Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
каким образом можно вытянуть челюсть без операции? Ведь челюсть - это кость. Интересно.
Дистракция - это тоже вытягивание,но с помощью аппарата. Операция очень травматичная. Посмотрите статистику, до 80% детей с синдромом ПР обходится без операции. К сожалению, пять лет назад нам не дали время подумать и самим решать где и как лечиться, вот и получили три операции под общим наркозом
Логопеды не любят ринолаликов - очень все медленно и нудно.
У нас, кстати, тоже самое, логопед в поликлинике, даже советовала прийти с ребенком, в садик (где логопедическая группа) записываться, чтоб они нас не испугались, что бы показать, что у нас нет ринолалии, видно ребяток с ринолалией боятся брать.
Наблюдался у меня мальчик много лет назад, которого оперировал, очень известный среди члх, доктор- результат небно-глоточная недостаточность+ ребенок диспластик по всем статьям+ ДЦП легкая форма, но тем не менее, о повторной операции не могло быть и речи... Он много времени занимался у Ермаковой Ирины Игоревны, которая ежедневно, без пафоса и орденов, делает - ЧУДО, у нее говорят все...
Он много времени занимался у Ермаковой Ирины Игоревны, которая ежедневно, без пафоса и орденов, делает - ЧУДО, у нее говорят все...
Так это же ТА САМАЯ Ермакова, по книге которой все наши дети и начинают говорить правильно! 
Assja, а как называется, книга? 
алена
На форуме она уже много раз поминалась:
http://www.pedlib.ru/Books/3/0208/3_0208-1.shtml
Assja, спасибо!
Дистракция - это тоже вытягивание,но с помощью аппарата. Операция очень травматичная.
Да, когда делают диракцию, распиливают челюсть и с помощь аппаратов ее вытягивают насильно, чтобы на месте шва образовалась костная мозоль.
Таким оьразом челюсть увеличивается.
А как можно увеличить челюсть без дистракции?
Солнечная
Она сама увеличивается, в первые три месяца растет очень активно. + специально дается соска, чтобы ребенок постоянно двигал ею и разрабатывал, выдвигал вперед. Питание тоже налаживается, родители приспосабливаются кормить ребенка с ложки, внимательно отслеживая вдох и выдох. Дистракцию очень любят делать в св. Владимире, а в Солнцево стараются не делать, а обучают родителей выкармливать без операционного вмешательства.
Нам в РДКБ тоже предложили дистракцию для лечения прогении, но я убежала оттуда и прогению вылечили без операции.
Дистракционный метод лечения применяется по жизненным показаниям, а не всем родившимся с расщелиной неба, а показанием является синдром дыхательной обструкции, вызванный глоссоптозом, не все клиники этим методом лечения владеют и при необходимости направляют в РДКБ и Русаковку, еще в МОНИКИ стали выполнять КДОС, это очень актуально для детей с синдромом I-II жаберных дуг и при тяжелом течении синдрома ПР. А в остальных случаях этот метод неоправдан, согласна.
А как можно увеличить челюсть без дистракции?
нам советовали делать массаж нижней челюсти вытягивающими движениями от ушей к подбородку.....
Я увидела внучку Lottы в НПЦ. Причем я шла немного сзади и сбоку, был полумрак, но я увидела знакомый профиль и поняла, что наша девочка. 
Проследила, куда она с бабушкой идет. Подошла и познакомилась с бабушкой. Причем я не увидела рубцы от КДОС, а вот маленьки плоский подбородок и визуально маленькую н/ч я увидела. про дистракцию мне бабушка рассказала. Я сказала ей, что мне кажется, что подбородок и н/ч маленькие, как будто и не вытягивали ничего. На что Lotta мне сказала, что у ее мужа, сына и дочери, а также внучки от дочери одинаковые маленькие н/ч, у всех глубокий прикус, но не было расщелин.
Может Lotta и не замечает, что н/ч маленькая. А я так первое, что в девочке заметила, так это ту н/ч, а не рубцы и речь, тем более девочка шла молча.
Я попросила бабушку зайти на форум, рассказать о личном опыте, поделиться наболевшим. Помочь кому-то, самой что-нибудь узнать полезного.
И помню, что женщина мне сказала, что нарушений дыхания у внучки не было, а врачи русаковки убеждали родителей девочки в необходимости проведения дистракции. Вообщем, у меня был тогда неприятный осадок.
Отредактировано Роман (2008-12-15 21:46:49)
У меня есть знакомая, дочка которой в 2 недели переболела менингоэцифалитом, сейчас девочке 5 лет. Болезнь сильно повлияла на развитие ребенка - аутизм, ДЦП. А мама всем говорит, что это вина врачей и последствия неправильно сделанной прививки. И многие верят, и отказываются прививать своих детей.
Ну это так... рассуждения по теме...
Солнечная, Ирина. Так я не против дистракции в целом. Непонятно, почему конкретно этой девочке нужно было ее делать, если со слов бабушки и родителей, а там папа ребенка врач, не было нарушений дыхания. 
именно поэтому у меня конкретно и появился неприятный осадок.
Вот у нас в Новосибирске не делают это в раннем возрасте. Таким детям с выраженными нарушениями дыхания просто наложат трахеостому, установят канюлю до улучшения ситуации. Но другое дело - мегаполис, где есть несколько разных больниц с разными методами ведения больных с одним диагнозом. Тут настаивать на проведении именно оперативного метода при отсутствии дыхательных нарушений - ......................... оставлю без комментариев. 
Хотя внесу один. Пахнет набором пациентов в группу для защиты диссертации. 
Солнечная, это расспрастраненная психологическая защита, так часто говорят мамы, обвиняя врачей, даже если у плода, например, внутриутробные патологии, некоторые мамы свято верят, что эта вина врачей, они как-то не так роды приняли.
Или, например, у наших у соседей сын умственно отсталый, его мама говорила, мол это врачи виноваты, родовая травма, а на самом деле, там по всем внешним признакам и уровню эмоциональности синдром Дауна.
Пахнет набором пациентов в группу для защиты диссертации.
Да похоже, у нас, например, в медицинских кругах ходили упорные слухи, об операциях на больных по устранению бляшек в аорте и что специально брали больных, которым эти операции были не нужны, для хороших результатов, для дессертаций. Ужас я в шоке! Извините, что не по теме.
Непонятно, почему конкретно этой девочке нужно было ее делать, если со слов бабушки и родителей, а там папа ребенка врач, не было нарушений дыхания.
Со слов бабушки... понятно.
Для меня ситуация с этой девочкой вообще непонятна.
Во-первых, если с дыханием все было хорошо, почему их не выписали из роддома домой, а перевели в больницу? Почему мама позволила оперировать ребенка, она ведь подписывала свое согласие на операцию.
Когда моему Кириллу хотели делать операцию по поводу насечки на ахилловом сухожилии, я проконсультитровалась с несколькими специалистами и отказалась от операции. С Макаром было все понятно - он дышать и кушать не мог без дистракции.
Наложение трахеосомы? Я продпочла именно дистракцию по ряду причин.
Вот у нас в Новосибирске не делают это в раннем возрасте.
Многие хирурги не имеют должно квалификации для оперирования новорожденных. Я по поводу Макара даже консультировалась со знакомым хирургом из Морозовской.
И вообще, если честно, я не совсем понимаю в данном случае обвинения в адрес врачей.
Родители сами выбирают тот или иной способ лечения своих детей, тем более в Москве, где выбора больше, чем достаточно.
Всех врачей, которые лечили и лечат моих детей, я выбираю только сама. Да, порой это бывает не просто и не с первого раза. Но никогда я не стану обвинять ни одного врача в проблеме моего ребенка, т.к. насильно врачи ничего не делают. Мы сами им доверяем своих детей.
И вообще, если честно, я не совсем понимаю в данном случае обвинения в адрес врачей.
Родители сами выбирают тот или иной способ лечения своих детей, тем более в Москве, где выбора больше, чем достаточно.
согласна, но порой ситуация складывается таким образом, что нет времени, на то чтобы разобраться в ситуации, тем более когда ты вообще в медицине дуб дубарем. Начинаешь доверять врачам. К сожалению не каждый врач может предложить несколько вариантов лечения или хотябы предупредить, что они имеются. Он будет говорить о своей методите. И ты будешь думать, что она единственная.
Алина, я в медицине как раз дуб дубарем
А врач всегда будет предлагать только один вариант лечения, не знаю ни одного врача, который лечит один и тот же диагноз разными способами.
И ситауции, когда времени нет в чем-то разобраться, бывают крайне редко, например, когда решение нужно принять за несколько минут.
Когда у моего первого ребенка случились судороги после родов, я только-только отошла от общего наркоза, мне был тогда 21 год, и в медицине я вообще не разбиралась. Но узнав об этом, я обзвонила всех знакомых, нашла телефоны врачей и уже через час проконсультировалась с тремя невропатолагами.
Мое мнение - легче обвинить врача в чем-то, чем самой приложить усилия, найти информацию и выбрать правильный метод лечения своего ребенка.
Вмешаюсь, Во- первых: Гуля и Маргарита, с возвращением домой! Во-вторых: ваше отсутствие было заметно на форуме!
Далее- Гуля, Вы видели в НПЦ детей с дистракционными аппаратами любого возраста? Очень рада - читать вновь Ваши комментарии, здоровья вам, девочки!!!
Мое мнение - легче обвинить врача в чем-то, чем самой приложить усилия, найти информацию и выбрать правильный метод лечения своего ребенка.
не могу не согласиться 
PCHELA MAJA,добрый вечер-ночь!
Я не видела в НПЦ детей с дистракционными аппаратами. Они лежат этажом выше. У нас, я считаю, необходимость в этой методике отпала..... Нас никто ведь из московских спецов не видел с сохнущим альвеолярным отростком в/ч и стридорами! А сейчас у нас ОЧЕНЬ выросла н/ч, что на обходе начмеда в НПЦ был комментарий, что у нас, видимо, и СПР "неполный". Что это "неполный" я не поняла, как и не знаю женщины, которая так сказала. Может, это значило, что у нас и не было вовсе СПР? Сейчас мне неважно уже, что кто-то не видит у нас выраженной микрогении! Дай бог и парные блоки нам тоже не пригодятся, а то ведь методика тоже мало приятная! Дочь, пытаясь нащупать нижними единичками сверху что-нить выдвигает н/ч вперед и накусывает себе АО в/ч! А при рождении у нас было примерно 2.5 см несостыковки н/ч и в/ч!
А если вспомните, я Вам об отсутствии у Риты этого синдрома давно написала, хотя теперь это имеет значение лишь для инвалидности.
PCHELA MAJA, дык помню.
PCHELA MAJA, а что тогда? И кто, хотя уже и не так важно, ошибся с верификацией Дза? Колыбелкин? Постовалова? Генетик? Д.м.н. Шмаков (реаниматолог новорожденных)?
Значит, ростимся далее здоровенькими и счастливыми!!! Конечно для всех, проводимых методик необходимы обоснования и строгие показания, как нам с Гусаровой кардиолога убедить, что недостаточность по малому кругу кровообращения приводит к легочной недостаточности и Насте необходима ЕГО помощь???, а потом уже все остальное (небо).
Пахнет набором пациентов в группу для защиты диссертации.
Пять лет назад - оооочень похоже на правду. Из одного весьма известного в Москве "нашего" учреждения мы сбежали, когда невооруженным взглядом увидели эту же самую зависимость. 
Я хотела бы подытожить нашу дискуссию на эту тему по нашей веточке - Уважаемые родители детей с СПР, прежде, чем лечь на дистракцию, проконсультируйтесь у специалиста в другой клинике. Есть вероятность, что вашему малышу операция не требуется и можно обойтись без нее! А если состояние Вашего малыша ТРЕБУЕТ оперативного вмешательства - смело оперируйтесь, все будет хорошо!!!!
Assja, полностью с Вами согласна, как говорится 1 голова хорошо, а..., тем более леч. учр. не для удовлетворения врачебных амбиций созданы, а для блага и здоровья наших детей.
Еще раз о дистракции- это хороший метод, с времен проф. Илизарова, 10 лет как его стали применять в члх, в некоторых случаях- это максимальная эстетика, а иногда и спасение жизни, хотя поверьте, -ортодонтам после дистракции работы 
, но цель оправдывает средства. Еще раз- по строгим показаниям и не бойтесь задать вопрос лечащему врачу о перспективах и альтернативе, а если почувствовали, что "поплыл", советуйтесь с другим спец-ом.
Assja, еще к Вам вопрос-а вашему ребенку за что дистракция??? предлагалась и какой зоны??? 
, что-то я не понимаю
.
Отредактировано PCHELA MAJA (2008-12-16 10:15:43)
PCHELA MAJA
У нас была сильная прогения (верхняя челюсть лежала внутри нижней челюсти) - это уже в 10-12 летнем возрасте было. В 12 лет мы консультировались в РДКБ, где нам сказали, что единственное, что тут можно сделать - операция (ломать нижнюю челюсть, ставить пластины с винтами, полгода в больнице, потом снятие пластин - вторая операция - и все). Я отказалась. Консультировалась после этого у ортодонта Карнюшина (наверняка Вы его знаете), который сказал, что можно попытаться безоперационным методом вытянуть верхнюю челюсть и убрать внутрь нижнюю, что мы и проделали под руководством ученика Карнюшина - ортодонта Сыргия в НПЦ. Могу прислать Вам фото слепков "до" и фото "после".
Конечно, я знаю Николая Ивановича и его работы, очень уважаю его, добрейший человек, дай Бог ему здоровья.
Остеотомия верхней челюсти- не шуточная операция и может выполняться после завершения роста верхней челюсти ( после 17 лет).
Есть скрытые резервы в организме человека, до закрытия лицевых швов, можно лечить консервативно, т.е. стимулировать вытяжением (внеротовым, внутриротовым) активный митоз, т.е по другому можно сформулировать -дистракция без остеотомии. Операция показана в крайнем, совсем крайнем случае.
Наблюдаю очень симпатичного молодого человека 32 года, никогда у ортодонта не наблюдался, предупредила, что возможна остеотомия с одномоментной репозицией фрагментов, но в процессе работы, думаю вытяну... А если не улучшаться при этом лицевые признаки, тогда можно думать о контурной пластике.
Может повторюсь, но ОЧЕНЬ ВАЖНО СОТРУДНИЧЕСТВО врача и пациента+родителей.
Отредактировано PCHELA MAJA (2008-12-16 22:04:15)
| Последовательность Пьера Робена | Хирургия | 2016-02-22 |
| Синдром Пьера Робена | Литература и полезные ссылки | 2016-12-08 |
| переход с зонда на соску | Здоровье и питание | 2021-07-20 |
| Ребёнку тяжело дышать | Здоровье и питание | 2016-02-14 |
| Детки с СПР!!!!!!! | Здоровье и питание | 2011-12-06 |
Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
