Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 991 страница 1000 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

991

Juli написал(а):

Не вижу чтобы хоть кто то писал о Громовой.. Я в растерянности к кому обращаться.

Громова была в длительном декрете, и не так давно только вернулась к работе. Её пациенты в основном уже большие детки, чьи мамы мало сейчас пишут. Из того что я видела, очень достойные результаты у неё  :flirt:

992

Жарго
Сил вам скорее принять особенность вашего ребёнка и скорее стать счастливой семьёй. Всё в ваших руках, гоните дурные мысли, вы сейчас очень нужны вашему малышу  :flirt:

993

Maripetrik
Juli
:flag:

994

Всем привет! На 23 неделе узнали о диагнозе нашей девочки. Немного отошли от первого шока. Ищем информацию. Рождаться нам в ноябре, поэтому просим открыть закрытые темы про операции и хирургов. Мы из СПб.

995

Enigma
:flag:

996

Добрый день всем! У меня 2 детей с левосторонней расщелиной губы, неба. Младший после ринопластики не проносил весь период вкладыш в носу, во сне вытащил и потом не могли снова вставить. Сказали, что надо оперировать снова. Тогда не стали оперировать, т. к. уже 3 операции перенес. А сейчас проблемы с дыханием: левый нос плохо дышит. Диагноз: атрезия преддверия носа. Надо оперироваться. Прошу открыть доступ к закрытой части. т.к. надо выбрать где сделать такую операцию, сын уже взрослый. И хотелось узнать про генетическое обследование. Мы делали: кариотип в норме. Кто-нибудь делал более расширенное обследование, чтобы выявить наследственность?

997

Всем привет! Мы узнали о диагнозе, когда малышка наша родилась. УЗИ не показывало никаких отклонений. В роддоме посоветовали обратиться в НПЦ в Солнцево. И вот мы в возрасте 2 месяца прибыли на первую операцию, потом в 5 месяцев мягкое небо, в 1.5 года твердое. Сейчас нам 7 лет, готовимся в костной пластике. Вопросов масса, впрочем, как и перед каждой операцией.

998

Dias
МамаСони
:flag:

999

Здравствуйте. Впервые зарегистрировалась на этом форуме. Впервые столкнулась с проблемой.13.07 родила девочку с синдромом Пьера Робена. Как гром среди ясного неба. 10 дней как день сурка, борьбы, молока нет, стресс, привыкание, кормление, смена памперсов, страхи, слезы.Потом поиск информации  и чем дальше в поиске, ты понимаешь что кроме мужа и дочери ближе никого нет. В городе где мы родили нам помочь не могут, кроме как  что сняли 2 раза с аппарата, тренируемся  и в плане подшить язычок к пуговичке.В Алматы вроде есть ортодонт, который делает слепок и формирует временное закрытие расщелина.Все остальные варианты операций в КЗ только старше 1,5 лет при наличии противопоказаний    соответственно веса.Замкнутый круг.Нам 16 дней и что дальше делать пока мало представляю кроме как уход и питание, бессонные и страшные ночи.

Мой телефон  +7  7011821606 Караганда Казахстан
В настоящее время практически не отвечаю мой ребёнок очень тяжёлый, у нас аспирационная пневмония.Пьера Робена в Казахстане не лечат.Прошу открыть ветку для россиян.Не совсем понимаю как пользоваться этим форумом

Отредактировано Мама Ярославы Анастасия (2019-07-30 10:07:03)

1000

Мама Ярославы Анастасия написал(а):

синдромом Пьера Робена

Анастасия, мы тоже узнали о проблемах после рождения Сонюшки. Готовы не были. и нам помочь никто в нашем городе не смог. Посоветовали Гончаковых. С рождения с ними.

https://www.vasha-nadezhda.ru/pyer-roben


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9