Доброго всем дня ! 08.01.2020 на плановом скрининговом узи узнали о дефекте. Как и у всех море слез,укоров себя . Вчера подтвердили нам диагноз и сделали прокол ( ждем результатов ) Вот так и начался наш новый год !
Расщелина говорят очень большая! Сумбур в голове , что делать дальше ? Куда бежать ?
Ветка для знакомства с новенькими - 10
Сообщений 271 страница 300 из 1409
Поделиться2712020-01-14 08:47:25
Поделиться2722020-01-14 10:07:58
АленаДиор
Здравствуйте! Сейчас главное найти в себе силы и успокоится, слезами вы можете только сделать хуже. Настройтесь на то, что вашему малышу ещё более важно быть здоровым, что бы не цеплять к расщелине дополнительные диагнозы, тк впереди ему предстоит лечение. А для этого нужно успокоится и спокойно доносить малыша до срока и спокойно родить. Что касается расщелины, все поправимо. Конечно это не царапина и первый год-два придётся полежать в больницах, но ваш малыш стоит того, что бы его родители приложили усилия ради его дальнейшего благополучия . Да, это не просто, да придётся приспосабливаться и подстраиваться под особенности своего ребенка. Но впереди целая жизнь и какой она будет, зависит от вас .
Нам на УЗИ не увидели дефект, сюрприз ждал уже на родах, я пребывала в полном неведении, что это и как с этим живут. Сейчас сыну 9,5 лет, основные операции сделаны, живём нормальной жизнью, ходим в школу, занимаемся музыкой, поём. Иногда посещаем врачей, но это не главная тема в нашей жизни)))
У вас есть время изучить этот форум, подобрать хирурга, узнать нюансы кормления и ухода, подобрать средства для кормления. Возможно подкопить финансы на лечение и поездки на лечение. Потратьте это время с пользой 🤗😉.
Отредактировано Ирин@ (2020-01-14 10:13:56)
Поделиться2732020-01-14 13:19:08
Ирин@
спасибо за слова поддержки . Я очень стараюсь принять всю суть происходящего
Поделиться2742020-01-14 13:23:20
АленаДиор
Поделиться2752020-01-15 17:58:27
Добрый вечер.
У нас сынишка родился с левосторонней расщелиной губы и АО, мягкого и твёрдого нёба. Нам завтра ровно месяц, почитала отзывы и понимаю что отлаживать не нужно. Мы с Украины, прочитала что многие рекомендуют Могиляка . Кто делал у него губу и нёбо, подскажите что да как, в какие сроки , и приблизительно сколько это стоит?. Заранее благодарю .
Поделиться2762020-01-15 18:06:30
Ramina
Добро пожаловать на форум.
Скоро откроют весь форум,тогда прочтете все в этой ветке Украина. Львов. Могиляк - 11.
Если есть вопросы,можете мне в лс написать,мы пациенты Могиляга
Поделиться2772020-01-15 18:21:20
Прошу администратора открыть ветку на Могиляка. Спасибо)
Поделиться2782020-01-15 19:15:36
Может ли кто подсказать приблизительную стоимость операции на губе в Украине и в какой период можно делать?. Можно в личку. Заранее благодарю
Поделиться2792020-01-16 10:00:23
Ramina
Форум Вам открыла. Удачи!
Поделиться2802020-01-17 14:12:50
Добрый день. Нашему сыну 8 лет. Готовимся к костной пластике. Хотела почитать информацию. Но переходя по ссылкам интересующей темы, везде пишет ссылка устарела. Оперировались в бонуме и костную будем делать там же.
Поделиться2812020-01-17 19:11:26
Елена Мамадалиева
Теперь должно все открываться. Удачи!
Поделиться2822020-01-18 00:24:10
Здравствуйте, сину уже месяц, только сейчас пришла в себя и решила поближе познакомится с нашими проблемами, Откройте пожалуйста все ветки, а то все что интересует, все закрыто
Поделиться2832020-01-18 09:21:09
Руда Таня
Поделиться2842020-01-18 12:33:47
Все будет хорошо
Отредактировано Anna1988 (2020-01-18 12:34:45)
Поделиться2852020-01-18 23:50:45
Всем здравствуйте! Мы из СПб. Я узнала о расщелине только когда родила и мне показали малышку. Ни одно узи ничего не показало. У нас расщелина верхней губы справа. С нетерпением ждали операцию. Прооперировали месяц назад в 5,5 месяцев. Операция прошла хорошо. Все красиво и аккуратно. Пока еще немного верхняя губка справа остается припухшей. Сейчас носим в носу трубочки. А кто сколько времени носит их?
Поделиться2862020-01-19 08:50:16
prostomama
Поделиться2872020-01-19 11:28:06
Добрый день. Родился сын 12.08.2019 с расщелиной неба,стридор,маленькая челюсть, маленькая голова,да и сам маленький 2170 и рост 43 см при рождении ..до сих пор нам диагноз никто поставить не может ..на комиссии нам озвучили диагноз синдром Пьера Робена..подскажите,нам 5 месяцев,с кормёжкой чем дальше тем хуже..аппетита нет, кушать не просит, вливаю в него как могу только...сейчас перестал кушать ночью, всегда кормила когда спит,теперь меньше спит,во сне соску выплевывает и накормить стала оочень большая проблема ,теряем в весе..что делать не знаю((( кормить пытаюсь из ложки,кушаем по 30 мл целый час (( подскажите у кого что было похожее как справлялись ... может врачей порекомендуете
Поделиться2882020-01-19 11:41:05
Ольга85краснодар
Форум Вам открыла. Почитайте:
Как малыши с СПР набирают вес.
СПР и стадии развития.
Синдром Пьера-Робена
Удачи!
Поделиться2892020-01-19 19:25:22
Здравствуйте! У меня родилась доченька с левосторонней расщелиной губки. Небо, слава Богу, целое. Ищу сейчас хорошего доктора, чтобы сделать операцию. Советуют Могиляка во Львове и Титруеву в Киеве. Не могу определиться... Может кто-то знает, разные ли у них методики или одинаковые? Титруева, говорят, зашивает зигзагом, что меня немножко смущает
Поделиться2902020-01-19 21:39:46
Добрый день. Дочка родилась 26.12.2019 с частичной расщелиной твердого и мягкого неба. Я была в шоке. Прошу Вас открыть все ветки для поиска информации
Поделиться2912020-01-19 22:38:34
МамаЯна
Ирина Смирнова
Поделиться2922020-01-20 00:24:06
Всем привет. Я Полина, моя дочь родилась 27.12.2019 с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. На узи ничего не было видно, сразу после рождения тоже ничего никто не сказал. Когда стало ясно, что ребенок не сосет грудь, мне несколько дней насиловали мозг на тему "вы неправильно кормите", и только потом я сама догадалась заглянуть малышке в рот и подняла шум.. сейчас пока - огромное чувство вины перед доченькой, постоянные слезы, поиск врача...
Мы из Перми, я родила дочь в Казани, были в Казани в ДРКБ на консультации, написала еще в Стамбул в Acibadem и Anadolu, в Ассуту в Израиль и в детский госпиталь в Барселоне- Сан Жуан де Деу, у них какая-то новая методика. Пока жду ответа от всех. Кто-то был там? Я пока не особо соображаю, сорри,если задаю навязшие в зубах вопросы.
Поделиться2932020-01-20 07:51:48
Всем привет. Я Полина, моя дочь родилась 27.12.2019 с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. На узи ничего не было видно, сразу после рождения тоже ничего никто не сказал. Когда стало ясно, что ребенок не сосет грудь, мне несколько дней насиловали мозг на тему "вы неправильно кормите", и только потом я сама догадалась заглянуть малышке в рот и подняла шум.. сейчас пока - огромное чувство вины перед доченькой, постоянные слезы, поиск врача...
Мы из Перми, я родила дочь в Казани, были в Казани в ДРКБ на консультации, написала еще в Стамбул в Acibadem и Anadolu, в Ассуту в Израиль и в детский госпиталь в Барселоне- Сан Жуан де Деу, у них какая-то новая методика. Пока жду ответа от всех. Кто-то был там? Я пока не особо соображаю, сорри,если задаю навязшие в зубах вопросы.
В слышала хорошие отзывы о европейском члх Хемприх (точнее ничего не могу сказать).
Если в России то я для себя пока определила круг клиник.
В Москве клиника Гончакова и ЦНИИС
В Екатеринбурге БОНУМ
В Новосибирске хорошие отзывы о Колыбелкине.
Поделиться2942020-01-20 08:53:31
Добрый день. Родился сын 12.08.2019 с расщелиной неба,стридор,маленькая челюсть, маленькая голова,да и сам маленький 2170 и рост 43 см при рождении ..до сих пор нам диагноз никто поставить не может ..на комиссии нам озвучили диагноз синдром Пьера Робена..подскажите,нам 5 месяцев,с кормёжкой чем дальше тем хуже..аппетита нет, кушать не просит, вливаю в него как могу только...сейчас перестал кушать ночью, всегда кормила когда спит,теперь меньше спит,во сне соску выплевывает и накормить стала оочень большая проблема ,теряем в весе..что делать не знаю((( кормить пытаюсь из ложки,кушаем по 30 мл целый час (( подскажите у кого что было похожее как справлялись ... может врачей порекомендуете
Добро пожаловать!У моей дочки тоже Спр.Написала вам в личку, почитайте мою веточку.Все поправимо!
Поделиться2952020-01-20 15:36:06
Polly1983
Поделиться2962020-01-21 02:49:12
В слышала хорошие отзывы о европейском члх Хемприх (точнее ничего не могу сказать).
Если в России то я для себя пока определила круг клиник.
В Москве клиника Гончакова и ЦНИИС
В Екатеринбурге БОНУМ
В Новосибирске хорошие отзывы о Колыбелкине.
Спасибо большое! Перелопатила все, не нашла клинику, в которой работает доктор Хемприх. Не подскажете?
Поделиться2972020-01-21 14:08:28
Добрый день, я из Башкортостана. Нам 32 недели, мальчик, в 22 недели узнала, что у малыша левосторонняя расщелина губы, неба. Очень переживаю, думаю о хорошем. Откройте пожалуйста все веточки. спасибо!
Поделиться2982020-01-21 15:14:24
У нас тоже левосторонняя расщелина губы, неба и ао. Узнала в 22 недели. Жутко переживала, а 14 января этого года родился самый замечательный малыш на свете. Кушаем из обычной соски мамино молочко. Радуйтесь каждому дню беременности. Все будет хорошо)
Поделиться2992020-01-21 15:23:05
Альбинка
Поделиться3002020-01-21 17:40:34
Добрый день) у нашей девочки синдром Пьера-Робена. Родились 27.03.19. Сначала были шокированы, а сейчас как то прорываемся - пробуем сойти из зонда. Оперироваться наверное будем в Киеве, тут сейчас живем.
Похожие темы
Ветка для знакомства с новенькими - 3 | Знакомство | 2015-04-30 |
Ветка для знакомства с новенькими - 5 | Знакомство | 2016-05-22 |
Ветка для знакомства с новенькими - 8 | Знакомство | 2018-07-02 |
Ветка для знакомства с новенькими - 9 | Знакомство | 2020-02-28 |
Ветка для знакомства с новенькими - 4 | Знакомство | 2015-11-09 |