Всем привет! Меня зовут Катя. Я из Екатеринбурга. 19.04.21 у нас родилась дочка с расщелиной мягкого и твердого неба, с синдромом пьера робена. После рождения пролежали в больнице месяц. Сначала дочка была на зондовом питании, потом перешли на бутылочку с соской нук. Встали на учет в Бонум, операция не раньше 1,5-2 лет.
Прибавки в весе небольшие по 400-500 г. Хотела бы узнать какие могут альтернативы в кормлении таких деток? И еще беспокоит дыхание. Бывает очень трудно засыпается дочке, даже меняя положение.
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 961 страница 990 из 1409
Поделиться9612021-06-16 13:47:38
Поделиться9622021-06-17 08:25:09
Екатерина Черняк
Поделиться9632021-07-05 23:00:12
Всем привет! Я беременна, ожидаю девочку. Предварительно ставят диагноз двухсторонняя расщелина верхней губы и возможно небо. Теперь изучаю этот вопрос, чтобы быть подготовленной и знать все нюансы. Откройте, пожалуйста, мне доступ.
Поделиться9642021-07-06 09:12:05
Jolliandra
Поделиться9652021-07-08 11:40:37
Здравствуйте! Я новенькая,у нас родилась дочка,в роддоме поставили диагноз расщелины мягкого неба и скрытая расщелина твердого неба. Сейчас малышке 2 месяца. Активно изучаем тему где и у кого лучше оперировать данную патологию. Поделитесь опытом.
Поделиться9662021-07-09 11:46:11
Анна Альбертовна
Поделиться9672021-07-11 17:38:06
Здравствуйте! Меня зовут Андрей. Мы с женой из Москвы. Месяц назад у нас родился сын. У него расщелина мягкого нёба. Сейчас думаем по поводу будущей операции и подбираем подходящие соски. Хотелось бы прочитать советы родителей, у которых схожая проблема.
Поделиться9682021-07-12 15:52:25
Хочу поделиться опытом в подборе соски для кормления! Нашей дочери 2 месяца,с рождения пробовали Авент соску,ела,но очень медленно,так как у нее изолированная расщелина мягкого неба и скрытая расщелина твердого неба. В итоге я приобрела специализированную бутылочку фирма Pigeon "для кормления с детей с расщелиной губы/ неба,к ней две соски в комплекте,обе с клапаном. Ребенок без труда добывает себе молоко из такой бутылочки. Одна соска размер S с рождения,вторая "регуляр" поток больше,чем в S. Ещё у нас есть бутылочка фирмы " доктор Браун" для "кормления детей с патологией члаппарата,для недоношенных". У нее тоже соска с клапаном,и плюс антиколиковая система внутри. И та и та бутылочка очень нравятся,но в Pigeon соска мягче,ее любит больше. Кстати,в инструкции к этой бутылочке написано,что она может быть использована в раннем послеоперационном периоде. Если бы это ещё и хирург разрешил,то было бы замечательно!
Отредактировано Анна Альбертовна (2021-07-12 15:54:34)
Поделиться9692021-07-13 13:33:10
Ivankor
Поделиться9702021-07-14 14:45:57
Добрый день! Меня зовут Юлия, мне 35 лет, г.Брест. Я на 26 неделе беременности. На УЗИ выявили левостороннюю расщелину верхней губы и неба (предположительно), будет девочка. Ищу информацию, записалась на консультацию после рождения ребенка к ЧЛХ. Прошу открыть доступ ко всем разделам. Так же если есть кто из Беларуси, было бы интересно пообщаться и поделится опытом.
Поделиться9712021-07-14 16:47:25
...
Отредактировано Зайчонок 2021 (2022-02-06 15:00:28)
Поделиться9722021-07-15 07:50:06
Pokypka00
Зайчонок 2021
Поделиться9732021-07-15 16:08:41
Здравствуйте. Я Марина. У меня есть дочка Валентина 2017 года рождения и сын Владимир, которому пока 2 месяца. Оба моих ребёнка родились с расщелиной мягкого неба и я очень рада, хоть и немного поздновато( с Валентиной мне бы сильно сильно пригодилась помощь этого сайта), но и сейчас познакомилась с интересной информацией для дальнейшего развития моих детей. Спасибо администратору за то, что создал данный сайт, где все вместе можем решить эту не совсем приятную проблему. Но вместе мы сила и я очень благодарна, что Вы меня приняли в свою компанию, теперь уже нашу.
Поделиться9742021-07-16 08:17:06
Марина Науменко Люберцы
Поделиться9752021-07-19 07:40:05
Здравствуйте! Я Аня, 32 года, Санкт-
Петербург. У сынишки, Матвея, неполная левосторонняя расщелина губы+на осмотре у ортодонта заподозрили скрытую расщелину АО, нам сейчас месяц и неделя, ищем к какому хирургу в СПб пойти, пока нам посоветовали Степанову в Турнера, но очень бы хотелось почитать об опыте других родителей.
Поделиться9762021-07-19 08:35:52
Njura88
Поделиться9772021-07-23 00:52:15
Здравствуйте! Меня зовут Таня, живу в Великом Новгороде. В конце апреля родился ребёнок со скрытой расщелиной верхней губы. Хотелось бы определиться, нужна ли вообще операция. Дефект косметический, функциональность вроде бы не нарушена. Бороздка от носа до губки почти незаметна, Но крылья носа немножко ассиметричны, боюсь, что с возрастом всё станет еще заметнее. Прошу открыть доступ ко всем разделам форума, хотелось бы посмотреть фото тех, кто сделал операцию при похожем случае..
Поделиться9782021-07-23 11:44:32
Lightwellz
Форум Вам открыт.
В любом случае, Вам наверное будет лучше подождать. Если губа будет нормально подвижна, лицо подрастет и изменится, асимметрия может уйти. Главное, что это коснулось только губы. И скрытых расщелин неба или десны не было обнаружено.
Поделиться9792021-07-23 12:02:00
Lightwellz
Форум Вам открыт.
В любом случае, Вам наверное будет лучше подождать. Если губа будет нормально подвижна, лицо подрастет и изменится, асимметрия может уйти. Главное, что это коснулось только губы. И скрытых расщелин неба или десны не было обнаружено.
Всё равно нужно искать специалиста не в нашем городе. У нас врачи упорно не замечают даже эту расщелину..
Поделиться9802021-07-23 17:22:02
Здравствуйте! Три недели назад у нас родилась дочка с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Проживаем в г. Норильске, рекомендована операция в г. Красноярске. Нашла всего пару отзывов об операциях в Красноярске, хотя вроде Красноярский край большой... Может кто оперировался там? И прошу открыть доступ к форуму
Поделиться9812021-07-26 06:04:54
Добрый день, 24.05.2021 года родился сын с полной расщелиной твёрдого и мягкого неба. Узнала о патологии в род.зале. Мы из Кузбасса, думали операцию проведут до года, но наши врачи все в один голос утверждают , что данная операция производится в 2,5 - 3 года , в редких случаях в два года. О том, что вокруг оперируют до года, говорят, что это плохо, челюсть перестанет развиваться , и будет меньше , чем нижняя. Поблизости с нами Новосибирск, прочитала про доктора Колыбелькина, думаем связаться с ним. Кто-нибудь сталкивался с таким? Можно ли прооперироваться в другом городе, по квоте или омс? Или лучше искать частные клиники ?
Поделиться9822021-07-26 12:43:39
Здравствуйте. Я Марина. У меня есть дочка Валентина 2017 года рождения и сын Владимир, которому пока 2 месяца. Оба моих ребёнка родились с расщелиной мягкого неба и я очень рада, хоть и немного поздновато( с Валентиной мне бы сильно сильно пригодилась помощь этого сайта), но и сейчас познакомилась с интересной информацией для дальнейшего развития моих детей. Спасибо администратору за то, что создал данный сайт, где все вместе можем решить эту не совсем приятную проблему. Но вместе мы сила и я очень благодарна, что Вы меня приняли в свою компанию, теперь уже нашу.
Добрый день! Простите за вопрос, 2 ребенка с одинаковой патологией-в вашем случае это генетика?
Поделиться9832021-07-26 16:07:35
YanaK1707
Natalialyas5
Поделиться9842021-07-30 11:44:28
Здравствуйте. В 33 недели доченьке поставили диагноз расщелина верхней губы 3,17 мм, верхнего неба 3,99 мм. Прошу открыть доступ к темам форума, пытаюсь осмыслить масштаб проблемы.
Поделиться9852021-07-30 16:56:01
KseniaG
Поделиться9862021-08-01 13:01:39
Откройте пожалуйста ветку Больничный коридор, Колыбелькин Новосибирск, мы в поиске хирурга 🙏
Поделиться9872021-08-01 17:25:19
Natalialyas5
У Вас давно все открыто.
Поделиться9882021-08-02 23:20:16
Добрый день! Нам в 17 недель на узи поставили одностороннюю РГиН, АО. Очень прошу Admin открыть все ветки, нуждаемся в информации, опыте других и новых знаниях. Спасибо!
Поделиться9892021-08-04 14:21:15
AsyaMos
Поделиться9902021-08-06 14:53:55
Здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мне 36 лет. Я из Апрелеаки МО. На узи в 21 неделю поставили диагноз аномалия Пьера-Робена. Очень бы хотелось с помощью вашего форума подготовиться к рождению сыночка. Верю, что все у нас будет хорошо, хотя пока тяжело свыкнуться с этой мыслью. Двое старших детей абсолютно здоровы.
Похожие темы
Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |