Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 61 страница 90 из 398

61

Солнечная, спасибо за ответ. Я бы не догадалась, как все сделать.
Вот, фотки Степика до и после операции.
Это ему 11 дней (до операции):

http://s57.radikal.ru/i156/0808/cd/991db3ff584et.jpg

А это перед выпиской, еще в больнице (4 месяца):
http://s61.radikal.ru/i171/0808/fb/14ef71b04137t.jpg

Отредактировано viktory (2008-08-11 21:35:39)

62

viktory, Степик у вас такой лапусечка! Теперь наши мальчишки красавцами будут :cool:
Я вообще не представляю, как вы справлялись с повязками после 4-х месяцев. У нас Макар уже пытается все сорвать и пощупать.

63

Солнечная? точно красавцами будут! :)
С повязками мягко говоря было тяжеловато. Тогда он уже начал ползать и головой везде лез и руками пытался оторвать. Так он видимо раскрутил железячки, что у нас нагноение началось и пришлось промывать шприцем, как учил Дубин. Дай Бог, чтобы у вас не было нагноения. Дубин предупреждал, что нагноение бывает после 3 месяцев ношения аппаратов, т.к ткани начинают отторгать аппарат.  Пусть все у Макарушки будет хорошо и у вас тоже!!!!

Отредактировано viktory (2008-08-12 13:14:12)

64

viktory, у нас как раз несколько дней назад началось нагноение на левой ранке (аппараты носим 2,5 месяца).
Мы промываем спиртом и прикладываем мазь Левомиколь. А как вы шприцем промывали?

65

Солнечная
На этот раз пишет глава семьи  :)
Спиртом мы не промывали! Спиртом лишь обрабатывали края ранки, кожу вокруг ранок, ведь спирт внутрь это ужасно жжёт! А ещё мы спиртом обрабатывали руки перед процедурой.
Мы промывали раствором хлорофилипта, разводили данное лекарство в шприце со стерильным физраствором в соотношении, указанном в инструкции (кажется 1:5, где 1 - это хлорофилипт, а 5 - это физраствор). Но пропорции надо уточнить. Да и то такое лекарство жгло! Ведь хлорофилипт - это спиртовой раствор.
Дубин объяснил нам так: мы откусывали острый конец иглы, выкидывали откушенное остриё, и вот этим оставшимся концом осторожно вводили иглу со шприцем вдоль спицы аппарата под кожу, стараясь не касаться живых тканей. При этом нужно очень хорошо держать ребёнка, чтобы он не дёрнулся, иначе можно ещё больше навредить, поцарапать кожу, и тогда воспаление ещё более усилится. Вообще важно не травмировать ребёнка всеми этими иглами и процедурами, особенно берегите глаза! Всего вводили примерно по 0,5 - 1,0 мл разведённого раствора с каждой стороны (т.к. у нас нагноение было с обеих сторон).
После промывания, мы намазывали небольшое количество мази Левомиколя на саму ранку, и прикладывали небольшие стерильные салфеточки, которые сверху прикрепляли к коже специальным лейкопластырем (потом супруга вам напишет название, я уж не помню), т.к. обычный лейкопластырь вызывал раздражение.
А вообще, нужно смотреть, насколько сильное нагноение. Может там что-то незначительное, я слышал, что иногда промывания наоборот провоцируют воспалительную жидкость распространяться дальше по здоровым тканям. Если чуть-чуть стало сыро в краях раны - не нужно бить тревогу и "тыкать" в раны иглой направо и налево. Нам вообще сказали, что на снятие аппаратов ВСЕ приезжают с небольшим нагноением, такова уж реакция организма на инородные предметы.
Также важно помнить, раз у вас нагноение с одной стороны, чтобы не занести воспаление в здоровую ранку с другой стороны. Не жалейте менять тампончики/ватные палочки для обработки, на каждую сторону - новая палочка. Для каждой стороны - не пожалеть снова помыть руки и обработать их спиртом. Все отработанные палочки, тампончики сразу выбрасывать в пакет и в мусор, чтобы гнойные повязки/тампоны не распространяли заразу в воздухе комнаты малыша. Мы заимели кварцеватель и мы даже ежедневно кварцевали комнату, предварительно вынося малыша в другую комнату.
Пишите, задавайте вопросы, всё, что знаем, всё что прошли сами - обязательно напишем.
Будьте здоровы!

Отредактировано viktory (2008-08-13 00:41:09)

66

viktory, спасибо!
У нас было нагноение с правой стороны, Дубин смотрел, но про промывание ничего не сказал, рекомендовал именно спирт+Левомеколь. С этим нагноением мы справились, и где-то с месяц все ранки были читыми. А теперь загноилась другая (левая) ранка.
Мы ее обрабатываем 2 раза в день также спирт+Левомеколь. Если честно, то мне страшно лезть туда шприцем.
Ранки мы обрабатываем стерильной ватой, руки всегда протираем спиртом и естественно, ватные тампоны на каждую ранку берем чистые. Еще я сначала обрабатываю чистую ранку, а потом уже ту, которая с нагноением.
Вот когда нагноений не было, Макар на спирт вообще не реагировал, т.е. ему не щипало.
Пластырь мы тоже используем не обычный, а бумажный ОМНИпор, он не вызывает раздражения и легко снимается.
Я всё дни до операции считаю, чтобы поскорее эти аппараты снять...

67

А мы с мужем надеемся избежать операции по вытягиванию ниж. челюсти. Едим сами очень хорошо, дышим тоже хорошо с 2-недельного возраста, но, самое главное, челюсть заметно растет!!! Альвеолярные отростки челюстей становятся все ближе друг к другу. Есть многоданных, что челюсть может догнать заложенный в генотипе размер и вырасти до нормы. Будем стараться, тем более языком работаем постоянно. Операция на челюсти ведь тоже приводит к повреждениям - разрушаются зачатки 1,а иногда и 2 зубов с двух сторон. Народ, я на этом форуме прочитала про обтуратор и поняла так, что именно при СПР носить обтуратор не желательно.(я так поняла). Первый раз слышу про это. Поясните, пожалуйста, почему. А то мы носим, но мы с ним очень хорошо едим,по сравнению чем без него. И мне представляется, что он нам помогает и в плане правильного положения языка, чтоб тот не западал глубоко в носоглотку, так как у на широкая щель. С Солнечной мы уже поэтому поводу общались на другом форуме.
Вообще-то мы еще ничего не оперировали (даже небо), только планируем.
Мы с мужем оба врачи, искали  везде отличия, особенности и сроки операций на небе(сразу помечу, что спрашивали не у тех, кто оперирует, т.е предоставляет услугу, а в научной литературе). В различных источниках хвалят разное. Но с точки зрения родителя, которому нужен ребенок с зашитым небом и, главное с хорошей речью, не важно какая операция делается ребенку - двухэтапня (сначала мягкое, затем твердое) или одномоментная уранопластика. Главное, что все виды операций при двухэтапном лечении или одномоментное лечение были сделаны как можно раньше. Логопеды отмечают, что существенная разница в результате тогда, года разница сроков операций до1.5-2 лет и после 2.5-3 лет, во второй группе у более чем половины детей назолалия не коррегируется занятиями с логопедом, а в первой группе у более чем 90%детей хорошая речь. И добавлю свое рассуждение. Я думаю, что если нам удалось избежать операции дистракции нижней челюсти по жизненным показаниям, возможно нам в дальнейшем, если ее(операцию) придется сделать-таки, мы сможем выбрать наиболее щадящюю методику. Ведь есть еще и аппараты, устанавлимаемые без разреза кожи, находящиеся внутри ротовой полости. Есть и специальные ортодонтические аппараты(съемные, устанавливаемые на ночь и т.п.) для расширения и вытягивания челюсти. Мы сначала хотели все сделать быстрее, с места, в карьер, но когда дочь стала спокойно дышать и есть, появилось некоторое спокойствие, время. И мы стали интересоваться не только методиками , но и отдаленными результатами(говоря медицинским языком). В конце концов, все детки ведь настолько разные. Всем успехов. Заренее спасибо тем, кто напишет про особенности использования обтуратора при СПР.

Отредактировано Роман (2008-08-13 07:03:21)

68

Роман
у нас пока ве нормуль, периодически перемещаемся между реанимацией и 7 отделением. Что решили с нижней челестью, оперировать будете?

Отредактировано Гусарова (2008-08-18 18:33:41)

69

Нет, Алина. Пока не планируем оперировать н/ч. Возможно все будет консервативно, нам метод Пчела Майя подсказала, может у нас так и будет. Будем носить пластинку или ,как его называют, аппарат Шаровой(Пчела Майя разъяснила мне, Что у нас не обтуратор, а такой аппарат) вплоть до уранопластики (которая будет в 1.5-2 года). Это пока все. Ваши новости для нас тоже радость, все будет хорошо, Алина.

70

Привет. У дочки тоже СПР + ращелинка мягкого и частично твердого неба. Меньше месяца назад прооперировали в Бонуме.результатом очень довольна. А челюсть сказали наверстает со временем. Все это исправляется. Только терпения побольше.

71

Мы пока тоже ничего предпринимать по поводу нижней челюсти не будем,  ну пока год или два повременим, а там видно будет

72

здраствуйте,моей дочери 6 месяцев. Нам поставили дагноз синдром пьера робена,и сказали что операция только в пять лет. Обратились в Киевскую 7 городскую детскую больницу там сказали что операцию делают в 6-8 месяцев.Если кто-то знает об этой больнице напишите.Зарание благодарны.

73

marina
Посмотрите веточку:
для жителей Украины

74

Здравствуйте, ольчик-польчик
У нас та же история: СПР и нам тоже скоро год и 2 месяца. Хотела спросить, что за операция у вас была недавно. Нам по поводу ращелины операция предстоит только в 2 года в Москве. Сказали, что к моменту операции ребенок должен быть отучен от соски и от пустышки, т.е. сосать нельзя после операции, чтобы не разошлись швы (я так поняла). Вот теперь думаю, как так зашивают небо в год а иногда и раньше, ведь ребенок еще сосет соски?!

75

viktory  Можно отвечу на ваш вопрос:  К моменту операции ребёнок не должен сосать никаких сосок, нам делали операцию в 8 мес, на тот момент мы сосали соску, С.Г Гончакова дала нам "втык" за то, что мы едем такие км и ещё на соске, так сначала отучились от соски, а потом прооперировались.  Так что лучше всего отучаться дома.

76

viktory
Мы Кирилла прооперировали в 7,5 месяцев. Отучали от соски после операции, прошло это совсем безболезненно.

А почему вы будете делать небо в 2 года? Нам на 1,5 года назначили эту операцию.

77

Солнечная
Это Иванов порекомендовал делать операцию в 1.5 года? Я до беседы с ним думала, что лучше зашивать небо раньше, до года, но он посоветовал делать это в промежутке от 14 до 18 месяцев.

78

Как мне объяснил Иванов, у детей с СПР ротовая полость маленькая и нужно дать ей время вырасти самой, чтобы не было проблем с дыханием после операции на небе. И еще к 18 месяцам небо подрастает и материала для проведения операции больше, челюсть меньше страдает и потом будет меньше проблем с т.з. ортодонтии.

79

Солнечная
вот и я склоняюсь больше к такому мнению, будем вместе ждать вашей операции, я тоже заинтересована Ивановым. глядишь и у нас к тому времени что-то прояснится..

Отредактировано Гусарова (2008-10-07 23:50:53)

80

Солнечная, да нам Дубин тоже так же объяснил. При назначении сроков, наверное, общих правил не бывает, у всех разная степень ращелины, да и челюсть разная. Будем, конечно, еще звонить и уточнять на счет сроков. А у вас насколько сильная расщелина. Я заметила, что действительно, она затягивается и становится меньше. У вас как? А еще: на счет соски вам что-нибудь сказали? Пытаюсь Степика отучать, но спит он все равно с соской. Как только вывалится, сразу просыпается.

81

Samoylov, а после операции вы уже не сосали ни бутылочку ни пустышку?

82

viktory написал(а):

на счет соски вам что-нибудь сказали

Я буду отучать где-то за месяц до операции, если в ней тогда еще будет потребность. Раньше не вижу смысла, никто мне про соску ничего не говорил - ни Дубин, ни Иванов.

83

Солнечная написал(а):

буду отучать где-то за месяц до операции

Я вообще от соски не отучала, когда прошла операция ели из ложечки, столько сколько понадобилось, а потом снова перешли на соску. В моем случае ребенок больше сьедал из соски чем кормлением с ложки, соответственно и набирал вес лучше и нервничала меньше.

84

viktory написал(а):

Samoylov, а после операции вы уже не сосали ни бутылочку ни пустышку?

Нет,Пустышку мы вообще не сосали, после операции ели из меделовской ложки.

85

У нас СПР тоже ,не давно просматривала старые фотки .Скажу вам существенная разница .Подбородок стал больше .Подбородок мы не будем вообще трогать ,хотя нам говорили об том ,что это может быть надо будет .А про обтуратор нам ортодонт один сказал ,что при его ношении расщелина со временем становится шире и поэтому они отказываются ствить их всем подряд,т.е. ставят в исключительных случаях.

86

Сегодня ездили в больницу снимать швы. Видела мальчика с СПР 2,5 года, ему челюсть также прооперировали в младенчестве. Рубцов вообще не заметно! Я даже специально вглядывалась, спросила у бабушки про рубцы, она мне специально подняла подбородок ребенка, ну ничего практически не видно, даже при пристальном разглядывании. Зато подбородок и челюсть у мальчика просто идеальные.
Вобщем, я в который раз убедилась в правильности нашего решения про операцию.

Отредактировано Солнечная (2008-10-10 22:18:33)

87

Если челюсть не вытягивать, а оставить расти естественным путем, то это в дальнейшем отразится на произношении, язык-то будет дальше чем нужно или я ошибаюсь?

88

Добрый вечер ВСЕМ !!! У нашего ребенка тоже АПР . Хочу попросить участников форума, у которых такие же детки , помочь нам разобраться с этой проблемой ! Я новенькая и мне сложно сразу все прочитать и понять ... Подскажите, пожалуйста, с чего надо начинать ? Мы живем в Киеве, нашему Тимофею уже 5 месяцев, но ребенок еще сам не кушал ни разу, мучаем ребенка зондиками. У малыша небольшая расщелина только мягкого неба , но из-за маленького подбородка ( нижней челюсти ) ребенок не может совсем ни сосать, ни глотать ... Мы успели обследоваться и у Тетруевой Н.А., и в 7 челюстно-лицевой больнице. Но нам в один голос сказали, что операцию на небе можно делать только после года... Про челюсть никто ничего вообще не сказал! Но кормить малыша до года через зонд - для нас это "утопия", он уже сейчас выдергивает его по несколько раз на дню. Я успела прочитать, что во Львове О.И.Могиляк делает такие операции намного раньше. У кого есть по этому поводу информация, поделитесь, пожалуйста !!! Буду всем признательна ОЧЕНЬ !!!

У нас еще много пороков :

http://uaua.info/content/articles/4004.html

Отредактировано mama_Timy (2008-11-11 00:48:38)

89

mama_Timy
здравствуйте, прочитали вашу историю, очень за вас переживаем, сил вам и терпения! скопируйте свою историю в раздел Украина - Львов - Могиляк, обязательно откликнуться оперировавшиеся у Могиляка. Найдете много полезной информации.

90

юльька
Большое спасибо за поддержку !!! Я добавила ссылку ... если интересно ...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь