Всех приветствую! В июне 2020 на УЗИ второго семестра выявили ВПР: расщелина губы и неба (левосторонняя). Даже по прошествии  несколько месяцев мне по-прежнему  очень больно, и сильно переживаю. Родимся в конце октября -  начале ноября.  Прошу открыть доступ ко всем веткам форума. Спасибо.

Всем доброго дня! Я мама мальчика который родился с правосторонней полной расщелиной верхней губы и неба. Родились мы в г.Новосибирске 20.02.2020 г. Назначена операция на 17 августа у Колыбелкина М.В.  Хотелось бы почитать отзывы родителей кто оперировался у него и проходит реабилитацию. Прошу администратора открыть веточку Новосибирск Колыбелкин, заранее спасибо)))

Здравствуйте, у моей дочки неполная расщелина верхней губы и альвеолярного отростка, родились 15.07.2020, живем в СПб, планируем оперироваться в Москве или у Иванова или у Гончаковых, можно ли к ним попасть по квоте или только платно? Подскажите, пожалуйста! Ещё я не очень понимаю как пользоваться форумом 😔

Добрый вечер всем!
Ирина, живу в Московской области, Королев
Дочка поздняя, расщелину губы и неба видели на скрине, решили оставить. Оказалось все сложнее и глубже, но это другая история.
Оформлена инвалидность.
Пройдены обследования: генетика.
.
Дочка 01.08.2013
Односторонняя расщелина губы, неба твердого и мягкого и АО
Прооперирована в 2014 году губа и носик, хейлориносептопластика
В 2015 году небо мягкое и твердое, уранопластика
ДГКБ Святого Владимира, ранее Русаковская больница.
Хирург Дубин Сергей Александрович
.
Сейчас дочке 7 лет
Говорит... с кашей во рту, понять можно если привыкнуть к ее речи. Часть слов я догадываюсь.
Многое упущено, по логопеду в том числе.
Педиатры от нее тихо шарахались, поэтому вела сама, искала варианты, много случайно найденных ходов.
А сейчас педиатры не закреплены за участками, меняются ещё чаще, - тем более веду ребенка сама.
Ваш ресурс мне подсказали в совсем другом ресурсе, на вебинаре по семейному образованию , тоже случайная информация.

Ещё тема с головной болью - образование
Каждый год пмпк в садике
Есть особенности развития, последствия наркозов и т.п.
Отказалась от интерната по типу 5, потому что это интернат и потому что есть другие проблемы, не только логопедия.
Школ с спец классами по типу 5 в Подмосковье нет.
Только инклюзия или обычный класс с доп логопедом, но оба варианта - фигня полная с точки зрения реабилитации по речи.
В ближ школе - 6 первых классов по 36-37 человек.
В таком классе инклюзия невозможна, тьютор - посмотрим, пока не обсуждалось.
.
Речевые классы, т.е. спец классы в составе образовательной школы , идущие по программе 0-4 для начальной школы, нашла в Ярославле.
Но пока не ездила на собеседование.
И это переезд в другую область - пока не знаю, сможем или нет пойти на такие глобальные перемены в жизни.
.
Хотелось бы услышать отзывы, если кто-то из деток учится в Ярославле в таком классе.

Здравствуйте я мама ребенка с двусторонней расщелиной твердого и мягкого неба  родившаяся 01.08.2020года .Вошла в этот сайт узнать много нового об уходе о кормлении  наших особенных детей .

Мой сын тоже 2013 года. Речь поздно началась. Сейчас намного лучше. Если с ортодонтией не очень, может стоит к другим ортодонтам обратиться? Зачем время терять. Мы с рождения в цниис, там все, и хирургия, и ортодонтия. Очень помог логомассаж, курсами проходили, язык лучше стал. Речь не идеальна, конечно, но посторонние его понимают. В школу на следующий год. Ходил с 3 лет в коррекционную логопедическую группу, кстати в школе-интернате.

Здравствуйте всем.
23.05.2020 у нас родилась третья дочка с неполной расщелиной мягкого неба.Слегка затронуто твёрдое.
Добывать молоко из груди сразу она не могла.пожтому за первую неделю потеряли 500гр веса. Пока перешли на бутылочку и регулярные сцеживания, к концу месяца +400гр. Но потом снова потеря веса. Педиатр добавил смесь аминокислотную. Так как ещё и аллергия на БКМ. Сейчас почти 3 месяца вес активно набираем.
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции. Сами мы из Красноярска.
По омс есть возможность прооперироваться в морозовской больнице.
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
С форумом пока до конца не разобралась ещё. Я в подобных делах пользователь так себе. Впервые можно сказать на форуме.
Наши местные хирурги ориентируют на 10-12 месяцев. Все зависит от состоятельности и готовности тканей.

Здравствуйте) Многие из Красноярска оперируются также в Новосибирске у Колыбелкина, он оперирует с 6 месяцев и весом не меьше 7 кг)

Добрый день! Меня зовут Татьяна, МО,г.Королев. В 16 недель по Узи поставили двустороннее расщепление губы. Беременность вторая, после Эко (есть дочь 3,5 лет, здорова). Наблюдаюсь в клинике Мать и Дитя. Направили на амниоцентез, затем в случае его хорошего результата (через геделю) предложили еще сделать анализ на генные мутации-полное секвенирование экзома трио (околоплодные воды+кровь моя и мужа). Пожалуйста, подскажите, кто-то сталкивался с таким анализом или достаточно было амниоцентеза? Анализ дорогостоящий (143тр), поэтому возникают вопросы..Очень буду рада  получить доступ к различным веткам вашего сообщества🙏

Отредактировано Татьяна1007 (2020-08-25 15:44:25)