Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 901 страница 930 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

901

Ирин@ написал(а):

Barbariska
Привет  . Мы тоже из Москвы, нам скоро 9 лет. Почему в Морозовскую?


Привет) Если честно, то направление сегодня выдал генетик, я его взяла и даже вопросов не задала, потому что все-таки надеялась, что первое УЗИ неправильно показало.

902

Любовь 13.01.2018
В Москве можно уже по вашему возрасту оперироваться. У Гончаковых, в цниис, рдкб.
Питер, Новосибирск, Екатеринбург тоже уже можно

Отредактировано Ирин@ (2019-05-30 12:09:17)

903

Barbariska
Морозовская не самая передавая в нашей области, особенно если вы из Москвы, присмотритесь к другим члх. То что вы здесь это большая удача и везение 🤗😉

904

Barbariska
Но члх до рождения ребёнка вам мало, что скажет. Общий план лечения и ничего конкретного. Это вы и здесь можете почитать. Лучше приходить уже после рождения с малышом ближе к месяцу 😉

905

Вот поэтому и зарегистрировалась на форуме, чтобы понять с чем имею дело. Читаю форум и что-то пока страшно...Спасибо за совет, думаю еще есть время разобраться во всем и найти хорошего хирурга.

906

Да, но у нас в стране все через 33 направления! Платные уже видела клиники, но может удастся найти бесплатное учреждение и хороших специалистов. И пока не понимаю, как туда попасть на консультацию...

907

Barbariska
Конечно, лучше заранее знать. Есть время подготовиться к этому. Изучить эту тему более подробно, сделать свой выбор члх осознанный, а не спонтанные  :flag:. Сейчас главное успокоится и настроиться на победу  :cool:. Как админ откроет вам доступ к закрытой части форума можете почитать личные веточки, посмотреть на деток. Ссылка на нашу веточку у меня под линеечками, заходите. У нас тоже левосторонняя  :writing:  :glasses:

Отредактировано Ирин@ (2019-05-30 12:19:58)

908

Barbariska
Есть хорошие клиники, которые работают по омс и квотам, но за первую консультацию придётся заплатить, один раз  ;). Думаю это не сильно ударит по бюджету

909

Это нет, конечно! Просто еще точно не знаю, что у нас (так как основной диагноз ставят, как я понимаю, после рождения), посмотрела, там суммы от 80000 тысяч.

910

Barbariska написал(а):

Просто еще точно не знаю, что у нас (так как основной диагноз ставят, как я понимаю, после рождения), посмотрела, там суммы от 80000 тысяч.

Да, картина станет ясна после рождения. Мы все операции делали бесплатно. За консультации если первично идём куда-то, то проще заплатить, чем связываться с поликлиникой, которая навязывает свои условия, куда и кому нам надо пойти, а в другие места типа они дать направления не могут.

Отредактировано Ирин@ (2019-05-30 12:48:05)

911

Любовь 13.01.2018
Barbariska
:flag:

912

Всем доброго времени суток) я новичок, как на форуме там и в нашей проблеме. 30 мая родила на свет свою маленькую девочку, сразу после родов при осмотре педиатром нам поставили диагноз расщелина мягкого и твердого нёба! Я не сразу поняла конечно же суть проблемы, да и до сих пор не особо понимаю( не хочется думать о плохом, настраиваем себя на лучшее. В общем я ещё нахожусь в роддоме, в понедельник нас отправляют в патологию на обследование, врачи заставляют кормить грудью, у нас это плохо получается, во первых потому что ее приносят накормленной и она спит, пару раз прикладывала к груди, она очень хочет ее сосать но у нас плохо получается, но я ей помогаю. Очень хочется почитать мамочек у которых уже прошла операция, где и в каком возрасте делали. Я из дальнего востока из Хабаровского края. Может есть здесь соотечественники буду рада

913

Маргарита93
:flag:

914

Admin написал(а):

Маргарита93

✋🏻

915

Всем привет. Я новичок. У меня родилась дочка 11 января 2018 года. У нас 2 врожденные патологии( расщелина мягкого неба и Spina bifida( 18.07.2018 в возрасте 6 месяцев сделали уранопластику, частичное расхождение швов ( Готовимся второй раз на операцию, 5 июля госпитализация. У нас сейчас начались сопли. Подскажите пожалуйста, стоит ли мне снова переносить на месяц из за соплей, или ещё есть время вылечить их. Говорят ребёнок месяц не должен болеть.

916

Гузялия
:flag:

917

Добрый вечер , может кто то был в такой ситуации, ребенок перед операцией приболел (костная пластика), операция по квоте у ЧЛХ Иванова, на сколько переносят  операцию?

918

ярик
:flag:

919

Девочки из Новосибирска, кому нужен молокоотсос электрический Медела, ложка Медела, бутылочка Пижен (до и после операции), пишите в лс. Мы уже давно не пользуемся.

920

Ната Рафхатовна
Здравствуйте) я не из Новосибирска, просто тоже сейчас изучаю, готовлюсь к рождению малыша, хотела как раз такой молокоотсос и ложку, можете написать пригодились, а то кто-то пишет, что из советских сосок тоже кормят деток с расщелиной нёба, и как молокоотсос в действии себя показывает, просто первого грудью кормила, а с молокоотсосом не представляю как будут дела с лактацией) Заранее спасибо за ответ)

921

Ната Рафхатовна написал(а):

Девочки из Новосибирска, кому нужен молокоотсос электрический Медела, ложка Медела, бутылочка Пижен (до и после операции), пишите в лс. Мы уже давно не пользуемся.

У нас есть веточка Доска объявлений,напишите там свое объявление.

Отредактировано ольга-надежда (2019-06-04 20:48:11)

922

Всем привет! Я Надя,  сын Денис 1 год, мы из Киева.У нас синдром Пьера Робена,  планируется операция у Тетруевой в Киеве

923

Здравствуйте я новичок) 31.03.2018 родила двойную мальчик и девочка. Мальчик родился с левосторонней расщелиной губы и неба. До родов было очень страшно(да ещё и спасибо нашей узистке, которая посоветовала аборт и не плодить уродов, но это отдельная тема) , задавалась вопросами:Как я справлюсь? Что делать? Куда бежать? Сейчас спустя год я даже не представляю как бы мы жили без нашего Богдашки. Кушаем с обычной бутылочки, гуляем, играем как все. Правда операцию нам оттягивали как могли, боялись и анестезиолог,и сам врач. Мало того из двойни, ещё и недоношенный.  Но наконец то назначили на 26 июня. Страшно жуть... Но мы сильные и справимся)

924

Nadine_91
Harchenko.86
:flag:

925

Добрый день! Я новичок)  Мы из Москвы, про расщелину правостороннюю верхней губы и ао узнали на 2 скрининге в 20 недель, в 24 рассмотрели подробнее, задето ли небо,пока не видно. В 17 роддоме по узи подозревали проблемы с жкт, но в других местах это пока не подтвердили. Нахожусь в активном сборе информации и выборе хирургов. Были на консультации в Морозовской (по направлению из  Жк) и у Гончаковых, пока ощущения противоречивые) Хочется ещё к Иванову в ЦНИИС съездить

926

CatherineSr
:flag:

927

Здравствуйте! Я новенькая на форуме. Я из Челябинска. Моей малышке уже 1,6. Врождённая расщелина мягкого и частично твердого неба. О проблеме узнала только при рождении ребенка и очень долго была в шоке и в панике, даже потому, что в роддоме никто толком не смог объяснить что это за патология и какие мои дальнейшие действия. Доченька ела сама из бутылочки и мое молочко, и смесь. Операцию в Челябинске назначили на февраль 2019, но частые ОРВИ нарушают планы до сих пор((
Я задумалась об операции в тех клиниках, где не используют ортодонтическую пластину и шапочку за две недели до операции и после. Существуют ли другие способы помочь ребенку без такого жёсткого и длительного мучения? Подскажите где можно почитать отзывы. Можно ссылки? Так не хочу дополнительно издеваться над ребенком, который и так плохо спит и набирает вес.
Заранее большое спасибо!

928

Маргарита93
Маргарита, добрый день. Я тоже с хабаровского края, но ещё не родила, но нам по узи поставили патологию, расщелина левой верхней губы. Подскажите, вы уже куда-то обращались за консультацией в Хабаровске ?

929

Ya-alina84 написал(а):

Здравствуйте! Я новенькая на форуме. Я из Челябинска. Моей малышке уже 1,6. Врождённая расщелина мягкого и частично твердого неба. О проблеме узнала только при рождении ребенка и очень долго была в шоке и в панике, даже потому, что в роддоме никто толком не смог объяснить что это за патология и какие мои дальнейшие действия. Доченька ела сама из бутылочки и мое молочко, и смесь. Операцию в Челябинске назначили на февраль 2019, но частые ОРВИ нарушают планы до сих пор((
Я задумалась об операции в тех клиниках, где не используют ортодонтическую пластину и шапочку за две недели до операции и после. Существуют ли другие способы помочь ребенку без такого жёсткого и длительного мучения? Подскажите где можно почитать отзывы. Можно ссылки? Так не хочу дополнительно издеваться над ребенком, который и так плохо спит и набирает вес.
Заранее большое спасибо!

Привет у нас такая же расщелена прооперировались в 8 мес никаких шапочек ге носили

930

Ya-alina84
AlenaP
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9