Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 361 страница 390 из 441

361

Ирин@ написал(а):

МамаМаксимаЕлена
Если переводится, то лучше в больницу св Владимира. Там знающие врачи по спр. Контакты врачей можно найти, если захотите. Или приехать туда самим, самотеком. Знаю маму, которая из другого города везла своего ребёнка с спр туда, тк там не могли помочь. Еле довезла, но ттт успели во время

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 10:54:02)

Здравствуйте, Ирина!
Были сегодня на консультации в нпц у Сулейманова А.Б. Операцию он пока нам не советует, т.к. челюсть, на его взгляд, не настолько мала чтобы ее увеличивать. К ним не могут перевести, т.к. у ребенка что-то с легкими(небольшое увеличение), лечат антибиотиками. Сказал скорее кормиться самим, из бутылочки и соску сосать. Ему слать фотоотчеты с комментариями о том, как справляемся и не бывает ли апноэ.
Максимка сегодня с 9.00 даже без кислорода рядом, все поотключали. Были у него в обед. Надеюсь и завтра он будет сам хорошо справляться, ттт. Так что у нас пока задача подлечиться и перевестись в детское отделение. А там видно будет. Про дом даже загадывать боюсь)

362

Admin написал(а):

Ирин@
Везде свои минусы. Если в Св. Владимире Дубин - то он спец по дистракторам. Ставит всем подряд без разбора - надо или не надо... Но рука у него набита. В РДКБ Лопатин тоже ставит дистракторы.
Другое дело - а СПР ли и нужен ли дистрактор?
Так что решать маме, конечно, куда бежать...
Но ИВЛ - это не выход. Гончаковы считают, что СПР - не повод для дистракции. Надо учиться кормить. Тем более, ребенок ел, соску сосал. Бронхоскопия что ли напортачила и пошло ухудшение?..

Сейчас ситуация изменилась и всем подряд с Спр в св.Владимира дистракцию не делают,только по жизненным показаниям.Есть мамочки,которые там лежали и после обследования их отправляли домой без дистракции

363

Галина У написал(а):

Сейчас ситуация изменилась и всем подряд с Спр в св.Владимира дистракцию не делают,только по жизненным показаниям.Есть мамочки,которые там лежали и после обследования их отправляли домой без дистракции


Хорошая новость! Спасибо!

364

МамаМаксимаЕлена
Вот и хорошо!
Учитесь кормить, чтобы аспирации не было. Все наладится!

365

МамаМаксимаЕлена
Скорейшего выздоравления малышу  :love:

366

Admin написал(а):

Хорошая новость! Спасибо!

Зато стали многим с Спр ставить трахеостому в разных городах России,хотя она редко бывает нужна нашим и потом от нее избавиться очень сложно(((

367

Здравствуйте!мы из г.Челябинск,у дочери расщелина верхней губы слева,нам предстоит операция через 4 дня в Бонуме,откройте пожалуйста доступ к актуальным нам темам по данному мед. Учреждению,не могу найти раздел Больничный коридор

Отредактировано Nlo-lenok06 (2020-02-20 22:08:45)

368

Nlo-lenok06
:flag:

369

Добрый день. Я мама девочки с двусторонней расщелиной верхней губы, неба, ао. Родились в 2011 г. Четыре операции выполнены Гончаковой С.Г. (Губа, твёрдое и мягкое небо, реконструкция).

Отредактировано Lena83 (2020-02-21 18:59:35)

370

Lena83
:flag:

371

Всем привет! Я папа дочки с расщелиной твердого и мягкого неба. В ближайшее время планируется операция. Хотел бы получить побольше информации в рамках подготовки к госпитализации. Прошу открыть доступ к разделам форума.

372

-Лекс-
:flag:
Форум Вам открыла. А где работает доктор Кугушев, которого Вы указали в Профиле? Где Вы наблюдаетесь?

373

Admin написал(а):

А где работает доктор Кугушев? Где Вы наблюдаетесь?

рдкб

https://m.facebook.com/PediatricPlastic … 7529234878

374

Admin
Здравствуйте, откройте для меня пожалуйста ссылочки где до и после можно фото детишек посмотреть

375

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

376

Аннамир27
:flag:

377

Аннамир27 написал(а):

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

Привет! Мы тоже с Хабаровска. Сын Тимоша, 10 месяцев, у нас двусторонняя расщелина губы, ао справа, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. 3 января прооперировали губу по квоте в Цниис у Павлович В.А.

378

Здравствуйте, У ребёнка расщелина верхней губы слева, твёрдого и мягкого тела альвеолярного отростка. Малышик Даниил, нам уже 2,5 мес.
Родились 26 ноября. г. Хабаровск
Сейчас определяемся с хирургом

379

Малиналь написал(а):

Привет! Мы тоже с Хабаровска. Сын Тимоша, 10 месяцев, у нас двусторонняя расщелина губы, ао справа, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. 3 января прооперировали губу по квоте в Цниис у Павлович В.А.


Мы тоже думаем может к ней. Она пока в отпуске не отвечает(

380

Малиналь
Может отправите мне свой номер) если не против Вас поспрашиваю по вотсапу ньюансы. Вся в растерянности и голова уже кругом, что и как(

381

Admin
Подскажите как можно и где посмотреть фото детишек до и после 🙏🏻 Их хирургов, девочки в чате говорили на форуме можно

382

Admin написал(а):

-Лекс-
 
Форум Вам открыла. А где работает доктор Кугушев, которого Вы указали в Профиле? Где Вы наблюдаетесь?

Спасибо! Как уже написали выше, в РДКБ.

383

Аннамир27 написал(а):

Малиналь
Может отправите мне свой номер) если не против Вас поспрашиваю по вотсапу ньюансы. Вся в растерянности и голова уже кругом, что и как(

89098787404, пишите, что знаю - отвечу.

384

Аннамир27
Раздел "Наши дети" - там личные ветки форумчан с фотографиями.
И ветки Шов на губе крупным планом - 6

385

Здравствуйте.Нашему Марку уже 3 месяца а я только собралась с мыслями написать.Мы из г.Ставрополь.Генетик поставил диагноз Чарджассоциация.2 месяца пролежали в больнице с пневмонией а потом закрылись легкое.Слава Богу уже дома.У нас правосторонний полный набор.Операция назначена на 30 марта.Кормимся до сих пор зондом.Пробовала разные способы.Захлебываеться и все.По ходу не глотает и мешает слизь.Сейчас ее поменьше а в реанимации каждые 5 минут откачивали.Наш хирург сказал кормить с ложки,но это нереально.Даже у него не получилось т.к. большая опасность аспирации.До операции еще месяц а зонд этот видеть уже не могу.Бутылку Хабермана по 40 минут сстал,но ни грамм не убавляеться.Соску сосет тоже.Что делать? 120 миллилитров с ложки с аспиратором?

386

Буду очень признательна за помощь.Читаю уже 4 месяца как у всех хорошо получается кормить а у меня нет.Может я слишком боюсь?Врачи сказали что эта слизь уменьшиться после операции,но 4 месяца на зонде ?В остальном малыш очень активный и жизнерадостный.Есть патологии с ушами (неправильная форма)сердечко и глазки.Тут таких диагнозов не встречала.

387

Алена Леонова
А что вы ещё кроме зонда и Хабермана пробовали? Обычную советскую соску как?

388

Всем доброго времени суток!
Ждём появления «зайчика» в середине лета
Расщелину губы и возможно неба диагностировали 2 дня назад на плановом скрининге (20 недель)
Родные и близкие помогли справиться с шоком 🙏так что в настоящее время все силы направлены на поиск полезной информации и составление плана действий
Мы живем в Симферополе, тут специализированных клиник нету, рассматриваем варианты проведения операции в Москве, Краснодаре или других городах.
Малыш первый, долгожданный. Как лететь в самолете на операцию с таким крохой пока слабо представляю, возможно лучше сразу планировать роды в другом городе?
Буду благодарна любым полезным рекомендациям 🙏
ВацАп/Вайбер + 7 978 756 67 02

389

Алена Леонова
ОльгаКрым
:flag:

Алена Леонова
Ищите способ кормления. Вариантов много. Можно просто из кофейной ложечки кормить - главное осторожно и приноравливаться к дыханию.

390

Доброе время суток
Меня зовут Ольга я из Казани
Ребенок родился с левой расщелиной губы и неба
Сейчас нам 2,5 месяца, планируем оперироваться в Казани


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10