Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 241 страница 270 из 407

241

Оксана2011 написал(а):

Дело в том, что он ссылается на то, что нижняя челюсть перестанет расти после того, как закроют небо.

Арина Геннадиевна написал(а):

Оксана2011
Может быть верхняя челюсть? На ней образуется рубец, который приостанавливает рост челюсти. Это потом исправляется ортодонтами и специальными аппаратами (типа брекетов) Нам местные предлагают в 6 лет оперироваться, пока не вырастит последний кореной зуб. Так мы их и послушали. Прислушайтесь к себе, вам лучше знать, что для вашего чада лучше.

девочки вы обе немного не правы.если операция сделана хорошо,то верхняя челюсть будет развиваться абсолютно нормально,не останавливая рост.
а вот как раз многие врачи в том числе и  НПЦ считают что раннее закрытие нёба позволяет нижней челюсти компенсировать свой размер и начать выдвигаться без хирургического вмешательства.это они и считают консервативным лечением...когда закроют нёбо,во рту появится отридцательное давление за счет которого и будет выдвигаться потихоньку нижняя челюсть
мы пока лежали в НПЦ много видели детей которые оперировались у себя в городах и поздно.результаты надо сказать меня ужаснули...и все как один говорят зря мы послушали своих врачей и не поехали делать операцию раньше...когда видишь хороших детишек у которых после пакоруких хирургов верхняя челюсть можно сказать западает,понимаешь что твой выбор верный...

242

Else
Спасибо, успокоили. А то занервничала. Потому как по поводу нижней челюсти даже у врачей разные мнения. Хотелось бы принять верное решение. И лицо ребенку в порядок привести и не травмировать лишний раз.

Отредактировано Lenchik (2012-04-17 12:57:33)

243

Else
Спасибо за ясность! Мне так объясняли у нас в Краснодаре, а ГВ вообще не сказал ничего про нашу челюсть. Как выглядит лицо ребенка для нас очень важно!

244

Lenchik написал(а):

Else
Спасибо, успокоили. А то занервничала. Потому как по поводу нижней челюсти даже у врачей разные мнения. Хотелось бы принять верное решение. И лицо ребенку в порядок привести и не травмировать лишний раз.

Отредактировано Lenchik (Сегодня 13:57:33)

вы главное не переживайте сильно,и не накручивайте себя!вообще если вы не сидите сложа руки,а что то делаете,все будет хорошо!вообще СПР и названо аномалией раннего возраста,т.е. чаще всего к 4 года оно проходит без последствий(ну конечно после своевременно сделанных операций)
и все таки для верхней челюсти после 3 лет это очень поздно,она может перестать расти,а нижняя просто будет очень отставать...
именно поэтому мы не стали ждать пока РДКБ нас возьмет,а нам тоже сказали что скорее всего после 3 лет,и искали другие пути решения

245

Арина Геннадиевна написал(а):

Else
Спасибо за ясность! Мне так объясняли у нас в Краснодаре, а ГВ вообще не сказал ничего про нашу челюсть. Как выглядит лицо ребенка для нас очень важно!

просто ГВ видит стоит ли переживать из за челюсти,или видно что не все так плохо.нам сразу СГ сказала что рот очень маленький и будут пытаться сделать что смогут.
это мы мамы себя накручиваем,видя все что есть и чего нет,а врачи смотрят реально на вещи

246

Вот-вот. Наш местный ортодонт и сказал, что ничего у вас не вырастет. А не будете оперироваться, потом ваша дочка и спроист вас, почему я такая некрасивая. Правда, у нас в республике с этим не оперируют. Ездят или в москву, или в Питер, или в соседнюю республику. Там обещали посмотреть нас еще раз в семь месяцев. Но мы хотим в Москву. Пока документы оформляем, поэтому в какую клинику неизвестно. А так, моя самая сокровенная мечта - наладить ГВ после лперации. Потому как по мнению некоторых ученых, именно оно помогает нормально развиться челюстям.

247

Lenchik написал(а):

Вот-вот. Наш местный ортодонт и сказал, что ничего у вас не вырастет. А не будете оперироваться, потом ваша дочка и спроист вас, почему я такая некрасивая. Правда, у нас в республике с этим не оперируют. Ездят или в москву, или в Питер, или в соседнюю республику. Там обещали посмотреть нас еще раз в семь месяцев. Но мы хотим в Москву. Пока документы оформляем, поэтому в какую клинику неизвестно. А так, моя самая сокровенная мечта - наладить ГВ после лперации. Потому как по мнению некоторых ученых, именно оно помогает нормально развиться челюстям.

мы тоже очень надеялись наладить ГВ,но во первых 2я операция была уже в год и 2,во вторых у нас не просто челюсть запирает язык,он просто неправильно расположен и на это надо время.я читала что многие после операции на небе через 2-4 недели начинали ГВ и кормили потом до 3 лет благополучно.главное позитивный настрой и все получиться!

248

Admin написал(а):

Счастливая_мама
А зачем подвергать ребенка излишнему наркозу, стрессу, боли и все в двойном экземпляре, ибо сначала эти штыри вставляют, полгода раздвигают, а потом вынимают. И все это не ради того, чтобы ребенок мог сам дышать, а потому что маме хоцца, чтоб челюсть сразу стала нужной величины (при дистракции все равно она сразу не выдвинется, а только через несклько месяцев). Смысл в операции, если челюсть и сама вырастет, только чуть медленнее и обычным способом, без хирургического вмешательства?

Челюсть выдвигают не несколько месяцев,а в среднем 20 дней.Потом эти аппараты носят для закрепления и наррастания.Мы сейчас их носим.

249

#Lenochka# написал(а):

Челюсть выдвигают не несколько месяцев,а в среднем 20 дней.Потом эти аппараты носят для закрепления и наррастания.Мы сейчас их носим.

вы процитировали немного не ваш случай,там говорилось про мам которые не имеют показаний для постановки аппарата желают облегчить себе жизнь.
это у вас получилось 20 дней,т.к. вам уже довольно много лет.а так в основном от 1.5 мес...каждый имеет право решить сам как ему поступить в лечение его ребенка и тут дело совсем не в том,что кому то кажется что это желание только мамы.вы ведь не сами придумали аппарат ставить,вам так сказали врачи,и вы все сделали правильно

Отредактировано Else (2012-04-17 18:39:20)

250

У нас нижняя челюсть заметно подросла за 6 месяцев, сразу после рождения едва была заметна нижняя губка, а сейчас десенки почти на одном уровне.В РДКб объяснили, что язычок толкается о заднюю стенку, за счет этого челюсть и выдвигается вперед.

251

Вот тоже заметила. Раньше во рту у дочки кроме языка я ничего не видела. А сейчас иногда и миндалины вижу. Значит, потихоньку челюсть вырастает (очень надеюсь на это).

252

Оксана2011 написал(а):

У нас нижняя челюсть заметно подросла за 6 месяцев, сразу после рождения едва была заметна нижняя губка, а сейчас десенки почти на одном уровне.В РДКб объяснили, что язычок толкается о заднюю стенку, за счет этого челюсть и выдвигается вперед.

вы уж простите меня,но объяснение немного глупое,у нас вот ничего не сдвинул этот язычек,да и что там за задняя стенка в челюсти то,и если толкать в заднюю стенку то челюсть скорее уедет по их объяснением внутрь,а не вперед...ответ видимо дан что бы отстали.
радует что выдвижение челюсти видны!!!

Lenchik написал(а):

Вот тоже заметила. Раньше во рту у дочки кроме языка я ничего не видела. А сейчас иногда и миндалины вижу. Значит, потихоньку челюсть вырастает (очень надеюсь на это).

вы почитайте и посмотрите тут много фото и историй деток с СПР у всех почти челюсть подросла сама без аппаратов

253

Об аппаратах и речи быть не может, таких издевательств над ребенком я не допущу, а то, что за счет движений языка челюсть растет, это очень похоже на правду.И еще доктором были сказаны такие слова "вы мне не доверяете?" Конечно же доверяю, о другом и речи быть не может, вот только сроки....

254

Оксана2011 написал(а):

Об аппаратах и речи быть не может, таких издевательств над ребенком я не допущу, а то, что за счет движений языка челюсть растет, это очень похоже на правду.И еще доктором были сказаны такие слова "вы мне не доверяете?" Конечно же доверяю, о другом и речи быть не может, вот только сроки....

я вам лично про аппарат не говорю,но насчет движения языка это все вранье причем полное,просто видимо врач не знает за счет чего растет нижняя челюсть и говорит то,что думает.
но это поверьте никак не влияет на его способности хирурга,я уверена работу он свою знает и сделает все замечательно,просто я понимаю принцип роста челюсти и сразу вижу что ответ притянут за уши.
а вот про аппарат я уже выше говорила,это каждый решает сам и это строго по показаниям,большинству они не нужны,а вот эти же врачи из РДКБ с которыми общались вы,другому ребенку поставили аппарат,видимо была необходимость
и про сроки,тут проблема не в том,что вам ждать долго или еще что то...тут вот как раз встает вопрос как после операции в 3 года например будет расти верхняя челюсть,или из за рубца она будет отставать и прикус будет уже неправильный не по нижней челюсти а по верхней,и как это повлияет на носовое дыхание и речь

255

Else
не зря вы у нас Академик. Опытная мама столько всего уже знаете, нам у вас учиться и учиться. Зато все понятно и доступным языком, нежели в инетских статьях.

256

Арина Геннадиевна написал(а):

Else
не зря вы у нас Академик. Опытная мама столько всего уже знаете, нам у вас учиться и учиться. Зато все понятно и доступным языком, нежели в инетских статьях.

просто мы живем можно сказать в глухой деревне,где врачи дикие и если что с ребенком не так выписывают ему смертный приговор...вот и приходилось долбать врачей и девочек с форума что бы растолковали все...
зато приятно когда наша ЧЛХ говорит что мы 1е кто решился оперироваться не у них и не теряли времени зря

257

Else
И мое ВАм Браво!!! :flag:

258

Арина Геннадиевна написал(а):

Else
И мое ВАм Браво!!!

у нас тут все большие молодцы!и намного больше наших врачей знают!

259

Всем здравствуйте! Здесь в первый раз. Дочке уже 2.4 годика. Расщелина нёба, СПР, задержка психо-моторного развития. Не оперирована. 2 раза были в РДКБ - в 4 месяца и в 1год 11 м-цев. В 9 месяцев ездили в Израиль. В РДКБ не оперируют , т.к. челюсть не растёт. В Израиле оперируют с весом от 10 кг. У Анечки 9,7 кг. С кормлением, с прибавкой веса очень сложно. Едем в Бонум в июне. Понимаем, что очень всё затянулось. Надеемся что будут оперировать, хотя вижу что челюсть не подросла. Очень обидно... Знает ли кто, где не очень дорого остановиться мужу недалеко от Бонума. Откликнитесь пожалуйста!

260

Анечка2,4
Аня задайте этот вопрос в ветке бонума. Екатеринбург - "Бонум

Отредактировано Арина Геннадиевна (2012-05-27 12:14:37)

261

Всем мамам, папам и конечно деткам огромный приветик!!! Вот и наши делишки стали понемногу налаживаться. 25июня едем на операцию в НПЦ, Будем оперировать  сразу мягкое и твердое, в один этап, хочется чтобы все прошло без осложнений.

262

viktory написал(а):

Samoylov
   Здравствуйте!
   Наш сын родился с синдромом Пьера-Робена. Врачи в нашей республике сказали, что помочь нам не могут. Дали нам напрвление и квоту на бесплатное лечение в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира (г.Москва). Там мы узнали, что туда привозят детей с таким диагнозом на следующие сутки после рождения, т.к. ребёнок сам не может кушать. Поэтому операция имеет жизненные показания. Операция назывется "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
   Так как я сам имею медицинское образование, мы жили дома до 3 месяцев, кормили ребёнка через зонд сами. Дело в том, что совсем маленькие дети после операции ещё лежат в реанимации около 2 недель. Наш был уже постарше и пробыл в реанимации всего 3 дня.
   После операции челюсть начинают потихоньку вытягивать путём подкручивания аппаратов, в день примерно на 0,5 мм. Мы пролежали в общей сложности 5 недель. Затем нас выписали домой на 3 месяца.
   Через 3 месяца снова приехали в Москву для снятия дистракционных аппаратов. То есть ещё одна операция. Сразу снимать аппараты нельзя: костные мозоли должны затвердеть, чтобы челюсть не ушла обратно.
   Мы дома уже месяц после второй операции. Следующие действия таковы: зашить нёбо в возрасте 2,5 года. Такой срок врачи объясняют тем, что у детей с этим синдромом ротовая полость сама по себе небольшая, и ей дают вырасти и увеличиться самой. Кроме того, нёбные пластины тоже потихоньку срастаются, ведь природа не терпит пустоты. Чтобы в 2,5 года их лишь "прихватить" и сшить.
   Так что выдвижение нижней челюсти при синдроме Пьера-Робена - первостепенная задача, нежели устранение расщелины верхнего нёба. Уже в больнице сынишка САМ начал кушать!
   Врачи клиники очень грамотные, защитили кандидатскую диссертацию по данной технологии.
   Буду рад ответить на ваши вопросы, если нужна помощь.
   Не сдавайтесь, всё поправимо!

Здравствуйте, виктория вы бы не могли написать мне свою почту, чтобы мы могли пообщаться по поводу операции на челюсть, нам просто тоже предстоит такая операция, у меня очень много вопросов и мы не можем найти клинику!помогите если сможете информационно!

263

Оксана2011 написал(а):

25июня едем на операцию в НПЦ, Будем оперировать  сразу мягкое и твердое, в один этап, хочется чтобы все прошло без осложнений.

Как здорово! Вам же еще и года нет и уже операция! молодцы! Я знаю что при СПР рано не делают, тем более в один этап. Удачи Вам!!! )))

264

Юлия82
Спасибо огромное! Мы сейчас активно сдаем анализы,очень их много и стараемся не заболеть. А вы где-то консультировались?

265

Девченки помогите! Как отучить ребенка от бутылочки, ничего не признает, плачет, кричит как только увидит ложку. Я реву вместе с ней, а ребенок то голодный. Мы все кушаем с обычной ложки пюрешки, кашки, печенюшки всякие. А как быть со смесью?

266

Всем привет! У моего ребенка СПР нам уже 1.5 года сейчас уже провели 2 операцию по дистракции челюсти. Кому интересно поделится опытом и пообщаться лично прошу ко мне в группу http://www.odnoklassniki.ru/group/51483591508129, я сейчас нахожусь с сыном на лечении в Израиле, у нас стоит трахеостома. Результаты очень хорошие. Пишите отвечу всем!

267

Люди, есть детки оперированные в НПЦ и уже подросшие, как у вас с речью, мы так и не можем принять решение, боимся ошибиться, если бы жили поближе, вопрос бы даже не стоял -НПЦ и точка,а то живем на краю земли.  а местный наш хирург-оказывается ученик того самого Гончакова, и методики придерживается той же, просто зайчат много шил, а СПР 7 СЛУЧАЕВ, вот и думай кругом одни риски, через всю страну без прививок, лететь 9 часов с разницей во времени 7 часов, или здесь а какое небо он сделает, хотя все кто у него оперировался хвалят его.

268

Ромасик про Гончаковых ничего вам не могу сказать,а вот про Могиляка Остапа Ивановича пожалуйста!можете почитать нашу с дочкой веточку или спросить в личном сообщении что и как.у нас тоже СПР,прооперированы 29.05.2013

269

У нас тоже спр, Кире 2г 8 мес, последняя операция проведена в бонуме, 25.09.12 г, говорит много, уже предложения появились, но не все понятно, с двух лет начали заниматься с логопедом. Заходите на нашу веточку.

270

Ромасик написал(а):

Люди, есть детки оперированные в НПЦ и уже подросшие, как у вас с речью, мы так и не можем принять решение, боимся ошибиться, если бы жили поближе, вопрос бы даже не стоял -НПЦ и точка,а то живем на краю земли.  а местный наш хирург-оказывается ученик того самого Гончакова, и методики придерживается той же, просто зайчат много шил, а СПР 7 СЛУЧАЕВ, вот и думай кругом одни риски, через всю страну без прививок, лететь 9 часов с разницей во времени 7 часов, или здесь а какое небо он сделает, хотя все кто у него оперировался хвалят его.

Мама Ната с ваших краев, из г.Артема. Они постарше нас на месяц, оперировали Кирилла во Владивостоке.

Сами мы оперировались у Гончаковых, про нашу историю подробно очень в нашей веточке можно прочитать. Нам уже почти 3 года. Говорим много, но коррекция логопеда нужна обязательно.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь