Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Операция по расщелине неба за границей.


Операция по расщелине неба за границей.

Сообщений 1 страница 30 из 53

1

Добрый день, уважаемые родители !
Мы только родились и узнали о нашей особенности. Нет ни паники, ни страха, есть единственное желание сделать все максимально хорошо для нашей дочки.
Встал традиционный вопрос, ехать ли заграницу или делать у нас ( мы в Москве).
Поделитесь, пожалуйста , опытом изучения этого вопроса, мнениями, в чем принципиальная разница.
Буду признательна за любую информацию, мы только начинаем изучать этот вопрос, но я понимаю, что есть уже много людей на этой форуме, кто обладает огромной информацией и наверное опытом операций и тут и зарубежом.

Всем огромное спасибо !!!!!

2

Ksushx
Есть раздел о клиниках:
Больничный коридор
Там все о наших и немного о не наших клиниках. Изучайте!

3

Спасибо ! Посмотрела , там один отзыв и одна запись о том что была операция в Голландии , и все . Больше никакой информации . Ну и Англия ещё .

4

И Канада. Ищите.

5

Ksushx
Информации мало.
Вы же понимаете, что сделать операции - это еще не все. Потом нужна реабилитация: логопедия, ортодонтия. По хорошему всем этим должны заниматься доктора в связке. В случае операции за границей это маловероятно. Но, конечно, все возможно.

6

Ksushx написал(а):

Спасибо ! Посмотрела , там один отзыв и одна запись о том что была операция в Голландии , и все . Больше никакой информации . Ну и Англия ещё .

Мы перед рождением летали во Францию, там врач оперирует деток с расщелиной,  мне казалось там лучше, но потом все таки у Светланы Геннадьевны сделали. Получилось хорошо и самое главное удобно. После операции спокойно поехали домой, никакого стресса с перелетами, у них есть большие палаты, можно с помощником лежать.  Мне кажется, эта операция стандартная для таких врачей, материалы используют одинаковые, технику тоже. Но это лично мой опыт. в Европе я не нашла клинику, которая бы занималась только такими детками, там они пластические хирурги и грудь сделают, кому нужно , и расщелину зашьют.  В общем, мастера на все руки.  Это лично мой опыт.  Ну и наблюдаться тоже удобно в Москве. У нас сквозная расщелина, три операции в первый год, я думаю было бы тяжело для малыша куда-то ездить , и так стресс.

7

Ksushx написал(а):

Добрый день, уважаемые родители !
Мы только родились и узнали о нашей особенности. Нет ни паники, ни страха, есть единственное желание сделать все максимально хорошо для нашей дочки.
Встал традиционный вопрос, ехать ли заграницу или делать у нас ( мы в Москве).
Поделитесь, пожалуйста , опытом изучения этого вопроса, мнениями, в чем принципиальная разница.
Буду признательна за любую информацию, мы только начинаем изучать этот вопрос, но я понимаю, что есть уже много людей на этой форуме, кто обладает огромной информацией и наверное опытом операций и тут и зарубежом.

Всем огромное спасибо !!!!!

Есть тут такая ветка «лучшие хирурги мира», поищите.

Чего именно вы ожидаете от операции зарубежом? Может, «дома» точно те же или даже лучше условия/протоколы операций/реабилитация.

8

Я смотрела инстаграм по по хэштегу cleftproud. Там пациенты из разных стран, "вау" эффекта я не увидела у европейских/американских детей

9

Спасибо большое всем ответившим. Из того, что я читала, вроде как заграницей немного другие методики , и реабилитация не такая суровая ( можно и бутылочку и соску), да в целом бытует мнение , что оперируют заграницей лучше и более современные технологи.
Понятно , что после операции ещё много чего надо будет сделать , но вроде как от качества самой операции тоже многое зависит, вот и думаем , что лучше и как :(
У нас просто уже есть опыт одной и тоже операции здесь и в Финляндии, так вот в целом это две большие разницы были и по подходу и по качеству.

10

Ksushx написал(а):

в Финляндии

Здесь на форуме в прошлом году женщина была, из Финляндии, она сама с расщелиной и дочь у неё тоже. Попробуйте найти её ветку в наших детках

11

Ksushx написал(а):

в чем принципиальная разница.

Разница в том, что степень доктора медицины у нас можно защитить имея 500 (пятьсот) операций с наблюдением результатов до 14-16 лет, а в Европе достаточно просто 80-100 операций. А кто лечит лучше: бакалавры или доктора, это вопрос, конечно, весьма сложный. Самим родителям нужно изучать результаты операций выбранного хирурга...
И это существенно:

Admin написал(а):

Вы же понимаете, что сделать операции - это еще не все. Потом нужна реабилитация: логопедия, ортодонтия. По хорошему всем этим должны заниматься доктора в связке. В случае операции за границей это маловероятно. Но, конечно, все возможно.

Отредактировано EvAZa (2020-05-12 23:21:02)

12

Mir написал(а):

Я смотрела инстаграм по по хэштегу cleftproud. Там пациенты из разных стран, "вау" эффекта я не увидела у европейских/американских детей

Согласна, тоже на них подписана

13

У нас тоже на Светлану Геннадьевну надежда.

Отредактировано Арктур (2020-05-25 03:27:52)

14

EvAZa написал(а):

Разница в том, что степень доктора медицины у нас можно защитить имея 500 (пятьсот) операций с наблюдением результатов до 14-16 лет, а в Европе достаточно просто 80-100 операций. А кто лечит лучше: бакалавры или доктора, это вопрос, конечно, весьма сложный. Самим родителям нужно изучать результаты операций выбранного хирурга...
И это существенно:

Отредактировано EvAZa (2020-05-12 21:21:02)

Только у нас, получив ту же степень доктора медицины, или защитив диссертацию по определенному  ( конкретному ) виду лечения / хирургического вмешательства можно делать эту операцию с многолетними отрицательными результатами.
Примером тому служит один из самых известных здесь хирургов, защитивших диссертацию по теме костной пластики.
Так что, увы, этот пример, насчёт сравнения западных и российских специалистов-весьма неудачный.
Ни в коем случае не оправдываю ни тех , ни других.
Хорошие/ плохие хирурги есть везде.
Это всего лишь вопрос выбора.
Что касаемо самого уровня медицины-думаю тут и обсуждать нечего, к сожалению

Отредактировано Вика 888 (2020-06-05 10:18:41)

15

Ksushx написал(а):

Спасибо большое всем ответившим. Из того, что я читала, вроде как заграницей немного другие методики , и реабилитация не такая суровая ( можно и бутылочку и соску), да в целом бытует мнение , что оперируют заграницей лучше и более современные технологи.
Понятно , что после операции ещё много чего надо будет сделать , но вроде как от качества самой операции тоже многое зависит, вот и думаем , что лучше и как 
У нас просто уже есть опыт одной и тоже операции здесь и в Финляндии, так вот в целом это две большие разницы были и по подходу и по качеству.

Ответила на Ваше письмо в личку:)

16

Ksushx написал(а):

Добрый день, уважаемые родители !
Мы только родились и узнали о нашей особенности. Нет ни паники, ни страха, есть единственное желание сделать все максимально хорошо для нашей дочки.
Встал традиционный вопрос, ехать ли заграницу или делать у нас ( мы в Москве).
Поделитесь, пожалуйста , опытом изучения этого вопроса, мнениями, в чем принципиальная разница.
Буду признательна за любую информацию, мы только начинаем изучать этот вопрос, но я понимаю, что есть уже много людей на этой форуме, кто обладает огромной информацией и наверное опытом операций и тут и зарубежом.

Всем огромное спасибо !!!!!

 
Добрый день! В свое время мы рассматривали Израиль, но в итоге оперировались в России. Сейчас я отношусь к этому,  как к упущенной возможности. Присмотритесь к немецким хирургам. Но выбирайте не клинику, а именно члх и по результатам речи.

Отредактировано Gavrusha (2020-06-05 10:57:31)

17

Ksushx написал(а):

У нас просто уже есть опыт одной и тоже операции здесь и в Финляндии, так вот в целом это две большие разницы были и по подходу и по качеству.

Разница между чем и чем?
Сравнивать следует не страны а конкретных хирургов. Вам волокна мышечной ткани, сосуды и нервные волокна соединяет не член ООН а челюстно-лицевой хирург Ф.И.О. Вот о нём нам и расскажите подробно, с фотографиями результатов.
Иначе, это бессмысленный флуд.
Примите и прочее...

18

EvAZa написал(а):

Разница между чем и чем?
Сравнивать следует не страны а конкретных хирургов. Вам волокна мышечной ткани, сосуды и нервные волокна соединяет не член ООН а челюстно-лицевой хирург Ф.И.О. Вот о нём нам и расскажите подробно, с фотографиями результатов.
Иначе, это бессмысленный флуд.
Примите и прочее...

Это, конечно, не мое дело, но для чего так наезжать на нового человека?

Описывать разницу между «там и тут» не хватит места, да и какой смысл, это ж не соревнование.

У нас тоже имеется опыт «тут и там».
Тут неудачный, там переделали, Слава Богу.

Если коротенько о разнице: то, как шьют тут, там такое делали 30 лет назад.

Это резюме, тезисно.
Всем любви и ромашек.

19

Вика 888 написал(а):

Если коротенько о разнице: то, как шьют тут, там такое делали 30 лет назад.

Россия большая. Как шьют в деревне Гадюкино, так кое-где в Москве даже 30 лет назад уже не шили...

Опыт у всех разный. Поэтому лучше не обобщать (это касается всех форумчан), а дать человеку решить самому.
Никто не гарантирует, что заплатив немалые деньги и сделав операцию в Европе, США или Китае, Вы не получите худший результат, чем сделав у хорошего опытного хирурга в России/Москве. Обратного тоже никто не гарантирует. А некоторым нравятся и гадюкинские результаты.

20

Admin написал(а):

Россия большая. Как шьют в деревне Гадюкино, так кое-где в Москве даже 30 лет назад уже не шили...

Опыт у всех разный. Поэтому лучше не обобщать (это касается всех форумчан), а дать человеку решить самому.
Никто не гарантирует, что заплатив немалые деньги и сделав операцию в Европе, США или Китае, Вы не получите худший результат, чем сделав у хорошего опытного хирурга в России/Москве. Обратного тоже никто не гарантирует. А некоторым нравятся и гадюкинские результаты.

Абсолютно согласна- никто не даёт никаких гарантий. Ни в Германии, ни на Северном полюсе, ни в России.
А насчёт Гадюкинских врачей-я бы не была столь  категорична.

Иной раз смотришь- и зашито таким врачом наааамного лучше, чем , допустим, нашим «звёздным» хирургом. Я лично про свой опыт, например.

И есть такое ощущение, что любые попытки человека узнать какую-то инфу о зарубежных  врачах всячески пресекаются: да зачем вам это надо, да потратите кучу денег, а гарантий нет, да посмотрите как наши шьют...

И где ж тут свобода выбора?

Лично меня, именно так в своё время и сбили подобные комментарии.
В итоге я потренировалась на своей дочери и поехала переделывать за пределы нашей славной Родины, кою я очень сильно Люблю.
Но считаю так:
Сиди криво, а говори прямо.

Да, конечно, наш случай не показатель и в общей статистике вообще не учитывается. Также как и сама расщелина, ведь вероятность ее 0,006%, но разве нас это волнует?

Нас, мам, у которых эта расщелина уже случилась, ведь эта самая статистика никак не успокаивает когда именно твой ребёнок в неё попал.
Так что, се ля вИ, как говорится.

Отредактировано Вика 888 (2020-06-06 18:58:02)

21

Вика 888 написал(а):

насчёт Гадюкинских врачей-я бы не была столь  категорична. Иной раз смотришь- и зашито таким врачом наааамного лучше, чем , допустим, нашим «звёздным» хирургом. Я лично про свой опыт, например.

А можно узнать, кого именно Вы имеете в виду? Я понимаю, когда умалчивают об ошибках "звезд", но про хорошего отечественного нестоличного хирурга, неизвестного нам на форуме, - расскажите, пожалуйста!

По поводу Германии - я ничего не имею против Хемприха. Чудо-доктор, золотые руки, никто не спорит. Но он, как я понимаю, не оперирует больше? Вы знаете других светил там? Скажите!

По поводу Израиля - при всей моей любви к этой стране и уважении к медицине тамошней, те результаты, что я видела, были хороши, но достигнуты -цатью операциями. Как и в США. Я не считаю это правильным. Но это мое личное никому не навязываемое мнение.

Я видела несколько результатов французских и английских хирургов (нет, не знаю фамилий) и вспоминала деревню Гадюкино. Может там есть светила - мы все были бы рады узнать их координаты!

22

Юлия_%% написал(а):

Согласна, тоже на них подписана

А у них может не эффект «вау» именнь потому, что более правдоподобные фотографии выкладывают))) Как есть, так и сняли.

23

Admin написал(а):

А можно узнать, кого именно Вы имеете в виду? Я понимаю, когда умалчивают об ошибках "звезд", но про хорошего отечественного нестоличного хирурга, неизвестного нам на форуме, - расскажите, пожалуйста!

По поводу Германии - я ничего не имею против Хемприха. Чудо-доктор, золотые руки, никто не спорит. Но он, как я понимаю, не оперирует больше? Вы знаете других светил там? Скажите!
А что за постановка вопроса : кого именно вы имеете ввиду?

Да, хемприх хороший врач и он уходит на пенсию.
Когда мне было нужно я занялась поиском вплотную и нашла его.
Вы же тоже, ни про кого конкретного не пишете: я видела израильских, английских - никто вам не понравился.

А я каждый день смотрю на то, как нас зашила московская « Звезда» и руки хочу ей оторвать, Звезде этой.
Не все верят, что это ее работа.
Насчёт «гадюкинских» врачей- очень часто попадаются дети «красиво зашитые», я не запоминаю всех пофамильно, но для себя это давно отметила, что порою некоторые московские хирурги-просто распиарены и ничего особенного в них нет.
Нужно адекватно оценивать и воспринимать информацию.

А по поводу США - у них в целом все равно все выглядит намного лучше.
Одни Зубы Голливудские чего стоят.

У наших-что-нибудь да не так. Там десна торчит, тут Зубы не Ровные ( после 10 лет ношения брекетов и всевозможных пластин), то ещё что-то.
Но Зубы-это всегда был их конёк, закроем на это глаза. Как и на многое другое.
Нам тоже есть чем гордиться, полезными ископаемыми, например.

По поводу Израиля - при всей моей любви к этой стране и уважении к медицине тамошней, те результаты, что я видела, были хороши, но достигнуты -цатью операциями. Как и в США. Я не считаю это правильным. Но это мое личное никому не навязываемое мнение.

Я видела несколько результатов французских и английских хирургов (нет, не знаю фамилий) и вспоминала деревню Гадюкино. Может там есть светила - мы все были бы рады узнать их координаты!

Да, хемприх хороший врач и он уходит на пенсию.
Когда мне было нужно я занялась поиском вплотную и нашла его.
Вы же тоже, ни про кого конкретного не пишете: я видела израильских, английских - никто вам не понравился.

А я каждый день смотрю на то, как нас зашила московская « Звезда» и руки хочу ей оторвать, Звезде этой.
Не все верят, что это ее работа.
Насчёт «гадюкинских» врачей- очень часто попадаются дети «красиво зашитые», я не запоминаю всех пофамильно, но для себя это давно отметила, что порою некоторые московские хирурги-просто распиарены и ничего особенного в них нет.
Нужно адекватно оценивать и воспринимать информацию.

А по поводу США - у них в целом все равно все выглядит намного лучше.
Одни Зубы Голливудские чего стоят.

У наших-что-нибудь да не так. Там десна торчит, тут Зубы не Ровные ( после 10 лет ношения брекетов и всевозможных пластин), то ещё что-то.
Но Зубы-это всегда был их конёк, закроем на это глаза. Как и на многое другое.
Нам тоже есть чем гордиться, полезными ископаемыми, например.

Отредактировано Вика 888 (2020-06-07 10:30:52)

24

Вика 888 написал(а):

А по поводу США - у них в целом все равно все выглядит намного лучше.
Одни Зубы Голливудские чего стоят.

А кто-нибудь есть на форуме оперированный в США? я не нашла на иностранных сайтах ВАУ результатов.  У нас уже зашито небо и губа, готовимся зубы и костная. Не очень я хочу делать в России, но про заграницу совсем мало информации.  Вика,  подскажите, пожалуйста, как клиника в Германии называется, где вы делали операцию? Жалко , что Хемприх уходит , к нему мы уже не успеем,может,  у них в клинике еще кто-то есть им наученный

Отредактировано Romashka (2020-06-08 17:37:12)

25

Romashka написал(а):

А кто-нибудь есть на форуме оперированный в США? я не нашла на иностранных сайтах ВАУ результатов.  У нас уже зашито небо и губа, готовимся зубы и костная. Не очень я хочу делать в России, но про заграницу совсем мало информации.  Вика,  подскажите, пожалуйста, как клиника в Германии называется, где вы делали операцию? Жалко , что Хемприх уходит , к нему мы уже не успеем,может,  у них в клинике еще кто-то есть им наученный

Отредактировано Romashka (Сегодня 16:37:12)

На форуме нет, но вот тут девушка из Штатов, очень даже ВАУ))

https://www.instagram.com/p/CABb6X2Bt_p/

В Германии стоит обратить внимание на клинику Charite в Берлине, там пока ещё оперирует Др. Шмидт. Мы были в Гамбурге у Prof. Dr. Kreusch, я не скажу, что я в восторге, но я очень придирчива в этом вопросе (и по жизни тоже))), но вот двухсторонника взрослого я у него на приёме видела - красавец парень, очень достойный результат!

Отредактировано Maja (2020-06-08 21:38:18)

26

Maja написал(а):

На форуме нет, но вот тут девушка из Штатов, очень даже ВАУ))

Так у нее только губа... Изолированую губы многие хирурги хорошо шьют.

27

Мы сейчас в активном поиске, буду писать Хемприху, может ещё он останется или кого то порекомендует .
У мужа сестра много лет живет в Германии , написала по своим каналам , должна тоже сказать кто у них сейчас самый самый .
А кто нибудь слышал что то про Израиль ? Тем здесь тоже очень мало , буквально одна фамилия мелькала .
Шмидт очень рекомендуют на подобном немецком форуме, пока мало его просмотрела , но эта фамилия часто обсуждается положительно.

28

Romashka написал(а):

А кто-нибудь есть на форуме оперированный в США? я не нашла на иностранных сайтах ВАУ результатов.  У нас уже зашито небо и губа, готовимся зубы и костная. Не очень я хочу делать в России, но про заграницу совсем мало информации.  Вика,  подскажите, пожалуйста, как клиника в Германии называется, где вы делали операцию? Жалко , что Хемприх уходит , к нему мы уже не успеем,может,  у них в клинике еще кто-то есть им наученный

Отредактировано Romashka (Сегодня 15:37:12)

Университетская клиника Лейпцига .

Профессор больше оперировать не будет , т к у немцев с этим строго, в плане возраста. Ему 65 лет, он будет заниматься теперь научной деятельностью, ездить по конференциям.

Приёмник у него есть, ныне действующий заведующий его отделением, но советовать его не могу, т к работ его я не видела.

И тут все-таки важны руки, приёмник может делать все по образцу, а быть рукожопым, как вариант.

По общению он мне не понравился, заносчивый засранец, Иванова напомнил)

Отредактировано Вика 888 (2020-06-08 23:22:50)

29

юльька написал(а):

Так у нее только губа... Изолированую губы многие хирурги хорошо шьют.

Не скажите, всякое бывает)) Тут и форма носа интересна, именно как развиваться будут уже нос и лицо во взрослом возрасте. У неё пусть и не очень симметрично всё, но очень гармонично смотрится!

Да и не только губа сама интересна, а какие прекрасные зубы у неё, какая она сама красавица, вся светится, семья!

Вот у нас губа задета, а с зубами верхними передними видимо повозиться нужно будет, чтобы такую красоту навести((

30

Ksushx написал(а):

Мы сейчас в активном поиске, буду писать Хемприху, может ещё он останется или кого то порекомендует .
У мужа сестра много лет живет в Германии , написала по своим каналам , должна тоже сказать кто у них сейчас самый самый .
А кто нибудь слышал что то про Израиль ? Тем здесь тоже очень мало , буквально одна фамилия мелькала .
Шмидт очень рекомендуют на подобном немецком форуме, пока мало его просмотрела , но эта фамилия часто обсуждается положительно.

Нет тут самого-самого))) Есть разные клиники, разные подходы, ну и не пиарят так уж особо тут хирургов. Но некоторую инфу можно на форуме lkgs.net найти.
Шмидт - это женщина.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Операция по расщелине неба за границей.