Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 301 страница 330 из 520

301

Anna1988 написал(а):

У нас тоже левосторонняя расщелина губы, неба и ао. Узнала в 22 недели. Жутко переживала, а 14 января этого года родился самый замечательный малыш на свете. Кушаем из обычной соски мамино молочко. Радуйтесь каждому дню беременности. Все будет хорошо)

Спасибо большое!

302

Olivia
:flag:

303

Ирина Смирнова написал(а):

Добрый день. Дочка родилась 26.12.2019  с частичной расщелиной твердого и мягкого неба. Я была в шоке. Прошу Вас открыть все ветки для поиска информации

Здравствуйте. Мы тоже с ращелиной частично твёрдого и мягкого нёба. Будет интересно, почитайте нашу веточку. Ане уже год и два месяца, оперировались у Гончаковой С. Г.

304

Здравствуйте! Мне 22 года, правостороннее незаращение верхней губы и а/о. Было три операции, после первой губа зажила не очень хорошо, шрам остался заметный и не очень ровный, плюс присутствует ассиметрия носа, что, конечно, хотелось бы исправить.
Была на консультации у члх, по вопросу шрама все неоднозначно — результат может стать как лучше, так и хуже, особенно во взрослом возрасте... Кожа сама по себе у меня заживает долго, любая царапина неделями проходит, так что пока думаю.
Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам, очень хочется увидеть результаты других и узнать побольше о московских члх.

305

Summer
:flag:

306

Всем привет) Меня зовут Женя, 31 год, живу в Железногорске Красноярского края. Первая, легко наступившая беременность. На плановом узи 20.01.2020 в 22 недели врач увидел расщелину губы 2,5 мм и уретрогидронефроз правой почки. На следующий день в генетическом центре Красноярска врач-узист заключил, что у плода расщелина губы 2,1 мм, расщелина АО 2 мм и мультикистозная дисплазия правой почки. Дальше кордоцентез и пренатальный консилиум. Думаю, эмоции описывать излишне😬 Хромосомные нарушения не выявлены🎉Прогноз для здоровья и качества жизни удовлетворительный👌🏻Ждем нашего мальчика-"зайчика" 🤗

307

Здравствуйте .
Я мама зайченка Анюты .
Мы родились 25.12.2019 .
Мы из Калининграда .
О расщелине узнали на втором скрининге ,испытала много стресса от врачей во время беременности .
Молилась только об одном что бы малышка могла сама кушать и была здорова .
Односторонняя расщелина верхней губы справа .
Планируем оперироваться в НПЦ у Саидовой Г.Б. .
Созванивались с врачом ,дата госпитализации пока не назначена (будет назначена в ближайшее время )
У нас вроде только губка ,питаемся на гв.
Хотя мне кажется что АО идёт волной ...
Дефект межжелудочковой перегородки сердечко ,врач на консультации говорит это часто встречающийся дефект у новорожденных .Делали узи и эхо сердца ,нужно сделать экг что бы знать нет ли противопоказаний для проведения операции .
В данный момент лечим ручку гнойничек подмышкой у малышки ,Слава Богу уже проходит .
Папа наш работает,с малышкой дома одна и времени особо нет свободного .
Пытаюсь набраться полезной информации по подготовке к операции и послеоперационный период .Как подготовиться к питанию малышки перед операцией и после ,что необходимо для неё с собой .
Буду рада кто подскажет каким образом подготовиться к каждому периоду этого пути .

308

Karpik
Кристина93
:flag:

309

Здравствуйте!
Я мама Настуни! Мы из Луганской области. Нам 8лет. Оперировались во Львове у Остапа Ивановича. У нас губка, твердое, мягкое нёбо, АО.

310

EVA1978
Я написала Вам в личку. Надо восстанавливать аккаунт.

311

Здравствуйте, кто оперировался у Иванова А. Л. Отзовитесь пожалуйста. Вся в раздумиях. Незнаю кого выбрать. Гончаковых или же все таки Иванова... Напишите пожалуйста в личку. У Иванова по квоте. У Гончаковых платно. Дело конечно же не в деньгах, главное результат. Просто если Иванов хорошо делает, то зачем переплачивать

312

Anna1988 написал(а):

Просто если Иванов хорошо делает, то зачем переплачивать

Ну вот вы сами и ответили на свой вопрос :)

313

Вы у Иванова делали?

314

Anna1988 написал(а):

Вы у Иванова делали?

Я поправила профиль свой: все первичные операции делала СГ, сейчас коррекцию носа Иванов

315

МамаЯна написал(а):

Здравствуйте! У меня родилась доченька с левосторонней расщелиной губки. Небо, слава Богу, целое. Ищу сейчас хорошего доктора, чтобы сделать операцию. Советуют Могиляка во Львове и Титруеву в Киеве. Не могу определиться... Может кто-то знает, разные ли у них методики или одинаковые? Титруева, говорят, зашивает зигзагом, что меня немножко смущает

У Тетруевой очередь меньше, но у нее раз на раз не приходится, бывает, что очень круто, бывает так себе, хотя Могиляк о ней отзывается хорошо
Про зигзаг: нам делал ОИ, и если присматриваться, то тоже зигзаг есть, но все сильно зависит не только от хирурга, но и от вашего правильного ухода после операции
Сейчас по прошествии полугода мало что заметно, кто не знает, что было, тот и не заметит

316

EVA1978
Боже, Лена, какие люди.. и какие эти люди взрослые !

317

Anna1988 написал(а):

Здравствуйте, кто оперировался у Иванова А. Л. Отзовитесь пожалуйста. Вся в раздумиях. Незнаю кого выбрать. Гончаковых или же все таки Иванова... Напишите пожалуйста в личку. У Иванова по квоте. У Гончаковых платно. Дело конечно же не в деньгах, главное результат. Просто если Иванов хорошо делает, то зачем переплачивать

Мы все операции делали у Иванова. Все по квотам.

318

Anna1988 написал(а):

Здравствуйте, кто оперировался у Иванова А. Л. Отзовитесь пожалуйста. Вся в раздумиях. Незнаю кого выбрать. Гончаковых или же все таки Иванова... Напишите пожалуйста в личку. У Иванова по квоте. У Гончаковых платно. Дело конечно же не в деньгах, главное результат. Просто если Иванов хорошо делает, то зачем переплачивать

Я думаю тут надо оценивать хирургов с их "сильных" и "слабых" мест и смотря что и в какой степени необходимо оперировать. Я когда выбирала, меня волновал очень нос и *двусторонняя* расщелина губы. (Нос откорректировать сложнее, чем губу). Смотрите фотки работ хирургов и выбирайте, за вас тут вряд ли кто-то решит

319

Добрый день,  на первом скрининге нам сказали , что у ребенка расщелина губы, но сказали что могут ошибаться. Сейчас срок уже 34 недели и на очередном узи диагноз подтвердили и сказали что расщелина неба тоже есть. Прошу администратора открыть ветки, чтоб посмотреть и выбрать хирурга.

320

Ирина Дручкив
:flag:

321

Здравствуйте! Родила 20.01.2020 дочку Ульянку.  И в род зале врач и увидел расщелину мягкого неба. До этого УЗИ ничего не показало. Плюс была сразу пневмония, ИВл, капельницы, кормление чернз зонд... Вот уже две недели лежим в роддоме. Научились есть из поильника Хабермана, грудь тоже берет. Вес упал на 500 грами, теперь пытаемся набрать.
Ей не смогли сделать аудиоскриниг, окудист тоже назначил консультацию в полгода, а узи головы ы показало какие-то кистки.. Очень страшно ((( говорят либо внутриутробная инфекция либо какой-то синдром...
В общнм, я в полной растерянности...
Мы в Москве живем, посоветуйте куда лучше дальше на консультацию идти? И как направление взять туда.
И откройте пожалуйста форум.
И ещн, я долго ношу столбиком, но потом кладу ее онп спит, и вдруг может через час срыгнуть и ртом и носом... Что делать? Санировать или как то промывать?  Она потом чихает и вроде все выходит, но вдруг...

Отредактировано Julia90 (2020-02-03 21:58:10)

322

Julia90
Здравствуйте! У нас тоже по нсг ставили кисты, сказали ничего страшного, сами пройдут, что это скорее всего следствие перенесенгого заболевания. Аудиотест мой в роддоме на одно ухо не прошёл. Не переживайте это все не страшно. Ушки лучше проверять после закрытия неба.

323

Julia90
Форум вам открыла.
Поднимите край кроватки, чтобы ребенок лежал не параллельно полу горизонтально, а под углом, голова выше ног. Под ножки подложите что-то. И пусть спит на боку - валик под спинку.
Удачи!

324

Julia90 написал(а):

Что делать? Санировать или как то промывать?  Она потом чихает и вроде все выходит, но вдруг...

Промывайте солевыми растворами или читала, что некоторые физрастворами промывают. нам советовали если слышим, что в носу отек капать серебро (у нас это был протаргол) Мы еще в конце дня купались и обязательно ныряли в ванной, дочь хорошо прочихивалась. К кроватке прикрепили регулировочные ножки и изголовье подняли. Носите столбиком и поглаживайте спинку снизу вверх. Еще читала на форуме, и это действительно работает, чтоб воздух вышел быстрее с вертикального положения положить ребенка горизонтально и опять вертикально. Воздух действительно почти сразу выходит. Я дочь первое время почти все время вертикально носила. Если есть возможность пусть спит на животе. у нас дочь до 6 месяцев отказывалась спать на животе.

325

Вот только нырять не надо.

326

Всем привет.
Дочке месяц. Расщелина и твердого и мягкого неба и губа.
Думаем у кого оперироваться.
Отзовитесь пожалуйста кто был у Павлович В.А. или Гончаковой С.Г.
Два разных подхода. Каждый хвалит свой. Мозги сломать. Как выбрать?
Конечно хочется и визуально чтобы было отлично и речь хорошая.
Откройте пожалуйста ветки где можно почитать.

--------------
🤗

Отредактировано Дари (2020-02-05 22:40:48)

327

Добрый день. Жду сыночка-зайчика. у нас губка, справа. Интересуюсь информацией об операциях в Приморском крае или Тюменской области (Екатеринбург в т.ч.) Откройте форум, буду благодарна.

328

Дари
ЕленаКучеренко1984
:flag:

329

Здравствуйте! У дочки двухсторонняя расщелина губы и неба. Готовились к операции и забраковали нас с анализами( изменения в коагулограмме), уже полгода не могут найти причину и операция постоянно откладывается. Подскажите здесь на форуме есть врачи, кому можно задать вопросы на эту тему?

330

сНЕЖНЫЙ БАРСик
Форум Вам открыла.
Нет, к сожалению гематологов на форуме нет. А что именно не так в анализе?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10