Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 961 страница 990 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

961

Бабушка малыша
Форум вам открыла. Вы хоть напишите, откуда вы.

962

Доброго всем дня! Я мама малыша у которого 4 дня назад обнаружили правостороннюю расщелину губы и нёба. Мы из МО г. Ивантеевка. Узнали на 2м скрининге в Щелковском перинатальном центре. Отправили в МОНИИАГ, там подтвердили.
Нуждаемся в помощи нужной информации и поддержки. Откройте нам пожалуйста все веточки🙏🏻🙂

963

Ira19
Все открыто!  :flag:

964

alxd написал(а):

Привет. Мы из Воронежа  , у нас тоже мягкое и частично твердое небо. Операцию сделали на прошлой неделе у Гончаковых, пока только приходим в себя. Я узнала о расщелине в роддоме, это было сложно, так же спас этот форум. Почитайте нашу веточку, нам уже 7 месяцев. Здесь еще есть похожая ситуация у Любы из Москвы Наташа москва и у Насти с Комсомольска-на-Амуре Лизуня, у них уже охранный период после операции заканчивается.. Касаемо речи, в ЦКБ врачи нам сказали, что т.к. операцию сделали вовремя велика вероятность с речью будет все нормально.  
А почему так поздно нашли расщелину?

Отредактировано alxd (2019-07-04 03:22:23)

Все врачи сейчас тоже удивляются что так поздно нашли! Видимо всем было все равно, осмотр ребёнка как положено при родах не провели, в ротик не заглянули. При этом мы не прошли аудиологический скрининг при рождении который проводят, сказали повторить в месяц, но так как мы долго искали где его сделать, провели только в три месяца, там нам объяснили что мы бы из за расщелины и не прошли бы его. Делали нам какой то другой тест (названия не помню), к голове крепили какие то присоски и в уши вставляли датчики, при его проведении надо что б ребёнок спал. Хорошо что хоть в 1,5 месяца обнаружили... сейчас самое главное сделать операцию

965

Всем- привет! Я, мама Максика (4 месяца и 3 дня)! Родился сыночек, неожиданно для нас, с расщелиной верхней губки (потянуло и носик). На некоторое время мы с сынишкой были разлучены: экстренное кесарево- ребёнка забрали в пренатальный... Но воссоеденившись, я была так тронута: Максик взял грудь (хотя многие врачи говорили противоположное)! Это было очень для меня! Старший сыночек (10 лет, без патологии) грудь не сосал (сцеживала до 7 месяцев, пока, не закончилось молоко). Почти в 4 месяца сделали пластику губы и подтянули крыло носа...в Харькове, делал профессор Любченко А. В. (этот хирург наблюдал сына в пренатальном). Хотели оперироваться у Могиляка, но там очень ждать долго (очередь)... Нам не говорили, что нельзя сосать грудь после снятия швов, не ставили в нос насадки... Прошло после операции 2 недели и я, теперь, переживаю... Не навредит ли сосание, не образуются ли рубцы, не сузится ли ноздря...
  Админы, откройте, пожалуйста, мне веточки! Спасибо!

966

Xormejster
:flag:

967

Привет всем ! Я из Санкт-Петербурга. Моя дочь родилась с ращелиной мягкого частично твёрдого нёба. Ращёлину обнаружили в роддоме. Нам сейчас 1.5 месяца. Вот ищу полезную информацию, пытаемся определиться с хирургом. Были на приеме у ЧЛХ Степановой Ю.В. , хотелось бы узнать кто оперировался у неё, я вся в раздумьях...

968

Елена_13
:flag:

969

Всем привет. Мне 22 года, я девушка. Казахстан. Хотелось бы найти ребят примерно моего возраста с целью знакомства, общения.

970

yunost9 написал(а):

Всем привет. Мне 22 года, я девушка. Казахстан. Хотелось бы найти ребят примерно моего возраста с целью знакомства, общения.

В Казахстане есть 10 групп в вацапе

971

Здравствуйте!
В мае у меня родился сынок, с атипичной расщелиной, а именно расщелина носа. О том что у нас такой диагноз узнали еще во время беременности в 33 недели. Так что к его рождению уже были готовы морально) из сопутствующего небольшая расщелина АО.
Консультировались с Ивановым А.Л в Цниис. Предлогают операцию по омс, но увы очередь большая и дату еще не назначили. Сейчас думаем с мужем, решаем ожидать или поехать на операцию за свой счет.
Марк очень симпатичный, развитый малыш👶, и очень хочется поскорее решить нашу проблемы но мы в сомнениях как быть.
Живу в г. Краснодаре

Отредактировано ЮлияGreb (2019-07-16 20:25:23)

972

ЮлияGreb
:flag:
Самые красивые послеоперационные носы я видела у пациентов Гончаковой Светланы Геннадьевны. Но это чисто мое мнение.

973

Спасибо за подсказку😃 уже пошла читать о ней, и посмотрю результаты.

974

ЮлияGreb
Я видела недавно пост в инстаграме у Иванова как раз с похожей проблемой. Можете посмотреть. Мы у Иванова оперируемся. Если будут вопросы, спрашивайте. Лучше в личку, там точно не пропущу.

975

Спасибо! Действительно, недавно он оперировал подобное. Правда проблемма у нас погрубее немного(

976

Admin написал(а):

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

977

Здравствуйте)дочке 8 месяцев,у нас расщелина мягкого неба,обнаружили только после двух недель после родов.операцию сказали только делают в полтора года..откройте пожалуйста веточку,спасибо!

978

Татьяна95
:flag:

979

Привет всем! Я новенькая на форуме. Сейчас моей доченьке 10 лет.  В 32 недели беременности врачи увидели на УЗИ расщелину губы и неба слева. О преждевременных родах и отказе от ребенка не было даже и мысли. Родилась доченька в 39 недель беременности, как и первая моя дочь, с помощью кесарева сечения. Диагноз поставлен: левосторонняя сквозная расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. В 7 месяцев ей произвели операцию – первичную  хейлоринопластику  слева, в 11 месяцев - пластику мягкого неба, в 1г6мес - пластику твердого неба. Все три операции проводились в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (г.Москва). До 3-х лет была инвалидность. Потом ее сняли у нас в городе. Не подтвердили инвалидность, и в области, а в Москве, сказав "у Вас умный замечательный ребенок". Конечно умный - я с ней с 6 месяцев занималась по специальной программе. Инвалидность-то не по умственному развитию была, а "сквозная расщелина губы и неба и АО" и проблема-то не устранена. Потом я уже больше ни куда не обращалась по поводу переосвидетельствования. По настоящее время мы стоим на учете у ортодонта, проводится ортодонтическое лечение. Наблюдаемся мы у ортодонта в Медицинском центре "Бонум" (г.Екатеринбург). Так как мы живем не в Екатеринбурге и Свердловской области, а в Магнитогорске Челябинской области, медицинское обслуживание, изготовление ортодонтических аппаратов и их установка для нас платные и дорогостоящие. У меня двое детей и воспитываю я их одна. Уже большой долг по ЖКУ накопился, т.к. на реабилитацию много средств требуется.  До 12 лет доченьке необходимо произвести операцию: костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти. Подскажите, реально ли нам сейчас получить инвалидность? Очень тяжело в финансовом плане.

980

Всем доброго времени суток! Я мама малыша с неполной левосторонней расщелиной губки, про диагноз узнала сразу после родов, на УЗИ ничего не было видно. Через месяц нам предстоит первичная хейлоринопластика в Бонуме, Екатеринбург, очень хотелось бы разузнать побольше о подготовке  к операции, об условиях в больнице, что необходимо брать с собой, к чему быть готовыми... вообще как можно больше информации!

981

Всем доброго дня!!!
Я мама малыша с синдромом Тричера Коллинза. Мы из Новосибирска. У нас готическое нёбо, но проблемы схожие с проблемами деток с расщелиной ( питание, дыхание, западение языка).
Сейчас нам 1 месяц, мы на зондовом питании.
Очень хочу с ним домой, но не знаю за что хвататься при западении языка и остановке дыхания 🤦 Очень боюсь!!! Что делать в такой ситуации?

Отредактировано Ленин Малыш (2019-07-23 05:44:14)

982

Ленин Малыш написал(а):

Всем доброго дня!!!
Я мама малыша с синдромом Тричера Коллинза. Мы из Новосибирска. У нас готическое нёбо, но проблемы схожие с проблемами деток с расщелиной ( питание, дыхание, западение языка).
Сейчас нам 1 месяц, мы на зондовом питании.
Очень хочу с ним домой, но не знаю за что хвататься при западении языка и остановке дыхания 🤦 Очень боюсь!!! Что делать в такой ситуации?

Отредактировано Ленин Малыш (Сегодня 05:44:14)

Здравствуйте, у моей дочки Синдром Пьера-Робена .При этом синдроме также может западать язык.Мы спали исключительно на животе или на боку,так было легче дышать.В больнице были три недели,домой выписались и спали с радионяней с монитором дыхания, если дыхание останавливалось -она пищала бы.Ещё можно пульсоксиметр купить,смысл тот же.Будут вопросы-пишите в личку.Удачи вам!Всё будет хорошо!

983

Gulya
Пушистая20002
Ленин Малыш
:flag:

984

Gulya
Какая у вас непростая история. Про инвалидность думаю можно попытаться, шанс есть   :yep:

985

Здравствуйте.тут новенькая. Не знаю еще, что написать.нахожусь в шоковом состоянии. Родила ребенка 23.07.19. Еще не видела ребенка.только на видео, не смогла себя перебороть.

986

Жарго
Форум Вам открыла. Диагноз-то знаете? А то в Профиле не написали

987

Здравствуйте! У моего малыша односторонняя расщелина губы. Через две недели предстоит операция в МЦ Бонум (Екатеринбург). Готовимся, прошу открыть заблокированые ветки.

988

Здравствуйте девочки! Я восхищаюсь всеми вами! Мы тоже ещё не родились планируем в сентябре! В 11 недель предположили весь букет, в 24 подтвердили в Сеченовке но только после моих слов, в 32 окончательно приговорили так что готовимся и морально и материально... Были на консультации в Св. Владимира у Громовой, пока выводы не однозначные... расклад операций в 3 м губка и носик в год небо. Не совсем уверена что меня это правильно и действительно хорошо для ребёнка. Не вижу чтобы хоть кто то писал о Громовой.. Я в растерянности к кому обращаться.

989

Жарго
В смысле перебороть?

990

Juli
Вы в Москве, там клиник и врачей очень много, выбирай не хочу. Смотрите по форуму и определяйтесь


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9