Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 511 страница 540 из 563

511

AnaBO написал(а):

Татьяна25
Добрый вечер, Татьяна
На FB есть группа для мам деток с расщелинами из Украины
https://www.facebook.com/groups/gubainebo/?ref=share
Там недавно девушка писала об операции в Харькове у профессора Любченко. Они делали в апреле, закрыли все в один этап. Можете у неё поинтересоваться подробнее.

Спасибо, запрос в группу подала жду ответа

512

Татьяна25
город Харьков (Украина)

513

Подскажите, пожалуйста у вас была одна операция сразу и на мягкое и на твердое небо?

514

NataD
Вы кого именно спрашиваете? У всех по-разному. Кто-то зашил полностью все небо за раз, у кого-то по частям. Зависит от хирурга, состояния тканей, ширины расщелины и пр.

515

Добрый вечер. Меня зовут Ольга, я из ХМАО. В ноябре родилась доченька с диагнозом двусторонняя расщелина твёрдого и мягкого неба, о диагнозе узнали уже в роддоме,  операцию планируем в Екатеринбурге, но к сожалению в условиях карантина даже не имеем представления о сроках ее проведения((

516

Олька Евгеньевна
:flag:

517

Здравствуйте! Меня зовут Катя. Моей доче 1 год исполнился 25.05.2020. Только в роддоме узнали о расщелина мягкого неба. Ездили после роддома к хирургу на консультацию. По его словам - это меньшее из того, что могло быть. Молодой хирург. Операцию планировали на февраль, но старший ходит в сад и у нас постоянные соплюшки были и потом отит. Все откладывали. Потом начался карантин. Надеюсь летом прооперируют. Операцию будем делать в СПб. Если кто-то может подсказать хорошего врача - пишите. И подскажите где можно все почитать про мягкое небо. И до какого возраста надо сделать операцию, очень переживаю. Огромное спасибо!
Всем крепкого здоровья и счастливых деток🤗

518

Мама&Настя
Форум Вам открыла. Оперировать - чем раньше, тем лучше. Чтобы ребенок заговорил уже с правильно сформированным небом.

519

Здравствуйте! Меня зовут Аня. 16.12.2019 у меня родилась дочка с расщелиной твердого и мягкого неба и с весом 1 кг. 27.05 прооперировались в Морозовской больнице. Теперь изучаю как нам жить после операции. Давать ли соску когда будет можно? Когда ей можно будет лежать на животике, учиться переворачиваться, ползать? Буду рада если опытные родители подскажут:))

520

Здравствуйте. Я из Усть-Илимск Иркутская область 3.5 месяца назад родила долгожданную доченьку с односторонней неполной ращелиной и маленько задета десна. Предстоит операция в декабре в Иркутске у Беловой О. Н. Дай бог, чтоб закончился карантин. Всё плановые операции преостановили.

521

Anna_999
Марина qqq1986
:flag:

522

Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Мой сынок Егор родился с расщелиной мягкого и частично твердого неба. Оперируемся у Степановой Ю. В. в Турнера в конце июня. 15 июня нам годик. В голове очень много вопросов...Буду рада получить информацию от опытных форумчан и поделиться своим опытом после операции.

523

Ekaterina_VVV
:flag:

524

Подскажите пожалуйста,где можно написать,нашла ложечки для наших деток на алике)

Отредактировано MumiMama (2020-06-02 19:16:47)

525

Мир Вам! Меня зовут Света,мне 29 лет,у нас с мужем 6 любимых деток. Последний сынок родился с расщелиной губы,мягкого и твёрдого неба,АО. Малышу уже скоро исполнится 5 мес,он очень веселый улыбчивый малышонок. Если Бог позволит надеемся скоро прооперироваться. Есть много вопросов по поводу операции и всего,что к ней относится. Прошу админов открыть закрытые темы. Заранее благодарю!

526

ПавлСвет
:flag:

527

Привет! Я новенькая из Тольятти. Беременность 18 недель, жду малыша с расщелиной губы и неба слева. Интересует всё! Особенно кто с Самарской области, где и как делали операции. И откройте, пожалуйста, закрытые темы.

528

Елена Гармаш

:flag:

529

Добрый день! У нас родился сын Егор 24.012019. С двухсторонней расщелиной губы и неба. Сейчас сделана операция на губе в СПБ! В скором времени предстоит операция по закрытию неба! Прошу админа открыть закрытые темы!

530

Денчик35
:flag:

531

Добрый день. Меня зовут Маша, 08.06.2020 на сроке 16 недель сообщили о том что у нашего сынишки расщелина губки и неба до 4,5 мм пока что, первая реакция - шок, далее - за что, далее "прооперируем эти косметические проблемы и будем жить нормальной жизнью", а теперь немного почитав форум, поняла что нас ждет не легкий труд. Хотелось бы изучить больше, жду полного доступа к сайту. Еще вопрос сразу же, может быть можно уже сейчас сходить просто на консультацию с хирургом, что бы все внятно объяснили что конкретно нас ждет, понятно что полная картина будет видна после рождения крохи, но все таки хочется иметь хоть какое-то представление и лучше от квалифицированного человека. 10.06.2020 была проведена процедура амниоцентез (процедура больше неприятна, чем болезненна), с дальнейшей передачей материала на хромосомный микроматричный анализ, ждем результатов.

532

Mary_74
:flag:

533

Здравствуйте! Ждём мальчика. На 21 неделе поставили диагноз левосторонняя расщелина губы до 6 мм, твёрдого и мягкого нёба. Узист сказала, что расщелина губы такого размера считается большой, поэтому будет задет нос, а также скорее всего малыш родится с расщелиной нёба.((  Все остальные органы без патологий.  Очень переживаю за здоровье малыша, молюсь, чтобы расщелина губы не увеличилась и нёбо не пострадало. Не хочется, чтобы деформировался носик. Ищу полезную для себя информацию в интернете. Здесь нашла много полезного и поддержку. Сегодня досконально изучила все нюансы кормления и даже уже заказала все необходимые аксессуары для кормления. Спасибо всем, кто делится своими историями!

Прошу админов открыть доступ к фотографиям детей до и после операций.

534

Евгенияs9814

:flag: Всё будет хорошо.

535

Добрый день! Меня зовут Вика, я из Киева и у меня двое детей. Младший родился в феврале 2020 с расщелиной губы и АО. Диагноз нам поставили на 20 неделе на УЗИ, за ним последовал анализ на кариотип и дополнительные УЗИ, к счастью мой гинеколог настроила меня позитивно, поэтому к родам мы подошли почти в спокойном состоянии и с боевым настроем и готовым планом действий. Еще до родов мы проконсультировались с тремя хирургами в Киеве и решили, что будем оперироваться у Вышпинского в Добробуте. Наш малыш родился абсолютно здоровым и беспроблемным ребенком. С первого дня брал грудь, а потом и бутылочку и за 3.5 месяца набрал 4 кг. После родов мы еще раз сходили к хирургу и ортодонту и наметили план действий. Сегодня , 13.06 нас прооперировали в клинике Добробут. Операция прошла успешно, не могу узнать своего ребенка с такими правильными теперь чертами лица:). Очень рада, что мы выбрали этого хирурга и доверили ему своего сына!
На форуме я нашла очень много полезной информации, которая помогла нам подготовиться к рождению малыша и к операции. Безусловно, с момента, как мы узнали о нашем диагнозе, было пролито много слез и пережито много страхов, но когда родился наш малыш, пришло абсолютное спокойствие и понимание, что расщелина - это всего лишь косметический дефект, главное, что он здоров! И сейчас, вспоминая свои мысли и страхи на протяжении всех этих месяцев, хочется успокоить других родителей и заверить, что все будет хорошо, главное набраться терпения! К счастью, мы живем в мире, где есть прекрасные врачи, которые справляются с такими вещами, а нам нужно просто немного потерпеть.
Буду рада поделиться информацией и нашим опытом с другими!

Отредактировано VikaG (2020-06-13 22:10:02)

536

VikaG
:flag:

537

Всем здравствуйте! Меня зовут Оксана. Мы из Ленинградской области. Нашей младшей дочке Анечке 2,5 года. У нас  полная расщелина твёрдого и мягкого неба. Анюта наша приемная дочь, забрали мы ее в возрасте одного года и двух месяцев. Первый год жизни дома мы адаптировались, консультировались с врачами, и как-то так сложилось, что все специалисты отправляли нас подрасти до трёх лет.  Пока мы не вышли на Г.В. Гончакова. Операция была проведена два месяца назад, закрывали одномоментно. Но не совсем удачно, осталась щель примерно в сантиметр длиной. Сейчас мы снова ждём окончательное формирование рубца. Что-то предпринимать можно будет только через 6 месяцев. А так, сказали только учиться дуть, пить из трубочки-это у нас совсем не получается.. Я очень переживаю, что мы упускаем время. Дочь очень хочет разговаривать, но не получается. Аня очень смышлёная девочка, сама придумала свой язык жестов и мы понимаем друг друга. Постоянно проговариваю ей слова. Она слушает, пытается повторять, но получается только мычание. Ждать ещё пол года я не могу. Я тут в надежде найти ответы на свои вопросы.Очень очень интересуют вопросы по логопедии, ну и почитать темы с такой же проблемой, как у нас.

538

Мамаани
У нас такие же проблемы, как у вас (тема в подписи, правда, наверное, надо подождать, пока доступ откроется), только времени упущено было куда больше. Ничего, более-менее выкарабкались, чего и вам желаем! Ищите хорошего профильного логопеда. Кроме самого неба, важно состояние языка, у нас с этим больше работы было, чем с самим небом.

539

Мамаани
:flag:
Удачи Вам!!!!

540

"Nnexejen Начала читать Вашу страничку, как же все похоже... как будто заглянула в будущее... Проблемы с языком у нас тоже есть, такой же раздвоенный кончик, не может поднять его вверх, облизать... Дважды откладывали операцию из-за инфекции.. Наконец то дождались, во время начавшегося карантина, в полупустой больнице, мы наконец-то сделали операцию.. Теперь эта щель... ожидание и неизвестность.. Записались к ортодонту, посмотрит Анютку, даст рекомендации.. Логопеда пока ищу... Заглянула на последнюю страничку, посмотрела видео с дочкой. Какие вы молодцы, какой проделали путь..! Вдохновляет! Мы тоже кстати переехали в Питер год назад.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10