Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 661 страница 690 из 698

661

Добрый день! Сын Иван, 9 месяцев, расщелина мягкого неба. Мы из Курска, но операцию будем делать в Москве, на 23/09 уже госпитализация в НПЦ 🤪. В голове куча вопросов и совсем мало ответов. Просьба открыть доступ ко всем веточкам и может быть есть кто-то кто после пандемии уже делал там операцию, как там обстоят дела? Спасибо

662

Ирина2019
:flag:

663

Здравствуйте, мой малыш ещё пока не родился. На данный момент 24 неделька. Был поставлен диагноз левостороняя расщелина губы 3,3 мм. Врач посоветовал зайти на этот форум и почитать. Что там с десной врачи увидеть не смогли.  Откройте пожалуйста форум хочется узнать подробнее эту тему.

664

Anastasia212
:flag:

665

Фанарик
:flag:

666

Ирина2019
Спросите тут: Солнцевская клиника НПЦ - 9.

667

Спасибо)) Только пишет устаревшая ссылка и ничего не открывается😔

668

Ой, это не мне ссылка, растерялась..

669

Фанарик
У вас должно все открываться - вам доступ везде открыт.

670

Добрый вечер! Моя малышка родилась 10.07.2020 г. с расщелиной мягкого и твердого неба. Об этом я узнала сразу после родов. Долго приходила в себя, но спасибо родным, что поддержали меня и вселили веру, что вместе Мы поможем нашей малышке и все исправим! Сейчас мы думаем, где лучше оперироваться, в Москве или Екатеринбурге. Конечно, разница в цене. Но рекомендуют именно эти города. Очень приятно со всеми познакомиться и буду признательна, если подскажите, посоветуете! Всем здоровья!

671

Здравствуйте всем. Меня зовут Татьяна! Мы из Самары.
12.07.2020 у нас родился сын с расщелиной мягкого и твёрдого неба. К сожалению я к этому была не готова тк на всех скринингах и УЗИ ребёнок был без особенностей. А в роддоме НЕ ЗАМЕТИЛИ ПАТОЛОГИЮ!!!
Добывать молоко из груди сын не мог а я не понимала почему. За 4 дня в рд потерял 500гр. Когда выписались СЛАВА БОГУ в тот же день приехала консультант ГВ и рассказала в чем проблема. Грудь так взять и не смог. Долго подбирали бутылочку. 2 недели кормила с пальцем и шприцем.. сейчас Сцеживание и докорм смесью из бутылки медела. К месяцу +700гр. Сейчас 2,5 месяца вес набираем. 
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции.
По омс в Самаре оперируют но отзывы не очень. 
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
Наши хирурги берут только в 11-12 месяцев.
Прошу открыть доступ к веткам и подскажите где читать про врачей и операции. Как готовиться? Какие есть реабилитации?

672

КсенияАнисия
tatjanka_ya
:flag:

673

tatjanka_ya написал(а):

Здравствуйте всем. Меня зовут Татьяна! Мы из Самары.
12.07.2020 у нас родился сын с расщелиной мягкого и твёрдого неба. К сожалению я к этому была не готова тк на всех скринингах и УЗИ ребёнок был без особенностей. А в роддоме НЕ ЗАМЕТИЛИ ПАТОЛОГИЮ!!!
Добывать молоко из груди сын не мог а я не понимала почему. За 4 дня в рд потерял 500гр. Когда выписались СЛАВА БОГУ в тот же день приехала консультант ГВ и рассказала в чем проблема. Грудь так взять и не смог. Долго подбирали бутылочку. 2 недели кормила с пальцем и шприцем.. сейчас Сцеживание и докорм смесью из бутылки медела. К месяцу +700гр. Сейчас 2,5 месяца вес набираем. 
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции.
По омс в Самаре оперируют но отзывы не очень. 
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
Наши хирурги берут только в 11-12 месяцев.
Прошу открыть доступ к веткам и подскажите где читать про врачей и операции. Как готовиться? Какие есть реабилитации?

Здравствуйте. Про врачей и клиники есть целый раздел форума - Больничный коридор. Почитайте. Мы сами из Воронежа, оперировались в Москве у Гончаковой С. Г. У дочки тоже расщелина мяг.и тв. нёба.Оперировались в 7.5 месяцев, сейчас Анюте 1 год и 10 мес.

Отредактировано alxd (2020-09-23 20:03:42)

674

tatjanka_ya написал(а):

Здравствуйте всем. Меня зовут Татьяна! Мы из Самары.
12.07.2020 у нас родился сын с расщелиной мягкого и твёрдого неба. К сожалению я к этому была не готова тк на всех скринингах и УЗИ ребёнок был без особенностей. А в роддоме НЕ ЗАМЕТИЛИ ПАТОЛОГИЮ!!!
Добывать молоко из груди сын не мог а я не понимала почему. За 4 дня в рд потерял 500гр. Когда выписались СЛАВА БОГУ в тот же день приехала консультант ГВ и рассказала в чем проблема. Грудь так взять и не смог. Долго подбирали бутылочку. 2 недели кормила с пальцем и шприцем.. сейчас Сцеживание и докорм смесью из бутылки медела. К месяцу +700гр. Сейчас 2,5 месяца вес набираем. 
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции.
По омс в Самаре оперируют но отзывы не очень. 
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
Наши хирурги берут только в 11-12 месяцев.
Прошу открыть доступ к веткам и подскажите где читать про врачей и операции. Как готовиться? Какие есть реабилитации?

89397147445 если интересно напишите или позвоните мне, расскажу про нас, мы с Сызрани, оперировались в рдкб Москве по квоте

675

Всем привет! По узи 20 недель, ставят маленький дефект левосторонний верхней губы 3 мм.
Про щель в десне неоднозначно, один врач видит 1 мм, другой не видит. Хотя смотрели сразу оба, врачи с опытом более 20 лет. Говорят, что случай не страшный, профиль вообще не нарушен из-за дефекта и уверяют, что все поправимо.
В остальном ребёнок полностью здоров, пороков нет. Только этот дефект.
Подскажите, увеличиться ли этот дефект к рождению?
Врачи предлагают сделать МРТ, чтобы постараться увидеть точно ли есть щель в десне и есть ли расщелина неба.
Комиссия через 4 дня.

676

светлана7792 написал(а):

Всем привет! По узи 20 недель, ставят маленький дефект левосторонний верхней губы 3 мм.
Про щель в десне неоднозначно, один врач видит 1 мм, другой не видит. Хотя смотрели сразу оба, врачи с опытом более 20 лет. Говорят, что случай не страшный, профиль вообще не нарушен из-за дефекта и уверяют, что все поправимо.
В остальном ребёнок полностью здоров, пороков нет. Только этот дефект.
Подскажите, увеличиться ли этот дефект к рождению?
Врачи предлагают сделать МРТ, чтобы постараться увидеть точно ли есть щель в десне и есть ли расщелина неба.
Комиссия через 4 дня.

Добрый день! Зачем облучать себя и ребенка? Что изменится от того, что вы узнаете заранее есть ли щель или нет? В любом случае все поправимо)

677

светлана7792
Форум Вам открыла. Какая разница, что именно у вас там расщеплено? Родите - узнаете точно.

678

Подскажите, в Раухфуса кто-нибудь оперировался (хейлоринопластика предстоит в декабре) у Эмирбекова Э. А.? Не нашла отзывов((

679

Ульяна2012
Информации мало, отдельной ветки нет. Вот все нашла Поиском:

http://ulybki.mybb.ru/search.php?action … 2%E8%F2%FC

680

Admin написал(а):

Ульяна2012
Информации мало, отдельной ветки нет. Вот все нашла Поиском:

http://ulybki.mybb.ru/search.php?action … 2%E8%F2%FC

Спасибо большое.
После операции обязательно напишу и оставлю фото.
И правда очень мало инфо про них

681

светлана7792 написал(а):

Всем привет! По узи 20 недель, ставят маленький дефект левосторонний верхней губы 3 мм.
Про щель в десне неоднозначно, один врач видит 1 мм, другой не видит. Хотя смотрели сразу оба, врачи с опытом более 20 лет. Говорят, что случай не страшный, профиль вообще не нарушен из-за дефекта и уверяют, что все поправимо.
В остальном ребёнок полностью здоров, пороков нет. Только этот дефект.
Подскажите, увеличиться ли этот дефект к рождению?
Врачи предлагают сделать МРТ, чтобы постараться увидеть точно ли есть щель в десне и есть ли расщелина неба.
Комиссия через 4 дня.

Здравствуйте, присоединяюсь - что Вам даст это знание?) Нам тоже на всех УЗИ по-разному говорили, кто что увидит, кому что привидится, какая разница, всё равно готовились к худшему, надеясь на лучшее. Вы же в любом случае собираетесь рожать или от УЗИ Ваше решение изменится?)

682

Добрый вечер!У нас диагноз- расщелина мягкого и частично твердого неба.Оперироваться собираемся в декабре у Могиляка,в возрасте 6 месяцев.Оооочень переживаю и уже сейчас не сплю.Очень много вопросов по поводу прикорма,отлучения от пустышки и кормления после операции.Откройте, пожалуйста,ветку про Могиляка.Спасибо!

683

Lina_anjelina
:flag:

684

Добрый день. Беременность 17 н, первая, до этого 7 лет бесплодия. На УЗИ поставили диагноз расщелина губы и неба, односторонняя, плюс брахицефалия. Стоит генетической вопрос, склоняюсь к амниоцентезу.

685

Юлия12352
Здравствуйте! Делала амниоцентез с микроматричным анализом на таком же сроке, результат был готов через неделю. На мой взгляд очень информативное исследование, которое определит картину в плане хромосомных аномалий (нам это было важно). Исследование совершенно нестрашное и безболезненное, осложнений и последствий не было. Также делала анализ на генные мутации (полное секвенирование генома), его ждать месяц, к сожалению.

686

Юлия12352
:flag:

687

Всем привет. У меня сынок с двусторонней расщелиной губы и неба. 2 дня назад нам сделали ринохейлопластику в Екатеринбурге Бонум. Сами мы из челябинской области.

Отредактировано Женечка Б18 (2020-10-01 21:18:29)

688

Женечка Б18
:flag:

689

Привет!
Меня зовут Ирина! Я из Украины, (г. Мариуполь , Донецкая область.)
Ждем вторую доченьку, на узи в 20 недель обнаружили расщелину верхней губы.
Хотелось бы больше узнать об этом.

690

Irina_Zhila_
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10