Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 721 страница 750 из 1409

721

Всем добрый день! Я беременна, на узи в 12 недель у доктора появилось подозрение на расщелины. Через месяц пойдем повторно смотреть, но так как у мужа расщелина была, то, вероятно, у ребенка тоже будет. Есть вопрос, на узи еще увеличен задняя черепная ямка, я что-то с расщелиной растерялась, и не спросила, что это значит, но вроде как-то это всё связано? (Если не по теме вопрос, прошу направить меня в нужную ветку).
Конечно, это всё волнительно, но не слишком для нас неожиданно. Волнует теперь, чтобы сопутствующих не было заболеваний.
Прошу открыть мне форум.

722

Здравствуйте!
Меня зовут Жанна. В декабре с нетерпением ждем рождения сыночка. На узи в 20 нед. определили расщелину верхней губы. Расщелина неба под вопросом. Оперироваться планируем в Москве. Хотелось бы почитать о подготовке к операции и после операционном периоде. А также нужна помощь в выборе клиники и врача
Откройте, пожалуйста, форум ( необходимые ветки). Спасибо!

723

Здравствуйте! Меня зовут Ася, я из Казахстана. Зарегистрировалась тут как родитель, так как усыновляем наше счастье, ему сейчас 7 месяцев, диагноз - расщелина твердого и мягкого неба.
Наш малыш отказник. К нашему счастью)))
На портал для первой операции его поставили работники детского дома. Поэтому, сейчас, пока идет процесс усыновления, его уже положили в больницу и ждем операцию на днях. Вроде бы с ним будут нянечки, так как работники детского дома решили, что так будет лучше. Но, я думаю, что меня все таки позовут к нему))) Если нет, то заберем его после операции, вроде через дней 5.
Теперь вопрос: Что понадобится малышу в послеоперационный период? Прям до мелочей желательно. Хейлопластика будет. Я искала информацию во всех соцсетях, но все так дозировано, частичками вычитывала, а хотелось бы сразу полностью. Буду очень благодарна всем, кто отзовется! А то у меня паника, куда бежать, что покупать🙈

724

Евгения109
Zhanna1812
УлыбкаКазахстана
:flag:
УлыбкаКазахстана Главное, научиться кормить:
Кормление после операции на небе

725

Всем здравствуйте! Нас зовут Ксюша и Марк. Мы из Санкт-Петербурга) Родились 1 сентября 20 г
У Марка расщелина губы, мягкого и твердого неба. Сейчас готовимся к 1 операции в Турнера.
Откройте, пожалуйста, форум)

Отредактировано KseniaBreus (2020-11-14 10:28:56)

726

KseniaBreus
:flag:

727

Zhanna1812 написал(а):

Здравствуйте!
Меня зовут Жанна. В декабре с нетерпением ждем рождения сыночка. На узи в 20 нед. определили расщелину верхней губы. Расщелина неба под вопросом. Оперироваться планируем в Москве. Хотелось бы почитать о подготовке к операции и после операционном периоде. А также нужна помощь в выборе клиники и врача
Откройте, пожалуйста, форум ( необходимые ветки). Спасибо!

Добрый вечер! Мы тоже узнали на 20й неделе, успели подготовиться, всё благодаря форуму) девочки подсказали и успокоили. Родились в октября 2018. В декабре приехали на консультацию в РДКБ Москвы, на март была назначена первая операция, оперировал Ясонов С. А. Сейчас практически не видно шрам, только мы видим, если приглядеться, доктор от Бога) оперировались по ОМС. На подходе 3я операция

Отредактировано МамаВани (2020-11-16 23:12:21)

728

Zhanna1812 написал(а):

Здравствуйте!
Меня зовут Жанна. В декабре с нетерпением ждем рождения сыночка. На узи в 20 нед. определили расщелину верхней губы. Расщелина неба под вопросом. Оперироваться планируем в Москве. Хотелось бы почитать о подготовке к операции и после операционном периоде. А также нужна помощь в выборе клиники и врача
Откройте, пожалуйста, форум ( необходимые ветки). Спасибо!

Мы особо не готовились, питание закупили(смеси, каши, пюре) если что магазин через дорогу, коляску брали в больницу, прогулку(очень выручила). Врачи и медсестры все расскажут и помогут. В общем мы остались в восторге) что интересует-пишите)

729

Здравствуйте. Вот и мы столкнулись с тем, чего не ожидаешь, когда тщательно готовишься и соблюдаешь рекомендации врачей.
Беременность 26 недель, на промежуточном скрининге увидели "одностороннюю неполную изолированную расщелину губы, без деформации носа". Что с небом - непонятно, узист ничего не сказала. Может, не смогла посмотреть
Уже после диагноза я начала искать в интернете информацию и узнала, что такое может быть и с нёбом. Надеемся и верим в лучшее, но все же хотелось бы знать, бывает ли такая патология, как у нас (если затронута только губа), без деформации носа?

Просто на форуме читаю, что вроде у всех с патологий губы был затронут и носик... Может, на УЗИ это достаточно сложно определить?

730

Daria_2020
:flag:

731

Всем привет.
Я тётя малыша с левосторонней расщелиной губы, ао и неба. Мама малыша ушла из жизни через месяц после рождения. Очень интересует вопрос кормления маленьких деток после долговременного нахождения на зонде, как вы приучали к кормлению с бутылочек. Нарушился рефлекс глотания.

732

Taya
Добро пожаловать.

733

Здравствуйте. Меня зовут Аня, я с Башкортостана.
27.10.2020 на свет появилась моя долгожданная доченька с расщелиной твёрдого и мягкого нёба. Буду признательна за информацию на вашем форуме

734

Аня27
:flag:

735

Здравствуйте! Меня зовут Валерия, я с Украины, г.Полтава. 26.09.2020 родился сыночек с неполной  расщелиной губы слева и альвеолярного отростка. Хочется больше узнать информации о Могиляк О.И. Буду очень благодарна за информацию на вашем форуме!😉

Отредактировано ЛЕРА.К (2020-11-24 10:35:30)

736

ЛЕРА.К
:flag:

737

Здравствуйте. меня зовут Дамира. 20.11.20 на свет появилась моя дочка. поставили диагноз синдром пьера робена.
хотелось бы узнать побольше о том, кто как лечил своих детей. заранее спасибо

738

Damira23 написал(а):

Здравствуйте. меня зовут Дамира. 20.11.20 на свет появилась моя дочка. поставили диагноз синдром пьера робена.
хотелось бы узнать побольше о том, кто как лечил своих детей. заранее спасибо

Здравствуйте! Поздравляю с рождением доченьки! Я вам в личку написала

739

Здравствуйте!Меня зовут Марина . С Украины ,город Одесса.У нас расщелина верхней губы. Операцию сделали . Но мне не нравится результат внешне. Хочу с помощью сайта найти больше информации про исправления таких операций.

740

Damira23
Marina mama
:flag:

741

Приветствую дорогих форумчанок! Спасибо, что делитесь опытом! Колоссальная поддержка от вас, что так много удачных операций и довольных счастливых девочек! У нас расщелина мягкого неба. Сейчас в активном поиске хирурга в Москве.

742

Катя15
:flag:

743

Откройте и мне пож тему

744

Откройте и мне пож тему больничный коридор!

745

Marina mama
Вам все открыто. Удачи!

746

Всем доброе время суток!!! Меня зовут Инесса, мы с Крыма! наш второй сынок родился месяц назад с полной двухсторонней расщелиной губы, ао, твердого и мягкого неба.
Хотели бы узнать о хирурге М.В. Колыбелкине, про одноэтапные операции. Может где фото его деток можно глянуть. Заранее все спасибо!!!

747

Inessa163
:flag:

748

доброго времени суток. меня зовут Диана. 34 года.живу в Челябинске. и я с нейросенсорной тугоухостью.(то есть плохо слышу) сейчас беременна 18 недель. на 16 неделе у экспертного узи узнали о правосторонней расщелине губы и неба. хотя скрининг на 12 неделе был хорошим. знает только сестра моя и муж. обоим родителям еще не сказала, не знаю как им сказать. ведь беременность долгожданная после 4ой попытки ЭКО. ждем двойню. у второго все хорошо. поэтому в аборте не вижу смысла, 11 лет попыток и скитаний по разным клиникам процедурам обследованиям и аборт, ну уж нет. начитав много форумов и сайтов. немного успокоилась. но все же очень обиделась. неужели мало тех страданий которые мы прошли. не пьем не курим, порядочно живем, муж спортсмен.я медик(лаборант) была у генетика, она против амниоцентеза, тк можно навредить второй плод и сказала чтоб рожала в екатеринбурге и оперировали ребенка там же. в 32 недель надо на консультацию к ЧЛХ. благо у меня муж из Екатеринбурга. переезжать ради малышей наверно придется. пока прочитала все возможные форумы в паутинах сети интернета то хвалят БОНУМ то проклинают. не знаю к кому идти оперироваться. знаю хвалят Гончаковых. но это Москва. как я второго оставлю? хотелось бы подружиться с мамами которые прошли операцию в БОНУМЕ и определиться к какому хирургу идти. или все таки стоит ездить в москву к гончаковой? в челябинске есть хирург но отзываются плохо.даже генетик сказала не делай в челябинске. прошу всех меня любить и жаловать. тот есть поддерживать друг друга

749

ioanna
:flag:   
Мы делали в Бонуме,там более специализированно для наших деток,в отличии от Челябинска.И восстановительные процедуры сразу делают.

750

Добрый день!
Меня зовут Айгуль.
Это вторая беременность , на узи которой нам поставили двухстороннюю расщелину губы и ао. Пополнение ожидается в марте 2021.

С первой беременностью всё прошло хорошо.

Сейчас хочется все узнать , чтоб быть готовыми ко всему .
Оперироваться хотим у С. Г. Гончаковой

Прошу открыть форум полностью

Отредактировано Айгуль20 (2020-12-07 10:54:26)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10