Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 361 страница 390 из 407

361

Поздравляем с операцией!Легкого восстановительг
ного периода

362

Karina2112 Спасибо  :rolleyes:

363

Вот что нашла на сайте у Гончаковых. Подскажите, кто с этим сталкивался? Отзовитесь!
Внимание: одна из самых тяжёлых ситуаций для пациента и хирурга – это наличие обширного дефекта твёрдого нёба. ОДНАКО, современные хирургические методики позволяют эффективно и достаточно малотравматично. Операцией выбора в этом случае является пластика твёрдого нёба слизисто-мышечным лоскутом со спинки языка на передней питающей ножке.

364

НатальяЯр
Наталья, напишите или позвоните Гончаковым. Заранее запишите все вопросы и задайте их. Они (Гончаковы) расставят все точки над i.

365

Русалка написал(а):

НатальяЯр
Наталья, напишите или позвоните Гончаковым. Заранее запишите все вопросы и задайте их. Они (Гончаковы) расставят все точки над i.


Вот сижу строчу письмо. Все,  начиная с родов. Получается небольшая автобиография) Наверно не стоит много писать,  а написать все просто по факту? Или лучше как раз все расписать?

366

НатальяЯр написал(а):

Вот сижу строчу письмо. Все,  начиная с родов. Получается небольшая автобиография) Наверно не стоит много писать,  а написать все просто по факту? Или лучше как раз все расписать?

конечно чем больше информации тем лучше, пусть даже лишней, чем растягивать на несколько переписок, врачи- люди занятые...

367

Гусарова написал(а):

конечно чем больше информации тем лучше, пусть даже лишней, чем растягивать на несколько переписок, врачи- люди занятые...


Тут еще заметила,  что АО, то есть верхняя десна какой то неправильной формы если снизу смотреть она не узенькая как должна быть а какая то широкая и бугристая (((( не пойму что этл. Нигде про это не писали вроде может кто что знает?

368

НатальяЯр написал(а):

Тут еще заметила,  что АО, то есть верхняя десна какой то неправильной формы если снизу смотреть она не узенькая как должна быть а какая то широкая и бугристая (((( не пойму что этл. Нигде про это не писали вроде может кто что знает?

если сказать просто, то это ткани наросшие, которые должны были уйти на небо, по-моему их потом и сшивают на небе, если я не запамятовала..

369

Здравствуйте. Моему сыну 3 мес. Мы из Казахстана. Недоразвитие нижней челюсти. Язык западает. Расщелины нет. Ребенок не глотает, не сосет. Ставят также бульбарный синдром. Отправила запрос в дет. больницу им. Святого Владимира. Предлагают операцию. Плиз кто делал операцию как в нашем случае? Какие успехи?

370

Видимо у вас расщелина мягкого неба все-таки есть

371

У расщелины нет. Небо высокое повододкообразное.

372

Гусарова написал(а):

если сказать просто, то это ткани наросшие, которые должны были уйти на небо, по-моему их потом и сшивают на небе, если я не запамятовала..


Спасибо!  Я так и предполагала. Просто переживаю с зубками чтобы все хорошо было...

373

Здравствуйте!
Мы делали операцию в Св.Владимире. Все прошло отлично. Золотые врачи. Нам делал Дубин. Настолько все хорошо сделал, что в нашем городе врачи (стоматологи в том числе)  даже догадываются о нашей проблеме.
У нас еще полная расщелина была. кроме недоразвития нижней челюсти.
Мы также плохо кушали. а все съеденное срыгивали. Более того к 2 мес начиналась деформация грудной клетки (как Камелягин нам сказал) из-за неправильного дыхания. апноэ 18 раз за час.
В общем , дистракция в 2 месяца, после чего жизнь намного облегчилась.

374

Marianna@Tigran
здорово. спасибо, что отписАлись.

375

Marianna@Tigran написал(а):

Здравствуйте!
Мы делали операцию в Св.Владимире. Все прошло отлично. Золотые врачи. Нам делал Дубин. Настолько все хорошо сделал, что в нашем городе врачи (стоматологи в том числе)  даже догадываются о нашей проблеме.
У нас еще полная расщелина была. кроме недоразвития нижней челюсти.
Мы также плохо кушали. а все съеденное срыгивали. Более того к 2 мес начиналась деформация грудной клетки (как Камелягин нам сказал) из-за неправильного дыхания. апноэ 18 раз за час.
В общем , дистракция в 2 месяца, после чего жизнь намного облегчилась.


У вас и зубки все на месте,   что стоматологи не догадываются?,

376

НатальяЯр
да, пока все на месте, более того ровным рядом.
Нам только нужно небо расширить , чтобы в последствии новым зубкам было куда вырасти.

377

Marianna@Tigran написал(а):

НатальяЯр
да, пока все на месте, более того ровным рядом.
Нам только нужно небо расширить , чтобы в последствии новым зубкам было куда вырасти.


Небо расширить это ортодонты делать будут?
Я вам в ЛС написала)  Очень  жду ответа.

378

НатальяЯр

Да, ортодонты.
Ответила

379

Привет, мы из Беларуси, живем в Минске, 18.03.2016 (в 4 месяца) делали операцию на твердое и мягкое нёбо одноэтапно в Областной больнице у Гричанюка Д.А. Хирург с золотыми ручками!!! Наша доча подкинула ему седых волос на операционном столе... Вначале операции перестала дышать, решение пришлось принимать за секунды и сделать маленький надрез на шее, чтобы вставлять трубочку для интубации, но к счастью, она сама раздышалась и этой процедуры не понадобилось! (На шейке остался малюсенький шовчик, который со временем должен исчезнуть). Наши детки с СПР могут повести себя на операционном столе в любую минуту как угодно! Слава Богу операция прошла успешно! Длилась по времени где-то часа 2. Сейчас мы в ожидании консультации после операции.

380

Lika1508
Выходит вас в месяц прооперировали o.O ?

381

Юль,Амелитту в 4 месяца прооперировали)))

382

Karina2112
Ааа...извиняюсь.напутала...на линеечку посмотрела. :blush:
С операцией малышку.главное все обошлось!

383

Lika1508 написал(а):

Привет, мы из Беларуси, живем в Минске, 18.03.2016 (в 4 месяца) делали операцию на твердое и мягкое нёбо одноэтапно в Областной больнице у Гричанюка Д.А. Хирург с золотыми ручками!!! Наша доча подкинула ему седых волос на операционном столе... Вначале операции перестала дышать, решение пришлось принимать за секунды и сделать маленький надрез на шее, чтобы вставлять трубочку для интубации, но к счастью, она сама раздышалась и этой процедуры не понадобилось! (На шейке остался малюсенький шовчик, который со временем должен исчезнуть). Наши детки с СПР могут повести себя на операционном столе в любую минуту как угодно! Слава Богу операция прошла успешно! Длилась по времени где-то часа 2. Сейчас мы в ожидании консультации после операции.

Привет! Напишите потом как съездите)

384

Здравствуйте!Нам пошел шестой месяц. У нас СПР, расщелина мягкого и твердого неба и меньше чем через месяц мы ожидаем операцию в НПЦ на мягкое небо. Кушаем сейчас уже намного лучше, чем в первые месяцы, из поильника Хабермана. Ввели прикорм: кашку и овощное пюре из ложечки, каждый раз получается все лучше и лучше есть из нее. Нижняя челюсть с момента рождения значительно выросла.  У меня вопрос:
После операции на мягкое небо, какие неприятные моменты беспокоят больше всего, читала, что детки начинают кушать намного лучше. Вес у нас на нижней границе минимума :dontknow:  Могут ли дети в последствии есть твердую пищу, пока твердое небо не закрыто?Как я поняла, к соске и бутылочке можно вернуться только через 2 мес.
Как быстро и на сколько может увеличиться нижняя челюсть? Надеюсь, что дистракция нам будет не показана, так как сама вижу рост челюсти за эти 5 мес, окружающие вообще ничего не замечают.
Надеюсь, все пройдет хорошо, доченька очень старательная у нас 8-)

385

Mirysha16 написал(а):

Могут ли дети в последствии есть твердую пищу, пока твердое небо не закрыто?

это возможно. по некоторым методикам твердое небо оперируют в пять-шесть лет. дети едят обычную пищу.

Mirysha16 написал(а):

Как быстро и на сколько может увеличиться нижняя челюсть?

она растет настолько, насколько заложено природой. ни в каких особенных единицах это не сосчитать.

Mirysha16 написал(а):

После операции на мягкое небо, какие неприятные моменты беспокоят больше всего

делали небо тв.и мяг.в один этап, на вопрос об "отдельно мягком" не отвечу.  в общих чертах - температура, понос-запор первые сутки-двое, а у кого и нет. у всех по-разному. но качество жизни становится заметно лучше :). удачи вам.

Отредактировано Jul (2016-07-10 22:00:41)

386

Jul
Спасибо большое за ответы и поддержку! Здоровья детям! 8-)

387

Mirysha16 написал(а):

Здравствуйте!Нам пошел шестой месяц. У нас СПР, расщелина мягкого и твердого неба и меньше чем через месяц мы ожидаем операцию в НПЦ на мягкое небо. Кушаем сейчас уже намного лучше, чем в первые месяцы, из поильника Хабермана. Ввели прикорм: кашку и овощное пюре из ложечки, каждый раз получается все лучше и лучше есть из нее. Нижняя челюсть с момента рождения значительно выросла.  У меня вопрос:
После операции на мягкое небо, какие неприятные моменты беспокоят больше всего, читала, что детки начинают кушать намного лучше. Вес у нас на нижней границе минимума   Могут ли дети в последствии есть твердую пищу, пока твердое небо не закрыто?Как я поняла, к соске и бутылочке можно вернуться только через 2 мес.
Как быстро и на сколько может увеличиться нижняя челюсть? Надеюсь, что дистракция нам будет не показана, так как сама вижу рост челюсти за эти 5 мес, окружающие вообще ничего не замечают.
Надеюсь, все пройдет хорошо, доченька очень старательная у нас

Как СГ мне сказала, после мягкого сохранный период всего дней 5, а вот после твердого 2 месяца.

388

НатальяЯр
А я что то приготовилась уже 2 месяца из ложечки кормить :dontknow:  Правда? Всего 5 дней?  Я вообще плохо представляю, как все будет выглядеть после операции..получается, отверстие все равно остается и как же изменится кормление :dontknow:  Улучшится ли захват той же соски? Сейчас ведь ничего не держится во рту..
У вас такой красивый мальчик и челюсть у вас на нашу похожа) А у вас когда  операция на мягкое планируется?

389

Mirysha16 написал(а):

Я вообще плохо представляю, как все будет выглядеть после операции..получается, отверстие все равно остается и как же изменится кормление   Улучшится ли захват той же соски? Сейчас ведь ничего не держится во рту..

С приёмом пищи останется всё так же. Агукать только начнёт подругому. Мягкое нёбо в основном отвечает за звуки.

390

Mirysha16 написал(а):

НатальяЯр
А я что то приготовилась уже 2 месяца из ложечки кормить   Правда? Всего 5 дней?  Я вообще плохо представляю, как все будет выглядеть после операции..получается, отверстие все равно остается и как же изменится кормление   Улучшится ли захват той же соски? Сейчас ведь ничего не держится во рту..
У вас такой красивый мальчик и челюсть у вас на нашу похожа) А у вас когда  операция на мягкое планируется?

СГ сказала,  что желательно все же от соски уйти,  чтобы небо не подвергалось лишнему напряжению. А дырочка останется) если твердое тоже с расщелинкой. Мы планируем ориентировочно в октябре. Хочу мягкое сделать скорее,  чтобы с речью было лучше) А вы когда планируете?

Отредактировано НатальяЯр (2016-07-19 22:50:05)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь