Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 181 страница 210 из 259

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

181

Кристина 🌼 написал(а):

Здравствуйте!
Я будущая мама зайки. Вчера на экспертном УЗИ подтвердили. Сейчас на 22 недели беременности, пока видят расщелину губы, что с небушком неизвестно. Хорошо, что есть этот форум, больше не грущу, готовлюсь к самой красивой и любимой зайке.

Привет, а кого ждете? Сынишку или дочурку? Небо вроде как не видно по узи

182

Nastya11 написал(а):

Добрый день!Я мама дочки с правосторонней расщелиной верхней губы,мягкого и твердого неба,ао.Нам один месяц.Ищем информацию о том,где лучше всего прооперировать,о врачах.Прошу совета у форумчан,если есть что сказать,возможно рекомендации.Мы жители Украины,г.Днепр.
А также прошу администратора открыть закрытые ветки.

У нас тоже правосторонняя. Но мы в РФ. А у всех вроде Могиляк лучший. Если б я в Украине жила, то обратилась бы именно к нему

183

VikysiaNV
:flag:

184

Добрый вечер. Моей дочурке годик, у неё расщелина мягкого неба. 08.10.18 нам предстоит операция в Бонум, врач Рогожина. Рада буду услышать отзывы об учреждении и о враче.

185

Таисия написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Таисия, я мама сынульки с полной расщлиной губы, неба и альвеолярного отростка. Правосторонняя. Носик почему то сьехал в сторону! Мы из подмосковья. Скоро ложимся на первую операцию в Морозовской больнице.
Началось все с неожиданной беременности погодкой! Через 6 месяцев после первой беременности! Следующая неожиданность была на втором скрининге! Когда сказали про расщелину, я вспомнила людей с едва заметным шрамиком на губе. А что в небе бывают дырки- я тогда даже не знала! Стала читать про это заболевание: расстроилась сильно. Не знала что столько проблем с этим диагнозом. Думала зашил - и все дела! Так и не поняла: в роду такого не было не у кого! Вроде как это передается по наследству. Теперь, если один раз случилось, то передастся внукам?

Вот тоже задаюсь этим вопросом, тоже погодки, у младшей расщелина мягкого неба, очень хотели третьего но теперь боюсь, и боюсь у моих девочек детки могут такую патологию получить, наверное надо на консультацию к генетику

186

Анастасия15 написал(а):

Вот тоже задаюсь этим вопросом, тоже погодки, у младшей расщелина мягкого неба, очень хотели третьего но теперь боюсь, и боюсь у моих девочек детки могут такую патологию получить, наверное надо на консультацию к генетику

извините, девочки, а что даст консультация генетика?

Да, он вам подтвердит, что вероятность рождения внука с такой патологией выше, чем была у вас вероятность рождения ребенка с таким диагнозом...и что?

Я понимаю, если бы генетик давал всем чудесную таблетку с превентивной функцией недопущения патологий в будущем)))))

Слава Богу на форуме есть примеры рождения здоровых полностью деток у мам и пап с расщелинами, что внушает оптимизм, но....не снимает риска повтора

187

Nateo
:flag:

188

Всем привет! Я мама ребенка с расщелиной неба из Украины. Админ откройте темы об операциях у Могиляка

189

Nicety написал(а):

Админ откройте темы об операциях у Могиляка

Админ, перепугавшись столь приказного тона, роняя тапки, открыл Вам весь форум!  :D
Удачи!

190

Добрый вечер!  Моей доченьке 10 месяцев,  у нее расщелина  неба,  через месяц операция в Могиляка.   Админ, откройте пожалуйста веточку.

191

Куся
:flag:

192

Ирин@ написал(а):

А коррекцию где делали? Вкладыш обычно всем показан после нее

Коррекцию в Грозном делали у Ахметханова Саид-Магомеда.он сказал что никакие вкладыши носить не надо.все равно в 15 лет если захотите можете поправить носик.у него методика другая в Германии квалификацию проходит🤷‍♀️

193

Ирин@ написал(а):

Смотрю вы уже и костную сделали, как все прошло?

Да сделали костную пластику.операция прошла хорошо швы уже все рассосались чувствуем себя хорошо😊

194

малая написал(а):

Седа1994
Здравствуйте! Только собираюсь ехать на консультацию по поводу коррекции, очень надеюсь, что возьмут

Удачи вам 🙋‍♀️а куда поедите?

195

Екатерина1986 написал(а):

Седа1994
Добрый день. Смотрю, вы в Астрахани оперировали губу. Мы только собираемся на реконструкцию. Хороший хирург все сделает хорошо, насколько это возможно. Удачи вам!

Удачи и здоровья малышу☺

196

Здравствуйте! Меня зовут Алёна, я из города Череповец. 1 июня 2018, я родила девочку, Ангелину, и как только приложила к груди  меня насторожили булькающие звуки, на что неонатолог сказала, что всё хорошо, ребёнок здоров нет никаких поводов для беспокойства. Но в палате   уже при кормлении меня всё больше и больше беспокоило, то молочко вытекало из носика, то звуки при кормлении, то язычок синел, Ангелина у нас 4 ребёнок, я понимала, что ,что то не так, но доктор ничего толком не сказал, единственное, что неправильно берёт грудь, неправильно кормите.
Только на 3 день сменился  детский доктор, и при обходе, я озвучив свои переживания ,доктор насторожилась и при осмотре нашла расщелину .... что я испытала, ШОК!
Ну а дальше походы и поездки к врачам и т.д.
Спасибо моей близкой подруге, она меня поддержала.
В нашем городе челюстно-лицевых хирургов нет, а областной врач сказал что у нас врождённая неполная расщелина нёба и что такие операции он делает только после года, как при этом он жестами показывал и расказывал как он будет делать операцию, " как бегемоту раскроет рот ребёнку", мы с мужем испытали ужас, и для себя поняли, что у этого доктора мы оперироваться не будем.
После положительных отзывов о Светлане Геннадьевне Гончаковой, я очень захотела прооперивать ребёнка у неё и списавшись с ней, она поставила нам диагноз: изолированная расщелина мягкого нёба, и что эту операцию делает в 6 месяцев..
Но данную патологию по квоте у них не делают, а денег у нас таких нет. На что СГ предложила обратиться в благотворительный фонд, что мы и сделали. И вот , к нашему счастью сбор денег закончен!!!  Ангелиночке уже 1 октября 4 месяца. Не за горами и 6 месяцев, и вот начался следующий этап... подготовка к операции, к госпитализации и меня мучают куча вопросов: поделитесь пожалуйста,  со мной советами!!!  Т.к.У меня 4-ро детей, одной из которых всего 1.8 месяцев, у меня катастрофически нехватает времени, чтобы поискать  информацию на форуме. Помогите пожалуйста, подскажите, что да как!!!

197

Алёна Анатольевна
:flag:

198

Добрый день! У нашей малышки расщелина неба. Сейчас нам 2.5 месяца. Сказали операцию после 8 мес делать будут, смотрел нас Мамедов. Интесно делают ли операции раньше? Хочется больше информации, много вопросов. Откройте, пожалуйста, форум.

199

ЮлияП
Форум Вам открыла. Наверху есть кнопка "Поиск". Поищите с ее помощью информацию о Мамедове. Отзывы разные. В Москве есть еще несколько первоклассных хирургов.

200

Здравствуйте, сыну 6 лет. Позади 3 операции. У нас односторонняя расщелина мягкого и твёрдого нёба и губы + АО. Ищу информацию о Бонум в Екатеринбурге. Помогите, пожалуйста. Откройте веточку

201

Ольга Проченко(Бондаренко
:flag:

202

Здравствуйте. 27 недель на узи зд диагностировали расщелину губы справа. На всех предыдущих узи все было хорошо.это третьий реб.очень желанный мальчик. Конечно сразу оч.расстроилась.муж успокаивал . В остоальном врач сказал все норм.отклонений нет. Переживаю очень. Почитала на форуме что если губа то и небо скорее всего. На узи пойду в 30 недель. Сейчас нихочу пороть горячку и нервировать ребенка да и себя походами по уз и врачам.все равно уже что есть то есть. Спасибо за ваш сайт.очень помогает инфо. Откройте доступ пож.хотелось бы посмотреть фото деточек до и после для большей уверенности и успокоения

203

Анж1221
:flag:

204

ВиЕкимова написал(а):

Настя 22
Ну да действительно ) хотя знаешь когда я ложилась в больницу на сохранение мне сказали врачи что очень часто такие детки стали появляться. Быть может действительно экология питание наше ( ведь мы едим сплошную химию с самого детства). Самое главное что эти детки полностью здоровы и у них нет ни каких отклонений) просто они особенны)

Доброго времени суток!!! Ой, простите, Вы говорите,что такие детки особенные?! А в чем?! У кого-то большие уши,у кого-то веснушки,у кого-то еще что-то - каждый из нас особенный. Ребенок, как губка, все впитывает с рождения и , если Вы заложите в него некую особенность, то в будущем это может его сломить...(а может и нет). У меня двухстороннее расщепление губы и арвеолярного отростка и у сыночка патология только  односторонняя расщ губки -и меня , как и я своего сына, воспитывали ну не как особенного, а просто любимого ребенка

205

Добрый день всем посетителям форума, а так же его создателям и модераторам!

Я нашла ваш ресурс в процессе ожидания желанного малыша с расщелинами и очень благодарна за создание и поддержание форума.

До 20 недели беременности я никогда не слышала о подобном диагнозе, пока мне не озвучили на УЗИ полный набор - двусторонняя расщелина губы и костного неба (мягкое не видно) с передним смещением.
Амниоцентез показал стандартный кариотип, но врачи утверждают что после рождения нужны будут дополнительные генетические обследования для исключения возможных аномалий.
Наш малыш долгожданный и очень любимый, поэтому я решила полностью подготовиться к его рождению (насколько это возможно).
Надеюсь найти поддержку и полезную информацию здесь, как только будет у меня опыт - буду делиться.

Прдробнее о нас:

Сейчас мы на 35 неделе, живем в Британской Колумбии, подключены к государственной программе по расщелинам. Но т.к. приехали мы с пост-советсткого пространства, то я выбрала русскоязычный форум для общения - терминология на английском иногда сводит меня с ума, т.к. еще и в анатомии разбираться надо.

Первые интересующие вопросы, с которыми я уже столкнулась:

у кого был опыт с проблемами самостоятельного дыхания у ребенка сразу после рождения? Моя мидвайф (акушерка) говорит об этом как об очень вероятном сценарии учитывая диагноз.
Поделитесь опытом или перенаправьте в соответствующую ветку. Спасибо!

206

Добрый день! Я будущая мама малыша с левосторонней расщелиной  губы , твердого неба и альвеолярного отростка.  Откройте пожалуйста доступ.

207

Squirrel Mom написал(а):

Добрый день всем посетителям форума, а так же его создателям и модераторам!

Я нашла ваш ресурс в процессе ожидания желанного малыша с расщелинами и очень благодарна за создание и поддержание форума.

До 20 недели беременности я никогда не слышала о подобном диагнозе, пока мне не озвучили на УЗИ полный набор - двусторонняя расщелина губы и костного неба (мягкое не видно) с передним смещением.
Амниоцентез показал стандартный кариотип, но врачи утверждают что после рождения нужны будут дополнительные генетические обследования для исключения возможных аномалий.
Наш малыш долгожданный и очень любимый, поэтому я решила полностью подготовиться к его рождению (насколько это возможно).
Надеюсь найти поддержку и полезную информацию здесь, как только будет у меня опыт - буду делиться.

Прдробнее о нас:

Сейчас мы на 35 неделе, живем в Британской Колумбии, подключены к государственной программе по расщелинам. Но т.к. приехали мы с пост-советсткого пространства, то я выбрала русскоязычный форум для общения - терминология на английском иногда сводит меня с ума, т.к. еще и в анатомии разбираться надо.

Первые интересующие вопросы, с которыми я уже столкнулась:

у кого был опыт с проблемами самостоятельного дыхания у ребенка сразу после рождения? Моя мидвайф (акушерка) говорит об этом как об очень вероятном сценарии учитывая диагноз.
Поделитесь опытом или перенаправьте в соответствующую ветку. Спасибо!

Доброго времени суток. У меня дочка со сквозной двусторонней расщелиной. Если есть переднее смещение(оно же - протрузия межчелюстного фрагмента), то мягкое нёбо тоже расщеплено. Это прям 99.99%. Особенности дыхания, конечно, есть. Но, впринципе, ничего сложного - просто немного не так, как у детей без расщелин. На форуме найдёте всю полезную информацию. Лёгкой беременности, красивых фоточек и ми-ми-мишного настроения маме и маленькому пузёнышу. Это не трагедия века. Всё исправляется и всё будет хорошо. У кого-то всё хорошо бывает сразу, а к кому-то это "хорошо" приходит со временем))

208

Всю необходимую информацию найдёте через кнопку "Поиск" когда администратор откроет весь форум. Она это скоро сделает ;-)

Отредактировано Йа (2018-10-04 05:32:57)

209

Squirrel Mom
bellezza
:flag:

210

Добрый день. У меня беременность 24 недели, на 22 узнала про двухстороннюю расщелину губы и неба. Делала скрининг на 15 недели в частной клинике, все хорошо, лежала в больнице там делали узи на 21 недели, тоже ничего не увидели.  На 23 недели отправили в центр планирования на повторное узи, и врач узист была именно та что делала мне первое узи платное.все подтвердилось, узист начала пугать что может быть и сопутствующие диагнозы, предложили сдать пункцию. Предупреждала что заведующая будет меня уговаривать оставить ребенка, но если есть показания то должны убирать. Далее должны были собрать комиссию о прерывание беременности. Сейчас у меня уже 24 неделя, ходила сегодня на комиссию, но там никого не было кроме заведующий центра планирования. Начала грубо со мной, как будто я какая то отстала, говорила что остальные не пришли потому что это все пустят, никто прерывать не будет, что я сама виновата, почему не пришла к ним на первый скрининг(А я не могла так как умер отец) что она ни за что не отвечает, что созванивалась с заведующие род дома и та тоже отказывается прервать. Что по закону они не имеют право(это правда?). Что даже если я сдам пункцию и там будут хромосомные аномалии мне все равно придется рожать так как пока придет результат уже будет 25 недель. Мягко говоря она меня просто послала и сказала что это мои проблемы. Можете заказать меня камнями, продвигать, но я все равно хочу прервать беременность. Я понимаю что родов этого ребенка, в первую очередь будет тяжело ему, у меня нет еще таких денег на операции в Москве. И я не могу даже представить как она бедная будет рости среди моих двух здоровых детей.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9