Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 91 страница 120 из 224

91

Vrajina написал(а):

Спасибо) Да, мы и не ждём, что после операции сразу заговорит. Просто даже не знаем к кому в нашем городе податься после операции. Если в центре неврологии логопед за полтора года не обнаружила расщелину во время арт.массажей... Печально...

Мы когда у сурдолога были в первой краевой (чудо женщина, очень ей благодарны!), она сказала что у них при краевой логопеды хорошие, которые как раз нашими детками занимаются, сказала очень хорошо звуки ставят.

92

Нюся_19 написал(а):

Капец! Но я уже перестала удивляться нашим специалистам - врачам в Хабаровске. У нас Расщелина не скрытая, и то не увидел никто пока в частную клинику не пошли. Тоже собираемся к Гончаковым.

А я ещё иногда удивляюсь :O  Я сама только в третью беременность узнала, что у меня резус отрицательный... Первые роды ЭОКС... Как представлю, чем могло всё закончится.

93

Нюся_19 написал(а):

Мы когда у сурдолога были в первой краевой (чудо женщина, очень ей благодарны!), она сказала что у них при краевой логопеды хорошие, которые как раз нашими детками занимаются, сказала очень хорошо звуки ставят.

Дай Бог, ещё бы очереди дождаться  :D

94

Добрый день, меня зовут Ксения
В нашей семье родилась долгожданная бусинка с полной расщелиной губы, неба твёрдого и мягкого и ао...
На следующей неделе нам 6 месяцев и мы едем оперироватся в Турнера
Хочу узнать как можно больше информации о госпитализации, охранном периоде и вообще обо всем, что нас ждёт на первой операции

95

МамаЖужа
:flag:

96

Всем привет! Нам один день, мы родились вчера, 20.09.19, в СПб с СПР. Малышка в детском отделении, питание смесью на зонде.
Сегодня суббота, а в понедельник должен прийти ортодонт (как я поняла, его вызовут в роддом) и слепить некую пластину для ребёнка в рот, которую меня будут учить снимать и одевать. С этой пластиной, как я поняла, можно будет перейти на питание из специальных бутылок. Грудь, говорят, малышка вряд ли сможет захватить из-за дефекта нижней челюсти. После, вроде бы, через какое-то время можно и нужно будет делать операцию. Пока не очень поняла, сколько их должно быть и каких (На нёбо? На челюсть?).
Я пока не очень знаю подробности про этот синдром, - изучаю, что за зверь, чем нам это грозит и как с этим бороться.
Надо понять масштаб бедствия и определить план действий.
Очень жду понедельника, специалиста, ну и информацию от него. Также буду благодарна модератору за открытие доступа к закрытым темам и форумчанам за информацию, которой вы делитесь на этом сайте.
Всем мамам сил, деткам - здоровья!

97

Katriner написал(а):

Всем привет! Нам один день, мы родились вчера, 20.09.19, в СПб с СПР. Малышка в детском отделении, питание смесью на зонде.
Сегодня суббота, а в понедельник должен прийти ортодонт (как я поняла, его вызовут в роддом) и слепить некую пластину для ребёнка в рот, которую меня будут учить снимать и одевать. С этой пластиной, как я поняла, можно будет перейти на питание из специальных бутылок. Грудь, говорят, малышка вряд ли сможет захватить из-за дефекта нижней челюсти. После, вроде бы, через какое-то время можно и нужно будет делать операцию. Пока не очень поняла, сколько их должно быть и каких (На нёбо? На челюсть?).
Я пока не очень знаю подробности про этот синдром, - изучаю, что за зверь, чем нам это грозит и как с этим бороться.
Надо понять масштаб бедствия и определить план действий.
Очень жду понедельника, специалиста, ну и информацию от него. Также буду благодарна модератору за открытие доступа к закрытым темам и форумчанам за информацию, которой вы делитесь на этом сайте.
Всем мамам сил, деткам - здоровья!

У нас тоже СПР. Сейчас в личку вам напишу😊

98

Katriner
:flag:

99

Здравствуйте всем меня зовут Асель мне 30 лет,  живу в Казахстане в небольшом городке под названием  Рудный. Мама двоих прекрасных детей! Доча родилась 08.08.2019 без осложнений, родила сама. Ни на УЗИ ни в родзале врачи ничего не увидели. Только в послеродовом отделении педиатр увидела нашу изюминку! Дочка родилась с врожденной расщелиной мягкого неба. У меня шок, слезы. Откуда такое вообще берется? Первый сын родился абсолютно здоровый, в наследстве таких патологий нет. Ну в общем мама сразу собралась слезы слюни не стала распускать прочитала в интернете что не так страшен черт как его малюют. Мы со всем справимся я в этом уверена) Были на консультации у челюстно-лицевого хирурга в областном центре в городе Костанай, но там таких деток не оперируют, а направляют в Астану. Теперь планируем в октябре поехать на консультацию туда. Хотя с врачем разговаривала по телефону, он сказал что таких деток оперируют в возрасте от года ну или хотя бы от 10 месяцев. Хотела бы узнать больше информации о таких чудо детках как моя принцесса и как правильно её кормить и вообще все нюансы относительно операций и восстановления. Набраться опыта от уже знающих родителей, которые прошли через такое и готовы своим опытом поделиться. Буду очень рада и благодарна, если мне откроются такие темы как ГВ при расщелине мягкого неба, как правильно кормить и ухаживать, и всё касаемо операции! Спасибо!

100

День добрый всем , наша доченька родилась с диагнозом расщелина верхнего неба и микрогнезия СПР , родилась с малым весом 2.44кг с нормальным сроком беременности , рожали в Балашихе потом перевели в Королев , консультировались в МОНИКИ , операцию будут делать не раньше года , врачи информации никакой не дают кроме как учитесь есть из бутылочки и набирайте вес , с чем у нас проблема огромная за четыре месяца мы набрали около 1.5 кг., ребенок ест через раз практически всегда с истерикой очень частые срыгивания , поделитесь информацией пжлста. Сергей.

101

BcenpocTo написал(а):

День добрый всем , наша доченька родилась с диагнозом расщелина верхнего неба и микрогнезия СПР , родилась с малым весом 2.44кг с нормальным сроком беременности , рожали в Балашихе потом перевели в Королев , консультировались в МОНИКИ , операцию будут делать не раньше года , врачи информации никакой не дают кроме как учитесь есть из бутылочки и набирайте вес , с чем у нас проблема огромная за четыре месяца мы набрали около 1.5 кг., ребенок ест через раз практически всегда с истерикой очень частые срыгивания , поделитесь информацией пжлста. Сергей.

Здравствуйте!У нас тоже СПР, оперировались в 8 мес.у Гончаковой СГ в Москве.Сейчас вам в личку напишу

102

BcenpocTo
:flag:

103

Всем здравствуйте. Мы узнали о нашем малыше на 22 недели... Предлагали аборт, написала отказ. .. Сейчас 33 неделька и мы готовимся)))На недавнем УЗИ поставили какие-то странные размеры 18 на 7.5. Вот теперь не пойму что это значит... Расщелина губки с лева и задет носик.

104

Алина2019
:flag:

105

Всем доброго времени суток! Подскажите пожалуйста, как правильно пить бактериофаг и? Хранить можно только в холодильнике, как его давать ребёнку он же холодный? Можно ли его набирать хотя бы за 15-30минут до приёма, чтоб нагреть хоть чуть чуть???

106

Приветствую форумчан!
Меня зовут Лана, я из Ярославля. Чуть больше месяца назад, прямо в родзале, врач неонатолог огорошил известием,что у моей малышки расщелина мягкого  неба.
Ни на одном УЗИ его не выявили, поэтому мы с мужем были абсолютно не готовы к этому и до сих пор не можем справиться с произошедшим на 100%.
Во многом помогает форум, чувствуешь что ты не 1 с этим, что есть множество счастливых окончаний  таких историй, а  также очень помогают ветки с информацией о кормлении, подготовке к операциям и т.п.
Мы только начали свой путь, разобрались как кормить малышку,как организовать спальное место и т.д. Следующий шаг это выбор хирурга, на сегодня мы имеем приглашение к Сулейманову в Москву или возможноть проведения операции в Ярославле у Бессонова, если на форуме есть те,кто оперировался у данных врачей буду благодарна за отзыв/рекомендацию.

Отредактировано LanaSvi (2019-09-30 01:48:13)

107

LanaSvi
:flag:

108

Откройте, пожалуйста, веточки :flirt:

109

Здравствуйте! В 20 недель на узи поставили диагноз мигрогнатия, мы конечно до последнего были уверены, что врачи ошибаются. Беременность протекала не очень гладко, поставили Звур, были проблемы с кровотоками, но все таки в срок 38 недель 1 окт 2019 с помощью кесарево родилась моя крошка. Малышка всего 1920 вес, 45 см. Кроме того диагностировали СПР. Сейчас мы ещё в роддоме, малышка может дышать только на боку, дышит сама, но с дополнительной подачей кислорода в кювез. Кушает через зонд.  Я конечно в слезах и панике. Но вот нашла ваш форум. Очень надеюсь найти у вас тут советы как быть и что делать.
У кого были детки с таким малым весом, когда можно пробовать кормить через соску? Местные врачи говорят что мы будем через зонд есть несколько месяцев ((( не хочу в это верить

110

Ezhik777 написал(а):

Здравствуйте! В 20 недель на узи поставили диагноз мигрогнатия, мы конечно до последнего были уверены, что врачи ошибаются. Беременность протекала не очень гладко, поставили Звур, были проблемы с кровотоками, но все таки в срок 38 недель 1 окт 2019 с помощью кесарево родилась моя крошка. Малышка всего 1920 вес, 45 см. Кроме того диагностировали СПР. Сейчас мы ещё в роддоме, малышка может дышать только на боку, дышит сама, но с дополнительной подачей кислорода в кювез. Кушает через зонд.  Я конечно в слезах и панике. Но вот нашла ваш форум. Очень надеюсь найти у вас тут советы как быть и что делать.
У кого были детки с таким малым весом, когда можно пробовать кормить через соску? Местные врачи говорят что мы будем через зонд есть несколько месяцев ((( не хочу в это верить

Написала вам в личку. Врачи часто пугают сверх меры,в том числе и в вашем случае. Вам надо сейчас немного набрать вес,чтобы малышка окрепла и потом будете уходить на бутылочку. Обязательно давайте сосать пустышку, чтобы не угас сосательный рефлекс и вытягивалась нижняя челюсть.Всё будет хорошо,сложно только в начале. Потом намного легче.Наши дети самые обычные.

111

Svetlala
Ezhik777
:flag:

112

Всем привет.  Я из Казани буду рада знакомству,так как вопросов очень много. На 22 недели на УЗИ увидели расщелину верхней губы с переходом на твёрдое небо с правой стороны. Естественно генетик - беседа, направление на кордоцентез. Я отказалась от кордо. Т.к в 2017 в декабре была беременность и по первому скрининга кровь и УЗИ были не очень,отправили на БВХ биопсия ворсин хориона. Анализ показал здорового ребенка....но в январе на плановом узи сказали СБ -. Срок замирания уже 2 недели. Поэтому в этот раз решила не рисковать. Вот сегодня консилиум в РКБ,сижу жду. Если кто из Казани или рожали в Казани,делали операцию напишите ) рада любой информации и новым знакомствам )

113

Мира16
:flag:

114

Добрый день!
Меня зовут Ирина. 01.03.2018 у меня родилась дочка, Алиса. При рождении был выявлен факт расщелины мягкого неба и альвеолярного отростка. В роддоме ребенка осмотрели, дали смесь из бутылочки, сказали ребенок ест и отправили домой. Дома пыталась кормить ребенка грудью. Ребенок первый, понимания как и с какой силой ребенок должен захватывать грудь не было. Роды были тяжелые, ребенок почти не спал первый месяц жизни. Алиса спала по 12 часов в сутки. Первую неделю кормила грудью, пыталась точнее, привлекала специалистов по грудному вскармливанию, придумывали миллион вариантов как кормить. Вторым этапом стал введение докорма смесью. Для меня новость про расщелину стало большим сюрпризом, пыталась кормить из обычной бутылочки, если по 1,5-2 часа. Первый месяц жизни дочки состоял из кормлений, сцеживаний, бесконечных укачиваний. Помню этот период как в тумане. Причем пыталась кормить хоть небольшим количеством сцеженного молока, от перемешивания смеси и молока у Алисы болел живот и она спала еще меньше. В конце первой недели появились весы, осознание, что ребенок теряет вес. Педиатр только отмахнулась от меня. Когда дочке исполнился месяц я прекратила сцеживание, нашла специальную бутылочку и дело чуть лучше пошло. Ела минут 40, стала чуть лучше спать. Я видимо тоже стала спать и голова постепенно стала работать. Записалась в Областную детскую больницу г. Нижнего Новгорода, та сказали, что проведут операцию в 2 года. В какой-то момент нашла этот форум, почитала и закрыла, мне так было проще изолироваться от проблемы. Но краем глаза зацепила информацию о инвалидности. С этим вопросом меня послали в поликлинике. И я закрыла этот вопрос до 2 лет. На фоне всего происходящего была депрессия. Сейчас стало лучше и я готова активно решать проблему. Выбирать место и врача для операции. Сейчас и не поймешь, что у ребенка проблема, пока она не начнет папу мамой называть, потому что букву п не может произнести, частые сопли, и еда жидкая носом.
Сумбурный рассказ получился, я понимаю, что наш вариант расщелины можно сказать лайт версия, но прощу от данного факта мне не становится.

115

Ирина Курненкова
Здравствуйте. Конечно операция в 2 года, это из ряда вон выходящее. Вы могли сделать операцию ребенку, когда ей было 6 месяцев. Сейчас и в дальнейшем большая вероятность плохой речи... Плюс частые проблемы - это болезни носоглотки. И много других проблем. Вам срочно нужно решать вопрос с операцией.

116

Мира16 написал(а):

Всем привет.  Я из Казани буду рада знакомству,так как вопросов очень много. На 22 недели на УЗИ увидели расщелину верхней губы с переходом на твёрдое небо с правой стороны. Естественно генетик - беседа, направление на кордоцентез. Я отказалась от кордо. Т.к в 2017 в декабре была беременность и по первому скрининга кровь и УЗИ были не очень,отправили на БВХ биопсия ворсин хориона. Анализ показал здорового ребенка....но в январе на плановом узи сказали СБ -. Срок замирания уже 2 недели. Поэтому в этот раз решила не рисковать. Вот сегодня консилиум в РКБ,сижу жду. Если кто из Казани или рожали в Казани,делали операцию напишите ) рада любой информации и новым знакомствам )

Привет 👋 я тоже из Казани. Сейчас напишу тебе личное сообщение. Прочитай

117

Ирина Курненкова
:flag:

118

Здравствуйте.
Я мама Василисы мы из московской области.
Родилась Василиса 27.05.2019 с весом 2630.
У нас полная двухсторонния расщелина губы  твёрдого и мягкого неба, ао и порок сердца Тетрадо Фалло. Сейчас на 4,5месяца весим только 5400.

119

Ольга978
Здравствуйте, мой сын тоже с двухсторонней расщелиной, вес тоже был маленький даже без порока сердца. Здоровья вам!

120

Ольга978
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10