Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 1381 страница 1409 из 1409

1381

Lelika написал(а):

Всем привет! Меня зовут Ольга . В 12 недель на первом скрининге нам поставили двусторонняя расщелина губы и неба. Порок подтвердили в москве в МОНИИАГ. Анализ крови на хромосомные заболевания еще не пришел. Очень страшно , что будут сопутствующие болячки . И что к родами расщелина будет такой огромной , что на пол лица …. Картинки в голове страшные . Кому ставили такой порок на таком сроке ?? Плачу и мысли дурные в голове , а надо ли все это. Беременность вторая и долгожданная. Есть сын.

Нам тоже поставили диагноз на таком сроке. Никого в семье никогда не было с расщелиной. Я понимаю ваши переживания. На самом деле беременность была самым страшным временем, пугала неизвестность. Врачи обещали адскую жизнь каждое УЗИ. Я не скажу вам, что это легкий путь и всё будет хорошо. Думаю будет не так страшно как вы сейчас себе это представляете. По поводу прерывания вопрос сложный и не факт, что вам его сделают, расщелина не является причиной прерывания, если нет других пороков. Сейчас я не представляю жизнь без моей дочери, её путь особый и мы, наверно, были даны друг другу. Иногда мне кажется, что она сильнее меня, отвечает на вопросы детей о внешности, спрашивают те с кем знакомится впервые, не стесняется себя и показывает брекеты школьным друзьям. Скажу вам так, самое главное найти хорошего хирурга и ортодонта как можно скорее. Слышала есть ортодонты, которые работают с рождения и это очень влияет на операцию. И сразу делайте в Москве, если вы из региона, чтоб не переделывать как мы.

1382

Здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы с малышом живем в Петербурге. Большое спасибо за этот форум! Надеемся после регистрации и расширенного доступа найти еще больше полезной информации и начать общаться.

Отредактировано ИринаK (2024-01-25 18:52:32)

1383

Всем привет, я из Кургана и на втором скрининге в 19 недель, выявили расщелину губы и неба моему второму сыночку. Сын родился 07.12.2023 преждевременно в 34 недели и порок подтвердился,теперь мы с мужем в поисках информации о лечении и реабилитации. У сына односторонняя расщелина слева, губы, твёрдого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Есть возможность прооперироваться в Екатеринбурге в Бонум и в Москве в рдкб, хотелось бы почитать отзывы о клиниках и выбрать, откройте, пожалуйста соответствующие ветки форума и дайте ссылку, пожалуйста.

Отредактировано DaryaPerminova (2024-01-30 18:38:56)

1384

ИринаK
Вы не заполнили анкету в своем профиле

DaryaPerminova
:flag:

1385

Добавила информацию

1386

Здравствуйте!
Я пока беременна, срок 30 недель, это моя 4 беременность. Малышке определили на 20 неделе расщелину губы и альвеолярного отростка слева. Проходила дополнительно узи в цпсир,там подтвердили и отправили на консультацию в Морозовскую детскую больницу. Теперь есть хоть какая-то определённость,  хотя всё равно ничего не понятно. Будем уповать на Бога!

1387

Добрый день.
Меня зовут Света.  Узнали о нашем развитии на 20 неделе, на 2 скрининге. Двустороняя расщелина, ао, твердого и мягкого неба. В голове просто миллион вопросов, откроете пожалуйста ветки, чтобы исчерпать как можно больше информации.

1388

Привет )
В ноябре мы с мужем стали родителями очень долгожданной для нас доченьки. На следующий день после ее рождения нас ошарашили новостью о том, что у нашей лялечки расщелина мягкого неба.. шок , страх и слезы .. Но благодаря поддержки мужа и изучения этого вопроса, поняла , что это временная неприятность ) Сейчас готовимся к операции у Могиляка О.И. во Львове. Хотела бы узнать все об операции, восстановлении, кормлении после операции, как детки переносят наркоз , как себя ведут , как облегчить послеоперационный период , как проходит охранный период и сколько времени .. все -все к чему быть готовыми . Пожалуйста, откроете закрытые ветки форума.

Отредактировано Lenaaa (2024-04-08 10:52:44)

1389

Добрый день!
Меня зовут Дарья. Первая беременность, 30 неделя. На внеплановом узи в 14-15 недель узнали, что у нашей малышки расщелина губы и ао (под вопросом небо). Ни у кого из родственников не было подобных пороков. Пройден большой путь с двумя консилиумами (на 2м скрининге чудо-врач нашел множество пороков, которые были опровергнуты в Кулакова), впереди еще большой путь. Очень надеемся на то, что появится здоровая малышка. Буду рада познакомиться с родителями, которые столкнулись с подобной историей.

1390

Здравствуйте, меня зовут Екатерина, мне 37 лет! Живу в г. Туапсе. Мой самый красивый в мире мальчик, мой сыночек, пришел в нашу жизнь тернистым путём!
У нас, есть еще две старшие дочери, в этом году им исполнится 18 и 16 лет! Мы с супругом всегда мечтали о троих детях. В 2019  году у меня была замершая беременность, после которой мне жить не хотелось! Ведь ребенок был планированным, долгожданным и уже любимым! А потом начались 4 года, бесконечной беготни по врачам... То гормоны приводила в норму, то убирала синехии с матки, отслеживание овуляции и т.д и т.п...В оконцовке в центре репродуктологии сказали, что матерью мне уже не быть... Что даже ЭКО не прижевётся, а если и прижевётся, то наврятли я выношу ребенка. Другие геникологи подтвердили, что действительно у меня наступит ранний климакс и мне необходимо подготовиться к нему... Я сначала растроилась, потом приняла этот факт и решила заниматься собой и детьми! И еще послала всех и перестала ходить по врачам! Решила когда совсем цикл пропадет, тогда и пойду, НАДОЕЛИ! Поблагодарила Бога, что у меня уже есть мои девочки, которых я родила рано и правильно зделала! Сейчас бы вообще локти кусала...
И вот, я сильно заболела в  мае 2023 года, пила таблетки, зделала флюрограмму... Стало меня тошнить, ну думаю наверно новый штам ковида, то запахи пропадали, теперь обострились😂😂 воняет всё! 🤦🏻😂 Выздоровела и решила пройти все обследования, и тут на узи мне сообщают, что это не ковид, и не климакс, а что живёт припеваючи во мне человек уже 8 недель🤗 (цикл был нерегулярный последний год). За оставшихся 7 месяцев, я успела пролежать на сохранении 8 раз,(новогоднюю ночь 2024 года, на 35 неделе провела  в инфекционном отделении с температурой 39 и жуткой рвотой), уколоть себе кучу фраксепарина(всё время с гемотологом на связи) и выпить просто тонну лекарств. Практически всё время лежала, так как был бешенный тонус!
На 24 неделях я узнала от врача часной клиники, что у меня прекрасный, здоровый малышь, но с особенностью : расщелиной губы и альвеолярной дуги с права, про нёбо неизвестно... Позже гинетики подтвердили диагноз. Сказать, что я растроилась, НЕТ! Я даже ни одной слезинки не проронила, у меня больше муж был в панике😂но быстро взял себя в руки! За то я точно знала, нужно всё узнать про эту потологию! Узнала у одной из своих подружек (у нее доченька с двухсторонней расщелиной) план действий, накупила на всякий случай специальных бутылок с сосками, если вдруг ребенок грудь не возьмет и стала дальше наслождаться своей беременностью, радоваться, что скоро у меня будет СЫН! ПДР стоял на 05.02.2024г. я должна была рожать в другом городе, в перинотальном центре, где сразу ко мне пришел бы челестно-лицевой хирург...  Но 20 января 2024 года, я родила прекрасного мальчугана у нас в городе, потому что роды начались неожиданно и быстро! В месяц мы сьездили на приём в отделение ЧЛХ г. Краснодара , нам сказали приехать когда ребенку исполнится 6 месяцев. Поставили диагноз: "Расщелина верхней губы и альвеолярного отростка с права, скрытая расщелина нёба". Носик у нас не задет, расщелина до него не доходит, но немного сплюснут с правой стороны. Сынишка полностью на грудном вскармливании, бывает давится, но и к этому мы уже приловчились☺️Теперь ищу информауию про хирургов Краснодара,и хотелось бы пообщаться с девочками кто уже зделал операцию деткам, как всё прошло? Где лежали? Что за персонал в Краснодаре? Какие вещи брали с собой? А еще больше узнать о востонавлении альвеолярной дуги... В общем всё равно много вопросов🫣
Уж простите, получилось много текста☺️ всем деткам здоровья!

1391

Всем добрый день! 29.09.23 родилась моя дочка Лия, у нас правосторонняя расщелина губы. Сейчас собираемся на операцию , сдаем анализы , очень переживаю . Операция будет проходить в Краснодаре.

1392

Здравствуйте. У моего ребенка расщелина мягкого и частично твердого неба. Нам 1.4.  Три дня назад сделали операцию.  Откройте пожалуйста доступ к материалам сайта. Хочу почитать инфо как ухаживать дальше за малышом. Узнать опыт других мам. Спасибо

1393

Добрый день!У моего долгожданного мальчишки,в месяц на приеме у стоматолога обнаружили расщелину мягкого и частично твердого неба. Был шок и непонимание откуда такое,как быть и что делать дальше .Нашли клинику в Москве НПЦ Помощи детям, съездили на консультацию,нам сказали нужно подростки до 6 месяцев и набрать 9 кг.Ребеночек не очень хорошо набирал.В 4,5 месяца у нас обнаружили порок сердца ОАП и ДМПП.Необходимо оперирование.Про нёбо пришлось ненадолго забыть .И вот в 10месяцев нас оперируют . Восстановление прошло хорошо.Через три месяца нам дали кардиохирурги разрешение на проведение операции на нёбе.Пытаюсь связаться с ЧЛхирургом,с которым мы консультировались и который должен был провести нам операцию,но ответа он него нет.Сейчас нахожусь в растерянности,куда обращаться дальше.
Администратор откройте пожалуйста веточки,чтоб найти информацию полезную.

1394

Приветствую всех.Меня зовут Екатерина.Моя пятая дочь родилась 28.03.2024г с левостороней расщелиной верхней губы и ольвеолярного отростка.Узнала о патологии на втором скрининге.Сначала был шок четверо старших потому что здоровы.Шок прошел.Начала искать информацию об этом,но к сожалению ее очень мало и она практически бесполезна.Консилиум в Нижнем Новгороде сказал что в месяц консультация,в 5,5 месяцев операция.После консультации сроки перенесли сказали ближе к году.Хирург просто заглянула в рот.После консультации решила не ждать и искать другого врача.Ваш сайт нашла случайно и очень этому рада.Пока нашла только Мамедова.Почитав форум поняла что к нему не стоит.Поэтому сейчас в усиленном поиске к кому ехать

1395

Всем привет! Меня зовут Наталья и у меня родился сын 04.01.2024 с  левосторонней неполной расщелиной губы и альвеолярного отростка. Расщелину выявили на 2 скрининге в 20 недель, один из врачей УЗИ ставил нам диагноз расщелина губы, твердого и мягко неба, но это не подтвердилось к счастью. Мы живем в Краснодаре, в июле нужно в краевую детскую клиническую для решения вопроса по операции. Хочется узнать побольше информации про операции в Краснодаре, а также очень интересно куда и как можно обратиться за помощью по ОМС в другие города, такие как Новосибирск, Петербург и Москва. На просторах интернета очень мало информации про Краснодарских ЧЛХ, поэтому очень боязно .

1396

Всем привет!
Меня зовут Светлана, в конце октября 2023 года родилась младшая дочка Дарья, с расщелиной нёба( частичная ).
Узнали об этом пороке на 10-ые сутки после родов.
Два дня мы лежали в роддоме, где мне сказали, что у меня абсолютно здоровый ребёнок, но маленький. У меня было экстренное кесарево сечение в 37 недель, доченька родилась с весом 2120, рост 47 см, и нас отправили в опн, где неонатолог услышала шум в сердце и дала направление на узи сердца, где выявили врождённый порок ( дмпп, дмжп, оап, ооо), нас экстренно госпитализировали в детскую городскую больницу в отделение кардиологии, но на тот момент, главный врач сказал, что оперативного вмешательства не требуется, продолжаем наблюдаем сердечко в динамике. И там врач обнаружила, что у малышки расщелина нёба, после выписки из дгб мы поехали на консультацию в Мц "Бонум" к Рогожиной Ю. С., доченьке было на тот момент 17 дней.
Операцию будут делать в в 2.5 года, так как недоразвита нижняя челюсть, под вопросом синдром Пьера Робена, были на консультации у генетика, она сказала, что не видит этого у нашей малышки, так же сдавали кариотип, там всё хорошо.

1397

Всем добрый день!

Я уже взрослый дяденька, у меня был оперирована расщелина неба в 90-х годах, расщелина альвеолярного отростка не  оперировалалсь. Но после операций осталась небольшая дырочка, через которую еда попадает в нос. Меня это не бесопокоило до недавнего времени, но последние года  стали мучать постоянные простуды, выделения кровяные из носа. Кто сталкивался с подобным из взрослых? К кому можно попасть на консультацию по возможной операции? Везде берут только малышей, когда я говорю что взрослый, отказываются работать.

1398

elestrad
В ЦНИИС и ЧЛХ или в мгмсу берут взрослых

1399

Ирин@ написал(а):

elestrad
В ЦНИИС и ЧЛХ или в мгмсу берут взрослых

Подпись автора

    Дениска - перезагрузка

    Кто хочет в группу ,родителей детей с расщелинами, в телеграм , пишите в личку , добавлю 😁✌

Спасибо, пока записался к Гончаровой на прием,  посмотрим что она скажет.
В ЦНИИС не понял как записаться, через общий телефон на сайте в члх отеделение?
И как получить доступ к закрытой части форума?

1400

Добрый день всем!
Давно не была здесь, поэтому решила вновь начать с ветки для знакомства.
Моей красавице уже 11. Прошли многое. В начале этого года сделали реконструкцию носа. Сейчас носим вкладышь. В следующем году планируем ставить брекеты. За всю нашу красоту очень благодарны Гончаковой Светлане Геннадьевне, она наша фея! Все операции делали у нее. Речь прекрасная, благодаря своевремено сделанным операциям работа с логопедом потредовалась минимальная. Дочь ведет свой маленький канал в ТГ, кому интересно ищите ЛИЗИК ШИЗИК 🍞. Там она рассказывала о своих ощущениях после операции, можно увидеть фото/видео в процессе заживления и сейчас.

1401

Как получить доступ к закрытой части форума? Очень нужен опыт и советы, в сентябре нужно решаться по поводу повторной оперции на нос. Написал Админу, но он был последний раз только в феврале этого года. Кто-то еще может давать доступ?

1402

Добрый день! Уже и админу писала и тишина(((( тоже хотелось бы доступ к темам, особенно про клиники и результаты до операции и после. Помогите по навигации, как найти тему и посмотреть фото. Мы на 22 неделе, дефект мягкой ткани верхней губы. Плачу, муж успокаивает, если б не его поддержка, не знаю, как я бы справлялась, сегодня был консилиум, после рождения направят на операцию в РДКБ, но я уже консультировалась с Гончаковым и как то настроилась ехать к нему. Девчата подскажите к кому лучше?? И где посмотреть результаты операций РДКБ, у Гончаковых в контакте хотя бы есть, там я все пересмотрела. Очень жду Ваших ответов или сообщений на почту goipp 2022@yandex.ru.

Отредактировано Uillow (2024-08-09 17:01:35)

1403

Всем добрый вечер!
12.07.2024 года я родила дочку с расщелиной  твердого и мягкого  неба. Об этом мы узнали только после рождения, когда малышка не смогла присосаться к груди.. Морально было очень тяжело принять .. но после пришло принятие … пока консультировались двумя хирургами , в ЦНИИс берут после года, и 10 кг.. сейчас мы еще в поиске «своего»хирурга
Пока не очень понимаю как пользоваться данным форумом.. и какие темы закрыты ? И как получить доступ ?

1404

Всем добрый день. Админ всем дал доступ повсюду на форуме.

1405

Всем привет! Меня зовут Аня, я из Минска, Беларусь. Мы ждем второго малыша, нашу дочку. Есть здоровый сын, 8 лет.

Две недели назад на втором скрининге врача на узи смутил размер нижней челюсти, за эти 2 недели я прошла через несколько консультаций и исследований, сделала амниоцентез, пока ждем результатов.

На сегодня срок беременности 21 неделя. По последнему Узи диагноз звучит так "микроретрогнатия нижней челюсти, риски по синдрому Пьера Робена, небная расщелина под вопросом". По остальным параметрам по УЗИ все в порядке.

Буду рада новым знакомствам, информации, вашим историям и поддержке.

Администраторы, буду очень благодарна, если вы откроете доступ к скрытым темам.

1406

Приветствую всех!
Меня зовут Аминат, я из Бишкека /Кыргызстан.36 лет. Есть здоровый сын 1,5 года.
Сейчас срок 24 недели.
По текущей беременности я прошла 2 скрининга, сдала расширенный НИПТ . Все анализы были в норме, никаких отклонений.
Второй скрининг был на 20-й неделе и все было в порядке.
Но на 23 неделе на УЗИ и они увидели врожденную правосторонню расщелину верхней губы и неба.
Сказать что я была в шоке, это не сказать ничего.
Проконсультировались с 3 генетиками из разных стран, а так же поговорила с Геннадием Васильевичем.
Генетики сказали, что в нашем случае причина это скорее всего моя ангина на 8-й неделе беременности, в остальном ребенок здоров. Хотела сделать дополнительно амниоцентез, но оказалось после 22 недели никто такую процедуру не делает..
Теперь изучаю информацию по данной ситуации.

Прошу Администраторов открыть доступ ко всем темам 🙏

1407

Aliskaza
Аминат
:flag:

1408

Здравствуйте, меня зовут Кристина, мне 23 года
Первая беременность на втором узи нашли расщелену губы и небы (4мл) сегодня был консилиум решила оставить ребеночка так как он здоровый (ранее делали прокол пуповины брали от туда кровь на хромосомы)

1409

Кристиночка
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10