Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.


Белгород.

Сообщений 31 страница 60 из 94

31

Конечно увидимся, где то видела что в Белгороде 20 деток с ВПР. Наверно по очереди будут принимать, я уже устала по этим очередям стоять. Сейчас оформляю инвалидность ребятенку. А в Харькове не хотите прооперироваться? Там небо говорят ювелирно делают. А с ЦНИИ вы созванивались, это они сказали через два месяца приехать?
У нас все родственники в курсе и не только, в общем у нас все на лицо  :jumping:  я на счет этого не парюсь, это еще не самое страшное что в жизни бывает. Руки, ноги есть, голова работает - это главное. Я с род.дома выписывалась видио съемку нам кумовья заказали, отказываться я от нее не стала, хотя старшая мед.сестра так тактично заметила "может не стоит посмотрите на малыша(мол дефект у него)". Я мечтала об этом до 25 недели , до узи и потом наревевшись продолжила мечтать. В итоге очень классный фильм получился, трогательный. оператор хорошо засняла , что на губке расщелина не знающий человек и не поймет.

32

Я уже настроена на ЦНИИ, мы уже туда ездили-врач понравился. Он то нас ещё раз туда и пригласил, чтобы  направлению на квоту выписать и вообще посмотреть как там наше нёбушко. А про наших врачей в областной я вообще молчу!!!! Там какой-то хирург отчество -Лукич, ваще на пенсию пора, лезет новорожденному ребёнку в рот не помыв руки!!! после того как я ему замечание сделала, он то меня и невзлюбил. Я спрашивала у него. что мы можем предпринять сейчас??? а он выдал :"а что вы можете, сидите дома, в полгода к нам покажитесь, всё равно чл хирургов у нас нет."
Насчет фильма это здорово.

Отредактировано Johnichka (2012-05-05 13:52:52)

33

Johnichka написал(а):

Там какой-то хирург отчество -Лукич

Ага были мы у него "мумия" он конкретная, с ним ассистентка сидела жалко ее было так как все что говорила я, она ему повторяла гроооомко.
я ни как до Иванова не дозвонюсь тоже решила туда, вроде как грудь можно у них через две недели давать, а Гришуня у меня еще тот сосунок, и грудь, и соску, и палец - все сосет.

34

Аннушка
Он сейчас принимает по четвергам после 16:00 по записи в регистратуре (600 руб.) .
Гришенька молодец, а мою даже не прикладывали-уроды, она бы у меня тоже сосала бы. А так молоко уже и закончилось через 3 месяца.

35

Johnichka
Привет! Вы были в областной на приеме 14 мая? Я Вас выглядывала, но ни в ком не приметила  :question:  Напиши мне свой номер телефона, можно в личку. Ездила с Гришуней в МОскву к Иванову, возможно в одно время с вами попадем на операцию.

36

Аннушка
Привет. Были, 5 минут. Посмотрела я на очередь и ушла. е видела смысла стоять там, план лечения знаем, врача выбрали.
Да как там можно было кого-то приметить......Я звонила в поликлинику, спрашивала по поводу приёма хирурга. Сказали-всех по очереди, пригласили 50 деток.

37

Добрый день!
Я и не знала, что у белгородцев отдельная ветка есть. Мы тоже были 14 мая в областной больнице. И тоже не дождались приема - уехали. Хотели подъехать часика через два, но малышка уснула и проспала до 14 часов. Муж позвонил, сказали, что врач уже уехал.
Но нам не критично. Мы прооперировались еще полгода назад. Расщелина мягкого и частично твердого неба. Ездили во Львов. Хирург - Могиляк Остап Иванович. Врач от Бога. Учился и продолжает учиться во Франции. К нему ездит вся Украина. Операции у него расписаны на несколько месяцев вперед. Делает операции любой сложности. По расщелине он сразу сказал, что оперировать надо в возрасте от 6 до 9 месяцев. Тогда ребенок не будет гнусавить. Я сама видела уже взрослых его деток, действительно, речь абсолютно чистая. Расщелину "зашил" за одну операцию.
До этого мы были в Курске. Там врач берется только с 2 лет и сразу говорит, что ребенок будет гнусавить всю жизнь.
По гнусавости пока ничего сказать не могу. Нам только годик. Но, на мой взгляд, все у нас в порядке.
Если я кому-то чем-то могу помочь - обращайтесь, пожалуйста. Сама через все прошла, знаю, насколько это нелегко.

38

Привет, девочки! Я из Старого Оскола. Присоединяюсь к вам. Мы родимся в октябре с левосторонней расщелиной губы и нёба.

39

Вы еще не оперировались? Врачи говорят, что оптимально оперировать губку в 3 месяца, а небо с 6 до 9 месяцев. Но так делает наш врач. У других, возможно, другие сроки. Но затягивать все же не стоит. Как ваши дела?

40

Мы ждем приглашение из ЦНИИС 17 мая были на приеме у Иванова, нам как раз 3 месяца было, по сей день нам еще не назначили день операции, Анестезиологам не понравилась наша выписка и они запросили справку от нейрохирурга и невропатолога. Справки предоставили и снова ждем. У меня подруга с нашими выписками фото и видео ходила в Бонум в Екатеринбурге еще в феврале, они нам назначили операцию на 1 июля. Ну все так закрутилось, что не заметно июнь пробежал. Надеюсь, что ЦНИИС не подведет и на след. неделе, все у нас определится.
Светлана Раст
А анализы вы у себя сдавали? И как с оплатой вышло?

41

Анализы сдавали все у себя. Но кровь перед операцией им не понравилась (мы переболели незадолго до операции (повышенные лейкоциты), а отказаться от поездки побоялись. Врач очень загружен, нас бы записали еще через пару месяцев. Поэтому рискнули поехать приболевшими). Потом еще пару раз сдали кровь, и нас взяли. Мы прооперировались в 6 месяцев. Врач сказал, что надо оперироваться до 9 месяцев, так как в 9 месяцев ребенок уже начинает осознанно произносить звуки, и гнусавости быть не должно. Я видела и разговаривала с детками (уже лет 12-ти), которых он в свое время оперировал. Речь чистая, никаких признаков гнусавости. Когда малышке был месяц, мы ездили в Курск. Там есть челюстно-лицевой хирург. Но он берет деток с 2 лет, и детки потом всю жизнь гнусавят.
Мне жаль, что я сейчас не могу показать ребенка специалисту. Жалоб у нас нет, всякие неспециалиста (лор и стоматолог) говорят, что все у нас в порядке. Да я уже и не переживаю сильно. Носом еда не идет. Ребенок развивается нормально :) В Екатеринбург разве не далеко ехать? По поводу оплаты - медицина в Украине бесплатная. Меня это поражало на протяжении всей недели, которую мы провели в больнице. Врачу, анастезиологу и некоторым медсествам я заплатила. Все препараты и интсрументы для операции мы покупали в аптеке по списку, который дал врач. Были расходы по проезду (оперировались во Львове, далеко) и по проживанию мужа на съемной кваритире

42

ЗДРАВСТВУЙТЕ ДЕВУШКИ! ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ КАК НАЧАТЬ... У МОЕЙ ДОЧЕНЬКИ расщелина мягкого неба... УЗНАЛА ОБ ЭТОМ В ОБЛАСТНОМ РОДДОМЕ... ВЫПИСАЛИ НАС КАК ПОЛОЖЕНО ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЬКУ,ДАЛИ 1-1.5 НА АДАПТАЦИЮ. ПЕДИАТР ПРИХОДИЛА К НАМ ДОМОЙ,ВЫПИСАЛА НАПРАВЛЕНИЕ НА РАЙОННУЮ ПОЛИКЛИНИКУ НА БОЛХОВЦЕ(МЫ ТУДА ПРИКРЕПЛЕНЫ ПО ПРОПИСКЕ)ХОТЯ ЗАВ.ОТДЕЛЕНИЕМ ВЫПИСКЕ УКАЗАЛА АДРЕС НА АРХИЕРЕЙСКОЙ.НО МЫ ТАК НИКУДА НЕ ВЫЕХАЛИ:ТО НАСМОРК, ТО КАШЕЛЬ-ВСЕ ПО КРУГУ(У МЕНЯ ЕЩЁ СЫН 2 ЛЕТ),А ПОТОМ ПРАЗДНИКИ- ПРОСТОГО ПЕДИАТРА НЕ ДОЗОВЁШЬСЯ!А СЕЙЧАС ЧТО ДЕЛАТЬ, КУДА БЕЖАТЬ,КОМУ КЛАНЯТЬСЯ,КОЛЬКО ДЕНЕГ СОБИРАТЬ.....ГОЛОВА КРУГОМ....

Отредактировано GIOYLIA (2013-01-23 02:44:12)

43

GIOYLIA, не паникуйте! Но помните, что все только в Ваших руках! Никто из педиатров Вас никуда не направит, никому не нужно. Вам надо определиться, куда вы с малышом поедете. Операцию надо сделать в возрасте от  6 до 9  месяцев. Тогда последствия будут минимальны (если вообще будут). Но очереди на такие операции обычно по несколько месяцев. Да и малыша надо подготовить (гемоглобин, неврология и т.п.). Мы первый раз возили в 1,5 месяца - показать и записаться на операцию. Поэтому выбирайте место, созванивайтесь, договаривайтесь об осмотре. Малышке надо помочь - девочки не должны гнусавить! Удачи Вам!

44

А Вы не подскажите где какие больницы,врачи,квоты на бесплатное лечение?К кому первому обратиться? С чего начать?

45

По поводу квот на бесплатное лечение не подскажу - не знаю. Мы оперировались в частном порядке. В Украине. Могу только подсказать не забыть оформить ребенку инвалидность. Нам в течение года денежки платили.

46

а если в частном порядке делать примерно сколько нужно денежек на осмотр первичный или на одну операцию??

47

Юля, загляните в личные сообщения.

48

спасибо большое.обязательно!!!!!

49

GIOYLIA написал(а):

А Вы не подскажите где какие больницы,врачи,квоты на бесплатное лечение?К кому первому обратиться? С чего начать?

Не паникуйте! Есть больницы где качественно и бесплатно оперируют. В Питере и в Москве. Лично нам на 25 марта назначили операцию в ДКБ Св. Владимира (нам будет 5,5 мес). Только особенность нашего ребеночка толкнула нас на серьезный шаг - переезд в подмосковье. Приезжаете, или  звоните и записываетесь на прием, вам назначают дату осмотра. Сходите на прием, где назначат дату операции и дадут перечень анализов, которые вы предварительно должны сдать перед операцией.

50

Квоты нужны не везде. В нашем случае нас будут оперировать на основании страхового полиса.

Отредактировано мама мальчика Артема (2013-01-23 19:07:07)

51

Мамочки, скажите пожалуйста кто в какой больнице делал операцию или собирается делать?

52

GIOYLIA
Посмотрите в Профилях у здешних мам - там же написано: ЦНИИС, НПЦ, Бессонов, Св. Владимира. И больше читайте форум - здесь есть информация о больницах, хирургах.

53

Аннушка написал(а):

Конечно увидимся, где то видела что в Белгороде 20 деток с ВПР. Наверно по очереди будут принимать, я уже устала по этим очередям стоять. Сейчас оформляю инвалидность ребятенку. А в Харькове не хотите прооперироваться? Там небо говорят ювелирно делают. А с ЦНИИ вы созванивались, это они сказали через два месяца приехать?
У нас все родственники в курсе и не только, в общем у нас все на лицо    я на счет этого не парюсь, это еще не самое страшное что в жизни бывает. Руки, ноги есть, голова работает - это главное. Я с род.дома выписывалась видио съемку нам кумовья заказали, отказываться я от нее не стала, хотя старшая мед.сестра так тактично заметила "может не стоит посмотрите на малыша(мол дефект у него)". Я мечтала об этом до 25 недели , до узи и потом наревевшись продолжила мечтать. В итоге очень классный фильм получился, трогательный. оператор хорошо засняла , что на губке расщелина не знающий человек и не поймет.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  ПОДСКАЖИТЕ АДРЕС ГДЕ В ХАРЬКОВЕ ДЕЛАЮТ ОПИРАЦИЮ ?

54

Светлана Раст написал(а):

Анализы сдавали все у себя. Но кровь перед операцией им не понравилась (мы переболели незадолго до операции (повышенные лейкоциты), а отказаться от поездки побоялись. Врач очень загружен, нас бы записали еще через пару месяцев. Поэтому рискнули поехать приболевшими). Потом еще пару раз сдали кровь, и нас взяли. Мы прооперировались в 6 месяцев. Врач сказал, что надо оперироваться до 9 месяцев, так как в 9 месяцев ребенок уже начинает осознанно произносить звуки, и гнусавости быть не должно. Я видела и разговаривала с детками (уже лет 12-ти), которых он в свое время оперировал. Речь чистая, никаких признаков гнусавости. Когда малышке был месяц, мы ездили в Курск. Там есть челюстно-лицевой хирург. Но он берет деток с 2 лет, и детки потом всю жизнь гнусавят.
Мне жаль, что я сейчас не могу показать ребенка специалисту. Жалоб у нас нет, всякие неспециалиста (лор и стоматолог) говорят, что все у нас в порядке. Да я уже и не переживаю сильно. Носом еда не идет. Ребенок развивается нормально  В Екатеринбург разве не далеко ехать? По поводу оплаты - медицина в Украине бесплатная. Меня это поражало на протяжении всей недели, которую мы провели в больнице. Врачу, анастезиологу и некоторым медсествам я заплатила. Все препараты и интсрументы для операции мы покупали в аптеке по списку, который дал врач. Были расходы по проезду (оперировались во Львове, далеко) и по проживанию мужа на съемной кваритире

                                                                                                                                                                                                                                                   
ЗДРАВСТВУЙТЕ ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА А ВЫ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ ЕЗДИЛИ ИЛИ МОЖНО ЗАПИСАТЬСЯ НА ОПИРАЦИЮ ЗАОЧНО ЕСЛИ МОЖНО ОТВЕТЬТЕ МНЕ НА ЭЛ.ПОЧТУ s.ishuk1979@mail.ru У МЕНЯ СТОЛЬКО ВОПРОСОВ Я БЫ ХОТЕЛА У ВАС МНОГОЕ СПРОСИТЬ ЕСЛИ МОЖНО !

55

Светлана Раст написал(а):

Анализы сдавали все у себя. Но кровь перед операцией им не понравилась (мы переболели незадолго до операции (повышенные лейкоциты), а отказаться от поездки побоялись. Врач очень загружен, нас бы записали еще через пару месяцев. Поэтому рискнули поехать приболевшими). Потом еще пару раз сдали кровь, и нас взяли. Мы прооперировались в 6 месяцев. Врач сказал, что надо оперироваться до 9 месяцев, так как в 9 месяцев ребенок уже начинает осознанно произносить звуки, и гнусавости быть не должно. Я видела и разговаривала с детками (уже лет 12-ти), которых он в свое время оперировал. Речь чистая, никаких признаков гнусавости. Когда малышке был месяц, мы ездили в Курск. Там есть челюстно-лицевой хирург. Но он берет деток с 2 лет, и детки потом всю жизнь гнусавят.
Мне жаль, что я сейчас не могу показать ребенка специалисту. Жалоб у нас нет, всякие неспециалиста (лор и стоматолог) говорят, что все у нас в порядке. Да я уже и не переживаю сильно. Носом еда не идет. Ребенок развивается нормально  В Екатеринбург разве не далеко ехать? По поводу оплаты - медицина в Украине бесплатная. Меня это поражало на протяжении всей недели, которую мы провели в больнице. Врачу, анастезиологу и некоторым медсествам я заплатила. Все препараты и интсрументы для операции мы покупали в аптеке по списку, который дал врач. Были расходы по проезду (оперировались во Львове, далеко) и по проживанию мужа на съемной кваритире

Что значит " поехали приболевшими"?
Нам тоже предстоит 4.02 консультация у ОИ и буду проситься на операцию( ведь нам уже будет 9 мес.), а у нас сопельки??????

Отредактировано Светлана Коваль (2013-01-28 16:24:06)

56

привет всем!мы родились 21 декабря с таким диагнозом,правосторонняя расщелина губы и неба,и значально знали что будет,по результатам узи,врачи настаивали убрать ребенка,типа зачем вам такая мука на всю жизнь,а изначально говорили что заячья губа волчья пасть.ну мы ни кого не слушали с мужем и решили оставить ребеночка,вся беременность протекала хорошо,ребеночек развивался хорошо,анализы всегда были хорошими.вот родилась моя доченька на свет.скажу вам что это не так уж и страшно у нас. шель не доходит до носика,в роддоме лежала она у меня отдельно в реанимационном отделении.кормили ее через трубочку,зонд,я постоянно когда приходила проведать свою дочку.говорила им давайте попробуем покормить ее через бутылочку,они мне не однократно повторяли,что она так не сможет кушать,все будет выливаться через носик,будет либо захлебываться.и в один прекрассный день я прихожу к своей доченьки и вижу как молодаю педиатр,старательно кормит мою дочку через бутылочку.я подошла и спросила а давно так кормите,а она сказала,знаете я ее уже несколько раз так кормила.когда была моя смена.я завтра скажу вашему врачу и заведующ.что ваш ребеной может так кушать,и будете сами приходить,сцеживать свое молочко и приходить кормить его.после тоо дня я  так и кормила ее,и ничего она не срыгивала.ни захлебывалась.все просто замечательно,что нам слава богу не пришлось кормить ее через требочку.потом нас после роддома перевели в областную больницу с потерей веса и с этим диагнозом.нас там полностью обследовали,ни каких пороков больше не обноружилось. я как мама за это время сильно перенервничала и мое молоко начало пропадать,в больнице кормила  50:50 (смесь:молоко) а потом ближе к выписке молока почти не было,и все перешла на смесь.нам сейчас пошел 3 месяц кушаем 100,110 грамм,на смеси симилак премиум. вот 19 марта поедем в москву на операцию в РДКБ!ХОЧУ ПООБЩАТЬСЯ С МАМАМИ  У КОТОРЫХ ТАКИЕ ДЕТИ!КТО СДЕЛАЛ УЖЕ ОПЕРАЦИЮ,ХОТЕЛОСЬ БЫ ПОСМОТРЕТЬ НА ВАШИХ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ,УСПОКОИТЬ СЕБЯ! СПАСИБО!

57

мама мальчика Артема
ЗДРАВСТВУЙТЕ! меня зовут наташа! вы не делали еще операцию! спасибо!

58

мама мальчика Артема написал(а):

Квоты нужны не везде. В нашем случае нас будут оперировать на основании страхового полиса.

Отредактировано мама мальчика Артема (2013-01-23 19:07:07)

ЗДРАВСТВУЙТЕ! меня зовут наташа! вы не делали еще операцию! спасибо!

59

как зая написал(а):

ЗДРАВСТВУЙТЕ! меня зовут наташа! вы не делали еще операцию! спасибо!

Здравствуйте! У нас госпитализация 25 марта. Начала активно готовиться.

60

мама мальчика Артема

мама мальчика Артема написал(а):

Здравствуйте! У нас госпитализация 25 марта. Начала активно готовиться.

а куда поедете?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Белгород.