Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.


Белгород.

Сообщений 61 страница 90 из 97

61

как зая
Зая, не переживайте! Уже то, что Вы все делаете вовремя, есть гарантия успеха! Малышка у Вас и будет пить только из бутылочки - потому что расщелина неба. Операции на небе обычно делают в 6-9 месяцев. Если Вам удастся сохранить грудное молоко до этого возраста, то уже через месяц после операции можно будет приучить малышку к груди. Они с огромным удовольствием сосут, просто сейчас из-за щели, это невозможно. Но, скажу сразу, это - героический поступок, и с учетом всех нервотрепок, практически фантастический.  Из сосок на бутылочки я Вам рекомендую советские сосочки, они мягче на не делают "натоптышей" на небе. Для операции это важно, легче оперировать. Это нам врач советовал. К соске если еще не приучили - не приучайте. А если приучили, то после операции все равно будет  нельзя, отучите. Фотографию не высылаю, т.к. у нас была только расщелина мягкого неба, внешне все нормально, а внутри те врачи, которые не знаю, ничего не замечают. Гнусавости в речи сейчас я не слышу, в дудочки дует, из бутылочки пьет хорошо (хотя уже переходим к чашке - взрослые). Думаю, что дальше уже все будет нормально. Про тот период сейчас стараюсь не вспоминать. Очень горжусь тем, что все сделали вовремя, четко, без паники, с мужем не рассорилась (им тоже очень тяжело). Как сказала одна "коллега": "Плакать будешь дома, когда приедешь после операции. В больнице нужен трезвый ум, без эмоций". Правильно, малышке надо помочь, никто кроме мамы этого сделать не сможет. Одним из самых тяжелых истыпаний была наша областная больница. А Вы уже это прошли :) УДАЧИ ВАМ!!!

62

спасибо вам большое за поддержку и понимание!)))

63

как зая
Мы на консультацию ездили сразу после рождения в ДКБ Св. Владимира в Москве. Рожала я тоже в Москве, т.к. была такая возможность. Сейчас сдаем анализы для госпитализации в ДКБ Св.Владимира. Вчера узнавала, не изменились ли требования, по прежнему ли им не нужны квоты и розовые талоны и получила ответ, что все по прежнему. Так что со спокойной совестью готовимся. Мы переехали в Подмосковное Пушкино, чтобы иметь возможность в любой момент мчаться за консультацией к доктору, так как в Белгороде и Осколе должной помощи получить не можем. Доктора у нас консультируются. Вот такой вот парадокс. Более подробную инфу вы можете почитать в нашей веточке.

Отредактировано мама мальчика Артема (2013-03-05 17:26:41)

64

Светлана Раст
К соске просят приучать очень многие доктора, для развития мускулатуры. Соски сейчас есть гораздо более удобные для крохи (нуковские). С этими сосочками многие проблем не знают.Светлана Раст
Мне интересно где вы оперировались? Где врачи такие советы дают?
у каждого тдоктора своя метода, поэтому важно вовремя проконсультироваться! Доктор все подробно объяснит. Нам доктор Громова сказала, что наши дети такие же нормальные как и дети без расщелины, поэтому все включая соски и прекормы вводить как обычным детям

Отредактировано мама мальчика Артема (2013-03-05 17:36:42)

65

Пп

Отредактировано как зая (2013-03-07 09:29:38)

66

мама мальчика Артема
Мы оперировались во Львове. У Могиляка Остапа Ивановича. Он делает операции по французской методике, много времени проводит на стажировках во Франции и сам французский врач часто приезжает во Львов. Я знаю, что к нему приезжают многие пациенты из Украины, в том числе и переделывать операции, которые они сделали где-то в других клиниках. Он большое профессионал в своем деле. После операции у нас уже прошло больше года. Жалоб нет. Никто из врачей (лоры, стоматологи и т.д.) ни разу не сказали, что у нас что-то не так. Следов операции просто не заметно. Надеюсь, что когда малышка уже станет хорошо говорить, никаких отклонений тоже не будет. А соски для бутылочек он советует именно советские, так как они не натирают неба. Про нуковские соски я тоже слышала, что они хороши, но мы не покупали - они дорогие, и их надо часто менять. Обошлись советскими. Что касается еду, мы кушали обычно, без каких-либо предпочтений. Я ни в коем случае не настаиваю, чтобы Вы поступали по моим советам. Делайте конечно же так, как говорит Ваша врач.

67

:angry:

Отредактировано как зая (2013-03-07 09:29:24)

68

как зая написал(а):

привет всем!мы родились 21 декабря с таким диагнозом,правосторонняя расщелина губы и неба,и значально знали что будет,по результатам узи,врачи настаивали убрать ребенка,типа зачем вам такая мука на всю жизнь,а изначально говорили что заячья губа волчья пасть.ну мы ни кого не слушали с мужем и решили оставить ребеночка,вся беременность протекала хорошо,ребеночек развивался хорошо,анализы всегда были хорошими.вот родилась моя доченька на свет.скажу вам что это не так уж и страшно у нас. шель не доходит до носика,в роддоме лежала она у меня отдельно в реанимационном отделении.кормили ее через трубочку,зонд,я постоянно когда приходила проведать свою дочку.говорила им давайте попробуем покормить ее через бутылочку,они мне не однократно повторяли,что она так не сможет кушать,все будет выливаться через носик,будет либо захлебываться.и в один прекрассный день я прихожу к своей доченьки и вижу как молодаю педиатр,старательно кормит мою дочку через бутылочку.я подошла и спросила а давно так кормите,а она сказала,знаете я ее уже несколько раз так кормила.когда была моя смена.я завтра скажу вашему врачу и заведующ.что ваш ребеной может так кушать,и будете сами приходить,сцеживать свое молочко и приходить кормить его.после тоо дня я  так и кормила ее,и ничего она не срыгивала.ни захлебывалась.все просто замечательно,что нам слава богу не пришлось кормить ее через требочку.потом нас после роддома перевели в областную больницу с потерей веса и с этим диагнозом.нас там полностью обследовали,ни каких пороков больше не обноружилось. я как мама за это время сильно перенервничала и мое молоко начало пропадать,в больнице кормила  50:50 (смесь:молоко) а потом ближе к выписке молока почти не было,и все перешла на смесь.нам сейчас пошел 3 месяц кушаем 100,110 грамм,на смеси симилак премиум. вот 19 марта поедем в москву на операцию в РДКБ!ХОЧУ ПООБЩАТЬСЯ С МАМАМИ  У КОТОРЫХ ТАКИЕ ДЕТИ!КТО СДЕЛАЛ УЖЕ ОПЕРАЦИЮ,ХОТЕЛОСЬ БЫ ПОСМОТРЕТЬ НА ВАШИХ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ,УСПОКОИТЬ СЕБЯ! СПАСИБО!

здравствуйте! скажите пожалуйста а вы я так понимаю уже на консультацию ездили и вам дали протокол на госпитализацию ? скажите как врач хороший результаты ее работы виделили сколько этапов на небе будут делать? мы записались пока на консультацию на 13 мая во Львов. в РДКБ нас тоже агетировали мы там тоже лечимся в сосудистом отделении но мы решили во Львов.

69

Здравствуйте,мамочки. У нас тоже есть небольшой деффект в мягком небе, и, насколько мне известно, на мягком небе делают операции в Белгороде. Может ли кто-то поделиться информацией об операциях в БГ? Или кто делал в Москве, расскажите,сколько стоит и куда обращаться

70

мы тоже из белгорода! :crazyfun:

71

Привет! В Белгороде сейчас не оперируют, т.к. нет члх, а будет "она" через 1,5 года. Само близко оперируют в Харькове, отзывы слышала только хорошие и от мамочек и от педиатра, говорят что работу выполняют ювелирно, лично я видела мальчика через месяц после оп на губку, мальчик был на руках у мамы я минут через 20 в рассказе поняла что ему губку зашивали  :cool:  и присмотревшись увидела шовчик. Своего малыша на след. недели повезу на очередной осмотр к ним или чуть позже, уровень заболеваемости спадет у нас и съездим. Если заинтересовало пишите в личку помогу с контактами.

72

Пожалуйста, откликнитесь те,кто в Харькове делал операцию или только собирается.Расскажите, как попасть к врачу, сколькостоит операция. Как там вообще гражданам из другой страны операцию можно провести? Какие документы нужны? Я никогда не сталкивалась с подобными вопросами и малось в шоке...

73

Умка
город Харьков (Украина)

74

Привет девчонки! У моей доченьки тоже расщелина мягкого нёба. Направили на операцию в РДКБ. Кто-нибудь оперировался там? Очень переживаю как это всё будет происходить? Сколько денег надо? Подскажите пожалуйста!

75

мы оперировали губку а в феврале поедем туда небо оперировать

76

Марисабель84 написал(а):

Привет девчонки! У моей доченьки тоже расщелина мягкого нёба. Направили на операцию в РДКБ. Кто-нибудь оперировался там? Очень переживаю как это всё будет происходить? Сколько денег надо? Подскажите пожалуйста!

что интересует вас то пишите мне.я все отвечу вам.

77

когда операция7???

78

Операция должна была быть 8 июля, В возрасте 8 месяцев. Но мы попали в ожоговый и вот только выписались. Позвонила заведующему в РДКБ, и перенесли аж на 13 января. Раньше мест нет. Теперь переживаю, ребёнку будет год и три, а оперировать надо до 9 месяцев вроде, чтоб гнусавость не появилась. Может стоит в департамент съездить, у них поинтересоваться? Квота то открыта

79

как зая написал(а):

мы оперировали губку а в феврале поедем туда небо оперировать
Подпись автора

люблю свою маленькую крошечку!!!     Моя Викуля

мы любим друг друга!

А подскажите пожалуйста как дорого по деньгам выходит пребывание в стационаре? Какие там условия? Врача сам выбираешь или нет?

80

Девочки,Белгород????давайте дружить и общаться,встречаться с детишками,кто за???

81

Я,  за! :cool:

82

как зая написал(а):

т

Я то-же не против! Я Светлана пишите на s.ishuk1979@mail.ru или в личку или сюда буду рада!

83

Мы не из Белгорода, но рядышком живем, у нас предстоит операция на небо, после операция я так понимаю надо будет начинать заниматься с логопедом, есть ли в Белгороде логопеды которые занимаются именно с нашими детишками, может можете посоветовать кого либо, есть хорошие отзывы? поделитесь пожалуйста опытом.

84

ugin написал(а):

Я,  за!
Подпись автора
наша Софийка ! ugin

а где вы живете,сколько вашему ребенку лет???

85

Девочки, всем привет!!! 3 февраля я родила сыночка с расщелиной мягкого неба, заметили сразу в ПЦ, а после перевели в областную больницу. У нас к тому же есть небольшие проблемы с сердечком, открытое овальное окошко. Инвалидность я уже оформила, и на квоту собрала все документы, но наш ЧЛХ в областной документы не принимает, говорит что рано еще, раньше 6 месяцев их отправлять в Москву не стоит, подлечите сердечко, да и с ее слов квоту быстро дают и очереди в РДКБ нет, ну а если что направит наши документы в другие центры Москвы, но я что-то сомневаюсь что все так быстро и легко они оформят... вобще не покидает мысль о Львове, но страшновато ехать на Украину щас, вобщем не знаю что делать...

86

Здравствуйте, меня зовут Татьяна я из Алексеевки. Мне 19 и у меня расщелина мягкого и твердого неба, меня не оперировали. Подскажите с чего начинать, куда обращаться, каких посещать врачей, анализы какие сдавать и вообще сколько такая операция будет стоить???

87

Tatyana.Krawez написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Татьяна я из Алексеевки. Мне 19 и у меня расщелина мягкого и твердого неба, меня не оперировали. Подскажите с чего начинать, куда обращаться, каких посещать врачей, анализы какие сдавать и вообще сколько такая операция будет стоить???

Таня, очень хочется тебе помочь, ты молодец, что решила заняться собой и прооперироваться. мне кажется для начала необходимо обратиться к челюстно-лицевому хирургу в Белгороде, а вообще поищи в интернете клиники Москвы или Питера, если есть возможность конечно лучше ехать на операцию туда.

88

Viki32A написал(а):

Мы не из Белгорода, но рядышком живем, у нас предстоит операция на небо, после операция я так понимаю надо будет начинать заниматься с логопедом, есть ли в Белгороде логопеды которые занимаются именно с нашими детишками, может можете посоветовать кого либо, есть хорошие отзывы? поделитесь пожалуйста опытом.

У моего ребёнка проблем с речью нет,хотя была расщелина твёрдого и мягкого небо,по дороги в садик и из садика домой учили скороговорки,помогло очень сильно ребёнок лучше нормальных детей разговаривает!В садике логопед тоже с ним много занималась и ещё не бойтесь детей отдавать в д.садик,им нужно общение.

Отредактировано mironov28 (2015-11-19 00:22:06)

89

Кто оформлял инвалидность по новому приказу в этом году? Расскажите, пожалуйста, о результатах.

90

Девоньки,есть тут кто живой?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.