Здравствуйте,я Марина,мне 35 лет,я на 37 неделе беременности,три дня назад поставили диагноз расчелина губы и твердого неба.Это прозвучало как гром среди ясного неба,как быть дальше я совсем не понимаю и незнаю что делать. Прошу вашей помощи, подскажите!!!
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 1231 страница 1260 из 1409
Поделиться12322022-07-28 07:26:49
Марина Слепченко
Форум я Вам открыла.
Готовиться к рождению ребенка. Почитать на форуме - как кормить ребенка, купить молокоотсос, поискать хирургов. Сейчас у Вас есть время - собрать информацию и все приготовить по максимуму. А это большой плюс!
Поделиться12332022-07-28 09:46:26
Спасибо вам за помощь!
Поделиться12342022-08-01 14:15:47
Здравствуйте! Меня зовут Светлана. Я мама редкой девочки Даши. У моей дочки редкое генетическое заболевание, мутация гена CUL3, наша расщелина неба является одним из проявлений нашего заболевания. Моя дочка родилась 04-10-2016, в апреле 2018 года нас прооперировали в больнице скорой помощи г. Челябинска, операцию делала Куличкова Вера Николаевна. Очень интересно общение с мамами деток с расщелиной. Буду рада знакомству!
Отредактировано Светлана мама редкой Даши (2022-08-02 05:23:42)
Поделиться12352022-08-02 22:35:36
Всём здравствуйте. Меня зовут Марина, проживаем в г. Кирове. Первыму сыну 9 лет, родились здоровенькими, всё хорошо и вот вторая беременность наступила. На втором скрининге вместе с новостью о том, что у нас с мужем доченька ставят диагноз- расщелина верхней губы и неба и с правой стороны. Меня тут же отправляют к генетикам, говорят о прерывании беременности, всё как в тумане. 2 суток проревела просто беспробудно, сходили ещё на одно УЗИ, порок подтвердили, во всём остальном сказали здоровая малышка. Сейчас я морально окрепла и готовлюсь к появлению нашей девочки, прошу открыть остальные темы форума. Будем набираться знаний.
Поделиться12362022-08-04 08:00:03
Светлана мама редкой Даши
Марина1992
Поделиться12372022-08-10 23:24:31
Всем привет!я новенькая
Ребёнок второй вся беременность была прекрасной и вот в род зале мне говорят что у нас маленькая патология
Оказалось у нас полная расщелина нёба
Нам сейчас два месяца
Куда бежать и как нам прооперироваться
Правда ли что такую операцию делают только после года?
Поделиться12382022-08-11 08:09:42
Екатерина67
Во-первых, надо знать, где Вы живете, в каком городе. Не во всех городах есть опытные хирурги.
Далее надо выбрать хирурга и клинику. Почитать здесь отзывы в разделе Больничный коридор и набирать необходимый вес для операции. Большинство хирургов оперируют небо до года, чтобы речь формировалась уже с правильным небом.
Поделиться12392022-08-11 11:42:00
Мы из Смоленска,Заведущая нашей стоматологии отправила нас в цниис в Москву но сказала не раньше года
Я туда позвонила и мне тоже сказали что у них врачи раньше года детей не принимают
Спасибо за подсказку
Поделиться12402022-08-12 15:00:49
Всем привет, мне 31 год 3 беременность, будет 3 мальчик, на 20 неделе узнали диагноз левосторонняя расщелина верхней губы и неба ((( настроены позитивно, все будет хорошо)все исправим)
Поделиться12412022-08-13 10:04:19
Екатерина67
Кроме ЦНИИСа есть еще клиники в Москве - НПЦ, клиника Гончаковых (оперируют малышей в ЦКБ), Морозовская.
Поделиться12422022-08-14 14:29:32
Всем привет из далекой романтичной Франции
Я Ольга, рожденная в Кустанае с двойным пороком заячьей губы и неба
В детстве перенесла множество операций
Сейчас уже в зрелом возрасте приняла свой дефект с улыбкой, помогаю многим мамочкам или мамам с детьми справляться, не стесняться своей внешности
Буду рада всем в своем блоге в Инстаграм
Поделиться12432022-08-17 14:40:51
добрый день, меня зовут Елена, моему "зайчонку" 6 лет, провели хейлопластику, уранопластику у себя в городе (Курск), в 2020 г. в Москве сделали реконструктивную пластику (НМИЦ "ЦНИИСиЧЛХ"), сейчас занимаемся ортодонтией, нужно вытягивать верхнюю челюсть, хотела попросить помощи форумчан в выборе клиники и доктора для данного лечения
Поделиться12442022-08-17 15:49:49
ЕLена
Поделиться12452022-08-21 21:12:38
Всем привет ! Мы из Московской области. У нас расщелина мягкого неба. В роддоме посоветовали обратиться в Моники, но там делают операции только в 11 месяцев, сейчас нам 4.Кто-то делал пластику неба в Мониках?
Поделиться12462022-08-22 06:10:58
Наталья_90
Посмотрите раздел Больничный коридор
Поделиться12472022-08-31 20:02:34
Всем привет! Меня зовут Мария, я из Ростова-на-Дону, беременность 25 недель. Начиная с 12 недели (с первого скрининга) врачам не нравилось личика малыша. На 16 и 20 неделе подтвердилась расщелина твёрдого и мягкого нёба и заячья губа. Сначала был шок, слёзы, отрицание. Сейчас уже отпустило, ситуацию приняли. Недавно сделали 3D узи на котором видна расщелина на губе, но она уходит вбок, носик не задет. В сентябре едем к С.Г. на консультацию, будем ждать, что она нам скажет, насколько тяжёлый случай. Начали готовиться материально…
Поделиться12482022-08-31 20:06:12
Zabivaka2022
Поделиться12492022-09-02 13:55:29
Всем привет! Меня зовут Мария, я из Ростова-на-Дону, беременность 25 недель. Начиная с 12 недели (с первого скрининга) врачам не нравилось личика малыша. На 16 и 20 неделе подтвердилась расщелина твёрдого и мягкого нёба и заячья губа. Сначала был шок, слёзы, отрицание. Сейчас уже отпустило, ситуацию приняли. Недавно сделали 3D узи на котором видна расщелина на губе, но она уходит вбок, носик не задет. В сентябре едем к С.Г. на консультацию, будем ждать, что она нам скажет, насколько тяжёлый случай. Начали готовиться материально…
Здравствуйте, я из Ростова-на-Дону ) можем пообщаться
Поделиться12502022-09-02 14:53:04
Добрый день! Меня зовут Ольга, я из Белгорода. Сейчас 24 неделя беременности. На скрининге 2 триместра у моего малыша обнаружили левостороннюю расщелину верхней губы и твёрдого нёба. Носик не задет.Подскажите пожалуйста, какие клиники в Москве проводят такие операции? Какие фонды помогают таким деткам? Сколько операций может потребоваться?
Отредактировано Ольга Ширяева (2022-09-02 14:54:20)
Поделиться12512022-09-03 10:54:58
Ольга Ширяева
Форум Вам открыла. Читайте, собирайте информацию.
В Москве несколько клиник, работающих с нашими детьми.
Список фондов найдете в разделе Социальная информация.
Количество операций зависит от конечного диагноза - родится и узнаете точно.
Первая операция - на губе, далее - закрытие дефекта в небе. А там дальше - по обстоятельствам.
Поделиться12522022-09-16 13:24:55
Здравствуйте! Я из сургута ребёнок 2 мес а с расщелиной мягкого и твнеба. Созванивались с хирургами из бонум Екатеринбург и Новосибирска - они оперирует только с 1года . Сейчас ищу клиники где могут взять раньше
Отредактировано Карлыгаш (2022-09-17 15:46:50)
Поделиться12532022-09-16 13:52:55
Карлыгаш
Поделиться12542022-09-22 06:40:15
Оксана Мих
Здравствуйте, это чат Омских зайчат. Добавляйтесь к нам.. здесь мамы детишек с расщелинами с Омска. Здесь можно девочек спросить обо всем. Меня когда-то также как и вас пригласили туда
https://chat.whatsapp.com/IKBbSwrWuoHCC2OcsIjpuf
Поделиться12552022-09-24 18:19:07
Здравствуйте дорогие я новичок у дочери расщелина мягкого неба кто делал операцию в Турции отзовитесь планировали у Гончаковой СГ связи с этой политикой небезопасно ехать мы не из РФ
Поделиться12562022-09-25 08:43:34
камикатзе
Поделиться12572022-09-29 05:26:33
Всем привет, я из Красноярска, на узи в 21 неделю поставили расщелину губы у ребенка.ждем ее самую красивую и любимую на свет🙂 кто с Красноярска пишите)
Откройте пожалуйста еще доступ)
Поделиться12582022-09-29 07:34:40
Катя17071992
Поделиться12592022-10-01 13:57:45
Здравствуйте! Я из г. Иваново. 5 лет назад я родила замечательного мальчика с левосторонней расщелиной губы, прооперировали в 6 мес г.Ярославль у Бессонова С.Н.. Сейчас я беременна на 20 неделе и узнаю, что история повторяется только ещё небо добавилось( Так как с первым ребёнком проблем с кормлением не было (был на грудном вскармливании ), то теперь уже начинаю задумываться, как будет проходить наше кормление с младшим зайчиком. Очень хочется пообщаться с родителям у которых также как и у нас двое детей с такими особенностями. Хочу отметить, что ни у меня ни у мужа и наших ближайших родственников таких пороков нет.
Поделиться12602022-10-01 14:18:25
AlBu1
Похожие темы
Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |