Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 61 страница 90 из 186

61

Да поставили такой синдром,вот и я думаю что поздно операция. Мы с красноярского края, живем в деревне. Нам ещё подсказали что в Иркутске делают такие операции, может там пораньше сделают. Но для операции нужен определённый вес ребёнка, а у нас с этим большая беда, не набираем, а скидываем. Незнаю каким способом уже кормить, через зонд уже нельзя..

62

Здравствуйте! Мы из Краснодарского края, г. Армааир. Беременность 20 недель, диагноз УЗИ срединное несращивание верхней губы и альвеолярной дуги(дефект мягких тканей 6,4мм) ((( Может, кто подскажет размер может увеличиваться и что вообще нам ждать при рождении?

63

Людмила2907 написал(а):

Да поставили такой синдром,вот и я думаю что поздно операция. Мы с красноярского края, живем в деревне. Нам ещё подсказали что в Иркутске делают такие операции, может там пораньше сделают. Но для операции нужен определённый вес ребёнка, а у нас с этим большая беда, не набираем, а скидываем. Незнаю каким способом уже кормить, через зонд уже нельзя..

Написала в личку

64

Чуча
:flag:
Размер неважен. Хороший хирург зашьет любой размер.

65

Всем привет! Меня зовут Лариса, я из иркутской области. Наш самый долгожданный малышочек родился с расщелинкой левосторонней губы и АО верхней челюсти, уже как пошла вторая неделя после операции. Узнали о расщелинке на 20 недели, до конца родов было столько переживаний и после, в 4.5 мес нас прооперировали.

66

LaRi$$A
:flag:

67

Всем добрый день!
Никак не могла решиться сюда написать и принять реальность. Второй скрининг, второй ребёнок...расщелина...и мир перевернулся. Слова узистки о прерывании и дальше все как в тумане: слезы-слезы...море слез, депрессия, отдалилась от первого ребёнка, от мужа, никак не могла взять себя в руки. С ужасом и страхом ждала следующего уточняющего узи (чтобы окончательно посмотреть, что же там...в первый раз мы продолжить не смогли-меня трясло от слез и отчаяния), но узистка заболела и пришлось искать  другой медцентр. В нем оказался весьма плохой аппарат, на котором ничего толком не было видно и ребёнок отчаянно закрывался рукой. Но прозвучала фраза, которая переключила что-то в моей голове: «...просто примите, подготовьтесь морально, физически и финансово, и после родов спокойно все сделаете».
После этого я приняла...
Теперь начинаю изучать и готовиться ко встрече. Настраиваюсь на позитив, но все возможные варианты тоже не отметаю.
Подскажите пожалуйста где почитать,если вдруг уже спрашивали:
- правильно ли я поняла, что если и гв, то с большой долей вероятности только сцеженным молоком из меделовской ложки? Или советские бутылки с сосками (это Курносики?)
- какие соски-пустышки подойдут таким деткам (наш зайчик ожидается зимой, врач сказала, что придётся тщательно беречь ротик ребёнка от холодного воздуха-закрывать маской или пустышкой, ибо могут образоваться трещины/корочки?)
- где оперируют таких детишек в Москве (кроме Гончаковых, есть ли еще какие-то центры, возможно ли получить направление по ОМС или очереди неимоверно долгие?)
- можно ли носить таких детишек с рождения в слинге? Если да, то посоветуйте пжта конкретную модель. Бабушки к сожалению далеко((, старшему только два годика, поэтому свободные руки, когде ребёнок в слинге, очень бы хотелось).
- как реагирует старший ребёнок, когда первый раз видит новорождённого зайчика? Как и что ему сказать, если он сам ещё малыш...
Меня очень пугают операции из-за наркоза и того, как он влияет на маленьких деток(...но с этим страхом я ещё буду работать и набираться смелости и решительности.
Просьба к модераторам-откройте пожалуйста веточки, чтобы можно было прочитать и посмотреть необходимую информацию. Заранее спасибо!

Отредактировано Plastishka (2019-09-06 15:52:28)

68

Plastishka
:flag:

69

Всем здравствуйте!
Я мама ребёнка с расщелиной твёрдого и мягкого нёба, узнали о нашей проблеме после рождения сыночка, консультировались с врачем в нашем городе - в Харькове,но окончательное решение у кого и в каком возрасте делать операцию ещё не приняли,это и привело меня на форум.Интересует опыт других родителей в этом вопросе,хочется быть уверенным в профессионализме хирурга..

70

Прошу администраторств открыть скрытые ветки форума!заранее спасибо!

Отредактировано Victory (2019-09-07 00:48:32)

71

Victory
:flag:

72

Здравствуйте. Я дважды мама: первая дочка здорова, сынок родился 14 июля 2019 года с двусторонней расщелиной губы, неба и АО. Полный набор. В прошлом у меня такой же диагноз имелся. В октябре планируем операцию у Гончаковой Светланы Геннадьевны

73

Мама Никитки 2019 написал(а):

В прошлом у меня такой же диагноз имелся.


А где и кто Вас оперировал? Каковы результаты? Форум вам открыла.

74

У меня было много операций. Почти все, кроме последней, делали в Оренбурге. Фамилию врача не помню. Последнюю операцию делали в 1997 году в Екатеринбурге. Сделали ужасно. Может быть когда-нибудь переделаю

75

Мама Никитки 2019
А как вы говорите? Была ли костная?

76

Разговариваю чисто. У меня брат с таким же диагнозом. Тоже разговаривает чисто. Мама говорит, что мы вообще не говорили никогда "в нос". Ходили в логопедический садик, но только для того, чтобы поставить буквы р, л, с, ш. Ну и конечно ортодонтическое лечение.

77

Мама Никитки 2019
А по части Лор были проблемы....?

78

Не было никаких проблем и других диагнозом, кроме ВПР ни у меня, ни у брата,что удивительно. Несмотря на то, что операции на небо и губу делались намного позже, чем делают сейчас

79

Мама Никитки 2019 написал(а):

Не было никаких проблем и других диагнозом, кроме ВПР ни у меня, ни у брата,что удивительно. Несмотря на то, что операции на небо и губу делались намного позже, чем делают сейчас

Добрый день! Если не секрет, то в каком возрасте оперировали?

80

Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.

81

Vrajina
Привет, землякам👋

82

Vrajina написал(а):

Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.

привет!
С нами на первой операции лежал мальчик 6 лет, с подобной вашей историей. К сожалению чуда не произошло и он не заговорил нормально сразу после операции, так что - сочувствую...придется потом еще долго с логопедом работать.

Удачных сборов и подготовки к операции. Здесь есть тема, соответствующая клинике - там все условия описаны

Отредактировано MamaYasi (2019-09-13 10:22:20)

83

Малиналь написал(а):

Vrajina
Привет, землякам👋

И вам, привет  :flag:

84

MamaYasi написал(а):

привет!
С нами на первой операции лежал мальчик 6 лет, с подобной вашей историей. К сожалению чуда не произошло и он не заговорил нормально сразу после операции, так что - сочувствую...придется потом еще долго с логопедом работать.

Удачных сборов и подготовки к операции. Здесь есть тема, соответствующая клинике - там все условия описаны

Отредактировано MamaYasi (Сегодня 08:22:20)

Спасибо) Да, мы и не ждём, что после операции сразу заговорит. Просто даже не знаем к кому в нашем городе податься после операции. Если в центре неврологии логопед за полтора года не обнаружила расщелину во время арт.массажей... Печально...

85

Ой-ёй, кто-нибудь "пустите меня в теремок"? А то, что-то не всё мне открывается... А всё так интересно. :dontknow:

86

Vrajina
:flag:

87

Vrajina написал(а):

Добрый день! Если не секрет, то в каком возрасте оперировали?

Здравствуйте. Оперировать начали в 6 месяцев:сначала одну сторону губы зашили, затем другую, потом небо, потом АО. Последняя была в 1997 году в 9 лет в Екатеринбурге (клинику не помню, платная). Сделали ужасно. Взяли материал с нижней губы, теперь у меня шрам и на нижней губе. Может быть сделаю себе пластику. Нам ставили обтураторы, которые АО ставили на место, соответственно и нос растягивали. Сейчас такая практика существует только в провинциях. В Москве так не делают, а моему сыну, которому 2 месяца, предлагают и очень удивляются, когда я отказываюсь

88

Admin написал(а):

Vrajina

Спасибо :flirt:

89

Мама Никитки 2019 написал(а):

Здравствуйте. Оперировать начали в 6 месяцев:сначала одну сторону губы зашили, затем другую, потом небо, потом АО. Последняя была в 1997 году в 9 лет в Екатеринбурге (клинику не помню, платная). Сделали ужасно. Взяли материал с нижней губы, теперь у меня шрам и на нижней губе. Может быть сделаю себе пластику. Нам ставили обтураторы, которые АО ставили на место, соответственно и нос растягивали. Сейчас такая практика существует только в провинциях. В Москве так не делают, а моему сыну, которому 2 месяца, предлагают и очень удивляются, когда я отказываюсь

Очень жаль, что некоторые врачи до сих пор так "украшают" ребятишек.

90

Vrajina написал(а):

Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.

Капец! Но я уже перестала удивляться нашим специалистам - врачам в Хабаровске. У нас Расщелина не скрытая, и то не увидел никто пока в частную клинику не пошли. Тоже собираемся к Гончаковым.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10