Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 271 страница 300 из 305

271

Доброго всем дня ! 08.01.2020 на плановом скрининговом узи узнали о дефекте. Как и у всех море слез,укоров себя . Вчера подтвердили нам диагноз и сделали прокол ( ждем результатов ) Вот так и начался наш новый год !
Расщелина говорят очень большая! Сумбур в голове , что делать дальше ? Куда бежать ?

272

АленаДиор
Здравствуйте! Сейчас главное найти в себе силы и успокоится, слезами вы можете только сделать хуже. Настройтесь на то, что вашему малышу ещё более важно быть здоровым, что бы не цеплять к расщелине дополнительные диагнозы, тк впереди ему предстоит лечение. А для этого нужно успокоится и спокойно доносить малыша до срока и спокойно родить. Что касается расщелины, все поправимо. Конечно это не царапина и первый год-два придётся полежать в больницах, но ваш малыш стоит того, что бы его родители приложили усилия ради его дальнейшего благополучия :love: . Да, это не просто, да придётся приспосабливаться и подстраиваться под особенности своего ребенка. Но впереди целая жизнь и какой она будет, зависит от вас :flirt: .
Нам на УЗИ не увидели дефект, сюрприз ждал уже на родах, я пребывала в полном неведении, что это и как с этим живут. Сейчас сыну 9,5 лет, основные операции сделаны, живём нормальной жизнью, ходим в школу, занимаемся музыкой, поём. Иногда посещаем врачей, но это не главная тема в нашей жизни)))
У вас есть время изучить этот форум, подобрать хирурга, узнать нюансы кормления и ухода, подобрать средства для кормления. Возможно подкопить финансы на лечение и поездки на лечение. Потратьте это время с пользой 🤗😉.

Отредактировано Ирин@ (2020-01-14 10:13:56)

273

Ирин@
спасибо за слова поддержки . Я очень стараюсь принять всю суть происходящего

274

АленаДиор
:flag:

275

Добрый вечер.
У нас сынишка родился с левосторонней расщелиной губы и АО, мягкого и твёрдого нёба. Нам завтра ровно месяц, почитала отзывы и понимаю что отлаживать не нужно. Мы с Украины, прочитала что многие рекомендуют Могиляка . Кто делал у него губу и нёбо, подскажите что да как, в какие сроки , и приблизительно сколько это стоит?. Заранее благодарю .

276

Ramina
Добро пожаловать на форум. :flag:
Скоро откроют весь форум,тогда прочтете все в этой ветке Украина. Львов. Могиляк - 11.
Если есть вопросы,можете мне в лс написать,мы пациенты Могиляга :flirt:

277

Прошу администратора открыть ветку на Могиляка. Спасибо)

278

Может ли кто подсказать приблизительную стоимость операции на губе в Украине и в какой период можно делать?. Можно в личку. Заранее благодарю

279

Ramina
Форум Вам открыла. Удачи!  :flag:

280

Добрый день. Нашему сыну 8 лет. Готовимся к костной пластике. Хотела почитать информацию. Но переходя по ссылкам интересующей темы, везде пишет ссылка устарела. Оперировались в бонуме и костную будем делать там же.

281

Елена Мамадалиева
:flag:
Теперь должно все открываться. Удачи!

282

Здравствуйте, сину уже месяц, только сейчас пришла в себя и решила поближе познакомится с нашими проблемами, Откройте пожалуйста все ветки, а то все что интересует, все закрыто

283

Руда Таня
:flag:

284

Все будет хорошо

Отредактировано Anna1988 (2020-01-18 12:34:45)

285

Всем здравствуйте! Мы из СПб. Я узнала о расщелине только когда родила и мне показали малышку. Ни одно узи ничего не показало. У нас расщелина верхней губы справа. С нетерпением ждали операцию. Прооперировали месяц назад в 5,5 месяцев. Операция прошла хорошо. Все красиво и аккуратно. Пока еще немного верхняя губка справа остается  припухшей. Сейчас носим в носу трубочки. А кто сколько времени носит их?

286

prostomama
:flag:

287

Добрый день. Родился сын 12.08.2019 с расщелиной неба,стридор,маленькая челюсть, маленькая голова,да и сам маленький 2170 и рост 43 см при рождении ..до сих пор нам диагноз никто поставить не может ..на комиссии нам озвучили диагноз синдром Пьера Робена..подскажите,нам 5 месяцев,с кормёжкой чем дальше тем хуже..аппетита нет, кушать не просит, вливаю в него как могу только...сейчас перестал кушать ночью, всегда кормила когда спит,теперь меньше спит,во сне соску выплевывает и накормить стала оочень большая проблема ,теряем в весе..что делать не знаю((( кормить пытаюсь из ложки,кушаем по 30 мл целый час (( подскажите у кого что было похожее как справлялись ... может врачей порекомендуете

288

Ольга85краснодар
Форум Вам открыла. Почитайте:

Как малыши с СПР набирают вес.
СПР и стадии развития.
Синдром Пьера-Робена

Удачи!

289

Здравствуйте! У меня родилась доченька с левосторонней расщелиной губки. Небо, слава Богу, целое. Ищу сейчас хорошего доктора, чтобы сделать операцию. Советуют Могиляка во Львове и Титруеву в Киеве. Не могу определиться... Может кто-то знает, разные ли у них методики или одинаковые? Титруева, говорят, зашивает зигзагом, что меня немножко смущает

290

Добрый день. Дочка родилась 26.12.2019  с частичной расщелиной твердого и мягкого неба. Я была в шоке. Прошу Вас открыть все ветки для поиска информации

291

МамаЯна
Ирина Смирнова
:flag:

292

Всем привет. Я Полина, моя дочь родилась 27.12.2019 с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. На узи ничего не было видно, сразу после рождения тоже ничего никто не сказал. Когда стало ясно, что ребенок не сосет грудь, мне несколько дней насиловали мозг на тему "вы неправильно кормите", и только потом я сама догадалась заглянуть малышке в рот и подняла шум.. сейчас пока - огромное чувство вины перед доченькой, постоянные слезы, поиск врача...

Мы из Перми,  я родила дочь в Казани, были в Казани в ДРКБ на консультации, написала еще в Стамбул в Acibadem и Anadolu, в Ассуту в Израиль и в детский госпиталь в Барселоне- Сан Жуан де Деу, у них какая-то новая методика. Пока жду ответа от всех. Кто-то был там? Я пока не особо соображаю, сорри,если задаю навязшие в зубах вопросы.

293

Polly1983 написал(а):

Всем привет. Я Полина, моя дочь родилась 27.12.2019 с двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. На узи ничего не было видно, сразу после рождения тоже ничего никто не сказал. Когда стало ясно, что ребенок не сосет грудь, мне несколько дней насиловали мозг на тему "вы неправильно кормите", и только потом я сама догадалась заглянуть малышке в рот и подняла шум.. сейчас пока - огромное чувство вины перед доченькой, постоянные слезы, поиск врача...

Мы из Перми,  я родила дочь в Казани, были в Казани в ДРКБ на консультации, написала еще в Стамбул в Acibadem и Anadolu, в Ассуту в Израиль и в детский госпиталь в Барселоне- Сан Жуан де Деу, у них какая-то новая методика. Пока жду ответа от всех. Кто-то был там? Я пока не особо соображаю, сорри,если задаю навязшие в зубах вопросы.


В слышала хорошие отзывы о европейском члх Хемприх (точнее ничего не могу сказать).
Если в России то я для себя пока определила круг клиник.
В Москве клиника Гончакова и ЦНИИС
В Екатеринбурге БОНУМ
В Новосибирске хорошие отзывы о Колыбелкине.

294

Ольга85краснодар написал(а):

Добрый день. Родился сын 12.08.2019 с расщелиной неба,стридор,маленькая челюсть, маленькая голова,да и сам маленький 2170 и рост 43 см при рождении ..до сих пор нам диагноз никто поставить не может ..на комиссии нам озвучили диагноз синдром Пьера Робена..подскажите,нам 5 месяцев,с кормёжкой чем дальше тем хуже..аппетита нет, кушать не просит, вливаю в него как могу только...сейчас перестал кушать ночью, всегда кормила когда спит,теперь меньше спит,во сне соску выплевывает и накормить стала оочень большая проблема ,теряем в весе..что делать не знаю((( кормить пытаюсь из ложки,кушаем по 30 мл целый час (( подскажите у кого что было похожее как справлялись ... может врачей порекомендуете

Добро пожаловать!У моей дочки тоже Спр.Написала вам в личку, почитайте мою веточку.Все поправимо!

295

Polly1983
:flag:

296

Salda написал(а):

В слышала хорошие отзывы о европейском члх Хемприх (точнее ничего не могу сказать).
Если в России то я для себя пока определила круг клиник.
В Москве клиника Гончакова и ЦНИИС
В Екатеринбурге БОНУМ
В Новосибирске хорошие отзывы о Колыбелкине.

Спасибо большое! Перелопатила все, не нашла клинику, в которой работает доктор Хемприх. Не подскажете?

297

Добрый день, я из Башкортостана. Нам 32 недели, мальчик,  в 22 недели узнала, что у малыша левосторонняя расщелина губы, неба. Очень переживаю, думаю о хорошем. Откройте пожалуйста все веточки. спасибо!

298

У нас тоже левосторонняя расщелина губы, неба и ао. Узнала в 22 недели. Жутко переживала, а 14 января этого года родился самый замечательный малыш на свете. Кушаем из обычной соски мамино молочко. Радуйтесь каждому дню беременности. Все будет хорошо)

299

Альбинка
:flag:

300

Добрый день) у нашей девочки синдром Пьера-Робена. Родились 27.03.19. Сначала были шокированы, а сейчас как то прорываемся - пробуем сойти из зонда. Оперироваться наверное будем в Киеве, тут сейчас живем.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10