Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 181 страница 210 из 353

181

Anna1988
:flag:

182

Код:

Добрый вечер. Писал до этого ,вот наша история
Ветка для знакомства с новенькими - 9
В среду 6.11.19 сделали уранопластику. Жена с дочкой ещё в цни члх. Операция прошла хорошо, ребенок отсутствовал около 6 часов. Оперировала врач Гавеля Е.Ю. сейчас у нас идет очень тяжёлый реабилитационный период, ребенок почти ничего не ест и оч плохо пьет. Первые два дня вообще отказывалась от всего. Жена все равно постоянно пытается накормить ее всякой жижой, а Ангелине естественно хочется обычной еды. Продолжает бороться. Врач сказал что всвязи с спр и отечностью и совершенно новым ощущением у нее проблемы с глотанием, все изо рта выливалось, сейчас чуть лучше. Нам сейчас год и 5 месяцев

Отредактировано Дмитрий_Шацких (2019-11-10 00:05:44)

183

Всем привет! Меня зовут Ирина.  Я из Краснодара. 
20 сентября родила малышку с расщелиной ВГ и АО. Узнали о нашей патологии на 20й неделе, что несомненно повергло в шок. В роду у нас ни у кого не было подобного заболевания.  И первый ребёнок у меня совершенно здоров.  Сейчас  готовимся к первой операции. И у нас проблема- не может отучиться от бутылочки с соской.  Посоветуйте,  кто как справлялся с этим?

184

Ирина Гон
:flag:
Как отучить от пустышки?
Когда отучать от бутылки и соски

185

Здравствуйте.  Я Юля. Украина г.Харьков. Моей дочке Саше ровно 3 года. У неё практически нет речи, общается в основном жестами и гласными звуками. Занимались 6 месяцев с логопедом без результатов. Именно она предположила что у нас что-то не так с небом. Поехали к челюстно лицевому хирургу он с первого взгляда определил скрытую (подслизистую) расщелину мягкого неба. Предлагает оперировать, а я в сомнениях. Хотелось бы для начала изучить эту тему так как все это так внезапно ведь за 3 года нам никто ее не видел ни педиатры ни лоры. Просто боюсь а вдруг отсутствие речи не связано с расщелиной даже этот хирург так сказал. Не хотелось бы операций. Прошу администраторов раскрыть мне все темы, особенно интересует Украина. Спасибо.

186

Dara написал(а):

общается в основном жестами и гласными звуками

Форум Вам открыла. То, что ребенок произносит одни гласные - весьма показательно. Хорошо бы еще слух проверить, если ранее не проверяли.

187

Девочки ,добрый вечер.Только сегодня прошла регистрацию на сайте.И теперь вопросов в голове милион. Моей дочери 2,5 года.Ребенок супер долгожданный,было 6 беременностей и только одна закончилась рождением дочери.В итоге ждали ее 18 лет.Сейчас находимся в лор-делении, где я впервые узнала,что у моего ребенка скрытая расщелина мягкого неба.До этого нас смотрели куча врачей,но о диагнозе я услышала только сейчас.До 2,5 лет мы не болели вообще практически. Как пошли в сад ,тут начались проблемы, осложнением орви  был отит.Проблем с кормлением у ребенка не было и нет,в 2,5 года мы говорим предложениями,звуки и выговаривает все по возрасту. Гнусавости и назальности нет.Челюстнолицевой хирург нас не смотрел еще.Лор врачи сказали с этим жить,это не оперируют.У нас увеличенны аденоиды до 3 степени.
Вопрос такой,проблемы с речью при таком диагнозе нарастают постепенно?Или если они пока ни как не проявились,то может все будет хорошо?
Я  так поняла,что у деток с такой проблемой,частым спутником является отит?Посещают ли ваши дети садик?Просто я реально понимаю,что на фоне отитов может развиваться тугоухость
Спасибо за ответы,и рада с вами познакомится.Простите за сумбурность

188

Елена Алекс
:flag:
Если говорит нормально, то, наверное, лучше подождать. Только аденоиды не режьте. Их любят резать. Вот тогда может появиться гнусавость.
Отиты бывают и у обычных детей. Не обязательно в тугоухость переходят.

189

Admin написал(а):

Елена Алекс
 
Если говорит нормально, то, наверное, лучше подождать. Только аденоиды не режьте. Их любят резать. Вот тогда может появиться гнусавость.
Отиты бывают и у обычных детей. Не обязательно в тугоухость переходят.

Полностью согласна,аденоиды трогать нельзя. И в вашем случае, может не просто гнусавость появиться,а может речь пропасть совсем, если удалить аденоиды.Мне наш Лор рассказывал, что одному мальчику удалили аденоиды и он после этого перестал говорить,оказалось, что у него скрытая расщелина неба .А никто этого не знал

190

Елена Алекс написал(а):

Челюстнолицевой хирург нас не смотрел еще.Лор врачи сказали с этим жить,это не оперируют.У нас увеличенны аденоиды до 3 степени.
Вопрос такой,проблемы с речью при таком диагнозе нарастают постепенно?Или если они пока ни как не проявились,то может все будет хорошо?

проблемы с речью были бы сразу, думаю. Нельзя исключать ошибочного диагноза, надо ждать что скажет члх.
Отиты дети перерастают.

191

Спасибо за ответы.Сегодня нас выписали,забрав выписку ,я увидела,что там скрытая расщелина твердого неба под вопросом.Хотя врач говорил ,что мягкого.Нас сегодня посмотрел челюстнолицевой хирург и сказал, что у нас твердое небо на месте.Раздвоенный небный язычок. Все осложняется  тем ,что ребенок уже запуган осмотрами и процедурами, что нормально не дает смотреть и сразу начинается рвота и крик.
Челюстнолицевой сказал придти за направлением в институт Турнера в Питере.Я уже вообще ничего не понимаю.Если все таки у нас мягкое небо,я так поняла ,что когда аденоиды достигнут обратного развития после 8 лет,их функцию будут выполнять мышцы гортани?
И вообще есть безсимптомная скрытая расщелина твердого неба?

192

Доброго времени суток! Родились 18.11.2019г.
Нам отроду 2 дня, расщелина мягкого и твердого нёба. Узи не показовало. Куча вопросов? Прошу открыть все веточки. Тюмень.

193

Добрый вечер. Давно не заходила на форум, ветки закрылись. У нас малыш с левосторонней сквозной расщелиной. Операцию планируем посл НГ. Админ, будьте добры, откройте ветки, чтобы почитать, подготовиться.

194

Добрый вечер, меня зовут Галина. Живу в городе Пенза. Хотелось бы попасть в чат, у кого детки с полной расщелиной неба.16 сентября 2019 года у меня родилась дочь с полной расщелиной неба. Из роддома ребёнка перевели в Отделение патологии новорождённых, кормили только через зонд...и сказали так будет пол года...мы с мужем своими силами начали искать через знакомых выходы, ответы на вопросы...и вышли на Москву! В Москве мы через 3 дня ели из бутылки! Консультировались онлайн с ЧЛХ, первую операцию говорят делать 6-8 месяцев, а то и 1,5-2 года... хотелось бы узнать, кто у каких хирургов делал, и во сколько? Да и вообще как дальше?!как прикорм вводили деткам своим? Откройте пожалуйста нам ветки🙏

Отредактировано Галина16 (2019-11-19 23:13:40)

195

Ангелина Паршукова
Галина16
:flag:

Анна С, ветки закрыться не могут. У Вас все открыто.

196

Ангелина Паршукова написал(а):

Доброго времени суток! Родились 18.11.2019г.
Нам отроду 2 дня, расщелина мягкого и твердого нёба. Узи не показовало. Куча вопросов? Прошу открыть все веточки. Тюмень.

Здравствуйте. С рождением малыша вас  :flag:, к сожалению не пойму мальчик/девочка.  :dontknow: Мы из Воронежа, у нашей Ани частично твёрдое и полностью мягкое нёбо + язычок. До родов мы также не знали о нашей особенности. Как мне объяснил ЧЛХ диагноз виден на УЗИ, если полная расщелина с АО и губой, если только нёбо, то увидеть можно, только если ребенок зевнул во время УЗИ, сами понимаете, что шансов мало. Почитайте в разделе Знакомство веточку Для чайников, там есть информация самая важная.

Отредактировано alxd (2019-11-20 17:58:57)

197

Здравствуйте! Меня зовут Айгуль,сама зайчик. И ждём зайчика. Сейчас 32 неделя, немного отстаёт от веса. Положили в больницу, очень много страха и слез. У кого - то были похожие проблемы? Откройте, пожалуйста, все веточки.

198

Aigulka написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Айгуль,сама зайчик. И ждём зайчика. Сейчас 32 неделя, немного отстаёт от веса. Положили в больницу, очень много страха и слез. У кого - то были похожие проблемы? Откройте, пожалуйста, все веточки.

Здравствуйте) Моя доча отставала по весу на 2 недели, ставили вес - 2500, родились- 3180.

199

Добрый день. Меня зовут Татьяна. Я из Москвы. 5 лет бесплодия. В итоге ЭКО. На первом УЗИ сказали «у малыша папин профиль.» До 32 недели беременность протекала просто идеально. С 15 недели была уже без гормональной поддержки. На 3 скрининге — укорочение трубчатых костей на 2—3 недели. Начались консультации генетиков, экспертные УЗИ. У мужа расщелина твёрдого и мягкого неба в анамнезе. Оперирован был в 4 года. Речь абсолютно нормальная. На экспертном УЗИ в ПМЦ в 36 недель просили посмотреть небо. В заключении УЗИ — аномалий развития не выявлено. Роды в 41 неделю. Сынок родился 3650 гр, 52 см. 04.11.2019 в родзале неонатолог сообщила о расщелине мягкого и твёрдого неба и короткой уздечке языка. На 2—е сутки перевод в больницу святого Владимира. Диагноз — СПР. При беседе с ЧЛХ и осмотре супруга — стигмы СПР у папы. Хирург обозначил тактику выжидательную — дышит ребетенок сам, начнёт есть — отпустим домой, нет — операция по дистракции нижней челюсти. Поставили зонд малышку. За 2 дня полный скрининг — изолированный ВПР челюстно — лицевой области. Учились есть из соски 10 дней. 10 суток без сна — одно кормление перетекало в другое. Регулярно срыгивал съеденное. Между ними сцедить молоко. Сначала кормила из шприца, далее советские соски и стеклянные бутылочки.  Начинали с 10 мл за 1,5—2 часа. Потеряли в весе до 3300 гр.  На 8 сутки папа привёз бутылочку пиджен, меделовскую ложку. Назначили Элькар, цераксон. Дело пошло веселее — разовый объём увеличился до 50 мл, время кормления сократилось до 50—60 минут. От недосыпа и ощущения полной безысходности крыли истерики. К 12 дню сынок начал понимать что нужно делать с соской. Начали набирать вес. Выписали с весом 3550. Ели по 60 мл за 40 минут. Срыгиваний стало меньше. Дома уже неделю. Адаптируемся друг к другу. Ест только из пидженовской бутылки. Кормим сцеженным молоком, иногда докармливаем смесью. Сьедает 80—90 мл минут за 20—30. Далее столбик на 20 минут. Срыгивает только если не додержать вертикально. Не каждый день. Вес набираем. На 20 день весим 3820. Операцию по закрытию неба назначили на год.
Прошу открыть доступ к закрытой части форума. Интересуют отзывы о хирургах Москвы, занимающихся такой патологией. И сопутствующее ортодонтическое и логопедическое лечение, уход за малышком с СПР.
Спасибо за этот форум. На 5 день нахождения в больнице вы стали светом в конце туннеля.

200

Suleko написал(а):

Добрый день. Меня зовут Татьяна. Я из Москвы. 5 лет бесплодия. В итоге ЭКО. На первом УЗИ сказали «у малыша папин профиль.» До 32 недели беременность протекала просто идеально. С 15 недели была уже без гормональной поддержки. На 3 скрининге — укорочение трубчатых костей на 2—3 недели. Начались консультации генетиков, экспертные УЗИ. У мужа расщелина твёрдого и мягкого неба в анамнезе. Оперирован был в 4 года. Речь абсолютно нормальная. На экспертном УЗИ в ПМЦ в 36 недель просили посмотреть небо. В заключении УЗИ — аномалий развития не выявлено. Роды в 41 неделю. Сынок родился 3650 гр, 52 см. 04.11.2019 в родзале неонатолог сообщила о расщелине мягкого и твёрдого неба и короткой уздечке языка. На 2—е сутки перевод в больницу святого Владимира. Диагноз — СПР. При беседе с ЧЛХ и осмотре супруга — стигмы СПР у папы. Хирург обозначил тактику выжидательную — дышит ребетенок сам, начнёт есть — отпустим домой, нет — операция по дистракции нижней челюсти. Поставили зонд малышку. За 2 дня полный скрининг — изолированный ВПР челюстно — лицевой области. Учились есть из соски 10 дней. 10 суток без сна — одно кормление перетекало в другое. Регулярно срыгивал съеденное. Между ними сцедить молоко. Сначала кормила из шприца, далее советские соски и стеклянные бутылочки.  Начинали с 10 мл за 1,5—2 часа. Потеряли в весе до 3300 гр.  На 8 сутки папа привёз бутылочку пиджен, меделовскую ложку. Назначили Элькар, цераксон. Дело пошло веселее — разовый объём увеличился до 50 мл, время кормления сократилось до 50—60 минут. От недосыпа и ощущения полной безысходности крыли истерики. К 12 дню сынок начал понимать что нужно делать с соской. Начали набирать вес. Выписали с весом 3550. Ели по 60 мл за 40 минут. Срыгиваний стало меньше. Дома уже неделю. Адаптируемся друг к другу. Ест только из пидженовской бутылки. Кормим сцеженным молоком, иногда докармливаем смесью. Сьедает 80—90 мл минут за 20—30. Далее столбик на 20 минут. Срыгивает только если не додержать вертикально. Не каждый день. Вес набираем. На 20 день весим 3820. Операцию по закрытию неба назначили на год.
Прошу открыть доступ к закрытой части форума. Интересуют отзывы о хирургах Москвы, занимающихся такой патологией. И сопутствующее ортодонтическое и логопедическое лечение, уход за малышком с СПР.
Спасибо за этот форум. На 5 день нахождения в больнице вы стали светом в конце туннеля.

Написала в личку

201

Aigulka написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Айгуль,сама зайчик. И ждём зайчика. Сейчас 32 неделя, немного отстаёт от веса. Положили в больницу, очень много страха и слез. У кого - то были похожие проблемы? Откройте, пожалуйста, все веточки.

Ответила в личку

202

Suleko
:flag:
Все будет хорошо! Вы молодцы!!!

203

Здравствуйте, меня зовут Елена, у нас родился ребёнок с расщелиной губы и ао. Мы из Ижевска, не знаем, где оперироваться и как выбрать хирурга. Подскажите пожалуйста в какой теме об этом почитать и посмотреть результаты операций?

204

Елена1094
У Вас не заполнено в Профиле - когда родился ребенок, как зовут ребенка или хотя бы мальчик или девочка?
Форум вам открыла.
Раздел "Больничный коридор" - про больницы и хирургов.

205

Admin написал(а):

Елена1094
У Вас не заполнено в Профиле - когда родился ребенок, как зовут ребенка или хотя бы мальчик или девочка?
Форум вам открыла.
Раздел "Больничный коридор" - про больницы и хирургов.

Спасибо, исправила

206

Елена1094
Спасибо!!! :)

207

Добрый день! Были две операции на небе у ребенка, думали, что все на этом закончится, но остался дефект твердого неба(((

208

Елена Андреева
:flag:
Форум Вам открыла. Удачи!!!

209

спасибо!

210

Здравствуйте! Я пока еще беременна. Два дня назад узнала, что у нашей девочки расщелина губы и неба. Беременность первая и долгожданная. Пока в растерянности куда бежать, что изучать. Прошу открыть скрытые темы.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10