Всем привет! Узнали на 2 УЗИ на днях, что "нет верхней губы".. Очень расстроились, поплакали, но взяли себя в руки и решили изучить эту проблему подробнее. Админ, откройте пожалуйста фотографии и закрытые темы, чтобы можно было узнать больше информации! 😊

Привет!
Я мама из Казахстана. Моему сыну 1 год и нам нужно определиться с выбором хирурга на твердое и мягкое небо.
Рассматриваются варианты в Казахстане и в России. Но все никак..
В надежде прочитать на сайте отзывы других родителей.
Спасибо Вам за этот сайт

Victory
Здравствуйте!!Мы тоже живем в Харькове,и у на тоже был такой диагноз,операцию сделали у Могиляка 12 лет назад,сейчас мы занимаемся зубами.Если есть желание можете на нас посмотреть как мы выглядим после пройденных этапов лечения,зовут меня Ирина мой номер тел 098-667-12-92 и 066-338-90-62,буду рада Вам помочь!!!Спасибо.

Здравствуйте.А подскажите,где вы проходите ортодонтическое лечение?

Добрый день! Мы из Санкт-Петербурга! В августе у нас родился замечательный сынок с заячьей губой. У нас деформирована губа и носик, но небо целое, малыш на гв. Мы консультировались с хирургом Гончаковым из Москвы и были на очной консультации у хирурга Терентьева Андрея Борисовича в центре Алмазово, Терентьев нам советовал сделать операцию до года, тк. В связи с ростом и с реализацией ребёнком в год активно разговорный навыков может ухудшиться состояние носика, т. е ассиметрия будет становиться более явной. Сейчас спланировали операцию у Терентьева на январь, но что - то так страшно. У меня есть сомнения, может сделать операцию позже, ведь ребёнок хорошо себя чувствует, набирает вес, хорошо сосёт грудь

а вы уверены, что Терентьев при первичке вам нос поправит? Может быть ваши сомнения как раз не напрасны, сделайте паузу раз сердце просит и подумайте еще раз. В вашем случае сроки явно не горят (раз небо целое), а вот сделать хорошо первичку, с которой вы будете жить долгое время крайне важно.

Добрый вечер! Я беременна, 20 недель. Ещё на первом скрининге поставили микрогению нижней челюсти. На втором скрининге узист поставила высокую вероятность расщелины верхнего твёрдого и мягкого нёба. Отправили в областной центр к генетику и на узи. Ставят предположительно синдром Пьера Робена.
Вчера были на консультации в областном центре. Узисты сказали что у ребёнка правильно сформирована верхняя десна и губа, нижняя челюсть действительно маленькая, всё остальное у ребёночка в норме. Но! Язык нормальных размеров не очень умещается во рту и малыш прижимаете его к нёбу, поэтому есть ли расщелина нельзя посмотреть. Генетик пугает и предлагает делать молекулярное кариотипирование. Всё осложнено тем, что у меня ицн и пока не наложат швы инвазивные тесты мне точно никто делать не будет.
Предложили съездить в Москву в НЦАГ и П им.Кулакова на комиссию.
Девочки! Подскажите как быть? Каких специалистов поискать до родов?

Отредактировано НатальяСК (2019-10-31 18:25:08)

Добрый вечер! Меня зовут Дарья, я из Московской области. У меня вторая беременность, сейчас 23 неделя беременности. На втором скрининге в 20 недель поставили расщелина верхнего неба и губы, отправили в монииаг на подтверждение. Там все подтвердили, а в остальном сказали все хорошо. Нашла ваш сайт, сейчас его изучаю. Направьте пожалуйста с чего начать, и поподробнее если можно про операции где делают и сколько это стоит, а главное когда их проводят в каком возрасте?

Всем добрый день! Меня зовут Катя) я мама маленького сладенького "зайчёнка" Нам через 4 дня 3 месяца и на понедельник 11.11.2019 у нас назначена госпитализация по поводу первой операции по зашитию губы. Очень волнуюсь и переживаю((( а самое главное, не могу никак отучить малышку от соски, второй день в доме крик стоит((( в случае питания всё решилось - она прекрасно кушает с ложечки медела, а вот с пустышкой прям беда!!!

Привет! Меня зовут Елена. Я из Краснодарского края, г. Новороссийск. Моя дочка родилась с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Узнали мы об этом не сразу, только через несколько недель после выписки домой. В род доме она не взяла грудь, худела, нас смотрели раз 5 точно, все заглядывали в рот и никто из врачей не видел в чем причина ! Сказали тугая у вас грудь и отправили домой. Дома сцеживалась , кормили из бутылочки авент, давили на соску, чтоб ребёнок смог есть. Я ничего не понимала , слезы, паника, что делать( позвали консультанта по грузному вскармливанию, которая сразу заглянула в рот и показала нам расщелину( нас кладут в больницу во избежании пневмонии. У меня и мужа никого нет в роду с подобными проблемами , не пью , не курю, спортсменка. Скрининг ничего не показывал и УЗИ всегда хорошие. Так мне говорили. Сейчас ждём операцию в Краснодаре , 6 декабря. Должны были оперировать нас ещё в 8 месяцев ,но заболели , потом ещё раз отложили по болезни . В результате нам уже 1год 4месяца. Хирург Землин, сказал закроет расщелину в один этап. Она у нас большая. Переживаю очень. Есть ли здесь , кто оперировался у Землина? Как все прошло? Как ребёнок восстанавливался? Буду рада любому совету. Спасибо!

Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 9

Anna1988
Здравствуйте, Анна
У нас такая же история. Неделю назад - тоже на 25ой неделе - узнали о расщелине на УЗИ. Нёбо под вопросом, но на 100% с нёбом понятно всегда только после родов, УЗИсты всё равно точно не видят. Так что надеемся на лучшее и вам желаем, чтоб минимальные были потери, и главное - чтоб здоровенький был малыш.