Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 601 страница 630 из 678

601

Спасибо большое! Операция будет у Комка Алексея, к сожалению ничего не нашла про него. Спрошу тогда у тех, кто оперировался у других.

602

Всем привет! 13.01.2020 родилась долгожданная дочка, но диагноз при рождение маленько поверг в шок... неполная расщелина мягко и твёрдого неба. Шок продлился не долго. На данный момент уже выбрали врача и клинику ждём назначенного дня и потихоньку готовимся к операции. Очень хотелось бы заглянуть в ветку чемодан к Гочаковым т.к операция будет там после 26.08.

Отредактировано Василий2020 (2020-08-07 16:33:44)

603

Василий2020
:flag:

604

Я мама ребёнка, сделали губку, планируем у сг дальше, прошу админа открыть доступ ко всем веткам. Спасибо

605

Lyk
А диагноз у Вас какой точно? Губа и небо? А то в Профиле указана только сторона, что, сами понимаете, не столь важно в диагнозе)))

606

Добрый день! Я мама мальчика с расщелиной мягкой и твёрдой губы, ещё АО. Родились мы 07.08.2020,честно сказать я ещё в шоке, сейчас мы в больнице г. Ставрополь, кормимся через зонд, незнаю как быть дальше, была бы рада пообщаться с родителями у которых уже есть опыт

607

Всех приветствую! В июне 2020 на УЗИ второго семестра выявили ВПР: расщелина губы и неба (левосторонняя). Даже по прошествии  несколько месяцев мне по-прежнему  очень больно, и сильно переживаю. Родимся в конце октября -  начале ноября.  Прошу открыть доступ ко всем веткам форума. Спасибо.

608

Зухра 14
for-2-na
:flag:

609

Всем доброго дня! Я мама мальчика который родился с правосторонней полной расщелиной верхней губы и неба. Родились мы в г.Новосибирске 20.02.2020 г. Назначена операция на 17 августа у Колыбелкина М.В.  Хотелось бы почитать отзывы родителей кто оперировался у него и проходит реабилитацию. Прошу администратора открыть веточку Новосибирск Колыбелкин, заранее спасибо)))

610

Evrogeniya
:flag:
Новосибирск, хирург Колыбелкин
Удачи!

611

Здравствуйте, у моей дочки неполная расщелина верхней губы и альвеолярного отростка, родились 15.07.2020, живем в СПб, планируем оперироваться в Москве или у Иванова или у Гончаковых, можно ли к ним попасть по квоте или только платно? Подскажите, пожалуйста! Ещё я не очень понимаю как пользоваться форумом 😔

612

Мигалкина
Форум Вам открыла. Ищите раздел Больничный коридор, там ветки интересующих Вас больниц и хирургов. Там задавайте вопросы. Удачи!

613

Добрый вечер всем!
Ирина, живу в Московской области, Королев
Дочка поздняя, расщелину губы и неба видели на скрине, решили оставить. Оказалось все сложнее и глубже, но это другая история.
Оформлена инвалидность.
Пройдены обследования: генетика.
.
Дочка 01.08.2013
Односторонняя расщелина губы, неба твердого и мягкого и АО
Прооперирована в 2014 году губа и носик, хейлориносептопластика
В 2015 году небо мягкое и твердое, уранопластика
ДГКБ Святого Владимира, ранее Русаковская больница.
Хирург Дубин Сергей Александрович
.
Сейчас дочке 7 лет
Говорит... с кашей во рту, понять можно если привыкнуть к ее речи. Часть слов я догадываюсь.
Многое упущено, по логопеду в том числе.
Педиатры от нее тихо шарахались, поэтому вела сама, искала варианты, много случайно найденных ходов.
А сейчас педиатры не закреплены за участками, меняются ещё чаще, - тем более веду ребенка сама.
Ваш ресурс мне подсказали в совсем другом ресурсе, на вебинаре по семейному образованию , тоже случайная информация.

614

Что беспокоит по этой теме...
Логопедия, занимаемся с тем, кого смогли найти платно
Логопедический сад ходим, толку как от логопеда немного
.
Впереди операция на АО, не знаю, когда.
Увидел на форуме возможность проконсультироваться у челюстно-лицевому хирурга, обязательно воспользуюсь.
Уже в этой теме прочла, что есть другая по срокам последовательность операций.
Надо советоваться, думать...
.
Ортодонтия тоже больная тема
Похоже на недоразвитие верхней челюсти, либо это результат расщелины.
Прикус сильно неправильный
Наблюдаемся в МОНИКИ, пока не могу сказать, что хорошие сдвиги. Сделана пластинка, но получается ее одевать только на ночь.
Это тоже замедляет результат ее воздействия.
.
Что жду от форума...
В первую очередь информация, рекомендации, опыт других детей.
.
Так как нет личного врача, кто вел бы комплексно, приходится самой разбираться, искать, собирать по крупицам.

615

Ещё тема с головной болью - образование
Каждый год пмпк в садике
Есть особенности развития, последствия наркозов и т.п.
Отказалась от интерната по типу 5, потому что это интернат и потому что есть другие проблемы, не только логопедия.
Школ с спец классами по типу 5 в Подмосковье нет.
Только инклюзия или обычный класс с доп логопедом, но оба варианта - фигня полная с точки зрения реабилитации по речи.
В ближ школе - 6 первых классов по 36-37 человек.
В таком классе инклюзия невозможна, тьютор - посмотрим, пока не обсуждалось.
.
Речевые классы, т.е. спец классы в составе образовательной школы , идущие по программе 0-4 для начальной школы, нашла в Ярославле.
Но пока не ездила на собеседование.
И это переезд в другую область - пока не знаю, сможем или нет пойти на такие глобальные перемены в жизни.
.
Хотелось бы услышать отзывы, если кто-то из деток учится в Ярославле в таком классе.

616

Irina1512
Форум Вам открыла. Логопед нужен профильный, знающий, как работать с нашими детьми.

617

Здравствуйте я мама ребенка с двусторонней расщелиной твердого и мягкого неба  родившаяся 01.08.2020года .Вошла в этот сайт узнать много нового об уходе о кормлении  наших особенных детей .

618

Muhlisa
:flag:

619

Irina1512 написал(а):

Что беспокоит по этой теме...
Логопедия, занимаемся с тем, кого смогли найти платно
Логопедический сад ходим, толку как от логопеда немного
.
Впереди операция на АО, не знаю, когда.
Увидел на форуме возможность проконсультироваться у челюстно-лицевому хирурга, обязательно воспользуюсь.
Уже в этой теме прочла, что есть другая по срокам последовательность операций.
Надо советоваться, думать...
.
Ортодонтия тоже больная тема
Похоже на недоразвитие верхней челюсти, либо это результат расщелины.
Прикус сильно неправильный
Наблюдаемся в МОНИКИ, пока не могу сказать, что хорошие сдвиги. Сделана пластинка, но получается ее одевать только на ночь.
Это тоже замедляет результат ее воздействия.
.
Что жду от форума...
В первую очередь информация, рекомендации, опыт других детей.
.
Так как нет личного врача, кто вел бы комплексно, приходится самой разбираться, искать, собирать по крупицам.

Мой сын тоже 2013 года. Речь поздно началась. Сейчас намного лучше. Если с ортодонтией не очень, может стоит к другим ортодонтам обратиться? Зачем время терять. Мы с рождения в цниис, там все, и хирургия, и ортодонтия. Очень помог логомассаж, курсами проходили, язык лучше стал. Речь не идеальна, конечно, но посторонние его понимают. В школу на следующий год. Ходил с 3 лет в коррекционную логопедическую группу, кстати в школе-интернате.

620

Irina1512
Добро пожаловать! Это я вам ссылку дала. Тема моя в подписи, если интересно с нашей историей познакомиться, а писать мне лучше в ВК, я тут редко бываю. Ну и читайте форум - здесь очень много полезной информации и контактов.  :flag:

621

Здравствуйте всем.
23.05.2020 у нас родилась третья дочка с неполной расщелиной мягкого неба.Слегка затронуто твёрдое.
Добывать молоко из груди сразу она не могла.пожтому за первую неделю потеряли 500гр веса. Пока перешли на бутылочку и регулярные сцеживания, к концу месяца +400гр. Но потом снова потеря веса. Педиатр добавил смесь аминокислотную. Так как ещё и аллергия на БКМ. Сейчас почти 3 месяца вес активно набираем.
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции. Сами мы из Красноярска.
По омс есть возможность прооперироваться в морозовской больнице.
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
С форумом пока до конца не разобралась ещё. Я в подобных делах пользователь так себе. Впервые можно сказать на форуме.
Наши местные хирурги ориентируют на 10-12 месяцев. Все зависит от состоятельности и готовности тканей.

622

Здравствуйте! :) меня зовут Саша, 16.06.20г. у нас родился мальчик с односторонней расщелиной верхней губы. По УЗИ все казалось страшно, ставили расщелину до носа и АО. А родился мальчик только с неполной расщелиной губы и сразу взял грудь.
Планируем скоро операцию, по ОМС направили на консультацию в МОНИКИ, едем туда совсем скоро, хотелось бы почитать, кто оперировался там? довольны? посмотреть фото.
Еще рассматриваем вариант операции у Гончакова на платной основе. Тоже хочется побольше информации :)
Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым веткам.

Отредактировано sashasap11 (2020-08-19 11:15:02)

623

Юлия Шевелева
sashasap11
:flag:

624

Здравствуйте!  Я мама девочки с макроглосией (патологически большой язык,который не помещается в рот). Это видно было уже на 7-8 месяце беременности,поэтому я посмотрела в интернете информацию и знала какой ребёнок у меня будет. Родила я в 2017 году.Вопрос стоял только кто и где сможет нас оперировать. Наш педиатр дала мне контакты киевской больницы #7,на Подвысоцкого 4-б. Там есть челюстно-лицевое отделение. Так как мы киевская область, то нам было очень удобно приезжать в эту больницу. На прием мы попали к профессору Яненко Людмиле Николаевне. Она глянула на дочку и сказала что такое они оперируют. Только в нашем случае операций будет несколько. Первую нам сделали в январе 2018. У нас низкий гемоглобин ,поэтому пришлось пропить лекарство, чтобы его поднять. Вторая операция была в декабре 2018г и третью сделали в октябре 2019г. Но так как язык растёт вместе с ребёнком нам необходимо хотя бы ещё одну операцию. Загвоздка в том что на данный момент ситуация с челюстно лицевым отделением не совсем ясная. Год назад хотели закрыть отделение, но не закрыли. Сейчас опять говорят о том чтобы закрыть отделение. Впечатления от больницы и от команды врачей у меня положительные. Я здесь читала про Львов и поняла как нам повезло. На первую операцию нам хирурги да и реанимация написали списки,но покупали в тех аптеках где посчитали нужным. Нитки которые не использовали отдали назад. Никто над душой не стоял и не требовал денег. Благодарность была исключительно нашей инициативой. Меня поставили на питание и медсестры даже ловили меня чтобы я поела,потому что после операций моя дочка находилась в реанимации и я возле неё была. Разве что на третью операцию при поступлении был благотворительный взнос 500 грн через кассу и список из реанимации давали уже на бланке с печатью и говорили в какой аптеке надо купить. В этой больнице я и увидела как же много деток с раздвоеной губой. И туда приезжают со всей Украины. Может у кого-то тоже ребёнок с макроглосией. Хотелось бы узнать как родители справляются. Прошу открыть мне ветки для общения. Спасибо.

625

Руденко Оксана
Я открыла Вам форум. Но не припомню у нас других деток с вашим диагнозом.
О Львове отзывы только положительные, ни о каких поборах речи быть не может. Да и операции там по нашей специализации проводит уникальный хирург, к которому и из России народ ехал, пока можно было.

626

Спасибо за информацию. Нам тоже рассказывали про Львов. В частности про профессора Могиляк. Спасибо вашему форуму. Почитала и поняла что если в Киеве не получится сделать операцию то будем обращаться во Львов. Все таки есть не большие переживания по поводу того что начал операции один хирург, заканчивать придется другому.

627

Юлия Шевелева написал(а):

Здравствуйте всем.
23.05.2020 у нас родилась третья дочка с неполной расщелиной мягкого неба.Слегка затронуто твёрдое.
Добывать молоко из груди сразу она не могла.пожтому за первую неделю потеряли 500гр веса. Пока перешли на бутылочку и регулярные сцеживания, к концу месяца +400гр. Но потом снова потеря веса. Педиатр добавил смесь аминокислотную. Так как ещё и аллергия на БКМ. Сейчас почти 3 месяца вес активно набираем.
Собираю информацию о хирургах и местах где проходят операции. Сами мы из Красноярска.
По омс есть возможность прооперироваться в морозовской больнице.
Буду признательна если поделитесь опытом и рекомендациями.
С форумом пока до конца не разобралась ещё. Я в подобных делах пользователь так себе. Впервые можно сказать на форуме.
Наши местные хирурги ориентируют на 10-12 месяцев. Все зависит от состоятельности и готовности тканей.

Здравствуйте) Многие из Красноярска оперируются также в Новосибирске у Колыбелкина, он оперирует с 6 месяцев и весом не меьше 7 кг)

628

Руденко Оксана написал(а):

Все таки есть не большие переживания по поводу того что начал операции один хирург, заканчивать придется другому.

При нашем диагнозе - это очень частое явление.

629

Добрый день! Меня зовут Татьяна, МО,г.Королев. В 16 недель по Узи поставили двустороннее расщепление губы. Беременность вторая, после Эко (есть дочь 3,5 лет, здорова). Наблюдаюсь в клинике Мать и Дитя. Направили на амниоцентез, затем в случае его хорошего результата (через геделю) предложили еще сделать анализ на генные мутации-полное секвенирование экзома трио (околоплодные воды+кровь моя и мужа). Пожалуйста, подскажите, кто-то сталкивался с таким анализом или достаточно было амниоцентеза? Анализ дорогостоящий (143тр), поэтому возникают вопросы..Очень буду рада  получить доступ к различным веткам вашего сообщества🙏

Отредактировано Татьяна1007 (2020-08-25 15:44:25)

630

Татьяна1007
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10