Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 631 страница 660 из 678

631

Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья. Мне 40 лет. Я мама прекрасных трех сыновей. Младший, Тимофей,  родился с двусторонней расщелиной губы. (но он все равно самый милый и прекрасный ребенок) Операция уже назначена на 05.10.2020. На момент операции Тимоше будет 6 месяцев, он на грудном вскармливании.  Оперироваться будем в Кирове, т.к. в связи с короновирусом ехать дальше опасно. Соответственно у меня возникло миллион вопросов. Меня интересует подготовка к операции и послеоперационный период. Как кормить, как спать укладывать, нужна ли специальная ложка после операции. Может какие-то дополнительные обследования пройти. Ну и конечно, вопрос про будущее Тимоши: грозит ли его детям такой диагноз.

632

Dvinata
:flag:

633

Mary_74
Мария, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы делали еще какие-то генетические анализы кроме микроматичного в амниоцентезе? Или этого оказалось достаточно? Аналогичная ситуация, сделали амниоцентез с микроматичным, ждет вот результата...

634

Добрый день! Администратор, открой, пожалуйста, веточку «больничный коридор», хочу почитать отзывы по врачам!)

635

Kuku8888
Ну Вы про себя-то расскажите!

636

Здравствуйте, я из Уфы, на сроке 19 недель поставили диагноз расщелина губы и неба, хочу подготовиться к рождению малыша, найти нужную информацию, откройте пожалуйста полный доступ.

637

Ангелина1408
:flag:

638

Здравствуйте!
Меня зовут Екатерина. Я из Санкт -Петербурга. Несколько недель назад была на втором скрининг, думала узнаю пол , а узнала помимо этого ещё и диагноз. Впр: расщелина губы и АО. Нахожусь всё ещё в подавленном состоянии. Тк никаких вредных привычек не имею , тщательно готовились к беременности и первый ребёнок родился здоровым. Сейчас занимаюсь поиском хирурга. Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам и особенно интересует тема про Терентьева А.Б. в Алмазова.
Спасибо заранее.

639

Ekaterina.ig
:flag:

640

Здравствуйте) Меня зовут Мадина, мне 26 лет. Жду малыша с односторонней расщелиной губы и под вопросом нёба. У меня у самой односторонняя расщелина губы и АО. Откройте пожалуйста темы) интересую хирург Гончакова С и благотворительные фонды🙏🏻

641

Арчи
:flag:

642

Dvinata
Здравствуйте хотела бы узнать у меня малыша с расщелиной неба в какой клинике Кирова вы будите оперироваться, есть ли хорошие врачи!? Очень прошу ответить пожалуйста!
Сама из омутнинского района ни ортодонтов ни стоматологов детских нет кошмар полнейший куда обращаться не знаю прям?!

643

Здравствуйте девочки! У меня родился замечательный, долгожданный мальчишка с расщелиной неба! Сама из Кировской области! Кто знает занимаются ли операциями таких деток в Кирове прошу посоветовать врача!
Так все хорошо но постоянные захлебывания и срыгивания через нос очень страшно конечно! Пусть наши детки будут здоровы они нам так тяжело даются!

644

КсенияКА
:flag:
Носите столбиком после еды, кормите под углом 45 градусов, кладите спать в приподнятую кроватку в изголовье. И не будет захлебываться. Приноравливайтесь! Все получится!

645

Всем привет! Меня зовут Юля, я из Московской области.
Так же, как и Екатерина,  пришла воодушевленная на второй скрининг, узнать пол, а узнала о ВПР малыша- латеральная (как я поняла,односторонняя) расщелина губы и неба.
Ребёнок первый, желанный. Вредных привычек не имею, занимаюсь спортом, беременность протекает хорошо, самочувствие отличное. Вот только не теперь ((( Пока нахожусь в подавленном состоянии. Откройте, пожалуйста, доступ везде,если так можно. Я все, вроде, заполнила и пока учусь пользоваться этим форумом,т.к. никогда ранее на них не была. Спасибо.

646

JuliaAs
Доступ Вам я уже открыла. Добро пожаловать!

647

Всем привет. Я отец маленького мальчика, который родился с расщелиной верхней губы и ТиМ нёба. Сам имею только расщелину губы. Очень надеялся что не передам свои проблемы моему сыну...Но Бог решил по-своему...
Прошу открыть все темы

648

ivn2101

:flag:

649

Всем привет. Малыш с расщелиной неба. Оперироваться хотим у Карякиной ИА.

650

Мария9219
:flag:

651

Здравствуйте!
Я мама 5 месячной малышки из МО. При рождении сказали о диагнозе "волчья пасть". Звучало ужасно, я тогда ещё ничего не поняла что это и как. Говорили только то, что дефект оперативно исправляется. Потом началось изучение проблемы, консультации - бесплатные (Моники), платные (Гончакова, Иванов, Волков), общение с мамой такой же малышки, от которой я и узнала о существовании этого форума. Только начала изучать форум, прошу открыть доступ до закрытых веток🙏
Чем ближе время к операции, тем больше страх от того, что нас ждёт и как всё пройдёт(

652

Всем здравствуйте! Меня зовут Анна, мне 32г, находимся в Курской области, второй долгожданный ребенок)))) Срок 21 -22 недели. Неделю назад на втором скрининге в перенотальном центре поставили левостороннюю ращелину губы, разность мозговых желудочков. Конечно услышав немного опешила,но в интернете видела,что таким деткам делают операции и особо не напугалась,больше напугала ситуация с мозгом. Конечно же вечером залезла в интернет и статьи про ращелину напугали не на шутку, а уж тем более ситуация с мозгом и то,что это может быть связано! Наткнулась на ваш форум, и немного успокоилась. На след.день сделали еще одно узи у себя в поликлинике, расщелина подтвердилась, на счет мозга сказали,что разность есть,но все в пределах нормы, но нужно отслеживать. Напривили к генетику, в понедельник генетик рассказала, из за чего может быть расщелина, врач узи еще раз подтвердила,что расщелина есть и вроде как неба еще,хотя нос не затронут. Конечно подрастроилась, хотелось бы конечно меньше операций для ребенка. Мысли о прерывании были,но только пока стоял вопрос с желудочками мозга. Кстати ни один врач не говорил прервать, все говорили, что это оперируеться, но решать только вам.
Все остальные органы ттт у малыша в норме. Кстати первый скрининг и анализы на синдромы идеальны. Сегодня был консилиум на котором присутствовал врач ЧЛХ, объяснил,что будет все в  4 этапа,так как расщелина типо по узи у нас сквозная. Незнаю как это можно понять по узи. В Курске в год проводиться примерно 20 операций за год. Не знаю много это или мало,но мы решили,что будем рожать и лечиться в Москве. Но что меня больше всего беспокоит это конечно кормление. У ЧЛХ я спросила,что лучше сначала бутылочка специальная(для сосательного рефлекса) или сразу ложку-бутылку. Он ответил,что сразу ложку,так как ребенок сосать в принципе не будет с такой особенностью. Но я вот читаю форум и вижу,что в начале большинство кормят с бутылок, а потом спец.ложками. Я так и не поняла, что лучше, подскажите,у меня в голове не укладываеться как можно младенца кормить молоком с ложки? И еще вопрос,часто ли расщелина и Синдром Пьера Робена идут вместе? Видно ли это на узи?

653

АннаЕсения написал(а):

И еще вопрос,часто ли расщелина и Синдром Пьера Робена идут вместе? Видно ли это на узи?

Здравствуйте, Анна! Вообще синдром Пьера Робена - это триада признаков: недоразвитие нижней челюсти(микрогения), смещение кзади и западение языка (глоссоптоз) и расщелина нёба(или без расщелины - готическое нёбо). Обычно расщелины губы при СПР нет. Но в последнее время уже несколько случаев было, что ставили этот синдром и при расщелине губы

654

Анна94
АннаЕсения
:flag:

655

Здравствуйте) Меня зовут Елена, мне 35 лет. Ждем малыша с двухсторонней расщелиной губы и под вопросом нёба. У меня у самой двухсторонняя расщелина. Откройте пожалуйста темы) интересую хирург Гончакова С и благотворительные фонды🙏🏻

656

Елена1221
:flag:

657

Снежка Зар
Спасибо!

658

Добрый день.
Меня зовут Ульяна, я мама долгожданного 1,5 месячного сыночка Алеши, мы из Санкт-Петербурга. У нас неполный левосторонний хейлопалатосхизис. 21.09 едем в Раухфуса на консультацию с ЧЛХ.

659

Ульяна2012
:flag:

660

Добрый день) На форуме практически с рождения малыша с полной двусторонней расщеленой губы, неба и АО. Оперировались у Гончакова в НПЦ, делали коррекцию губы и носа в 2019 у СГ на Ярцевской. Сейчас нам скоро 9 лет и мы готовимся к костной пластике в ЦКБ, ложимся 24 сентября. Хотелось бы узнать про условия в больнице, тем более в период карантина у тех кто недавно там оперировались. И откройте нам, пожалуйста, полный доступ.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10