Добрый день, меня зовут Наталья, мне 33 года, живу в Сургутском районе. Срок беременности на сегодня 20 и 6...и вчера нам с малышкой поставили диагноз по узи... Синдром пьера робена... Я в шоке, есть двое детей совершенно здоровых. Первый скрининг и все анализы в норме. Вчера и сегодня в истерике и слезах. Что дальше делать не понятно. Сегодня с супругом были у генетика, он сказал что т. к. все остальные параметры в норме, то скорее всего микрогнатия, язык и расщелина это обособленные диагнозы и нарушений в генетике нет. Что это всё исправимо. Мы с мужем честно в шоке. Живём в маленьком городе, с докторами у нас огромные проблемы, по серьёзным вопросам ездим в Сургут. Девочки подскажите к чему вообще готовится. Почитала и так страшно, как мы справимся со всем этим. Как готовится к родам, что потом. Неужели будем жить в больнице.
Прошу открыть доступ ко всем темам форума
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 1051 страница 1080 из 1409
Поделиться10512021-10-20 14:15:56
Поделиться10522021-10-21 12:15:33
Наталья Сургут
Поделиться10532021-11-03 19:59:09
Здравствуйте! Меня зовут Татьяна г. Йошкар-Ола, мне 36 лет. Сейчас 34 недели беременности. На плановом УЗИ в 20 недель у сына обнаружили расщелину губы слева. С оперирующим врачом определиться что-то ни как не можем.
Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым разделам для того, чтобы набраться полезной информации о врачах и ознакомится с фотографиями до и после.
Поделиться10542021-11-04 15:10:09
tane4ka009
Поделиться10552021-11-07 19:50:48
Добрый день! Пролистав данный форум…..честно….была очень рада, что не зашла сюда ещё беременной! И я ни в коем случае не хочу никого обидеть, все мы разные, у всех разное восприятие всего и для моего состояния на тот момент это все было бы через чур. Сейчас когда наш сыночек с нами и позади операция на губке, все воспринимается совершенно по другому. Итак, наша история. Меня зовут Екатерина. Беременность первая. На 2м скрининге нам ставят диагноз расщелина верхней губы и мягкого и твёрдого неба. Предстояла комиссия. Сыночек долгожданный, ни о каком прерывании и речи не было. По остальным анализам у нас все было хорошо. Конечно наревелась знатно, но муж облазив весь интернет сделал заключение, что все это временные трудности, которые мы вместе преодолеем. Единственное, что смутило, что не было вообще никакой информации о таких операциях в Красноярске… не стали все откладывать и на следующий день, пошли в частную клинику, на 3D впервые увидели личико нашего малыша и было сразу видно, что губка задета не сильно, не доходит до носика. Про неба не давали никого конкретного ответа. Перед комиссией были на консультации в КМДКБ 5 на Щорса, нам разъяснили все по оперативному лечению, но сказали в первую очередь дать ребеночку родиться! Узи это узи, малыш продолжает расти и развиваться. И хирург нам сказал любой малыш требует много внимания, сил и любви, а малыш с расщелиной чуть больше!!!Мы просто приняли, что да у нашего малыша есть такая небольшая особенность, меньше его любить не стали, также очень ждали! Приняли решение решать все проблемы по мере их поступления, сначала доходить, потом родить. Единственное что изучили, это кормление малыша с расщелиной неба, и закупили все специальные бутылочки и соски. Родился наш сыночек в срок и задета у нас была только губка! Грудь взял сразу. И вот самое ‘интересное’ началось потом…здесь надо понимать, что ваш ребёнок нужен только вам! За вас никто ничего не сделает…В месяц пошли на приём к педиатру и заговорили
, что нам надо на консультацию к ЧЛХ…началось хождение, педиатр к хирургу, хирург к стоматологу-хирургу и вот только он дал нам направление в ЧЛХ. Впечатление от общения с стоматологом на Гладкова и ЧЛХ на Щорса-хорошее, сын легко шёл к ним на контакт, и все они говорили все исправимо. Операцию нам готовы были делать в 4 месяца. Но по итогу сделали почти в 5. Оперировались в КМДКБ 5 26.10.21. Сейчас все заживает. Уже дома столкнулись с проблемой со сном, ждём консультацию невролога…любой наркоз не проходит без последствий…смотрю, что не у нас одних такая проблема… Вообще хочется отметить, что мы пока ждали операцию, ловили себя на мысли, что и не замечаем эту расщелину! И да, все исправимо, надо только немного подождать и пройти это вместе.
Поделиться10562021-11-08 13:26:03
Екатерина98765421
Поделиться10572021-11-11 22:45:35
Здравствуйте, у нас с мужем 16.07.21 родился сыночек Тимур с полной правосторонней расщелиной губы и нёба. Знали о диагнозе ещё со 2го скрининга(в тот момент был шок!) так что в принципе были готовы к появлению малыша по полной программе)
В данный момент записались на операцию к Тетруевой Н. А. На конец декабря.
Откройте пожалуйста веточки связанные с Тетруевой Н. А., ОХМАТДИТ и с подготовкой к операции.
Спасибо
Поделиться10582021-11-12 10:39:24
Polly007
Поделиться10592021-11-15 21:54:20
Здравствуйте, я Наталья, 36 лет, Москва. Сейчас 27-28 недель, на втором скрининге нам поставили впр расщелина верхней губы и ао, неба. Сейчас уже более- менее отошли от первого шока, изучаю материалы по этой теме, готовимся к встрече с нашим малышом. В инете конечно чего только нет, мне вот больше негатив какой-то попадался. Очень рада, что нашла этот форум. Просьба открыть доступ к фото и другой закрытой информацией, чтобы больше узнать, к чему готовиться. Спасибо😊
Поделиться10602021-11-16 08:26:49
Наташа00685
Поделиться10612021-11-23 10:31:38
Здравствуйте! Евгения. 35 лет, ждем девочку с двусторонней расщелиной. Совсем недавно нас шокировали этой новостью. Спасибо большое форуму и мамочкам за поддержку!
Поделиться10622021-11-23 18:00:08
EwGesha_16
Поделиться10632021-11-28 15:57:08
Добрый день всем.
Проживаем в Одессе. Наша семья в ожидании малыша. На днях дочь проходила второй скрининг беременности и малышу был поставлен диагноз расщелина губы и твердого неба. Всё как у всех - много слез... Успокоились и начали готовится. Находимся в поиске хирурга (внутри страны либо за рубежом). Будем благодарны за открытие всех веточек форума и любую полезную информацию по данному вопросу.
Поделиться10642021-11-29 11:56:20
Ilona_n
Поделиться10652021-12-01 10:53:40
Всем, привет! Я из Мск, 30 лет.
На нескольких узи малышу поставили диагноз расщелина губы и АО. Срок сейчас 15 недель
Откройте пожалуйста доступ к фото и другой информации🙌
Поделиться10662021-12-01 23:29:49
Всем привет! Мы из Ульяновска Мой сын родился с неполной расщелиной мягкого неба. В 8 месяцев сделали уранопластику в нашей областной детской клинической больнице, хирург Заволжский Александр Михайлович. На данный момент с операции прошло чуть больше месяца, всё отлично зажило, всё очень аккуратно зашили Поэтому, кто из Ульяновска, пишите мне, отвечу на все вопросы
Поделиться10672021-12-02 10:22:14
Anabanana
Helen Pol
Поделиться10682021-12-04 22:21:14
Здравствуйте, у меня сынок родился с расщелиной нёба, первый за многие поколения в семье.Узнала об этом только на вторые сутки после родов совершенно случайно, так как расщелина наша спряталась глубоко в ротике и нашли ее только при тщательном ковырянии пальцем. Узи все были чистые, всё ок. На январь назначена операция у Могиляка во Львове. Откройте пожалуйста доступ к веткам о нём, хотелось бы побольше информации узнать!)
Поделиться10692021-12-05 14:31:18
Nataliya Kolombet
Поделиться10702021-12-07 19:47:55
Добрый день, меня зовут Ирина, я из Тюмени.
У нас три сыночка, младший Саша родился 03.10.2021, расщелина губы слева, расщелина мягкого и частично твёрдого неба. Готовимся к операции, откройте пожалуйста полностью доступ, хочется больше информации))) спасибо
Поделиться10712021-12-08 00:40:16
Всем привет,Зовут Кристина 33 года Московская обл, 31 неделя беременности! на УЗИ поставили диагноз ращелена губа с левой стороны 3.7 мм , больше ничего не увидели сказали все после родов будет известно,записались на консультацию к Гончаровой С.Г . откройте пожалуйста все ветки .
Поделиться10722021-12-08 09:07:40
IRLIN
Кристик
Поделиться10732021-12-14 20:50:27
Добрый вечер, мамочки!!! Рада, что у вас создан этот форум. Я бабушка будущего зайчика. Узнали об этом буквально на днях. Дети в шоке, панике и депрессии. Я села мониторить всю информацию по данной проблеме и наткнулась на ваш форум. Хочу им помочь и донести всю информацию связанную с этой проблемой. На 20й неделе поставили потологию расщелина левой губы 5мм и неба 3мм. В остальном написано, что ребёнок полностью в норме. Все показатели хорошие.
Модераторы, Если можно, откройте пжс все темы.
Поделиться10742021-12-15 09:20:00
Сveтлана21
Поделиться10752021-12-22 14:41:28
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, 34 года, Донецк, ДНР, 21 неделя беременности. На 20 неделе по узи поставили левостороннюю расщелину: 4,8 мм губа и 1,2 небо. Благодаря этому форуму немного успокоилась, так как генетики и врачи настаивают на аборте, пугают что ребёнок не сможет говорить и будет инвалидом. Ребёнок очень долгожданный, откройте пожалуйста все темы. И может есть какая-нибудь информация по операциям в Донецке?
Поделиться10762021-12-23 10:24:46
Тьяна
Открыла Вам форум.
Здесь есть донецкие девочки. Посмотрите раздел "Больничный коридор" или воспользуйтесь кнопкой "Поиск" в шапке форума.
Поделиться10772021-12-23 12:58:08
Здравствуйте, меня зовут Татьяна, 34 года, Донецк, ДНР, 21 неделя беременности. На 20 неделе по узи поставили левостороннюю расщелину: 4,8 мм губа и 1,2 небо. Благодаря этому форуму немного успокоилась, так как генетики и врачи настаивают на аборте, пугают что ребёнок не сможет говорить и будет инвалидом. Ребёнок очень долгожданный, откройте пожалуйста все темы. И может есть какая-нибудь информация по операциям в Донецке?
Здравствуйте.
Нужно не отчаиваться,а успокоиться,доносить ребенка и родить.Наши дети самые лучшие,самые любимые,самые умные и талантливые!
Из Донецка у нас Topotun,можете зайти ко мне в веточку,и найти ее там.Но они оперировались во Львове.
По вашему городу ни чего хорошего не скажу,ибо мы бежали из той больницы,как только просто пообщались с доктором!
В вашей ситуации проще будет собирать информацию о клиниках в МСК,или к Гончаковым,или в ЦНИИС ехать.
Будут вопросы,задавайте.
Поделиться10782021-12-24 13:28:11
ольга-надежда
Спасибо за поддержку! Пересмотрела весь форум, по Донецку с информацией совсем грустно. Похоже кроме Москвы для нас вариантов нет. Боюсь представить стоимость операции там... Да и доносить бы ещё
Поделиться10792021-12-24 22:50:33
Тьяна
Вы же можете оформить гражданство рц, сделать полис омс российский, Снилс. И по идеи можете оперироваться как россияне , по омс или квоте
Поделиться10802021-12-24 23:49:07
Ирин@
Гражданство и Снилс есть, полис омс сделать не проблема. Может подскажете насколько критично отсутствие прописки?
Похожие темы
Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |