Всем- привет! Я, мама Максика (4 месяца и 3 дня)! Родился сыночек, неожиданно для нас, с расщелиной верхней губки (потянуло и носик). На некоторое время мы с сынишкой были разлучены: экстренное кесарево- ребёнка забрали в пренатальный... Но воссоеденившись, я была так тронута: Максик взял грудь (хотя многие врачи говорили противоположное)! Это было очень для меня! Старший сыночек (10 лет, без патологии) грудь не сосал (сцеживала до 7 месяцев, пока, не закончилось молоко). Почти в 4 месяца сделали пластику губы и подтянули крыло носа...в Харькове, делал профессор Любченко А. В. (этот хирург наблюдал сына в пренатальном). Хотели оперироваться у Могиляка, но там очень ждать долго (очередь)... Нам не говорили, что нельзя сосать грудь после снятия швов, не ставили в нос насадки... Прошло после операции 2 недели и я, теперь, переживаю... Не навредит ли сосание, не образуются ли рубцы, не сузится ли ноздря...
  Админы, откройте, пожалуйста, мне веточки! Спасибо!

Привет всем ! Я из Санкт-Петербурга. Моя дочь родилась с ращелиной мягкого частично твёрдого нёба. Ращёлину обнаружили в роддоме. Нам сейчас 1.5 месяца. Вот ищу полезную информацию, пытаемся определиться с хирургом. Были на приеме у ЧЛХ Степановой Ю.В. , хотелось бы узнать кто оперировался у неё, я вся в раздумьях...

Всем привет. Мне 22 года, я девушка. Казахстан. Хотелось бы найти ребят примерно моего возраста с целью знакомства, общения.

Здравствуйте!
В мае у меня родился сынок, с атипичной расщелиной, а именно расщелина носа. О том что у нас такой диагноз узнали еще во время беременности в 33 недели. Так что к его рождению уже были готовы морально) из сопутствующего небольшая расщелина АО.
Консультировались с Ивановым А.Л в Цниис. Предлогают операцию по омс, но увы очередь большая и дату еще не назначили. Сейчас думаем с мужем, решаем ожидать или поехать на операцию за свой счет.
Марк очень симпатичный, развитый малыш👶, и очень хочется поскорее решить нашу проблемы но мы в сомнениях как быть.
Живу в г. Краснодаре

Отредактировано ЮлияGreb (2019-07-16 20:25:23)

Спасибо за подсказку😃 уже пошла читать о ней, и посмотрю результаты.

Спасибо! Действительно, недавно он оперировал подобное. Правда проблемма у нас погрубее немного(

Здравствуйте)дочке 8 месяцев,у нас расщелина мягкого неба,обнаружили только после двух недель после родов.операцию сказали только делают в полтора года..откройте пожалуйста веточку,спасибо!

Привет всем! Я новенькая на форуме. Сейчас моей доченьке 10 лет.  В 32 недели беременности врачи увидели на УЗИ расщелину губы и неба слева. О преждевременных родах и отказе от ребенка не было даже и мысли. Родилась доченька в 39 недель беременности, как и первая моя дочь, с помощью кесарева сечения. Диагноз поставлен: левосторонняя сквозная расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. В 7 месяцев ей произвели операцию – первичную  хейлоринопластику  слева, в 11 месяцев - пластику мягкого неба, в 1г6мес - пластику твердого неба. Все три операции проводились в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (г.Москва). До 3-х лет была инвалидность. Потом ее сняли у нас в городе. Не подтвердили инвалидность, и в области, а в Москве, сказав "у Вас умный замечательный ребенок". Конечно умный - я с ней с 6 месяцев занималась по специальной программе. Инвалидность-то не по умственному развитию была, а "сквозная расщелина губы и неба и АО" и проблема-то не устранена. Потом я уже больше ни куда не обращалась по поводу переосвидетельствования. По настоящее время мы стоим на учете у ортодонта, проводится ортодонтическое лечение. Наблюдаемся мы у ортодонта в Медицинском центре "Бонум" (г.Екатеринбург). Так как мы живем не в Екатеринбурге и Свердловской области, а в Магнитогорске Челябинской области, медицинское обслуживание, изготовление ортодонтических аппаратов и их установка для нас платные и дорогостоящие. У меня двое детей и воспитываю я их одна. Уже большой долг по ЖКУ накопился, т.к. на реабилитацию много средств требуется.  До 12 лет доченьке необходимо произвести операцию: костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти. Подскажите, реально ли нам сейчас получить инвалидность? Очень тяжело в финансовом плане.

Всем доброго дня!!!
Я мама малыша с синдромом Тричера Коллинза. Мы из Новосибирска. У нас готическое нёбо, но проблемы схожие с проблемами деток с расщелиной ( питание, дыхание, западение языка).
Сейчас нам 1 месяц, мы на зондовом питании.
Очень хочу с ним домой, но не знаю за что хвататься при западении языка и остановке дыхания 🤦 Очень боюсь!!! Что делать в такой ситуации?

Отредактировано Ленин Малыш (2019-07-23 05:44:14)

Здравствуйте.тут новенькая. Не знаю еще, что написать.нахожусь в шоковом состоянии. Родила ребенка 23.07.19. Еще не видела ребенка.только на видео, не смогла себя перебороть.

Здравствуйте! У моего малыша односторонняя расщелина губы. Через две недели предстоит операция в МЦ Бонум (Екатеринбург). Готовимся, прошу открыть заблокированые ветки.

Жарго
В смысле перебороть?