Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 451 страница 480 из 528

451

Добрый день. Мы из Забайкалья.у моего сыночка левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Хотелось бы узнать какие операции предстоят, и выбрать хорошего хирурга.

452

ЛариМ
:flag:
У Вас в Иркутске в Матрешке неплохие хирурги.
Операция в Иркутске

453

Рина007 написал(а):

Здравствуйте, Надежда!
Держитесь! Вся эта ситуация с вирусом поменяла все планы и многих застряла врасплох. А вам что-то говорят насчет того, когда можно будет забрать девочку? Какой-то прям у вас жесткий карантин...
А вас, получается, сразу в роддоме челюстно-лицевой хирург осмотрел? А на какой день после рождения поставили обтуратор?
Нас завтра выписывают из роддома и дают направление в отдел челюстно-лицевой хирургии в детскую больницу, чтобы с ними проконсультироваться...Наша дочь в свой день рождения была на вскармливании с зондом, потом попробовали давать ей соску (длинную такую, советскую) и процесс пошел! Сейчас она со мной, я её кормлю из бутылочки. Конечно, это непросто, не всегда с первого раза получается правильно её держать и правильно кормить, но каждый раз очень -очень радуюсь, когда вижу, что бутылочка пустая.
Минут 15 назад ушла детский врач, также дала ЦУ относительно того, как организовать спальное место для девочки, как держать и т.д. Приободрила меня, сказав, что очень даже возможно у нас получится грудное вскармливание!
Вы настраивайтесь на позитив, всё у нас получится!


Вроде в понедельник 20-го обещают выписывать, в роддоме никто не осматривал. Уже в больнице все диагностировали без хирурга. Взяли анализ на генетику. там все в норме. Узи разные сделали, там тоже норм. Обтуратор поставили, спустя почти 3 недели, хотели и раньше пригласить ортодонта (своего у них там нет), но в связи с карантином опять же она смогла только позже. Ей дают какую то бутылочку перед зондом, не знаю, советскую или нет...но говорят, что глотать не может из-за неврологических проблем (типа не из за языка, не из-за челюсти, хотя везде написано, что из-за неправильного положения языка)..немного сосет, где-то 10 мл, потом начинает беспокоиться и все там во рту застаивается и дальше не глотает. Ну и пока все закрыто на прием к другим врачам. Сначала буду привыкать кормить. А какие вам дали ЦУ по спальному месту?, я у своей спрашиваю все дотошно, она как-то все расплывчато объясняет или не совсем охотно(((
В день выписки еще нужно будет ехать к ортодонту, которая нам делала обтуратор и у нее учиться как снимать и одевать его. Экстрим, но по другому никак. никто не покажет, т.к. в больницу не пускают. А где продают сейчас советские соски?)))

Отредактировано Quintessencia (2020-04-16 17:05:25)

454

Quintessencia
Здравствуйте, Надежда! Написала вам в личку

455

Галя-Аля написал(а):

Что скажете о докторе Валихновском, из Киева?

ничего. он же детей не оперирует.

456

добрый день! родился сынок с СПР. планируем консультироваться во Львове, в Могиляка О.И., оперироваться тоже там . можно, пжл, ссылки веток, где описана информация о Львове и о Могиляке.

457

МаринаМарина
:flag:

458

Quintessencia написал(а):

Вроде в понедельник 20-го обещают выписывать, в роддоме никто не осматривал. Уже в больнице все диагностировали без хирурга. Взяли анализ на генетику. там все в норме. Узи разные сделали, там тоже норм. Обтуратор поставили, спустя почти 3 недели, хотели и раньше пригласить ортодонта (своего у них там нет), но в связи с карантином опять же она смогла только позже. Ей дают какую то бутылочку перед зондом, не знаю, советскую или нет...но говорят, что глотать не может из-за неврологических проблем (типа не из за языка, не из-за челюсти, хотя везде написано, что из-за неправильного положения языка)..немного сосет, где-то 10 мл, потом начинает беспокоиться и все там во рту застаивается и дальше не глотает. Ну и пока все закрыто на прием к другим врачам. Сначала буду привыкать кормить. А какие вам дали ЦУ по спальному месту?, я у своей спрашиваю все дотошно, она как-то все расплывчато объясняет или не совсем охотно(((
В день выписки еще нужно будет ехать к ортодонту, которая нам делала обтуратор и у нее учиться как снимать и одевать его. Экстрим, но по другому никак. никто не покажет, т.к. в больницу не пускают. А где продают сейчас советские соски?)))

Отредактировано Quintessencia (2020-04-16 17:05:25)

В аптеках продаются). Они такие желтые, силиконовые.
Нам ч-л хирург сказала, что в Крыму операции по закрытию щели проводятся только начиная с возраста 3+, нам (семье ) кажется, что это уже поздновато. По идее, в три дети уже активно болтают, а тут только исправят нёбо...

Наш диагноз пока не точен, из роддома выписали в четверг и тут же "вписали" в другую больницу, в отделение патологии новорожденных. Собрали у нас кучу анализов, но еще не все- три дня выходных остановили этот активный процесс. На бумаге, что дали с собой на ЭКГ было написано "расщелина твердого неба", а врач, которая осматривала при поступлении, сказала, что у нас синдром Пьера Робена, потому что есть расщелина, маленький язычок и маленький подбородок и маленькая нижняя челюсть...
Ох, и тяжелые были эти четверг и пятница... в общем, у меня лично диагноз СПР очень много вопросов вызывает по причинам того, что мой ребенок абсолютно не похож на деток, фотографии которых находятся, когда ищешь информацию о СРП.

Я думаю, что нас ошибочно отнесли к числу таких деток по нескольким причинам. ( Я все еще пока в ожидании уточнения диагноза, ждем также инфо от генетиков. Хотя вот тоже- при беременности все скрининги показывали, что у нас очень низкая вероятность каких-то синдромов).
Возвращаюсь к причинам. Одна из них- у мужа в роду у всех маленький подбородок и если смотреть его детские фото, то вот очень похоже с тем, что у нашей доченьки- большие щеки и небольшой подбородок. И вообще- смотрю, у многих новорожденных, у которых нет СРП, также есть большие щеки и маленький подбородок.
Далее- доченька вчера два раза показала мне язычок, когда я  ее переодевала...Насколько я понимаю, такое тоже едва возможно на первых днях жизни, если есть синдром. Проблем с кормлением (кроме аспирационных) нет-зонд был первые пару часов после рождения, потом кормили её из бутылочки и я сейчас продолжаю это делать. Кушает хорошо, хотя, конечно иногда смесь/ молоко ( я сцеживаю, а когда не хватает, докармливаю смесью) идет носом. Доченька очень хорошо кушает, за последние два дня у нас прибавка в 40 гр. Пустышку тоже начиная со вчера сосет... Пробовала также кормить из обычной бутылочки- немного получается у неё сосать, но по большей части пока вхолостую.
Краткий итог- ждем рабочих дней следующей недели. Они должны если не всё, то многое прояснить.

459

Девочки привет! Меня зовут Айнура.
На 20неделе на узи у моего сыночка обнаружили расщелину губы и неба справа 4,6 мм.- это вторая беременность, первая девочка, все хорошо!
Поэтому эта новость для меня как гром среди ясного неба. Но я уже смирилась, читаю инфу про кормления.
Я сама москвичка, но живу в Саратове, т.к муж с Саратова...и рожать тоже собираюсь в Саратове...но думаю про прописку сына? Где лучше мне его прописать? Есть ли вероятность бесплатного оперирования в Москве, если он будет прописан в Москве...либо от прописки не имеет значения...
И прошу админов открыть доступ...

460

Рина007
Здравствуйте, Ира! Поздравляю с рождением доченьки! Хочу сказать, что даже если вам и подтвердят СПР, это ничего страшного. Этот синдром не всегда генетически обусловлен, поэтому у вас и на скринингах всё было в порядке, а если вам его поставят и вы, может, захотите сделать анализы на генетику, то и они скорее всего будут в норме. Этот синдром только кажется страшным, на самом деле это всего лишь триада признаков (микрогения, расщелина нёба или готическое нёбо и глоссоптоз), которые со временем уходят - дыхание налаживается, подбородок вырастает, а расщелину закрывают (правда при средней и тяжёлой степени СПР нужны более серьёзные меры, но тоже всё поправимо). Да и скорее всего у вас его нет, раз у вас нет серьёзных проблем с дыханием и кормлением.
Если хотите пишите в личку, у меня дочка с СПР

Отредактировано Снежка Зар (2020-04-20 21:15:09)

461

Айнур@
:flag:
Да, у москвичей, конечно, больше возможностей и больше выбор бесплатного лечения. Только сейчас не переезжайте, а то у нас тут заразно все-таки... Форум Вам открыла.

462

Admin написал(а):

Айнур@
 
Да, у москвичей, конечно, больше возможностей и больше выбор бесплатного лечения. Только сейчас не переезжайте, а то у нас тут заразно все-таки... Форум Вам открыла.

Спасибо большое

463

Айнур@
У Гончаковой имеет значение Московская прописка при односторонней расщелине. Если мама прописана в Москве не менее 5 лет, и ребёнок тоже москвит, то первая операция идёт по омс. По крайне мере до карантина было так. В остальных клиниках Москвы значитение прописки не имеет

464

Айнур@
Ну вот видите, Ирин@ пишет, что не такая уж и большая разница в прописке. У нее более свежая информация, чем у меня. Так что думайте, решайте и пока есть время - узнавайте напрямую в клиниках.

465

Ирин@ написал(а):

Айнур@
У Гончаковой имеет значение Московская прописка при односторонней расщелине. Если мама прописана в Москве не менее 5 лет, и ребёнок тоже москвит, то первая операция идёт по омс. По крайне мере до карантина было так. В остальных клиниках Москвы значитение прописки не имеет

Спасибо, что ответили...
Я списывалась с СГ, она сказала, что если только при наличии квот, так я думаю, а вдруг и не будет...
Просто ехать в Москву, делать там документы, уж очень проблематично, поэтому думаю стоит этого или нет....

466

Айнур@
Если у Вас московская прописка есть, то ребенка к вам пропишут без разговоров сразу. А про квоты - тут как фишка ляжет. Но хирургов в Москве все равно больше...

467

Всем доброго времени суток! Наконец-то, добралась, чтобы написать.
Меня зовут Юлия.Мы из СПб. В 2018 году в нашей семье появился второй ребёнок, дочка Анастасия, с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Патологию увидели на третий день, поэтому для нас это было словно « гром среди ясного неба»... Много слез, переживаний, вопросов без ответов. Т.к. мы живем в Питере и о диагнозе узнали уже после рождения, то прямиком с роддома мы отправились на установку обтуратора( как потом оказалось, что вполне могли справляться и без него при нашей расщелине).
Обойдя всех питерских ЧЛХ, и для себя уже определившись, вроде, с хирургом, случайно узнаём о Колыбелкине( здесь просто череда совпадений, которые мы посчитали знаковыми) .  И так мы оказались в Новосибирске. 10.04.2019 нашу девочку прооперировали в возрасте 7,5 месяцев. Операция прошла удачно, хоть и затянулась на час( было сильное кровотечение и рыхлые ткани. Хирург дважды менял нить на более тонкую).
Сейчас нам 1,8. Речи пока нет. Только мама, пара,подражание некоторым животным и , если  очень попросить, может сказать «дай». На осмотре говорят, что небо получилось коротким, но нужно дождаться речи, чтобы полноценно оценить его функциональность.
Есть проблемы с ушами. Был экссудативный отит. Поставили шунты.
Буду рада общению)))

Отредактировано Nas’kina_mama (2020-04-23 23:59:00)

468

Nas’kina_mama написал(а):

Всем доброго времени суток! Наконец-то, добралась, чтобы написать.
Меня зовут Юлия.Мы из СПб. В 2018 году в нашей семье появился второй ребёнок, дочка Анастасия, с расщелиной твёрдого и мягкого неба. Патологию увидели на третий день, поэтому для нас это было словно « гром среди ясного неба»... Много слез, переживаний, вопросов без ответов. Т.к. мы живем в Питере и о диагнозе узнали уже после рождения, то прямиком с роддома мы отправились на установку обтуратора( как потом оказалось, что вполне могли справляться и без него при нашей расщелине).
Обойдя всех питерских ЧЛХ, и для себя уже определившись, вроде, с хирургом, случайно узнаём о Колыбелкине( здесь просто череда совпадений, которые мы посчитали знаковыми) .  И так мы оказались в Новосибирске. 10.04.2019 нашу девочку прооперировали в возрасте 7,5 месяцев. Операция прошла удачно, хоть и затянулась на час( было сильное кровотечение и рыхлые ткани. Хирург дважды менял нить на более тонкую).
Сейчас нам 1,8. Речи пока нет. Только мама, пара,подражание некоторым животным и , если  очень попросить, может сказать «дай». На осмотре говорят, что небо получилось коротким, но нужно дождаться речи, чтобы полноценно оценить его функциональность.
Есть проблемы с ушами. Был экссудативный отит. Поставили шунты.
Буду рада общению)))

Отредактировано Nas’kina_mama (Вчера 23:59:00)

Здравствуйте. Меня зовут Марина. У нашей Ани тоже расщелина. Закрывали в 7.5 месяцев в Москве у Гончаковых. Анюте сейчас 1 год и 5 месяцев. С речью пока никак, тоже ждём. С помощью ма и ме она умудряется передать все, что ей надо.  :D
У нас здесь есть веточка, если будет интересно приходите почитать про нас.

Отредактировано alxd (2020-04-24 09:56:01)

469

Nas’kina_mama
:flag:

470

Здравствуйте, на втором долгожданном узи в 20 недель нам поставили левостороннюю расщелину губы и твёрдого неба! Слез было куча.. не верили, 2 раза перепроверяли, но все подтвердилось(( уже все успокоились, поняли что это ни чего страшного по сравнению с тем, что вообще бывает!! Очень хочется узнать где лучше делать операцию, у каких специалистов и в каком возрасте! Откройте пожалуйста все веточки для общения и информации) сами из Челябинска кстати)

471

Каteee
:flag:

472

Доброго времени суток. Мы из города Альметьевск, респ.Татарстан. у дочери неполная расщелина твердого и мягкого нёба. Узнали об этом в день ее рождения. Радостное мгновение омрачилось таким не радостным сюрпризом. На данный момент ищем информацию где, что и как.

473

Linyxa
:flag:

474

Добрый день, девочки.  У нас 30 апреля 2020 года родился долгожданный сынок -беременность прошла легко и быстро, не смотря на последние месяцы карантина и сидения дома). В роддоме сообщили новости к которым я никак не была готова, малыш с расщелиной мягкого неба -делали все скрининги у лучшего узиста в городе, и даже ген. анализ - все было хорошо и в роду у мужа и у меня таких пороков нет, откуда -не понятно, видимо Боженька так решил. Точно диагноза пока не знаем - в выписке написана серидинная расщелина мягкого неба. Что это? может кто-то сталкивался?? с чего все начинать? Прошло 7 дней и голова идет кругом, ждем врача -чтоб дал направление то ли к лору, то ли в ЧЛХ. Еще этот карантин, никуда толком не попадешь... а неизвестность хуже всего.

475

Добрый день! Я мама малышки из Москвы с расщелиной неба. Вчера только родились , теперь ищем как ухаживать и где оперироваться . Будем очень признательны за любую информацию

476

NataD
Ksushx

Добро пожаловать  :flag:

477

NataD написал(а):

Добрый день, девочки.  У нас 30 апреля 2020 года родился долгожданный сынок -беременность прошла легко и быстро, не смотря на последние месяцы карантина и сидения дома). В роддоме сообщили новости к которым я никак не была готова, малыш с расщелиной мягкого неба -делали все скрининги у лучшего узиста в городе, и даже ген. анализ - все было хорошо и в роду у мужа и у меня таких пороков нет, откуда -не понятно, видимо Боженька так решил. Точно диагноза пока не знаем - в выписке написана серидинная расщелина мягкого неба. Что это? может кто-то сталкивался?? с чего все начинать? Прошло 7 дней и голова идет кругом, ждем врача -чтоб дал направление то ли к лору, то ли в ЧЛХ. Еще этот карантин, никуда толком не попадешь... а неизвестность хуже всего.

Здравствуйте. Меня зовут Марина и у моей Ани расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Так же как и вы узнали о диагноз в роддоме, если у ребёнка только расщелина, то вероятность её увидеть на УЗИ до родов крайне мала. Аня уже прооперирована, конечно, пока речи нет нам рано говорить, что мы все прошли, но ей всего 1.5 года во всем остальном обычный ребёнок. Вам откроют форум, посмотрите ветку для чайников об уходе и кормлении. Это сейчас главное. Чуть позже посмотрите ветки по клиникам и хирургам и определитесь с операцией. Это все лечится, не переживайте.

Отредактировано alxd (2020-05-07 09:59:56)

478

Здравствуйте, все!
Я рада, что нашла ваш форум. Спасибо за него! Мне 30 лет. Здесь все пишут про детей, а у меня у самой ринолалия. За всю жизнь ни один хирург ни разу не ставил вопрос об операции, не могли поставить диагноз. Наконец, к 30 годам поставили небно-глоточную недостаточность. На онлайн консультации врач Гончаков предположил, что скрытая расщелина мягкого нёба. Дорогие девочки и ребята, кто оперировался в Москве? Скажите, пожалуйста, где это можно сделать? Где лучше?

Спасибо!

479

alxd написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Марина и у моей Ани расщелина мягкого и частично твёрдого нёба. Так же как и вы узнали о диагноз в роддоме, если у ребёнка только расщелина, то вероятность её увидеть на УЗИ до родов крайне мала. Аня уже прооперирована, конечно, пока речи нет нам рано говорить, что мы все прошли, но ей всего 1.5 года во всем остальном обычный ребёнок. Вам откроют форум, посмотрите ветку для чайников об уходе и кормлении. Это сейчас главное. Чуть позже посмотрите ветки по клиникам и хирургам и определитесь с операцией. Это все лечится, не переживайте.

Отредактировано alxd (Сегодня 08:59:56)

Спасибо, за слова поддержки - вселяющие надежду) подскажите, пожалуйста, а где вы оперировались? и во сколько месяцев?

480

NataD написал(а):

Спасибо, за слова поддержки - вселяющие надежду) подскажите, пожалуйста, а где вы оперировались? и во сколько месяцев?

Мы оперировались в Москве у Гончаковой Светланы Геннадьевны. На нёбо она берет деток с 6 месяцев, мы к ней попали в 7,5.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10