Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 151 страница 180 из 198

151

Здравствуйте, меня зовут Ольга. У моей девочки расщелина твердого и мягкого неба. В первый месяц после рождения потеряли в весе, после чего и узнали о нашем диагнозе. На первую консультацию направили в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского. Операцию назначили в год, т.е. на январь 2020. И чем ближе дата операции, тем становится страшнее. Очень переживаю. Надеюсь здесь найти полезную информацию о этапах подготовки к операции, а также, что делать после нее. Может, пока есть еще время, поменять место проведения операции. В общем я надеюсь найти ответы на все волнующие меня вопросы по данной теме) Заранее всем спасибо!

152

Lelya12
:flag:

153

Всем привет! Узнали на 2 УЗИ на днях, что "нет верхней губы".. Очень расстроились, поплакали, но взяли себя в руки и решили изучить эту проблему подробнее. Админ, откройте пожалуйста фотографии и закрытые темы, чтобы можно было узнать больше информации! 😊

154

Иришка В
:flag:

155

Привет!
Я мама из Казахстана. Моему сыну 1 год и нам нужно определиться с выбором хирурга на твердое и мягкое небо.
Рассматриваются варианты в Казахстане и в России. Но все никак..
В надежде прочитать на сайте отзывы других родителей.
Спасибо Вам за этот сайт

156

Гульнара0210
:flag:

157

Victory
Здравствуйте!!Мы тоже живем в Харькове,и у на тоже был такой диагноз,операцию сделали у Могиляка 12 лет назад,сейчас мы занимаемся зубами.Если есть желание можете на нас посмотреть как мы выглядим после пройденных этапов лечения,зовут меня Ирина мой номер тел 098-667-12-92 и 066-338-90-62,буду рада Вам помочь!!!Спасибо.

158

Мария19
:flag:

159

Мария19 написал(а):

Здравствуйте!!Мы тоже живем в Харькове,и у на тоже был такой диагноз,операцию сделали у Могиляка 12 лет назад,сейчас мы занимаемся зубами.Если есть желание можете на нас посмотреть как мы выглядим после пройденных этапов лечения,зовут меня Ирина мой номер тел 098-667-12-92 и 066-338-90-62,буду рада Вам помочь!!!Спасибо.

Здравствуйте.А подскажите,где вы проходите ортодонтическое лечение?

160

Добрый вечер ,откройте ,пожалуйста ветку гончакова Москва🙏🏻🙏🏻

Отредактировано Алена У (2019-10-29 18:15:53)

161

Добрый день! Мы из Санкт-Петербурга! В августе у нас родился замечательный сынок с заячьей губой. У нас деформирована губа и носик, но небо целое, малыш на гв. Мы консультировались с хирургом Гончаковым из Москвы и были на очной консультации у хирурга Терентьева Андрея Борисовича в центре Алмазово, Терентьев нам советовал сделать операцию до года, тк. В связи с ростом и с реализацией ребёнком в год активно разговорный навыков может ухудшиться состояние носика, т. е ассиметрия будет становиться более явной. Сейчас спланировали операцию у Терентьева на январь, но что - то так страшно. У меня есть сомнения, может сделать операцию позже, ведь ребёнок хорошо себя чувствует, набирает вес, хорошо сосёт грудь

162

Здравствуйте. Есть определённые временные рамки, когда нужно делать операции, их не просто так придумал кто-то, а потому что это самое оптимальное время для их проведения без последствий. Конечно решать вам, когда делать эту операцию, но, лично на мой взгляд, чем раньше делается первичная косметика (нос и губа), тем меньше косых взглядов на ребёнка будет со стороны. У нас в области делают первую операцию в 6 месяцев, но нас с мужем эти сроки не устроили и мы прооперировались в три месяца. Тоже было страшно. Но оно того стоило. Нам Гончакова сделала очень красиво всё. В ЦКБ очень много мамочек с такими малышами. Не бойтесь и соглашайтесь на те сроки, которые вам предлагает Гончакова ГВ

Отредактировано Мама Никитки 2019 (2019-10-28 12:25:26)

163

Кристина Мясникова
:flag:

164

Мама Никитки 2019 написал(а):

Здравствуйте. Есть определённые временные рамки, когда нужно делать операции, их не просто так придумал кто-то, а потому что это самое оптимальное время для их проведения без последствий. Конечно решать вам, когда делать эту операцию, но, лично на мой взгляд, чем раньше делается первичная косметика (нос и губа), тем меньше косых взглядов на ребёнка будет со стороны. У нас в области делают первую операцию в 6 месяцев, но нас с мужем эти сроки не устроили и мы прооперировались в три месяца. Тоже было страшно. Но оно того стоило. Нам Гончакова сделала очень красиво всё. В ЦКБ очень много мамочек с такими малышами. Не бойтесь и соглашайтесь на те сроки, которые вам предлагает Гончакова ГВ

Отредактировано Мама Никитки 2019 (Сегодня 12:25:26)

Временные рамки, конечно, есть. Но здесь, в январе, это 5-6 месяцев. Ничего критичного. Тем более небо целое. Моего ребёнка прооперировали в 6 месяцев. А косые взгляды, да и черт с ними

165

Кристина Мясникова написал(а):

Сейчас спланировали операцию у Терентьева на январь, но что - то так страшно. У меня есть сомнения, может сделать операцию позже, ведь ребёнок хорошо себя чувствует, набирает вес, хорошо сосёт грудь

а вы уверены, что Терентьев при первичке вам нос поправит? Может быть ваши сомнения как раз не напрасны, сделайте паузу раз сердце просит и подумайте еще раз. В вашем случае сроки явно не горят (раз небо целое), а вот сделать хорошо первичку, с которой вы будете жить долгое время крайне важно.

166

Кристина Мясникова написал(а):

Сейчас спланировали операцию у Терентьева на январь, но что - то так страшно.

Не рекомендовала бы вам Терентьева. Нос он в первичку не делает, вкладыши дети не носят после операции, зигзаг на губе большой, потом сложно поддаётся коррекции если вдруг с рубцом что то не так будет

Отредактировано Ирин@ (2019-10-30 19:22:47)

167

Добрый вечер! Я беременна, 20 недель. Ещё на первом скрининге поставили микрогению нижней челюсти. На втором скрининге узист поставила высокую вероятность расщелины верхнего твёрдого и мягкого нёба. Отправили в областной центр к генетику и на узи. Ставят предположительно синдром Пьера Робена.
Вчера были на консультации в областном центре. Узисты сказали что у ребёнка правильно сформирована верхняя десна и губа, нижняя челюсть действительно маленькая, всё остальное у ребёночка в норме. Но! Язык нормальных размеров не очень умещается во рту и малыш прижимаете его к нёбу, поэтому есть ли расщелина нельзя посмотреть. Генетик пугает и предлагает делать молекулярное кариотипирование. Всё осложнено тем, что у меня ицн и пока не наложат швы инвазивные тесты мне точно никто делать не будет.
Предложили съездить в Москву в НЦАГ и П им.Кулакова на комиссию.
Девочки! Подскажите как быть? Каких специалистов поискать до родов?

Отредактировано НатальяСК (2019-10-31 18:25:08)

168

НатальяСК
:flag:

169

Добрый вечер! Меня зовут Дарья, я из Московской области. У меня вторая беременность, сейчас 23 неделя беременности. На втором скрининге в 20 недель поставили расщелина верхнего неба и губы, отправили в монииаг на подтверждение. Там все подтвердили, а в остальном сказали все хорошо. Нашла ваш сайт, сейчас его изучаю. Направьте пожалуйста с чего начать, и поподробнее если можно про операции где делают и сколько это стоит, а главное когда их проводят в каком возрасте?

170

Дарья2019
:flag:
Можно начать отсюда:
Пособие для чайников:)))

171

Всем добрый день! Меня зовут Катя) я мама маленького сладенького "зайчёнка" Нам через 4 дня 3 месяца и на понедельник 11.11.2019 у нас назначена госпитализация по поводу первой операции по зашитию губы. Очень волнуюсь и переживаю((( а самое главное, не могу никак отучить малышку от соски, второй день в доме крик стоит((( в случае питания всё решилось - она прекрасно кушает с ложечки медела, а вот с пустышкой прям беда!!!

172

Екатериша
Добро пожаловать!  :flag:

173

Привет! Меня зовут Елена. Я из Краснодарского края, г. Новороссийск. Моя дочка родилась с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Узнали мы об этом не сразу, только через несколько недель после выписки домой. В род доме она не взяла грудь, худела, нас смотрели раз 5 точно, все заглядывали в рот и никто из врачей не видел в чем причина ! Сказали тугая у вас грудь и отправили домой. Дома сцеживалась , кормили из бутылочки авент, давили на соску, чтоб ребёнок смог есть. Я ничего не понимала , слезы, паника, что делать( позвали консультанта по грузному вскармливанию, которая сразу заглянула в рот и показала нам расщелину( нас кладут в больницу во избежании пневмонии. У меня и мужа никого нет в роду с подобными проблемами , не пью , не курю, спортсменка. Скрининг ничего не показывал и УЗИ всегда хорошие. Так мне говорили. Сейчас ждём операцию в Краснодаре , 6 декабря. Должны были оперировать нас ещё в 8 месяцев ,но заболели , потом ещё раз отложили по болезни . В результате нам уже 1год 4месяца. Хирург Землин, сказал закроет расщелину в один этап. Она у нас большая. Переживаю очень. Есть ли здесь , кто оперировался у Землина? Как все прошло? Как ребёнок восстанавливался? Буду рада любому совету. Спасибо!

174

Здравствуйте. Меня зовут Катя,я мама 9ти месячной доченьки Варвары(расщелина мягкого нёба). Мы из Н.Новгорода. Операций пока не было. Склоняемся к операции у Гончаковых. Хотелось бы почитать отзывы оперировавшихся у них,какую методику используют, как переносят детки операцию и послеоперационный период,ну и посмотреть результаты работ.

175

Leno4ka-1982
☆▪КАТЕРИНА▪☆
:flag:

Leno4ka-1982
Об операциях в Краснодаре:
операция в Краснодаре

176

Мы тут новенькие,не совсем разобралась с форумом. Направьте,где можно почитать про операцию у Гончаковой

177

☆▪КАТЕРИНА▪☆ написал(а):

Мы тут новенькие,не совсем разобралась с форумом. Направьте,где можно почитать про операцию у Гончаковой

Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 9

178

Здравствуйте. На 25ой неделе беременности узнали, что мы тоже ждём малыша с расщелиной. По УЗИ ставят левостороннюю расщелину губы,неба и АО. Очень страшно. Очень переживаю. Главное что бы все остальное было впорядке, а с этим мы справимся

179

Anna1988
Здравствуйте, Анна 8-)
У нас такая же история. Неделю назад - тоже на 25ой неделе - узнали о расщелине на УЗИ. Нёбо под вопросом, но на 100% с нёбом понятно всегда только после родов, УЗИсты всё равно точно не видят. Так что надеемся на лучшее и вам желаем, чтоб минимальные были потери, и главное - чтоб здоровенький был малыш.

180

Спасибо большое. И Вы держитесь. Все будет с нашими малышами хорошо


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10