Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 241 страница 260 из 260

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

mamaUlya
Я Вам открыла весь форум еще вчера.

242

Здравствуйте! Моему сыночку 7,5 месяцев, у нас неполная скрытая расщелина верхней губы. Предстоит операция в ноябре. Интересуют вопросы кормления и реабилитации после операции, мы на ГВ и засыпаем тоже с грудью. Откройте веточки, пожалуйста необходимые. Спасибо заранее!

243

MV18
:flag:

244

Всем привет! Вот и у меня оказалась особенная малышка. Родилась вчера. Пока известно только то, что небо, вроде как, целое. Расщелина сверху слева. Ищу сейчас информацию по поводу всего-всего. Очень рада, что наткнулась на этот форум. Много полезной информации.

245

LittleWitch
:flag:

246

Всем привет!🤗 меня зовут Ирина. Я мама замечательного сыночка Пети. Родился 29.09.2018 с расщелиной губы, твердого и мягкого неба и АО. Это наш третий сынуля)) Диагноз я узнала на 2-м узи, в 20-21 неделю. Сначала был шок, потом слезы и переживания. Я переболела ОРВи на 4-5 неделе беременности, ещё не зная о ней, потом был жуткий токсикоз на 6-8 неделе, лежала в стационаре дней 10. И когда более-менее полегчало, узнала про диагноз...Амниоцентез делать я отказалась (хотя генетик настаивал и уговаривал) причем в ее согласии никто ни за что не отвечает, а если, что и случится, не по их вине..., да и с мужем решили, что в любом случае оставим ребенка, а нервничать до и во время процедуры, подвергать опасности себя и малыша смысла не видели.
Ещё будучи беременной начала изучать вопрос, съездила на консультацию к Гончаковой С.Г. Они теперь работают в своей клинике на Молодежной, оперируют вроде в ЦКБ. Но первые операции губы и мягкого неба делают только платно, по квоте делают только твердое небо и АО. Но цену не сказали...Может платно кто-то делал, может мне в личку написать? Буду рада) но думаю, что в Москве в НПЦ и других центрах и клиниках есть тоже достойные врачи😊 буду рада, если кто, что посоветует)
Сейчас меня беспокоит питание и набор веса.
Светлана Геннадьевна мне посоветовала не кормить грудью при нашей расщелине, хотя малыш ее берет, но сколько высасывает сам непонятно. Поэтому я сцеживаюсь и даю из бутылочки с советской соской. Молока много, Вроде хорошо сосет, но вот завтра Пете 2 недели, а он только добирает свой вес при рождении...сегодня 2985, родился 3040, а выписались 2850, т.е. прибавка от выписки 135гр, понятно, что в первые дни молозиво было, но...
Нам дали весы, взвешиваю каждый день/через день...Может кто что подскажет, посоветует. Решила с сегодняшнего дня будить его каждые 2 часа и кормить.
Ещё интересно узнать, когда дают направление к хирургу в центр, я так понимаю в месяц при посещении педиатора...есть ли очередь на операцию? Может уже можно встать в очередь, педиатр наш не знает , не смог ответить на эти вопросы...
Открыта и буду рада новым знакомствам и рекомендациям!!!😊🤗

247

Ирина_Т
:flag:

248

всем привет, я мама ребенка с односторонней расщелиной губы, ждем операцию в конце ноября в 2,5 мес... планируем ее у гончакова, буду рада советам и рекомендациям)

249

Дана1221
:flag:

250

Здравствуйте! У моего сына 02.08.2017г.р. расщелина мягкого нёба, мы из Спб. Ждем операцию в Турнера у Степановой. Хотелось бы узнать по больше про условия института.

251

Мама Демида
:flag:

252

Здравствуйте,у меня сынок Богдан)))Левосторонняя расщелина губы, твердого,мягкого неба и альвиолярного отростка...Ждем операцию

253

Ксения18041989
:flag:

254

Всем привет) Я здесь недавно,но уже почуствовала мощную поддержку и прилив сил ,чтобы бороться дальше) Благодаря етому сайту,я теперь знаю,КАК это делать)) Как кормить,какие соски нам подходят ,Где оперироваться)Но,здесь еще море полезной информации,которая облегчит жизнь нам ,родителям,и нашей малышке))

255

Daria40ka написал(а):

Инвалидность до операции оформляйте она вам положена!

Мне тоже сказали только после операции, скажите может вы знаете где можно точно прочитать

256

Анастасия15 написал(а):

Мне тоже сказали только после операции, скажите может вы знаете где можно точно прочитать

Вам кто сказал что до операции ваш ребёнок не инвалид? То есть после операции он им станет?!!!!если вам отказал Мсэ в инвалидности, то пишите письмо жалобу на сайт минтруда, и вас пригласят на переосвидетельствование ! Можете написать мне 89397147445 Вайбер ватсап я вам скину образец письма , скорректируете его под себя и отправьте!

257

lana32
:flag:

258

Анастасия15 написал(а):

Мне тоже сказали только после операции, скажите может вы знаете где можно точно прочитать

Абсолютнейшая чепуха. Инвалидность — это не награда за операцию, она выдаётся при соответствии определённым критериям. Эти критерии можно открыть и прочесть. В РБ было что-то вроде «нарушение дыхания, жевания, глотания».
А вот после операции инвалидность дают уже не всегда. Там всё зависит от того, с какими бумажками (с каким заключением консультирующего ЧЛХ-хирурга) вы придёте.

259

Доброе утро!! Я из Новосибирска,мама Арины))6 лет.  Зарегистрирована вроде давно,но давно не была((можно открыть ,пожалуйста,доступ к ветке Украина могиляк

260

Аня33
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9