Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 481 страница 510 из 528

481

Речка
Взрослых оперируют Гончаковы, хирурги ЦНИИСа.

482

Спасибо большое за ответ! Они единственные?

483

Речка
В ЦНИИСе много хирургов. у Гончаковых своя клиника.

484

Admin написал(а):

Речка
В ЦНИИСе много хирургов. у Гончаковых своя клиника.


Спасибо! Буду изучать!

Скажите, пожалуйста, как на форуме можно найти взрослых, которые оперировались? Попробовала посмотреть по темам, не нашла. Пока еще разбираюсь, как здесь на форуме все устроено :)))

485

Речка
Есть несколько веток с таким названием:
Взрослые- часть 3...

486

Admin написал(а):

Речка
Есть несколько веток с таким названием:
Взрослые- часть 3...

Большое спасибо!

487

Здравствуйте, у меня беременность 23 недели ,на 20 недели на УЗИ узнали о расщелине неба и губы .Сами из Донецка .Очень хочется по общаться с тем кто оперировался в Донецке и у кого ?

488

Всем привет! Я, вот уже почти 3 месяца, мама замечательного сына, но с диагнозом расщелина верхней губы и АО. О диагнозе мы с мужем узнали ещё на УЗИ в 17 недель. Тогда ещё были сомнениям к узиста. Но на плановом 2м узи она снова засомневалась, что все в норме. Отправили в областной город на пересмотр. Подтверждение, консилиум, родоразрешение в их перинатальном областном центре, консультации хирурга. Много было пролито слез, непонимание почему мы, за что наш ребёнок. Страшно было рожать, увидеть. Хотелось закрыться после родов и никому не показываться. Переживала как он будет питаться. К счастью, он может «кушать грудь» с первых дней своей жизни. И совершенно здоров. И в самом деле он оказался таким красивым и милым, иной раз смотришь и забывается что есть проблемы. Все, кто уже увидел нашего мальчика, очень его полюбили.
Здесь ищу информацию о хирургах, операциях, восстановлении. Прошу открыть Больничный коридор.
Хотелось бы пообщаться если кто видит , по поводу хирурга Свиридова Н.Н

Отредактировано Наталья18 (2020-05-14 18:17:27)

489

Каркова Кристина
Наталья18
:flag:

490

Аккаунт

Наталья18 написал(а):

Всем привет! Я, вот уже почти 3 месяца, мама замечательного сына, но с диагнозом расщелина верхней губы и АО. О диагнозе мы с мужем узнали ещё на УЗИ в 17 недель. Тогда ещё были сомнениям к узиста. Но на плановом 2м узи она снова засомневалась, что все в норме. Отправили в областной город на пересмотр. Подтверждение, консилиум, родоразрешение в их перинатальном областном центре, консультации хирурга. Много было пролито слез, непонимание почему мы, за что наш ребёнок. Страшно было рожать, увидеть. Хотелось закрыться после родов и никому не показываться. Переживала как он будет питаться. К счастью, он может «кушать грудь» с первых дней своей жизни. И совершенно здоров. И в самом деле он оказался таким красивым и милым, иной раз смотришь и забывается что есть проблемы. Все, кто уже увидел нашего мальчика, очень его полюбили.
Здесь ищу информацию о хирургах, операциях, восстановлении. Прошу открыть Больничный коридор.
Хотелось бы пообщаться если кто видит , по поводу хирурга Свиридова Н.Н

Отредактировано Наталья18 (Вчера 18:17:27)


Ка приятно читать такие сообщения! Как-то вдохновляешься и надеешься на лучшее) Спасибо Вам, будьте здоровы!

Отредактировано Hanna_88 (2020-05-15 18:48:40)

491

Здравствуйте! Не знаю как тут написать пост знакомства. Пробую так. Дочке 5 месяцев. После рождения была остановка дыхания и кома. Сейчас имеем паллиативный статус и находимся в отделении паллиативной помощи. Не сосёт и не глотает. А сейчас только обнаружили расщелину твердого неба. Хирурги ещё не смотрели. Хочу узнать опыт родителей детей с расщелина и на зонде.

492

Всем привет!
У нас малыш, 2 недели с диагнозом расщелина верхней губы и мягкого нёба, изучаем данный вопрос, рад знакомству!

493

СветаД, форум Вам открыла. Попробуйте воспользоваться кнопкой поиска в шапке форума. Вот, например, что находится:
http://ulybki.info/search.php?action=se … 2%E8%F2%FC

mike270
:flag:

494

Добрый день, беременность 26 недель, на УЗИ диагноз расщелина губы, твердого и мягкого неба. Прошу открыть доступ к веточкам, заранее спасибо.

495

Aiger@
:flag:

496

Здравствуйте. У моей Доченьки с рождения была расщелина мягкого и твердого неба, альвеолярного отростка и левой губы. Мы сделали 2 операции во Львове у Могиляка О.И. в 2018м году. Теперь планируем ехать на консультацию, но условия карантина нарушили все планы..может кто-то планирует ехать этим летом/осенью и был недавно там-отпишитесь пжлст

497

Марина1997
:flag:

498

Здравствуйте! У меня сейчас 32 неделя, нахожусь в ожидании 3 малыша. На 21 неделе на УЗИ обнаружили левостороннюю расщелину губы, нёбо под вопросом. Столкнулись с этим впервые, так как ни у кого из родных (близких и дальних) такого не было.
Хотелось бы узнать как лучше: ещё пока беременная проконсультироваться с ЧХЛ (показать УЗИ) или всё по факту, когда родится малыш? Как было у вас? Что посоветуете?

499

ОльгА81
Форум Вам открыла.  :flag:

ОльгА81 написал(а):

как лучше: ещё пока беременная проконсультироваться с ЧХЛ (показать УЗИ) или всё по факту, когда родится малыш?

А у кого консультироваться? Консультаций нет, операций нет, карантин же. И Вы сидите-ка лучше дома. Удаленно можно проконсультироваться - пока есть время почитайте у нас инфу про больницы, хирурги, накопите знания и контакты.
Удачи!

500

Admin написал(а):

ОльгА81
Форум Вам открыла.  

А у кого консультироваться? Консультаций нет, операций нет, карантин же. И Вы сидите-ка лучше дома. Удаленно можно проконсультироваться - пока есть время почитайте у нас инфу про больницы, хирурги, накопите знания и контакты.
Удачи!


Поняла, спасибо!

501

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Я мама дочки, у нее расщелина мягкого и твердого неба 3 степени, на настоящий момент нам 8.5 месяцев, в период беременности о расщелине никто ничего не говорил, все скрининги и узи были хорошие. Дочке сделали в 6 месяцев первую операцию на мягкое небо, она тяжело отходила. В годик запланирована операция на твердое небо,вот хочу собрать побольше информации, чтобы подготовиться. Буду рада любым советам и консультации. Администратор, откройте пожалуйста доступ к веткам. Спасибо.

502

Здравствуйте! Я мама ребёночка с СПР. Откликнитесь, помогите, подскажите, у кого такие же детки 🙏
15 мая у нас родился наш любимый сыночек-второй долгожданный ребёночек в семье💞доченьке 7 лет вот вот как исполнится.
Было плановое кесарево, когда сыночку достали, сразу показали мне, я заплакала от счастья, такой щекастенький лапусик, все врачи стали поздравлять, я почувствовала себя самой счастливой мамой на свете и влюбилась в него с первой секундочки) потом сыночка унесли, меня перевели в реанимацию. Я с нетерпением ждала, когда уже принесут мне сына. Но пришел детский педиатр один, и начала говорить все по нарастающей, что медсестра заметила сильное выделение слюны, ребёнок начал синеть, при осмотре выявили, что у малыша синдром Пьера Робена-расщелина мягкого нёба, частично твердого, короткая нижняя челюсть и язычок... Что ребёнок не может дышать лёжа на спине, западает язычок, лежит под кислородной подушкой на бочках или животе и питается через зонд . У меня началась жуткая истерика, я не понимала что это вообще, стала искать, смотреть... Сейчас уже пошли 8е сутки, как малыш лежит в реанимации, меня выписали домой, одну 😥а к нему я даже не могу попасть, потому что карантин и посещения запрещены. Лечащий врач толком ничего не говорит, сказала, что нужно, чтоб он научился дышать сам, но я до сих пор не понимаю как он научится, если язычок западает (((сколько ему там лежать, когда переведут его в отделение патологии, неизвестно, никакой информации. Мне с каждым днем только хуже и хуже от этого(((от незнания, что делать и от того, что ничем не могу помочь малышу((приходил члх и сказал, что главное уйти от зонда и что оперирует они в 1,5 года. Медсестры, как сказала лечащий врач, пытаются давать пустышку, но пока безрезультатно. Меня убивает, что я не рядом, я готова целыми днями пытаться, стараться учить малыша,а сколько раз в день пытаются медперсонал, не знаю. И как долго он будет в реанимации тоже не понимаю(((что делать, как быть, сколько ждать, помогите, расскажите😥🙏 может кто-то есть  с Новосибирска, Кемерово, Новокузнецка, Омска откликнитесь?! 🙏
Откройте пожалуйста форумы для доступа🙏

Отредактировано Татюля (2020-05-23 05:50:49)

503

Татюля привет. Админ откроет вам форум и вы сможете прочитать истории детей, как у вас. Все будет хорошо.

504

Maria Gospodar, спасибо большое, буду ждать, ещё толком разобраться не могу с  сайтом((

505

Татюля
Руна
:flag:

506

Татюля написал(а):

Здравствуйте! Я мама ребёночка с СПР. Откликнитесь, помогите, подскажите, у кого такие же детки 🙏
15 мая у нас родился наш любимый сыночек-второй долгожданный ребёночек в семье💞доченьке 7 лет вот вот как исполнится.
Было плановое кесарево, когда сыночку достали, сразу показали мне, я заплакала от счастья, такой щекастенький лапусик, все врачи стали поздравлять, я почувствовала себя самой счастливой мамой на свете и влюбилась в него с первой секундочки) потом сыночка унесли, меня перевели в реанимацию. Я с нетерпением ждала, когда уже принесут мне сына. Но пришел детский педиатр один, и начала говорить все по нарастающей, что медсестра заметила сильное выделение слюны, ребёнок начал синеть, при осмотре выявили, что у малыша синдром Пьера Робена-расщелина мягкого нёба, частично твердого, короткая нижняя челюсть и язычок... Что ребёнок не может дышать лёжа на спине, западает язычок, лежит под кислородной подушкой на бочках или животе и питается через зонд . У меня началась жуткая истерика, я не понимала что это вообще, стала искать, смотреть... Сейчас уже пошли 8е сутки, как малыш лежит в реанимации, меня выписали домой, одну 😥а к нему я даже не могу попасть, потому что карантин и посещения запрещены. Лечащий врач толком ничего не говорит, сказала, что нужно, чтоб он научился дышать сам, но я до сих пор не понимаю как он научится, если язычок западает (((сколько ему там лежать, когда переведут его в отделение патологии, неизвестно, никакой информации. Мне с каждым днем только хуже и хуже от этого(((от незнания, что делать и от того, что ничем не могу помочь малышу((приходил члх и сказал, что главное уйти от зонда и что оперирует они в 1,5 года. Медсестры, как сказала лечащий врач, пытаются давать пустышку, но пока безрезультатно. Меня убивает, что я не рядом, я готова целыми днями пытаться, стараться учить малыша,а сколько раз в день пытаются медперсонал, не знаю. И как долго он будет в реанимации тоже не понимаю(((что делать, как быть, сколько ждать, помогите, расскажите😥🙏 может кто-то есть  с Новосибирска, Кемерово, Новокузнецка, Омска откликнитесь?! 🙏
Откройте пожалуйста форумы для доступа🙏

Отредактировано Татюля (Сегодня 07:50:49)

Написала вам в личку

507

Всем привет, меня завут Татьяна. Родила дочку 190320 машеньку. У нас полный комплект.расщелина губы, небо твердое и мягкое и носик задет.о патологии знала ещё до рождения. Все показало УЗИ. Как быть и что делать. Ещё этот карантин мешает. Кто оперировали в Харькове расскажите цены на операции в этом году и сколько опепацый будет

Отредактировано Татьяна25 (2020-05-24 13:00:29)

508

Татьяна25
:flag: .Когда откроют вам все ветки,вот здесь посмотрите город Харьков (Украина).
Но ,обычно,большинство тех,кто пережил такое со своими детками ,оперируются во Львове,либо в Киеве.
Выбирать,несомненно вам.

509

Татьяна25
Добрый вечер, Татьяна
На FB есть группа для мам деток с расщелинами из Украины
https://www.facebook.com/groups/gubainebo/?ref=share
Там недавно девушка писала об операции в Харькове у профессора Любченко. Они делали в апреле, закрыли все в один этап. Можете у неё поинтересоваться подробнее.

510

Откройте ветку кто оперировали в Харькове!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10