Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



CleftProud

Сообщений 1 страница 30 из 62

1

Будучи беременной мне в голову не приходило изучение иностранных статей о расщелинах. По сути, даже когда родился ребёнок, я изводила себя отечественной системой, будто эти расщелины только в России случаются, по крайней мере не дальше бывшего СНГ.
И вот, в одной из темок, надоумили меня изучить американский опыт и я принялась я за чтение. Читала, изучала и наткнулась на «CleftProud»!
Потрясающе позитивная и мотивирующая страничка на Facebook! Также у них есть приложение для телефона! Родители делятся историями детей, но главное - уже взрослые люди делятся своими историями и опытом.
Это действительно классно, это мотивирует и лично мне открыло глаза на то, что ни 3 и даже не 5 операций должно быть проведено. Изучая статьи этого сообщества, я психологически готовлюсь к пути, который только начался.

2

Libertad написал(а):

лично мне открыло глаза на то, что ни 3 и даже не 5 операций должно быть проведено

Да уж, там некоторые пишут, что у них было 12-13-14 операций. Печаль, одним словом.

3

Я еще во время беременности читала все по хештегам #cleftproud и #cleftlip,смотрела фото в инстаграм и читала истории. А просмотр фото убедил в том,что в России операции делают все же получше,чем во многих других странах.

От некоторых историй очень грустно,некоторые вдохновляют. Все многообразно и многолико.

4

Mir написал(а):

Да уж, там некоторые пишут, что у них было 12-13-14 операций. Печаль, одним словом.


Но у многих девушек, которых я посмела добавить в друзья, действительно крутые результаты.

5

Libertad
Честно сказать, количество операций там вообще зашкаливает. Результаты наших хирургов тоже потрясают, причем даже больше.

6

Dctgjkexbncz написал(а):

Я еще во время беременности читала все по хештегам #cleftproud и #cleftlip,смотрела фото в инстаграм и читала истории. А просмотр фото убедил в том,что в России операции делают все же получше,чем во многих других странах.

От некоторых историй очень грустно,некоторые вдохновляют. Все многообразно и многолико.


Я человек отсталый и до этих групп дошла недавно. Перед этим зарегистрировалась на каком-то медицинском сайте и всё.
Идеала нет нигде. Нельзя с уверенностью говорить, что в России однозначно лучше. Здесь также хватает плохих результатов :(
Вот я смотрю на ребенка и трезво понимаю, что нос придется делать не один и не два раза. Мой обычный и вполне ровный нос с возрастом претерпел изменения, а у ребенка по факту вообще половина носа :(

7

Екатерина1986 написал(а):

Libertad
Честно сказать, количество операций там вообще зашкаливает. Результаты наших хирургов тоже потрясают, причем даже больше.


Мне писала одна девочка, которая недавно родила. У неё было несколько коррекций носа и верхние зубы у неё почти все импланты. Эстетический вид её потрясающий, всё на высшем уровне. Разумеется, что это сложно и дорого :(
Я не сомневаюсь в результатах наших передовых хирургов, т.к. вижу их.

8

Я подписана на похожую группу в инстаграм. Некоторые результаты потрясают. Мне интересно читать истории взрослых зайчат. У каждого из них свой путь и многое зависит от самого человека, как он относится к этому вопросу. Помню одного взрослого мужчину, у него была одна операция, и ему достаточно. Были и девушки, у которых с десяток операций, и по фото, как будто ничего и не было. Хорошо, что сейчас у человека есть выбор: хочешь - делай себе нос, хочешь - не делай.

9

Mir написал(а):

Да уж, там некоторые пишут, что у них было 12-13-14 операций. Печаль, одним словом.

Именно так и есть. Большинство историй, конечно, написано в таком ключе, мол, я не сдавался, семья поддерживала, но нужно мириться с тем, что есть итд. В-общем, не всё так просто с этими расщелинами в жизни. И фотографии взрослых тоже немного отрезвляюще действуют.

Была на инстаграмме группа неплохая cleftstories, множество историй и фотографий, но её создатель группу закрыл/стёр. Но благодаря этой группе я увидела эту красивую девушку и очень надеюсь, что и у нас всё тоже будет хорошо:
https://www.instagram.com/karalynholden/?hl=de

Отредактировано Maja (2019-01-30 01:03:06)

10

Колибри1988 написал(а):

Я подписана на похожую группу в инстаграм. Некоторые результаты потрясают. Мне интересно читать истории взрослых зайчат. У каждого из них свой путь и многое зависит от самого человека, как он относится к этому вопросу. Помню одного взрослого мужчину, у него была одна операция, и ему достаточно. Были и девушки, у которых с десяток операций, и по фото, как будто ничего и не было. Хорошо, что сейчас у человека есть выбор: хочешь - делай себе нос, хочешь - не делай.

Это на фото не видно, по жизни видно всё.

11

Maja
Я вот все мечтаю увидеть на фото Вас саму. Вы, наверное, фантастически красивая женщина, раз так переживаете из-за внешности.
Ну да, видно!
А у 99 процентов людей видно другое - косоглазие, неправильный прикус, очки, лопоухость, скошенный нос, веснушки, пухлые губы, узкие губы, морщины, треугольное лицо, квадратное лицо, щеки со спины...

12

Admin написал(а):

Maja
Я вот все мечтаю увидеть на фото Вас саму. Вы, наверное, фантастически красивая женщина, раз так переживаете из-за внешности.
Ну да, видно!
А у 99 процентов людей видно другое - косоглазие, неправильный прикус, очки, лопоухость, скошенный нос, веснушки, пухлые губы, узкие губы, морщины, треугольное лицо, квадратное лицо, щеки со спины...


)))))

Ну конечно же я переживаю из-за внешности ребёнка, это ведь нормально, где же я ещё могу об этом написать и поделиться своими мыслями, как не на этом сайте?

И реплика моя выше лишь констатация факта. Нужно с этим жить и над этим работать, вот и всё.

13

Libertad написал(а):

что ни 3 и даже не 5 операций должно быть проведено.

Ну не в 3, но в 5, на крайняк 6 я надеюсь мы уложимся  ;). Не знаю, что там можно еще делать  :dontknow:, ровнять кончик носа по мм?)

Отредактировано Ирин@ (2019-01-30 09:24:36)

14

Admin написал(а):

А у 99 процентов людей видно другое - косоглазие, неправильный прикус, очки, лопоухость, скошенный нос, веснушки, пухлые губы, узкие губы, морщины, треугольное лицо, квадратное лицо, щеки со спины...

У меня косоглазие, неправильный прикус, веснушки, морщины  :crazyfun:. Наверное поэтому к ребенку у меня нет притензий  :D

Отредактировано Ирин@ (2019-01-30 09:27:21)

15

Ирин@ написал(а):

Ну не в 3, но в 5, на крайняк 6 я надеюсь мы уложимся  . Не знаю, что там можно еще делать  , ровнять кончик носа по мм?)

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 07:24:36)

Может быть, все манипуляции с челюстью/зубами тоже рассматривают как оперативное вмешательство и поэтому такая цифра внушительная выходит?

Потому как у нас - мы в Германии живём - наоборот приветствуется минимальное хирургическое вмешательство и всяческие коррекции «к школе» обычно не практикуются.

16

Мой наверное еще маленький, про расщелину знает, детей маленьких не прооперированных видел огромное количество, мы тему обсуждаем.
Но вот что я отметила - Ясный в упор не видит своего шрама на губе. Ну не видит и все. Видимо настолько привык себя видеть таким всегда, что не замечает очевидного. Поэтому когда в детском саду его спросили а что это у него под носом - он так искреннее удивился, что больше пока не спрашивали.

Определяющее то как сам к этому относишься. Любой человек нашел бы что изменить в себе. Другой вопрос, что большинство с этим живут и не думают о хирургии. А нашим вроде как НАДО об этом думать, потому что они типа "не такие" - это позиция общества такая.
И единицы вроде того парня, о котором Maja пишет сделал одну операцию и всем доволен.

17

Ирин@
Это где же у тебя косоглазие?))
Внешность по мне вообще субъективно. И есть замечательное высказывание, досконально не вспомню, но смысл- в обществе, где все горбаты, и нормальный будет казаться уродом.

18

Екатерина1986 написал(а):

Ирин@
Это где же у тебя косоглазие?))

Ага, бывает иногда)))

19

MamaYasi написал(а):

Но вот что я отметила - Ясный в упор не видит своего шрама на губе. Ну не видит и все.

Вооот, только хотела то же самое о себе сказать. Я просто не замечаю свой шрам. В юности и переходном возрасте переживала из-за чего угодно, но только не из-за него)) и ноги типа кривые и толстая, но на шрам было начихать))) мама никогда не акцинтировала внимание на нем и остальные тоже. Мне сделали только одну операцию, со второй не сложилось и нос кривоватый остался. У меня только губа затронута. Но, опять же, мне это не мешало никогда. Поэтому, на мой взгляд, мудрее просто стараться не заморачиваться. Ну, да, дочка надо прооперировать нёбо, чтоб говорить легче было, ну, да, нос подправить. Но не акцинтируя типа, чтоб ты красивая стала, а чтоб дышать стало удобнее, например.
Полезла я смотреть в инсте по хэштегу. Заметно, у всех заметно. Но куда ж деваться. Знать судьба у нас такая. Для чего-то нам такое испытание далось.

Отредактировано ВикаСя (2019-01-30 16:07:25)

20

Екатерина1986 написал(а):

Ирин@
Это где же у тебя косоглазие?))
Внешность по мне вообще субъективно. И есть замечательное высказывание, досконально не вспомню, но смысл- в обществе, где все горбаты, и нормальный будет казаться уродом.

Это точно, понятие нормы навеевается большенством

Отредактировано ВикаСя (2019-01-30 16:08:35)

21

MamaYasi написал(а):

Определяющее то как сам к этому относишься. Любой человек нашел бы что изменить в себе. Другой вопрос, что большинство с этим живут и не думают о хирургии. А нашим вроде как НАДО об этом думать, потому что они типа "не такие" - это позиция общества такая.


Абсолютно согласна.

ВикаСя написал(а):

Полезла я смотреть в инсте по хэштегу. Заметно, у всех заметно. Но куда ж деваться. Знать судьба у нас такая. Для чего-то нам такое испытание далось.


Может быть для того, чтобы понять, что не носы/губы/шрамы опеределяют человека, а наоборот. Я всегда была такого мнения. НО с появлением сына, что называется, прочувствовала. И очень хочу, чтобы сын не сильно заморачивался на эту тему. Эстетика дело хорошее, но все же не это главное в жизни.

22

Колибри1988 написал(а):

Абсолютно согласна.

Может быть для того, чтобы понять, что не носы/губы/шрамы опеределяют человека, а наоборот. Я всегда была такого мнения. НО с появлением сына, что называется, прочувствовала. И очень хочу, чтобы сын не сильно заморачивался на эту тему. Эстетика дело хорошее, но все же не это главное в жизни.

Возможно и так

23

ВикаСя написал(а):

Вооот, только хотела то же самое о себе сказать. Я просто не замечаю свой шрам.

Отредактировано ВикаСя (Сегодня 13:07:25)


Ну и правильно! Чего его замечать-то этот шрам? Он жить не мешает))))У меня тоже есть шрам на виске,он вообще огромный и буквой v. Никогда не обращала внимания на него и не парилась.

Не знаю,может,зря я так,но вообще забила на этот шрам-не шрам. Мажу,это понятное дело,куча кремов куплена,пока не закончились:). Но думать: ой виднооо-не видноооо, уже перестала. Главное,вижу губа функционирует) Небо до конца залатаем,будем речью заниматься,это да,нужное дело. А вот из-за шрамов переживать,нафиг. Может это и есть то самое принятие расщелины как таковой,которого я так ждала))) Понадобился почти год, но что ж теперь)

24

Dctgjkexbncz написал(а):

Небо до конца залатаем,будем речью заниматься,

Правильно. Речь важнее, чем видно шрам или нет

25

Я просто не обманываю себя, понимая, что этот шов будет и до выпускного придется пережить минимум 5 вмешательств.
1. Губа и нос;
2. Нёбо;
3. Коррекция носа N1;
4. Костная пластика;
5. Коррекция носа N2;

Куча пластинок, брекет система, шлифовки, филлеры (если совсем будет плыть)...

Я по тэгам не смотрела в Инстаграме, т.к. там с тэгом #beautiful могут кинуть фото под которым в пору написать #horrible.

На Фейсбуке в группе я вижу некоторые результаты, которые действительно показывают работу над проблемой.

Мне вот не очень мил мой личный, здоровый нос, но я с ним живу, т.к. родилась с ним. А ребёнку кривой нос будет вечно мешать, т.к. уже есть понимание о том, что все можно оперативно исправить. До 5-ти лет конечно не должно быть заморочек, но с 13-ти начнется погоня за совершенством.

26

Libertad
Моя не правила нос. Почему Вы считаете, что обязательны пункты 3 и 5?

27

Admin написал(а):

Libertad
Моя не правила нос. Почему Вы считаете, что обязательны пункты 3 и 5?


Мне почему-то кажется, что это делать придется, т.к. деткам такое часто делают. С нами лежала девочка 8-ми лет на «косметике» и когда мы уезжали, поступил мальчик 17-ти лет. От этого я не исключая, что наш первый нос претерпит изменения в дальнейшем.

28

Libertad написал(а):

Мне почему-то кажется, что это делать придется, т.к. деткам такое часто делают. С нами лежала девочка 8-ми лет на «косметике» и когда мы уезжали, поступил мальчик 17-ти лет. От этого я не исключая, что наш первый нос претерпит изменения в дальнейшем.

Все зависит много от чего. В том числе и от вашего с дочкй к этому отношения. Мне не поправляли нос и он кривенький. Но мне как-то все равно. Идеальная внешность редкость, а вечная погоня за идеалом дело не благодарное. Это больше от не любви к себе на самом деле. Так что не переживай, может доча будет пофигисткой и скажет "мама, а мне и так хорошо"))

Отредактировано ВикаСя (2019-02-10 19:05:19)

29

Libertad написал(а):

Мне почему-то кажется, что это делать придется, т.к. деткам такое часто делают. С нами лежала девочка 8-ми лет на «косметике» и когда мы уезжали, поступил мальчик 17-ти лет. От этого я не исключая, что наш первый нос претерпит изменения в дальнейшем.

Нам, например, сказали вобще нос не трогать никоим образом, до 16 лет точно, потому что получилось очень хорошо и дабы не сделать хуже, поэтому не трогать. Но он мне начале казался намного кривее, а с взросление дочки я вижу, что все лучше и лучше. А когда сделаем костную, то может станет и ещё лучше. Но посторонние даже не замечают нос. Хотя те, кто с этим не знаком и губу тоже не замечают

30

Libertad написал(а):

Я просто не обманываю себя,

  но с 13-ти начнется погоня за совершенством.


Я тоже себя не обманываю,но прогноз из стольких коррекций 😳😳😳выглядит впечатляюще...

У нас пока так: оп на твердое,костная пластика и возможно коррекция носа,но пока нос и губа устраивают на 100 процентов.

Но каждому свое,конечно. Нет предела совершенству.