Да поставили такой синдром,вот и я думаю что поздно операция. Мы с красноярского края, живем в деревне. Нам ещё подсказали что в Иркутске делают такие операции, может там пораньше сделают. Но для операции нужен определённый вес ребёнка, а у нас с этим большая беда, не набираем, а скидываем. Незнаю каким способом уже кормить, через зонд уже нельзя..
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 61 страница 90 из 1409
Поделиться622019-08-30 12:53:03
Здравствуйте! Мы из Краснодарского края, г. Армааир. Беременность 20 недель, диагноз УЗИ срединное несращивание верхней губы и альвеолярной дуги(дефект мягких тканей 6,4мм) ((( Может, кто подскажет размер может увеличиваться и что вообще нам ждать при рождении?
Поделиться632019-08-30 13:28:36
Да поставили такой синдром,вот и я думаю что поздно операция. Мы с красноярского края, живем в деревне. Нам ещё подсказали что в Иркутске делают такие операции, может там пораньше сделают. Но для операции нужен определённый вес ребёнка, а у нас с этим большая беда, не набираем, а скидываем. Незнаю каким способом уже кормить, через зонд уже нельзя..
Написала в личку
Поделиться642019-08-31 08:06:32
Чуча
Размер неважен. Хороший хирург зашьет любой размер.
Поделиться652019-09-03 10:00:58
Всем привет! Меня зовут Лариса, я из иркутской области. Наш самый долгожданный малышочек родился с расщелинкой левосторонней губы и АО верхней челюсти, уже как пошла вторая неделя после операции. Узнали о расщелинке на 20 недели, до конца родов было столько переживаний и после, в 4.5 мес нас прооперировали.
Поделиться662019-09-03 13:30:24
LaRi$$A
Поделиться672019-09-06 15:50:12
Всем добрый день!
Никак не могла решиться сюда написать и принять реальность. Второй скрининг, второй ребёнок...расщелина...и мир перевернулся. Слова узистки о прерывании и дальше все как в тумане: слезы-слезы...море слез, депрессия, отдалилась от первого ребёнка, от мужа, никак не могла взять себя в руки. С ужасом и страхом ждала следующего уточняющего узи (чтобы окончательно посмотреть, что же там...в первый раз мы продолжить не смогли-меня трясло от слез и отчаяния), но узистка заболела и пришлось искать другой медцентр. В нем оказался весьма плохой аппарат, на котором ничего толком не было видно и ребёнок отчаянно закрывался рукой. Но прозвучала фраза, которая переключила что-то в моей голове: «...просто примите, подготовьтесь морально, физически и финансово, и после родов спокойно все сделаете».
После этого я приняла...
Теперь начинаю изучать и готовиться ко встрече. Настраиваюсь на позитив, но все возможные варианты тоже не отметаю.
Подскажите пожалуйста где почитать,если вдруг уже спрашивали:
- правильно ли я поняла, что если и гв, то с большой долей вероятности только сцеженным молоком из меделовской ложки? Или советские бутылки с сосками (это Курносики?)
- какие соски-пустышки подойдут таким деткам (наш зайчик ожидается зимой, врач сказала, что придётся тщательно беречь ротик ребёнка от холодного воздуха-закрывать маской или пустышкой, ибо могут образоваться трещины/корочки?)
- где оперируют таких детишек в Москве (кроме Гончаковых, есть ли еще какие-то центры, возможно ли получить направление по ОМС или очереди неимоверно долгие?)
- можно ли носить таких детишек с рождения в слинге? Если да, то посоветуйте пжта конкретную модель. Бабушки к сожалению далеко((, старшему только два годика, поэтому свободные руки, когде ребёнок в слинге, очень бы хотелось).
- как реагирует старший ребёнок, когда первый раз видит новорождённого зайчика? Как и что ему сказать, если он сам ещё малыш...
Меня очень пугают операции из-за наркоза и того, как он влияет на маленьких деток(...но с этим страхом я ещё буду работать и набираться смелости и решительности.
Просьба к модераторам-откройте пожалуйста веточки, чтобы можно было прочитать и посмотреть необходимую информацию. Заранее спасибо!
Отредактировано Plastishka (2019-09-06 15:52:28)
Поделиться682019-09-06 16:35:06
Plastishka
Поделиться692019-09-06 23:35:40
Всем здравствуйте!
Я мама ребёнка с расщелиной твёрдого и мягкого нёба, узнали о нашей проблеме после рождения сыночка, консультировались с врачем в нашем городе - в Харькове,но окончательное решение у кого и в каком возрасте делать операцию ещё не приняли,это и привело меня на форум.Интересует опыт других родителей в этом вопросе,хочется быть уверенным в профессионализме хирурга..
Поделиться702019-09-07 00:46:11
Прошу администраторств открыть скрытые ветки форума!заранее спасибо!
Отредактировано Victory (2019-09-07 00:48:32)
Поделиться712019-09-07 15:09:40
Victory
Поделиться722019-09-07 21:01:28
Здравствуйте. Я дважды мама: первая дочка здорова, сынок родился 14 июля 2019 года с двусторонней расщелиной губы, неба и АО. Полный набор. В прошлом у меня такой же диагноз имелся. В октябре планируем операцию у Гончаковой Светланы Геннадьевны
Поделиться732019-09-08 08:50:36
В прошлом у меня такой же диагноз имелся.
А где и кто Вас оперировал? Каковы результаты? Форум вам открыла.
Поделиться742019-09-08 12:20:03
У меня было много операций. Почти все, кроме последней, делали в Оренбурге. Фамилию врача не помню. Последнюю операцию делали в 1997 году в Екатеринбурге. Сделали ужасно. Может быть когда-нибудь переделаю
Поделиться752019-09-08 14:37:01
Мама Никитки 2019
А как вы говорите? Была ли костная?
Поделиться762019-09-08 14:49:45
Разговариваю чисто. У меня брат с таким же диагнозом. Тоже разговаривает чисто. Мама говорит, что мы вообще не говорили никогда "в нос". Ходили в логопедический садик, но только для того, чтобы поставить буквы р, л, с, ш. Ну и конечно ортодонтическое лечение.
Поделиться772019-09-09 06:38:29
Мама Никитки 2019
А по части Лор были проблемы....?
Поделиться782019-09-09 07:14:22
Не было никаких проблем и других диагнозом, кроме ВПР ни у меня, ни у брата,что удивительно. Несмотря на то, что операции на небо и губу делались намного позже, чем делают сейчас
Поделиться792019-09-13 05:45:25
Не было никаких проблем и других диагнозом, кроме ВПР ни у меня, ни у брата,что удивительно. Несмотря на то, что операции на небо и губу делались намного позже, чем делают сейчас
Добрый день! Если не секрет, то в каком возрасте оперировали?
Поделиться802019-09-13 05:56:15
Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.
Поделиться812019-09-13 06:14:20
Vrajina
Привет, землякам👋
Поделиться822019-09-13 10:19:14
Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.
привет!
С нами на первой операции лежал мальчик 6 лет, с подобной вашей историей. К сожалению чуда не произошло и он не заговорил нормально сразу после операции, так что - сочувствую...придется потом еще долго с логопедом работать.
Удачных сборов и подготовки к операции. Здесь есть тема, соответствующая клинике - там все условия описаны
Отредактировано MamaYasi (2019-09-13 10:22:20)
Поделиться832019-09-13 11:17:17
Vrajina
Привет, землякам👋
И вам, привет
Поделиться842019-09-13 11:30:03
привет!
С нами на первой операции лежал мальчик 6 лет, с подобной вашей историей. К сожалению чуда не произошло и он не заговорил нормально сразу после операции, так что - сочувствую...придется потом еще долго с логопедом работать.Удачных сборов и подготовки к операции. Здесь есть тема, соответствующая клинике - там все условия описаны
Отредактировано MamaYasi (Сегодня 08:22:20)
Спасибо) Да, мы и не ждём, что после операции сразу заговорит. Просто даже не знаем к кому в нашем городе податься после операции. Если в центре неврологии логопед за полтора года не обнаружила расщелину во время арт.массажей... Печально...
Поделиться852019-09-13 17:56:05
Ой-ёй, кто-нибудь "пустите меня в теремок"? А то, что-то не всё мне открывается... А всё так интересно.
Поделиться862019-09-14 12:39:04
Vrajina
Поделиться872019-09-14 20:45:42
Добрый день! Если не секрет, то в каком возрасте оперировали?
Здравствуйте. Оперировать начали в 6 месяцев:сначала одну сторону губы зашили, затем другую, потом небо, потом АО. Последняя была в 1997 году в 9 лет в Екатеринбурге (клинику не помню, платная). Сделали ужасно. Взяли материал с нижней губы, теперь у меня шрам и на нижней губе. Может быть сделаю себе пластику. Нам ставили обтураторы, которые АО ставили на место, соответственно и нос растягивали. Сейчас такая практика существует только в провинциях. В Москве так не делают, а моему сыну, которому 2 месяца, предлагают и очень удивляются, когда я отказываюсь
Поделиться882019-09-15 01:36:20
Vrajina
Спасибо
Поделиться892019-09-15 01:50:34
Здравствуйте. Оперировать начали в 6 месяцев:сначала одну сторону губы зашили, затем другую, потом небо, потом АО. Последняя была в 1997 году в 9 лет в Екатеринбурге (клинику не помню, платная). Сделали ужасно. Взяли материал с нижней губы, теперь у меня шрам и на нижней губе. Может быть сделаю себе пластику. Нам ставили обтураторы, которые АО ставили на место, соответственно и нос растягивали. Сейчас такая практика существует только в провинциях. В Москве так не делают, а моему сыну, которому 2 месяца, предлагают и очень удивляются, когда я отказываюсь
Очень жаль, что некоторые врачи до сих пор так "украшают" ребятишек.
Поделиться902019-09-15 05:23:18
Всем здравствуйте! Ситуация у нас, конечно, закачаешься... Ребёнку через неделю исполняется 5 лет, а у нас только обнаружили расщелину. Зато усиленно лечили неврологию, чтобы заговорил как следует. Ну, и логопеда - наш лучший друг... Обратились к Геннадию Васильевичу, оперироваться будем платно. Очень интересует вопрос пребывания в институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова.
Капец! Но я уже перестала удивляться нашим специалистам - врачам в Хабаровске. У нас Расщелина не скрытая, и то не увидел никто пока в частную клинику не пошли. Тоже собираемся к Гончаковым.
Похожие темы
Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |