Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 691 страница 720 из 1409

691

Всем привет! Меня зовут Юлия, вчера родилась наша вторая доченька и сразу меня огорошили диагнозом расщелина мягкого и твёрдого неба.. для нас это стало полной неожиданностью, так как все узи были идеальными. И вот нахожусь в полной растерянности, что делать, куда бежать, гормоны ещё после родов шалят, атас в общем..дочь отдельно от меня лежит, ее кормят через зонд, завтра только может выпишут нас в больницу в патологию новорождённых. Хотелось бы получить информацию о том как вообще ухаживать за такими детками да и вообще любую информацию

692

Джунни
Форум Вам открыла. Почитайте ветки:
Пособие для чайников:)))
Пробные ЧаВо или FAQ
Удачи!

693

Можно ссылку на больничный коридор, не могу найти. Спасибо!

694

светлана7792 написал(а):

Можно ссылку на больничный коридор, не могу найти. Спасибо!

Больничный коридор

695

привет, меня зовут Маша. у нас неожиданный диагноз определился на 40 неделе. По факту у Юра (июнь, 2020) расщелина губы и носик немного смещен. Через месяц в ноябре 2020, госпитализация в ЦНИИС к Павлович. Сейчас начался процесс сбора анализов и прочего. Волнительно, не понятно что брать, как оно будет, с чего начать, к чему готовиться. У меня есть еще 2 девченки 8 и 3 года, домашнее обучение. Пришла вот найти советов, немного разгрузить или наоборот загрузить голову. Еще я дизайнер интерьеров и художник, но сейчас все это отодвигается под страхом чего то не успеть сдать, достирать, особенно в условиях этой пандемии идиотской.

696

Маша Есипова
:flag:
Открыла Вам форум. Вот раздел Больничный коридор
Удачи Вам!

697

Здравствуйте уважаемые мамы, родители - этого форума!
Меня зовут Ольга,мы живем в Москве,   у нас в августе родился третий мальчишка. В роддоме я заметила расщелину, нас направили в НПЦ на обследование.  Диагноз расщелина твердого и мягкого неба. Я бы очень просила поделится опытом,  тех,  кто прошел  с  малышами этот путь. Напишите, пожалуйста, какому хирургу доверили сделать операцию,ее результат , реабилитационный период.   Заранее благодарна, всем, кто откликнется на мою просьбу.

698

Оленька09
:flag:

699

Оленька09 написал(а):

Здравствуйте уважаемые мамы, родители - этого форума!
Меня зовут Ольга,мы живем в Москве,   у нас в августе родился третий мальчишка. В роддоме я заметила расщелину, нас направили в НПЦ на обследование.  Диагноз расщелина твердого и мягкого неба. Я бы очень просила поделится опытом,  тех,  кто прошел  с  малышами этот путь. Напишите, пожалуйста, какому хирургу доверили сделать операцию,ее результат , реабилитационный период.   Заранее благодарна, всем, кто откликнется на мою просьбу.

Здравствуйте. Меня зовут Марина, у моей дочки Анечки расщелина мягк.и част.твердого нёба. Сами мы из Воронежа, но оперировались в Москве у Гончаковой С. Г. Нам расщелину закрыли в один этап, но в зависимости от размера делают и в два этапа, тут уж как члх скажет. После операции сложные первые два месяца, потом ребёнок приходит в норму. Ане сейчас 1 год 11 месяцев есть задержка по речи (это не у всех детей бывает), в остальном обычный ребёнок. Я бы Вам посоветовала посмотреть ветку Больничный коридор, там можно узнать о члх и выбрать. У Гончаковых операция платная, есть ЦНИИС(сейчас, правда, его переименовали), там можно по квоте, но срок операции позже чем у Гончаковых. В Москве в принципе есть из кого выбрать, не только эти две клиники. Может быть где-то и по ОМС есть, но это только москвичи могут подсказать. Если чем могу быть полезна - пишите, буду рада помочь.

700

Оленька09 написал(а):

Здравствуйте уважаемые мамы, родители - этого форума!
Меня зовут Ольга,мы живем в Москве,   у нас в августе родился третий мальчишка. В роддоме я заметила расщелину, нас направили в НПЦ на обследование.  Диагноз расщелина твердого и мягкого неба. Я бы очень просила поделится опытом,  тех,  кто прошел  с  малышами этот путь. Напишите, пожалуйста, какому хирургу доверили сделать операцию,ее результат , реабилитационный период.   Заранее благодарна, всем, кто откликнется на мою просьбу.

Мы оперировались в рдкб, хирург Ясонов, 89397147445 есть вопросы пишите вайбер ватсап, расскажу

701

Добрый день. Откройте ветку про Могиляка пожалуйста. Мы из Киева, родился Марк с полным расщеплением нёба, обращались в Киеве и в 7ю больницу и в Охматдет, сказали раньше 9 месяцев не прооперируют, а то и раньше года и в несколтко этапов. Поехали к Могиляку во Львов, он сказал, что операции проводит в 4-6 месяцев и одномоментно. Хотим у него оперироваться, пока ждем своей очереди.

Отредактировано Snezhka (2020-10-23 10:10:01)

702

Snezhka
Добрый день! Но Вы про себя хоть что-то напишите....

703

Отредактировала сообщение)откройте плз, хочу почитать, подготовиться, поспрашивать, что да как у Могиляка прохрдит. Спасибо!

704

Snezhka
Если вам еще доступ не открыт,то позже откроют,можете мне пока в ЛС написать,мой ребенок оперировался у Могиляка.

705

:D Не туда отправили сообщение. Всем привет.

Отредактировано алена (2020-10-23 13:08:47)

706

Snezhka
Вам все открыто! Удачи!

707

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья. В феврале у нас родилась дочь с ращелиной мягкого и частично твёрдого нёба. О патологии узнали в родзале. Хотя все узи были отличными. В роду, насколько мне известно, такого не было. Хотя муж немного картавит, может и связано это как-то, не знаю. Может просто не повезло. Доченьке 7 месяцев сейчас. В ноябре предстоит операция в Москве. Хотелось бы почитать о подготовке к операции и после операционном периоде. 
Откройте, пожалуйста, форум.

708

Наталья Л
:flag:

709

Здравствуйте)
Меня зовут Марина. Мы из Чернигова. У нас родился малыш с рассчелиной губы, тв и мягкого неба. Узнали об этом на втором узд. Было тяжело принять...поверить....причины никто не объяснил и наверное не обьяснит. Хорошо что видно было уже на таком сроке беременности, было время все переварить и подготовиться. До последнего надеялась что мой малыш возьмет грудь, но не сложилось: рассчелина и преждевременные роды. Но как все говорят у нас не сложная ситуация, рассчелина не большая, соску сосет.
Сейчас нам только месяц, поэтому активно готовимся, проходим всех специалистов, собираем информацию.
Все будет хорошо, нужно лишь пережить этот этап.

710

Mary1111
:flag:

711

Наталья Л , Mary1111
:flag:

712

Всем добрый день, вечер, ночь или утро.. Меня зовут Анастасия, дочка Ксения мы из Барнаула (Алтайский край) . Нам сейчас 2.5 месяца у нас неполная расщелина губы и АО.. Назначена операция на февраль... Узнали о расщелине при госпитализации в роддом... Была очень шокирована... Потому что по УЗИ до было все прекрасно.. Мы сейчас полностью на гв, подскажите пожалуйста, не могу найти на этот вопрос ответ, сколько после операции лежат в больнице, и как вообще кормить ребёнка после операции... Когда можно снова давать грудь? Очень страшно мне от незнания.. Переживаю как все пройдёт у нас( ну и хотелось бы почитать про Колыбелкина Михаила Васильевича из Новосибирска. В феврале мы едем к нему на операцию.

Отредактировано АнастасияИКсения (2020-11-02 21:04:16)

713

АнастасияИКсения
:flag:

714

АнастасияИКсения написал(а):

Всем добрый день, вечер, ночь или утро.. Меня зовут Анастасия, дочка Ксения мы из Барнаула (Алтайский край) . Нам сейчас 2.5 месяца у нас неполная расщелина губы и АО.. Назначена операция на февраль... Узнали о расщелине при госпитализации в роддом... Была очень шокирована... Потому что по УЗИ до было все прекрасно.. Мы сейчас полностью на гв, подскажите пожалуйста, не могу найти на этот вопрос ответ, сколько после операции лежат в больнице, и как вообще кормить ребёнка после операции... Когда можно снова давать грудь? Очень страшно мне от незнания.. Переживаю как все пройдёт у нас( ну и хотелось бы почитать про Колыбелкина Михаила Васильевича из Новосибирска. В феврале мы едем к нему на операцию.

Отредактировано АнастасияИКсения (Сегодня 01:04:16)

Здравствуйте, в среднем лежат там около 10 дней, но может и меньше, как заживление будет идти, про грудь не подскажу, мы сцеженным молоком питались, но первое время из шприца только. не переживайте, всё будет хорошо)

715

Веточка написал(а):

Здравствуйте, в среднем лежат там около 10 дней, но может и меньше, как заживление будет идти, про грудь не подскажу, мы сцеженным молоком питались, но первое время из шприца только. не переживайте, всё будет хорошо)

Меня одно успокаивает что это все ближе к 6 месяцам и не так страшно если гв не сохраним...

716

АнастасияИКсения написал(а):

Меня одно успокаивает что это все ближе к 6 месяцам и не так страшно если гв не сохраним...

если есть контакты М.В. спросите у него лучше, чтобы не гадать, а так пару дней можно будет сцеживаться, чтобы из шприца кормить после операции, с грудью по-другому же, чем с бутылочками, раньше можно

717

Веточка написал(а):

если есть контакты М.В. спросите у него лучше, чтобы не гадать, а так пару дней можно будет сцеживаться, чтобы из шприца кормить после операции, с грудью по-другому же, чем с бутылочками, раньше можно

Контакт есть...тут нашла его. Ближе к операции уже напишу ему уточню

718

АнастасияИКсения написал(а):

Контакт есть...тут нашла его. Ближе к операции уже напишу ему уточню

могу сказать только, что он всегда отвечает на вопросы в ватсап, это меня порадовало, несмотря на свою занятость, находи время отвечать всем)

719

Веточка написал(а):

могу сказать только, что он всегда отвечает на вопросы в ватсап, это меня порадовало, несмотря на свою занятость, находи время отвечать всем)

Спасибо большое

720

АнастасияИКсения написал(а):

Спасибо большое

8-)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10