Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 301 страница 330 из 407

301

kotenok написал(а):

нас сейчас врачи просто пугают, настаивают на дистракторах, в другой больнице говорили что не надо и челюсть сама подрастет. А вообще она у меня не задыхалась никогда, нам сейчас 1,5 месяца асфиксии ни разу не было, вот только из бутылочки кушает плохо, т.е. когда голодная может 20 - 30 гр. съесть а потом начинаются вопли, так что сидим пока на зонде и кормимся антирефлюксной смесью, с нее хотя бы не так часто срыгивает. С грудного молока срыгивала практически после каждого кормления и помногу, вообще в весе не прибавляла много потеряла, почти 500 гр., а сейчас хотя бы свой вес при рождении догнали.
Скажите пожалуйста а у вас детки срыгивали? Это проходит вообще? Нас уже два невролога смотрели сказали что патологии нет, пилоростеноза тоже нет, так что никак не можем понять в чем же дело.

Срыгивания пройдут: вопрос когда? У одних проходит к 3-м месяцам, у других к 6-ти. У нас была большая расщелина, срыгивания были очень частыми и обильными, вес само больше набирали 500гр в месяц. прекратились сразу после операции, которая была сделана в полгодика ( иттопотом в течении 6-ти месяцев еще давали о себе иногда знать, но конечно не так как раньше). Дума. если б так рано не сделали операцию и дальше бы все продолжалось. Благодаря эхтому сайту узнала у мамочек, что срыгивания происходят из-за того, что у наших деток во рту нет вакуума, из-за расщелины, и они заглатывают воздух. Обычные детки заглатывают воздух, когда сосут, а наши вдвойне-втроне. А до того как это узнала как что только не придумывали и на узи кишечника ездили, гастроентеролог, говорила, может у вас патология, у деток с спр бывают сопутствующие проблемы и т.д. и т.п.Благо до невролога не дошли. Не понимаю, почему врачи не могут бъяснить нашу проблему срыгивания, даже если не изучать проблему этих деток, можно логику включить...

Моя Алинка-малинка

Отредактировано wichenka (2013-10-11 22:30:00)

302

но у меня она еще и головку назад часто запрокидывать стала, боюсь, все время под головку валик подкладываю, чтобы головка немножко вперед была, так она хорошо дышит и без всякого хрюкания. Я все таки думаю что это неврология и на фоне этого она срыгивает.
А вы антирефлюксные смеси пробовали? Нас сейчас в больнице посадили на антирефлюксную смесь, срыгивать стали мало, да и молока у меня вообще мало, а со смеси мы не срыгиваем практически. Вот с нее только и начали вес набирать. Правда кормят нас там только через зонд, вот приедем домой буду через бутылочку кормить.

303

А в больнице вам бутылочку с соской не могут дать??

304

kotenok
Мы тоже голову всегла запрокидывали, чувствовалось,что ей так легче дышать, хотя врачи ругали. Из за неврологии тоже могут быть срыгивания, мы попутно проходили курсы лечения, нам очень помогло.

305

kotenok написал(а):

но у меня она еще и головку назад часто запрокидывать стала, боюсь, все время под головку валик подкладываю, чтобы головка немножко вперед была, так она хорошо дышит и без всякого хрюкания. Я все таки думаю что это неврология и на фоне этого она срыгивает.
А вы антирефлюксные смеси пробовали? Нас сейчас в больнице посадили на антирефлюксную смесь, срыгивать стали мало, да и молока у меня вообще мало, а со смеси мы не срыгиваем практически. Вот с нее только и начали вес набирать. Правда кормят нас там только через зонд, вот приедем домой буду через бутылочку кормить.

мы ели антирефлюкс смесь,толку от нее нет.голову тоже запрокидывали,сказали это тонус надо массаж делать
мы в больнице пробовали из бутылки есть не получалось,дома проще было.
срыгивания и правда могут быть из за неврологии.есть такая штука неврологическая энервация,незрелость что ли нервной системы,ее надо лечить.мы срыгивали фонтаном месяцев до 3.5-4 потом стали немного отрыгивать.
если из бутылки кормить надо не сразу все вливать а покормил-перерыв отрыжка воздуха-покормил-подержал
мы ели смесь ПРЕ какое то время,с нее хорошо вес набирали и еще педиашур она дорогая но хорошо помогала,но у нас вся проблема была в тяжелой ферментной недостаточности

Отредактировано Else (2013-10-14 10:09:28)

306

kotenok написал(а):

но у меня она еще и головку назад часто запрокидывать стала, боюсь, все время под головку валик подкладываю, чтобы головка немножко вперед была, так она хорошо дышит и без всякого хрюкания. Я все таки думаю что это неврология и на фоне этого она срыгивает.
А вы антирефлюксные смеси пробовали? Нас сейчас в больнице посадили на антирефлюксную смесь, срыгивать стали мало, да и молока у меня вообще мало, а со смеси мы не срыгиваем практически. Вот с нее только и начали вес набирать. Правда кормят нас там только через зонд, вот приедем домой буду через бутылочку кормить.

Мы смесь антирефлюксную не пробовали. И думаю проблемы она не решила бы. Я голову сломала почему мы срыгиваем. да детки и здоровые могут срыгивать, у меня со старшеньким так было. Но извените, он другими дозами кушал. А тут вливали за час  максимум 20 грамм, а они потом все наружу. Мы первый месяц сильно срыгивали. Но я почему-то все время не на неврологию, а на кишечник с желудком думала. Ходили мы к гастроэнтерологу, так врач сказала, что возможно бывают патологии кишечника и желудка, которые способствуют такому частому срыгиванию. Делали УЗИ, оказалось все нормально. Выписывали нам лекарство ДОМРИД (против срыгивания для деток). Месяц попили,поняла, эффекта нет.
Слава Богу потом нашла этот сайт, и прочитала, что все детки с СПР, в основном, срыгивают. Беда только в том, что наши врачин е имеют опыта в этом деле и не могут подсказать нам, что, да почему? Хотя для них это должно быть очевидно, по крайней мере для гастроентеролога и педиатра. Если здоровые детки срыгивают, т.к заглатывают много воздуха, о что уж говорить за наших. Ме это ни один вврач не сказал.
Для успокоения души вы конечно можете, а может даже и должны исключить и неврологию и др. возможные причины, но скорее всего, что главная - все-таки в нашем СПР. По крайней мере я сужу по себе. После операции срыгивания прекратились сразу. Хотя незначительные срыгивания в течении  мес. после нее продолжались.

307

У нашего педиатра наоборот, что про ребенка ни спроси, ответ один, у вас СПР что вы от нас хотите... мы срыгивали очень много до 3 месяцев, потом все меньше  и меньше, сейчас в 5,5 почти не срыгивает, хотя всякое бывает... если торопиться, то может и срыгнуть...едим по методе покормил - постоял "солдатиком" - покормил....и т. д. пока не доедим..., надеюсь после операции вообще хорошо кушать будем. Маша то же головку назад запрокидывала, мне так страшно было, а теперь думаю может ей так дышать легче было???? сейчас тоже запрокинет и "песни" поет :confused: начинаешь положение менять, злиться и плачет, у невролога спрашивали, говорит ничего страшного нравится ей так...
Девочки, кто оперировался подскажите сколько по времени нельзя из бутылочки кушать, ложку не восприняла, из стакана пьет но без энтузиазма, уж очень бутылочку любит :'( ...

308

Месяц Как Минимум Из Бутылочки Не Рекомендуется Пить После Операции

309

Значит остается чашка :| , будем сражаться... Все, завтра в 6.00 едем ложиться в больницу :O , если все получится, вернемся к вам с новым небушком... страшно %-)

310

с Божьей помощью!

311

в каком возрасте вытягивают челюсть???????кому нибудь уже делали такую операцию?????

312

Ксения и Смурфета

Вот почитайте)

313

у нас в Казахстане на челюсть операцию делают в 5 лет,на небо в 2-3 годика....мы связались с Германией ответ пришел что челюсть сейчас надо ехать оперировать в этом возрасте, а неба они посмотрят может  тоже сразу сделают или позже если не серьезно

314

Карина Попова
А Москву, Питер не рассматриваете?

315

хотели но уже летим в германию в декабре будут челюсть вытягивать дай Бог может и неба сделают

316

Карина Попова написал(а):

хотели но уже летим в германию в декабре будут челюсть вытягивать дай Бог может и неба сделают

Карина, здравствуйте, мы проходим лечение в Германии безоперационным методом. Результаты по ссылке.
NellyK и ее малыш с СПР
Врачи очень довольны результатами (а как мы довольны - трудно передать), профессура нашей клиники не очень жалует дистракцию (мы изначально тоже рассматривали это вариант), говорят, не редко челюсть возвращается в исходное положение, нужно переделывать, а это травматично, плюс возможны проблемы с зубами (это лучше у них самих спрашивать). До операции на небе , которую назначили на 10 месяцев, они очень сокрпулезно подготавливают ребенка. Первым этапом нам полностью решили проблемы дыхания и питания. Язык принял нужное положение, и тем самым стимулирует рост челюсти. Как обьясняли доктора, правильное положение языка - залог правильного развития лицевого скелета.
Если у Вас есть возможность поехать в Германию, напишите им. Быть может удасться обойтись без операции. Правда, они рекомендуют начинать лечение с 2х недельного возраста (мы начали с 5-6 недель)

Удачи Вам и здоровья !

Отредактировано NellyK (2013-11-22 17:31:59)

317

спасибо)мы с ними связались выслали им фото малышки...они ответили что внешне все нормально...если хотите приезжайте на обследование,посмотрим что внутри

318

Ну и славно !
Быть может тогда и вытягивание ни к чему, ее же делают только по жизненноважным показаниям.
В любом случае успехов и сил. Чем взрослее, тем проще :)

319

Карина Попова
если не секрет, цена лечения ?

320

они посмотрят скажут что к чему может и не надо...но съездить надо..можете просмотреть наши фото веточка наша Маргарита
))

321

сама операция 1600евро,диагностика 500евро

322

мы поедем на обследование первый день пройдем полностью диагностику,а там видно будет

323

будем следить за развитием!)))

карина, а у вас веточка есть?

324

да,конечно вы же заходили к нам)наша Маргарита)))))))))))))))))

325

lago-naki написал(а):

Карина Попова
если не секрет, цена лечения ?

Здравствуйте !
Хоть вопрос и не мне адресован, отвечу по "нашей части".
Операция на небе (тв+мягкое) порядка 7-8 тыс евро. Длительность операции 2,5 часа. Под надзором 5 послеоперационных дней.
Но это прейскурант только на операцию.
На само лечение (дооперационное другой).

С уважением,

Отредактировано NellyK (2013-11-22 19:39:45)

326

Только увмдели ваши расценки ! Вот такой разброс цен в Германии :)
Диагностика (исследование сна - дыхания) около 500, так же.

Отредактировано NellyK (2013-11-22 19:38:58)

327

мы хотим ехать в Ганновер,нам дали расценку на челюсть,в общем они все подсчитали на 4000тысячи

328

Карина Попова написал(а):

мы хотим ехать в Ганновер,нам дали расценку на челюсть,в общем они все подсчитали на 4000тысячи

Карина, добрый вам совет. Полностью расспросите обо всех деталях и мероприятиях сопутствующих операции/лечению, чтобы не выплыли неожиданно, дополнительные издержки, а они в Германии ох какие не маленькие.
У нас порядок цифр в итоге совершенно иной вышел ! Но это детали.

329

расспросим)у нас сестра в германии,она с ними связывается,уже их засыпала вопросами

330

Карина Попова
тю, точно))) просто в подписи нет...это я уже вечером туплю


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь