Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 871 страница 900 из 977

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

871

Алёна&1906
Здравствуйте, могу ошибаться, но от него тоже вроде "бегут" почитайте получше про него до операции

872

Алёна&1906
:flag:

873

Здравствуйте. Нашей дочке 4 года. Сделали 3 операции по поводу расщелины верхней губы в г.Саратове. Осталась небольшая асимметрия верхней губы. Хотим сделать коррекцию в Москве. Подскажите  в какую клинику обратиться.

874

Anhelina написал(а):

Добрый вечер!
А у нас доченька с расщелиной мягкого неба. Нахожусь в поисках нужной информации для решения этой проблемы. Город Днепр. Как было выяснено - у нас подобные операции проводят с 3 лет.

В программе я стесняюсь своего тела,
Ругали мать которая не сделала операцию до года. Потому что в три ребенок толком не мог разговаривать из за отсутствия целостности рта.
Не затягивайте!

875

@lexey
Три операции только из-за расщелины губы и надо еще корректировать??? Круто!

876

Здравствуйте ! Нам 1,5 месяца, расщелина твёрдого и мягкого нёба, у кого такая проблема была, как сейчас ваши детки себя чувствуют ? Админ, откройте пожалуйста доступ к информации.

Отредактировано Elkaaaa (2019-05-17 14:39:01)

877

Elkaaaa написал(а):

Здравствуйте ! Нам 1,5 месяца, расщелина твёрдого и мягкого нёба, у кого такая проблема была, как сейчас ваши детки себя чувствуют ? Админ, откройте пожалуйста доступ к информации.

Добро пожаловать на форум.
Не переживайте,все детки у нас здесь самые-самые лучшие,все хорошо будет,тем более в Москве есть отличные хирурги,например Гончаковы или Иванов.Все со временем забудется,моему ребенку уже 6,5 лет,он ни чем не отличается от других,обычный ребенок ,с обычной речью).

878

У вашего малыша речь такая же как у остальных деток? А как с зубками? Очень сильно переживаю что не сможем набрать нужные кг до операции.

879

Elkaaaa написал(а):

У вашего малыша речь такая же как у остальных деток? А как с зубками? Очень сильно переживаю что не сможем набрать нужные кг до операции.

Да обычный ребенок,ни кто у нас и не знает,что у него расщелина была,все как у всех,сейчас обычные дети многие хуже говорят у нас в саду,чем мой прооперированный).
Зубки уже постоянные лезут).

880

Здравствуйте здесь кто из марий эл?
И кто делал операцию в Казани?

881

Elkaaaa
:flag:

882

ольга-надежда
ольга-надежда
Здравствуйте,а скажите у Вас с ушками всё в порядке было!?у нас тоже нёбо..но с ушками мучаемся...отит за отитом

883

Марине1986 написал(а):

Здравствуйте,а скажите у Вас с ушками всё в порядке было!?у нас тоже нёбо..но с ушками мучаемся...отит за отитом

Ушки у наших деток страдают чаще,чем у обычных,их нужно беречь от сквозняков,от воды,и то ушки не спасти совсем. Отиты были не только у нас,а и у всех других деток с расщелинами,мы и сейчас только от ЛОРа приехали.

884

Всем привет!
И сразу - спасибо огромное, этот форум – удивительная вещь, я несколько раз за беременность думала о том, как же нам повезло, что у малыша не что-то иное. У меня погодки, было и так страшно,справимся ли, а когда мы узнали о губе, то я как-то совсем приуныла на пару недель. Рисовала себе мученические картины, где старший малыш почти не видит мать, а я засыпаю с молокоотсосом. Но ближе к родам, конечно, уже просто ждала чудесного человека. На втором скрининге (делали сразу у генетика - Медведева) поставили левостороннюю расщелину с ао, на последнем - видели что и небо тоже (забегая вперёд у Николая правда расщелина ао уходит чуть глубже), на УЗИ в день родов ставили тоже небо, многоводье и вес 3450. Надо сказать, что генетик, хоть и молодец, но порядком меня попугал своей деликатностью - сразу сказав, что не будет обманывать и говорить, что зашивают так, что не видно, да и с зубами ждёт веселье, и с кормлением. Про кормление мы посмотрели все, что можно, и ехала в роддом я уже с батальоном бутылок, ложек и стерилизатором. Сын родился в День Победы на 400 грамм больше заявленного, ещё и с ростом 58, с целым небом, и с нормальным количеством вод, совершенно здоровый по всем остальным параметрам, не считая сердечка, (там кроме овального отверстия ещё МПС, сказали повторное УЗИ в месяц, будем смотреть динамику. Тоже и с аудиоскринингом - ждём смотреть просто так это или нет. Коля не создаёт вакуум, несмотря на целое небо, поэтому ест он пока из Пигеона для малышей с расщелинами, зато вес набирает замечательно. Хотя то, что при целом небе он не может брать обычную бутылку меня слегка смущает. Делать губку планируем у Светланы Геннадиевны, отправили ей все материалы, в июне назначат ориентировочную дату операции. Малыш безумно красивый и очень спокойный (я все боялась за неврологию, почему-то), я очень счастлива, что благодаря форуму тягостных слез было так мало. Совсем забыла, дописываю: нас тоже из одного очень модного роддома отправляли к Сулейманову, я даже ездила на консультацию будучи беременной и все в контексте «зашьём прямо тут». Спасибо-спасибо, что есть этот форум , читая который можно понять, что это ужасный план.

Отредактировано Sashamikh (2019-05-20 14:40:46)

885

✋Здравствуйте! Я мама доченьки с расщелиной мягкого неба. Хотим оперироваться в Новосибирске. Какие отзывы?

886

Здравствуйте, у нашего сына левосторонняя расщелина губы и неба. Про расщелину узнали на втором УЗИ, поэтому были готовы. Сейчас ему уже месяц, ест хорошо, вес набирает, пользуемся бутылочкой доктор браун с клапаном и соской №2. На данный момент находимся на стадии выбора клиники, рассматриваем Москву и Питер. Откройте пожалуйста доступ к закрытой части форума.

887

Здравствуйте! Я мама замечательной девчонки с расщелиной мягкого и твердого неба. Собираемся на консультацию к Могиляку О.И. Больше всего интересует с каким минимальным весом можно делать операцию, ведь мы родились всего 2 кг. А сейчас в 3,5 мес. весим всего 4 кг. Откройте веточку про Могиляка, пожалуйста.

888

ОльгаСВ
Axel
Klio
:flag:

889

Здравствуйте! Меня зовут Марина, я из Хабаровска. 8 апреля у меня родился сыночек с двустронней расщелиной губы и расщелиной твердого и мягкого неба.

890

Малиналь написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Марина, я из Хабаровска. 8 апреля у меня родился сыночек с двустронней расщелиной губы и расщелиной твердого и мягкого неба.

:flag:

891

Здравствуйте, мой зайчонок ещё не родился, а вопросов тьма. Может, кто ответит)
1. генетик отправляла на аборт и давила на то, что ребёнок растёт и к дате родов расщелина может стать ещё больше и кормление будет возможно только через зонд, кто сталкивался, так это или нет?
2. детки с расщелиной вообще не имеют шансов на грудное вскармливание или всё-таки кто-то кормил грудью?
3. начиталась страшилок про слух, что из-за расщелины ребёнок может быть глухим...
4. ещё читала про роды, что такие детки могут нахлебаться вод при родах и лучшим решением будет КС (сама после КС и всё-таки хотела второго родить сама).
5. никому из родственников говорить не стали, а как ваши родные отнеслись к этой новости?
6. и самый глупый, наверное, вопрос - когда впервые увидели малыша, какие чувства были (у нас срединный дефект верхней губы и твёрдого нёба)?
7. уже практически выбрали врача (по отзывам) - это Колыбелкин в Новосибирске, кто оперировал у него деток, с какого возраста он берётся за исправление губки? Про нёбо читала, что с 7 кг, или он всё сразу делает?
Буду очень благодарна за ответы)

892

Веточка
добро пожаловать!

попробую ответить вам:

1. генетик отправляла на аборт и давила на то, что ребёнок растёт и к дате родов расщелина может стать ещё больше и кормление будет возможно только через зонд, кто сталкивался, так это или нет? нет, это не так. дети с большими расщелинами благополучно кормятся из разных приспособлений. не надо разрешать ставить зонд, чтобы не было потом лишних сложностей с тем ,чтобы с него слезть
2. детки с расщелиной вообще не имеют шансов на грудное вскармливание или всё-таки кто-то кормил грудью? при расщелине неба грудное вскармливание невозможно, ребенок не может создать вакуум
3. начиталась страшилок про слух, что из-за расщелины ребёнок может быть глухим...наши дети в группе риска по слуху, характерен кондуктивный отит и возможное снижение слуха из-за скопления эксудата, обычно вопрос решается шунтированием, многие этих проблем избегают, многие перерастают. в любом случае ребенок может не пройти аудиатест в роддоме, но это не означает отсутствие слуха, при расщелине неба аудиатесты не информативны, вопрос слуха начнете исследовать после закрытия неба
4. ещё читала про роды, что такие детки могут нахлебаться вод при родах и лучшим решением будет КС (сама после КС и всё-таки хотела второго родить сама).да, вод могут нахлебаться. в тоже время если иных проблем не будет - расщелина не показатель для кесарева
5. никому из родственников говорить не стали, а как ваши родные отнеслись к этой новости? здесь куча тем отдельных есть, кто-то скрывает, кто-то нет. Мое мнение - не надо стесняться своего ребенка. При расщелине губы все равно останется след (шов), все равно будет много операций и работа с логопедом, нет смысла бежать от действительности, надо принять и жить с этим
6. и самый глупый, наверное, вопрос - когда впервые увидели малыша, какие чувства были (у нас срединный дефект верхней губы и твёрдого нёба)? у меня лично - чувство вины перед ребенком за то, что он родился с проблемой и ему предстоит много всего болезненного пережить
7. уже практически выбрали врача (по отзывам) - это Колыбелкин в Новосибирске, кто оперировал у него деток, с какого возраста он берётся за исправление губки? Про нёбо читала, что с 7 кг, или он всё сразу делает?

893

MamaYasi
Спасибо за ответы!

894

Малиналь написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Марина, я из Хабаровска. 8 апреля у меня родился сыночек с двустронней расщелиной губы и расщелиной твердого и мягкого неба.

Привет я из комсомольска, если что пиши в лс)

895

Веточка написал(а):

MamaYasi
Спасибо за ответы!

Хочу добавить про грудное вскармливание, просто убивает ответ невозможно грудное вскармливание! Но ведь грудное вскармливание это не только кормление из груди но можно сцеживать молоко и кормить малыша. И с не полной расщеленой неба можно пробовать у нас мягкое частично тв небо до 7 мес ела с груди сама, потом операция и перешли на сцеживания. И знаю ещё не одну маму которая кормила грудью при расщелене неба, как сцеженым так и с груди. Поэтому дать грудь вам никто не запретит. И генетик да говорит чуш что не могут таки едети есть с бутылок, большинство отлично ест с пиджеон

896

Анастасия15
Веточка
:flag:

897

Анастасия15
Спасибо, тоже читала, что кто-то смог кормить, а кто-то нет, это уже видно потом будет - после родов.

898

Здравствуйте, я мама дочки с расщелиной мягкого неба. В нашем городе такие операции делают только с 2,5 лет. Почитав форум, поняла что это очень поздно, и что проблем с речью не избежать. Наш педиатр не сталкивался с такими детками. Члх, вообще осмотрел один раз  в месяц и сейчас переписывает каждый раз те же данные, только с новыми датами. Интересуют клиники где можно оперироваться уже сейчас ( сейчас нам 1,4), не далеко от Кировской области, и желательно по квоте.

899

Добрый день, девочки! Мы из Москвы, в 20 недель поставили левостороннюю расщелину губки и АО. Назначили консультацию к черепно-лицевому хирургу в Морозовскую больницу. Мозг пока не осознает, что происходит, не знаю за что хвататься. Пока плачу постоянно. Понимаю, что малявочке делаю плохо, но ничего поделать не могу.Впереди еще половина беременности, а такая тоска и чувство вины!

900

Barbariska
Привет  :flag:. Мы тоже из Москвы, нам скоро 9 лет. Почему в Морозовскую?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9