, честно говоря не знаю...ну  думаю,что сильное недоразвитие,раз нам 2 месяца,а язычок еще западает (лежим только на боку или на животике). Глотать вообще не можем,даже когда даю пару капель витамина D в ротик,начинает кашлять и давиться,хотя капаю прямо на язычок.

А куда вы обращались после института Турнера?

Отредактировано allaLy (2012-09-03 10:11:32)

14

allaLy

allaLy написал(а):

капаю прямо на язычок.

Капать надо за щечку или под язычок, что малышка не подавилась. Смесь можете пробовать также давать. На язычок капать нельзя, будет давиться. Мы тоже долго лежали только на боку. Многое потом перерастается, в том числе и западение языка. Для меня было огромной радостью, когда я однажды увидела миндалины у дочки. Деформация грудной клетки у нас тоже есть. Местные врачи к сожалению не всегда обладают полной информацией по поводу нашего заболевания. Так что вся надежда только на себя, ищите, читайте. В нашем городе спец.бутылочек тоже нет, я обошла много аптек в свое время. И когда уже не надо было нашла поильник Хаббермана. Причем работник аптеки сам ничего про него не знал. Я ему потом лекцию прочитала по поводу этой бутылки, провела ликбез. Вот так у них спрашивать. Сейчас, когда вижу в аптеках-магазинах детские бутылочки, сразу начинаю их щупать на предмет мягкости, вот вчера в Детском мире прикупила такую одну.

15

Lenchik написал(а):

allaLy
allaLy написал(а):

    капаю прямо на язычок.

Капать надо за щечку или под язычок, что малышка не подавилась. Смесь можете пробовать также давать. На язычок капать нельзя, будет давиться. Мы тоже долго лежали только на боку. Многое потом перерастается, в том числе и западение языка. Для меня было огромной радостью, когда я однажды увидела миндалины у дочки. Деформация грудной клетки у нас тоже есть. Местные врачи к сожалению не всегда обладают полной информацией по поводу нашего заболевания. Так что вся надежда только на себя, ищите, читайте. В нашем городе спец.бутылочек тоже нет, я обошла много аптек в свое время. И когда уже не надо было нашла поильник Хаббермана. Причем работник аптеки сам ничего про него не знал. Я ему потом лекцию прочитала по поводу этой бутылки, провела ликбез. Вот так у них спрашивать. Сейчас, когда вижу в аптеках-магазинах детские бутылочки, сразу начинаю их щупать на предмет мягкости, вот вчера в Детском мире прикупила такую одну.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/02/21b/d1e0f8f3ebfceae5/0000FF/261208/59b/c8f0e8ede5/FF3399/030212/line.gif
    Иришка. Наша история. Наша жизнь.


Спасибо!

16

С рождением дочки вас!  Не переживайте все будет хорошо!!! Мы на зонде были 1,5  месяца, потом перешли на поильник Хабермана. С4  месяцев  научились хорошо есть с ложки. У всех все индивидуально пробуйте. Мне этот форум очень помог. Оперировались мы в НПЦ у Гончаковой С.Г.

17

allaLy
С рождением вас! У нас такой же диагноз! Мы месяц как сделали операцию и теперь пища в нос у нас не попадает вообще. Мы кушали первое время с поильника Хабермана, пока не получили аспирацию, а потом научились кушать из шприца, так и ели из него до самой операции, теперь уже понемногу кушаем из ложки пюре. Заходите к нам на веточку в начале я много писала о способе кормления, может какая то инфа вам будет полезна.

18

Арина Геннадиевна написал(а):

allaLy
С рождением вас! У нас такой же диагноз! Мы месяц как сделали операцию и теперь пища в нос у нас не попадает вообще. Мы кушали первое время с поильника Хабермана, пока не получили аспирацию, а потом научились кушать из шприца, так и ели из него до самой операции, теперь уже понемногу кушаем из ложки пюре. Заходите к нам на веточку в начале я много писала о способе кормления, может какая то инфа вам будет полезна.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/11/29b/cce8f8f3f2eae5/0000FF/201006/06b/d2e0e8f1e8e8/FF3399/141111/line.gif
    наша история - Моя дочурка Таичка


Спасибо,обязательно посмотрю.

19

У нас тоже СПР, в 1,5 месяца перешли на советскую соску, только дырочку побольше сделали. Мы оперировались в НПЦ, нёбушко уже закрыли. Все будет нормально, челюсть со временем будет выдвигаться. Пустышка так же способствует росту  нижней челюсти. А с зонда вам надо слезать!

20

После института Турнера мы были в больнице им. Раухфуса, Педиатрической Академии, ДГБ №5 и Фед. Центре им. Алмазова. Во все эти места ездила с целью найти своего хирурга. Про тех, кто в Питере оперирует расщелины мягкого неба при СПР раньше всех, я написала ранее. Все остальные делают операции, начиная с 2-летнего возраста и позже. Еще раз повторюсь, если есть возможность оперироваться в Москве, то лучше делать это в Москве - НПЦ или еще где-либо (лично мое мнение). Либо делать обтуратор и спокойно жить до 2,5-3 лет и оперироваться уже в трехлетнем возрасте. В Питере почему-то популярна эта методика. Хотя многие хирурги против ношения обтураторов. Но многих он очень выручает. Рассуждать можно долго))) А про сроки операций на мягком небе, все за и против, тут уже обсуждалось. Поищите. Я понимаю ,что у вас сейчас совсем другие задачи - как пережить западание языка и как кормить без зонда, но хочется, чтобы когда встанет вопрос про хирургию в Питере, вы уже примерно понимали, к кому податься))
Попробуйте делать массаж челюсти с выдвиганием подбородка, сосать пустышку "вишенку" и потихонечку пробовать капать молочко на внутреннюю сторону щеки (легко это делать из маленького шприца, без иголки, конечно), ребенок на боку или на спине, голова на 45 градусов повернута вбок, лежит под углом. Когда-нибудь да начнет глотать)

21

Алла поздравляем Вас с рождением доченьки! Растите здоровенькими и красивенькими. Маме большого терпения и веры в то, что все у Вас будет замечательно и все наладиться, только нужно немного времени. У нас тоже СПР. Нам уже 1,2 года пока еще без операции, вот сдаем анализы и госпитализируемся 29 октября.
Мы вообще не питались через зонд, мы в род доме 7 дней питались через капельницу, потом в больнице 2 недели через советскую соску и дома уже обычными латексными сосками из простой бутылки Мир детсва, ели тоже очень долго в час по 20-30мл. Мы очень сильно срыгивали, и после кормления ходоли столбиком по 30минут. С 6 мес научились кушать ложкой и только сок по сих пор пьем из бутылочки.

Отредактировано alenaipp (2012-10-07 17:52:38)

22

alenaipp, спасибо! Нам операцию предположительно назначили на май 2013г. С кормлением просто не знаю что делать уже все перепробовала и советскую соску и ложечкой пытаемся, максимум что мы съедаем за 1час-1.5 это 30-35 мл.,как при таком объеме снять зонд я просто не понимаю????  Сил просто нет уже:( начинаю нервничать,злюсь на нее и на себя....)

23

allaLy
Попытайтесь успокоиться. Рано или поздно вы уйдете с зонда. Вам уже и дату госпитализации назначили. Это здорово!!! Где-то месяцев до 5 у детей (всех) имеется сильный рефлекс выталкивания языком из рта , поэтому у нас ложкой раньше тоже не получалось. Нам помогла только мягкая бутылочка. Дочка типо сосала, а я смесь ей выдавливала.

24

allaLy написал(а):

специальную соску  фирмы Nuk, но ничего не получается

вы очень-очень по чуть-чуть поддавливайте на соску снизу. Мы из Нук если 1,5 месяца, глотать учились. Потом перешли на Канпол латексные ортодонтические соски, они по форме такие же , как Нук, только маленькие. Кормились почти вертикально, по 1-1,5 часа. Сначала 30 г, потом дошли и до 60... наш рекорд - 90 г за раз. месяцев в 10... и - да - кормление - весь день... чуть пискнул - предлагала кушать, если нет -то разбирались, в чем дело..

25

Jul написал(а):

вы очень-очень по чуть-чуть поддавливайте на соску снизу.


Да, как я могла забыть самое главное! Надавливать на соску по чуть-чуть надо обязательно! Какой бы не была мягкой соска и с какой огромной дыркой, у нас тоже без надавливания ничего не получалось. Надавливать снизу одним пальцем или двумя пальцами с боков, смотря как удобнее, надавливать не хаотично, а в соответствии с ритмом сосания-глотания. я надавливала, когда ребенок сглатывал, то есть когда глотка была закрыта.

26

Lenchik написал(а):

allaLy
Попытайтесь успокоиться. Рано или поздно вы уйдете с зонда. Вам уже и дату госпитализации назначили. Это здорово!!! Где-то месяцев до 5 у детей (всех) имеется сильный рефлекс выталкивания языком из рта , поэтому у нас ложкой раньше тоже не получалось. Нам помогла только мягкая бутылочка. Дочка типо сосала, а я смесь ей выдавливала.

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby2/line.php/02/21b/d1e0f8f3ebfceae5/0000FF/261208/59b/c8f0e8ede5/FF3399/030212/line.gif
    Иришка. Наша история. Наша жизнь.

Спасибо за поддержку!!!

27

Елена2011 написал(а):

Jul написал(а):

    вы очень-очень по чуть-чуть поддавливайте на соску снизу.

Да, как я могла забыть самое главное! Надавливать на соску по чуть-чуть надо обязательно! Какой бы не была мягкой соска и с какой огромной дыркой, у нас тоже без надавливания ничего не получалось. Надавливать снизу одним пальцем или двумя пальцами с боков, смотря как удобнее, надавливать не хаотично, а в соответствии с ритмом сосания-глотания. я надавливала, когда ребенок сглатывал, то есть когда глотка была закрыта.

Подпись автора

    Иногда нужно просто подождать...


Спасибо!!! Мы попробовали надеть советскую соску на шприц 20мл. и потихоньку надавливаем,пока все получается но очень долго 20мл за час....если быстрее,то начинает давиться.

28

Елена2011 написал(а):

Добрый день. У нас тоже СПР с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Но зондом мы не питались. Вам обязательно ответят мамочки, имеющие опыт перехода с зонда на соску или специальные поильники. Также и с Петразоводска тут есть очень хорошие и опытные мамочки.
От себя хочу написать:
1) если у вас нет расщелины губы, а только небо, то из института Турнера вас отправят далеко и надолго:) Цыплакова М.С. - врач, который делает небо после 2,5 лет, а уж тем более при недоразвитии нижней челюсти она будет ждать появления 20 зубов и роста-формирования нижней челюсти. Вы конечно к ней съездите, если хотите, но надо иметь про запас и других хирургов.
2) в Питере самое раннее, кто делает операции на мягком небе при СПР - это Педиатрическая Академия, хирург Якунин, и Областная больница, хирург Терентьев,  телефоны и адреса на http://www.smailliki.ru/index.php?issue_id=5. Также Терентьев оперирует в Фед. Центре им. Алмазова.
3) Если есть возможность оперироваться в Москве, то обратите внимание на НПЦ http://www.vasha-nadezhda.ru/, хирурги Гончаковы. Они в основном делают мягкое небо при СПР с 6 месяцев. А также в Москве есть и другие клиники, вам про них подскажут москвичи.
4) Слюни  - не самое страшное. Приступов удушья и остановки дыхания у вас не было? Тяжелое прерывистое дыхание во сне? Вы про них не пишите. Если нет, то и прекрасно. Всегда кладите ребенка на бочок или живот. Пусть слюни вытекают на пеленку. У нас слюни перестали течь во сне где-то в 6 месяцев.
5) Забейте в поиске "СПР" и все почитайте про кормление.
6) Если не подошла специальная соска по какой то причине, не расстраивайтесь, пробуйте другие. В роддоме вообще не пробовали кормить длинной желтой советской соской? Нам она подходила. А потом я перепортила миллион сосок и опытным путем обнаружила, что нам подходят только мягкие резиновые (латексные) соски - их я предварительно еще разваривала 5 мин, и делала большую дырку раскаленной толстой иглой (размер дырочки надо пробовать, чтобы не захлебывался). А потом научилась тут на сайте и стала вырезать У-образное или Х-образное отверстие. Так стало еще лучше. Ребенк не захлебывается, а сам степенью нажатия регулирует поток.

Доброго времени суток! У авента есть соска с тремя резцами по кругу I, II, III? мы с рождения питаемся через нее на III, иногда потдавливаю поток пальцем руки.

29

allaLy
ну.. что вам сказать... пройдет и это. мы тоже так ели... а сейчас 10 мин - и телячьей отбивной нету :)

30

allaLy написал(а):

Мы попробовали надеть советскую соску на шприц 20мл. и потихоньку надавливаем,пока все получается но очень долго 20мл за час....если быстрее,то начинает давиться.

А мы кушали по 3 мл за час, потом 8, потом 16, потихонечку, помаленечку. Я чередовала кормления зонд-соска, чтобы дочка не оставалась голодной.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » я новичок,помогите советом!!!!