Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 811 страница 840 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

811

Доброе утро. Вчера узнали на плановом узи 21 неделю о диагнозе ВПР левосторонняя расщелина губы. Хотели бы фото детей до и после операции увидеть. Советы, к чему готовиться и т.д. Очень переживаем.

812

Добрый день. Я новенькая. У нас двойня и у обоих расщелина верхнего нёба. Два волчёнка :) :)  Узнали об этом только после их явления на свет. Один из малышей хорошо ест сам из бутылочки аберман и вообще ничем не отличается от других деток. Очень сильный и развивается стремительно. Выписали первого на 3 день из роддома. У второго с первых минут были проблемы с дыханием и он был 9 дней под наблюдением и потом выписали. Но считаю, что это было рано. Это было ошибкой. Он не окреп. Дома были проблемы с питанием. Его рвало. Были проблемы с дыханием. В итоге мы опять в больнице. Первые дни были под кислородом, инфузия, зонд. Постоянно понижался объем кислорода в легких, приостанавливолось дыхание, была понижена глюкоза, продолжало рвать. Сейчас все ок, но так же на зонде. Хотя он хорошо съедает 20мл из бутылочки. Прошли обследования вдоль и поперёк. и по итогам хотят поставить трубочку в животик так как он ленится есть и при глотании- часть еды попадает в легкие.  Так же на дом нам дают аппарат с воздухом. Не знаю как он правильно называется. На след.неделе ждем операцию и потом поедем домой. Самое важное в первые месяцы это набор веса. Чем больше малыши набирают тем меньше проблем у них. Многое просто перерастают сами. Поэтому очень важно в первые недели уделить как можно сил времени терпения процессу питания! Я сделала ошибку. Они спали ночью не всегда просыпаясь и я их не будила для кормления... Не повторяйте моих ошибок. Будите их и кормите. Не делайте перерыв более 3 часов.  Как я поняла в нашем случае расщелина не часть какого то синдрома. Просто при многоплодной беременности такое бывает. Им тесно было. Я сама худенькая, а они на 36 неделе родились не очень мелкие для двойни 2800 и 2400 и всю беременность они были обычных размеров, что для двойни не характерно. Сейчас нам 2 месяца. Живем мы в Израиле. И все лечение покрывает страховка. Даже бутылочки нам достались бесплатно. Читая форум поняла, что в этом, конечно, нам крупно повезло.  Если кто-то еще есть из Израиля откликнетесь♡  Если кому то интересно как проходит лесение подобных проблем в Израиле- пишите,  спрашивайте ,буду старатся отвечать ♡ Ну и конечно хотелось бы получить доступ ко всем обсуждениям :) Благодарю♡

Отредактировано Lelya (2019-04-05 15:33:45)

813

Как проходить по веточкам?

814

Здравствуйте, 03.04.2019 г.появилось на свет мое солнышко, сыночек, 3900кг, родился с двухсторенней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба( полная расщелина мн и тв н). Сразу из родблока его отнесли в реанимацию, тк сказали что кормить сама не могу, поставят зонд, он до сих пор кушает через него,завтра меня выписывают а его оставляют и в восскресенье переводят в нпц Солнцево. Я даже его еще на руки ни разу не взяла( Не знаю что   думать .. перед родами ходила к СГ Гончаковой на консультацию, она сказала как рожу сделать и прислать ей фото, но мне не дают сфоткать его в реанимации, не знаю как быть и почему сразу отправляют туда, вдруг там скажут срочно оперировать а СГ говорила что лучше делать это с 3 мес. Не знаю что и делать , как быть, все равно конечно ехать в нпц , а чтож делать если скажут оперировать, а ведь он совсем крошка да и СГ как то больше доверяю, а за нпц не слышала даже(

Отредактировано Anasteisha83 (2019-04-06 02:17:24)

815

Anasteisha83 написал(а):

Здравствуйте, 03.04.2019 г.появилось на свет мое солнышко, сыночек, 3900кг, родился с двухсторенней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба( полная расщелина мн и тв н). Сразу из родблока его отнесли в реанимацию, тк сказали что кормить сама не могу, поставят зонд, он до сих пор кушает через него,завтра меня выписывают а его оставляют и в восскресенье переводят в нпц Солнцево. Я даже его еще на руки ни разу не взяла( Не знаю что   думать .. перед родами ходила к СГ Гончаковой на консультацию, она сказала как рожу сделать и прислать ей фото, но мне не дают сфоткать его в реанимации, не знаю как быть и почему сразу отправляют туда, вдруг там скажут срочно оперировать а СГ говорила что лучше делать это с 3 мес. Не знаю что и делать , как быть, все равно конечно ехать в нпц , а чтож делать если скажут оперировать, а ведь он совсем крошка да и СГ как то больше доверяю, а за нпц не слышала даже(

Отредактировано Anasteisha83 (Сегодня 02:17:24)

Напишите отказ о переводе

816

Anasteisha83 написал(а):

Здравствуйте, 03.04.2019 г.появилось на свет мое солнышко, сыночек, 3900кг, родился с двухсторенней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба( полная расщелина мн и тв н). Сразу из родблока его отнесли в реанимацию, тк сказали что кормить сама не могу, поставят зонд, он до сих пор кушает через него,завтра меня выписывают а его оставляют и в восскресенье переводят в нпц Солнцево. Я даже его еще на руки ни разу не взяла( Не знаю что   думать .. перед родами ходила к СГ Гончаковой на консультацию, она сказала как рожу сделать и прислать ей фото, но мне не дают сфоткать его в реанимации, не знаю как быть и почему сразу отправляют туда, вдруг там скажут срочно оперировать а СГ говорила что лучше делать это с 3 мес. Не знаю что и делать , как быть, все равно конечно ехать в нпц , а чтож делать если скажут оперировать, а ведь он совсем крошка да и СГ как то больше доверяю, а за нпц не слышала даже(

Отредактировано Anasteisha83 (Сегодня 02:17:24)

Без вашего согласия они не имеют права оперировать, не переживайте.Не подписывайте согласие и всё. Скорее всего вас там просто научат его кормить и выпишут. Не переживайте!Поздравляю с рождением сыночка😊

817

Здравствуйте. 13.07.2018 года у нас родилась малышка с расщелиной твёрдого и мягкого неба. По УЗИ ничего не было видно, поэтому скажу честно к такому поворот событий я была не готова. Что делать и куда бежать тоже никто сказать и подсказать не мог. Хорошо что есть интернет и можно найти все что угодно, было бы желание. Сами мы с Алтайского края и у нас операцию делают только в 2,5 года. Такой вариант не устраивал ни меня, ни мужа. Как сказали мне врачи на консультации, куда вы спешите ребёнок ещё маленький, если сделаете до года то будут поачевные последствия может челюсть повести и т. д. На что я для себя сказала, что "может" это не аргумент и с моим ребёнком такого не будет. В итоге добились мы своего кое как, 26.03.19 сделали нам операцию по устранению расщелины в г. Новосибирск. Оперировал Колыбелкин Михаил Васильевич, выписали нас 3.04 все хорошо было швы сказали хорошие. Ночью 5 апреля дочка начала кашлять кровью, как я перепугалась что разошлись швы, вызвали скорую посмотрели сказали швы на месте все хорошо, просто вышел какой то сгусток крови. Ребёнок до сих пор капризничает, с рук не слазиет, боится всего, постоянно хочет спать. Расскажите кто как переносил после операционный период?

818

В Москве, Питере делают первую операцию с 3 мес.

819

Lyubasha
Lelya
Anasteisha83
Наталья Артемюк
:flag:

820

Добрый вечер!) 9 января 2019 родился мой зайчик с двухсторонней комбинированной расщелиной губы и неба (мягкое и твёрдое). Узнали на 18 неделе беременности. Все подтвердились. Читала сей форум и была готова. Малыш замечательный, красавчик не смотря ни на что!
Первый день в роддоме нам дали 5 мл через зонд, далее сказали учить есть иначе не выпишут из роддома...
На 2 день ели через советскую соску (лепесток её там называют). Потом была нуковская соска, сейчас pigeon!
Все у нас хорошо! Готовимся к первой операции.
Спасибо за ваш форум он нам очень сильно помог!

Отредактировано Кристина3988 (2019-04-08 21:12:11)

821

Кристина3988
:flag:

822

Добрый день!
Мы из Краснодара. Родились с частичным несращением верхней губки. В месяц были у Землина. Нам сказали, что такое оперируют в 6 месяцев. Мы терпеливо дожидались, так как никаких проблем кроме эстетических не возникало. И вот пришёл долгожданный срок - и мы с дочей на пару подхватили ОРВИ. Пришлось вылечиться, отойти - и вот нам уже за 7 месяцев. Снова сходили к Землину, в середине апреля у нас плановая госпитализация.
Знаете, говоря, «терпеливо дожидались», я, пожалуй, поскромничала. Я в принципе дама эмоциональная. Все дела стараюсь всегда делать быстро и не откладывать. А тут - сроки и качество зависят не от меня, и я прям нервничаю. Отложился визит на месяц - нервишки щекочут с двойной силой.
Плюс ко всему прочитала у вас тут байки и про ЧЛХ местную, и про самого Землина - двоякие отзывы. Оно-то в принципе логично. Не может быть, чтобы одного человека (место/цвет/фрукт/... и т.д.) любили все. Но переживаний уже через край. И не справиться самой никак.
Как проходит послеоперационная реабилитация у таких малюток? И меня интересует - вот у большинства людей под носом к губе идут две такие полосочки выступающие (как их назвать не знаю), и между ними впадинка, вот у нас одной такой бороздки нет - после операции появится, сделают? Или это фантастика?

823

ЛинаКрд
:flag:

824

Доброго времени суток!
г. Москва. На I-ом скрининге заключение УЗИ без потологий. На 21-й неделе 8.04.2019 был плановый II-ой скрининг, на нем выявили у ребёночка Двухстороннюю расщелину губы и неба с деформацией альвеолярного отростка верхней челюсти. Присоединяюсь к форуму так как тут очень много полезной информации.

825

Здравствуйте, форумчане!
Принимайте в свои ряды.
У нашей дочки (вчера исполнилось 2 годика, дома она 3 недели) одностороннаяя полная расщелина губы, тв и мяг неба, оа, язычка. Сейчас адаптируемся друг к другу. Кушает доча сама, вес и аппетит хороший. В нашем городе Воронеже хирург предлагает зашить губу сейчас, а небо перед школой. Не хотелось бы откладывать уранопластику так на долго. Взяли курс на Москву. Правильно я понимаю, что у Гончаковых только платно, по ОМС нельзя оперироваться?

826

lighting
Добро пожаловать на форум. Да, у Гончаковых нет омс. Можно, платно, по квоте (если вмп) или через их фонд собрать деньги. Вы правильно сделали, что взяли ориинтир на Москву :cool:. И огромные молодцы, что взяли ребёнка из дд, это такой счастливый билетик для неё  :'(. Вы знаете, я думаю даже хорошо, что ребенок, несмотря на свой возраст, ещё не оперирован. Есть возможность все сделать самим как надо, у хороших члх, а не переделывать не пойми за кем

Отредактировано Ирин@ (2019-04-15 00:18:20)

827

Ninel'_B
lighting
:flag:

828

Ninel'_B
Привет)) заходи в нашу веточку!

829

Добрый день!
Никогда не сидела ни на каких форумах. Зарегистрировалась здесь давно, но пока плохо ориентируюсь ..может кто подскажет, что и где можно посмотреть..
Беременность протекала легко, на роды уехала со схватками прямо с тренировки- йоги. 11.12.2018 родился наш малыш. Во время беременности было много узи. Но о том, что у нашего долгожданного первенеца расщелина мягкого неба и частично твёрдого, а ещё синдактилия пальчиков на одной ручке, ну и на пальчиках ножек, зубик ..узнала когда он родился. Ни на одном узи ничего не говорили- наверное не обратили внимания, так как изначально особое внимание уделяли голове- боковые желудочки были в пограничном состоянии нормы. Слава Богу, что «внутри» все хорошо у малыша.
Вопрос в небо- почему? За что? Это все потихоньку прошло. Но иногда накатывает. Даже сейчас пишу со слезами: счастья- от того, что у меня такой прекрасный сын, и грусти- от того, что не могу ему помочь сама- отдала бы ему своё нёбушко, пальчики, только ни в чем не нуждался бы и был счастлив. Мы с папой его очень любим и каждый день ему это говорим, он очень развитый, улыбчивый и веселый мальчик :) к слову: ни у кого из родных ничего подобного не было. Работаем не на вредном производстве, не курим..
В роддоме (Пермский перинатальный центр) во время Рождения получил пневмонию, т.к. вдохнул воды с меконием (покакал). Лежали в больнице 2 недели.
В 3 дня от роду, в больницу приехал ортодонт и нам поставили пластинку, с ней мы стали кушать через соску на шприце, а потом на бутылочке. Ортодонт сказала, что грудь брать не будет- не достаточно вакуума. Но консультант по ГВ сказала надо пробовать.. (есть кто-нибудь здесь, кто кормит ребёнка грудью с такой же расщелиной как у нас?)
Каждый месяц ходим к ортодонту- наращивает пластинку, последний раз сделали слепок, чтобы пластинку изготовить индивидуальную.
В месяц были у челюстно-лицевого хирурга. Посмотрели нас (на нас) в приемной (темное помещение). Сказали- не переживайте, все сделаем после года... осталась куча вопросов.. надеюсь здесь можно будет получить на некоторые из них ответы, узнать как было у других..как действовали..
Кто-нибудь делал операцию в Перми, в каком возрасте, как результат?
Можно ли получить консультацию дистанционно у Гончакова?
Делали операцию платно или по квоте?
.....

Когда находишь/получаешь новую информацию чувство уверенности, что все будет хорошо, растёт :)

Сейчас нам 4 месяца. Пока ни одной прививки не стоит, сначала был медотвод из-за пневмонии, потом бактерии в моче, которые до сих пор лечим. Но состояние малыша отличное.
Уверена, что смогу получить здесь много полезной и нужной информации. А также буду рада поделится информацией (своим опытом) сама, если нужно

830

Елена Комарова
:flag:

831

lighting написал(а):

Здравствуйте, форумчане!
Принимайте в свои ряды.
У нашей дочки (вчера исполнилось 2 годика, дома она 3 недели) одностороннаяя полная расщелина губы, тв и мяг неба, оа, язычка. Сейчас адаптируемся друг к другу. Кушает доча сама, вес и аппетит хороший. В нашем городе Воронеже хирург предлагает зашить губу сейчас, а небо перед школой. Не хотелось бы откладывать уранопластику так на долго. Взяли курс на Москву. Правильно я понимаю, что у Гончаковых только платно, по ОМС нельзя оперироваться?

Здравствуйте, по омс можно сделать в других клиниках, заходите в раздел Больничный коридор, почитайте там. НПЦ работает по ОМС точно

832

Добрый день форумчане, давайте знакомиться. Меня зовут Марина, я из Киева. Наш сыночек родился с расщелиной мягкого нёба и АО. По УЗИ не было видно, по крайней мере узист, ничего не сказал, хотя считается один из самых лучших узистов.
Сыночку уже 2 месяца, кушает из бутылочки Хабермана, набирает хорошо. Грудь не берет, пожтому сцеживаюсь и докармливаю смесью.  Хотелось бы узнать побольше информации про операции, про кормления, и вообще про подробности ухода за малышами с такими диагнозами. Поэтому просьба открыть веточки. Заранее благодарна.

833

Marina190219
:flag:

834

Здравствуйте. Я мама дочки Эльзы. У нас расщелина мягкого и твёрдого нёба. Мы из Калининграда. У нас здесь 2 члх, и оба ни о чём. Оперировать раньше 3-4 лет не хотят. Я связалась с Морозовской больницей, а именно с Ириной Геннадьевной, вроде как собираемся к ним оперироваться. Но я ещё в раздумьях, вся испереживалась, сил нет. Посоветуйте, расскажите как там? Как отношение? Как оперируют? Или искать что-то другое? Спасибо всем заранее

835

Любовь92
:flag:

836

👋 Здравствуйте! Мы будущие родители малыша с полной левосторонней расщелиной. На свет появимся в начале июля. Конечно много вопросов. Думаю здесь найду ответы.

837

Анюта20.09.
:flag:

838

lighting
Добро пожаловать, заходите в мою тему (в подписи), буду рада знакомству, там и про Гончаковых есть. У нас тоже дочь сразу большенькая родилась. )) Насчет уранопластики - конечно, не надо откладывать, и так 2 года уже. Чем быстрее, тем лучше.

839

Всем доброе утро! Вчера зарегистрировалась на Вашем форуме. Срок беременности 22 недели. На УЗИ в 15,5 недель увидели левостороннюю расщелину у сыночка. На скрининге в 19 недель 3 дня в заключении УЗИ указали: визуализируется левосторонняя расщелина верхней губы и неба 3.18 мм. (по поводу неба узист до конца не уверен, но думает, что есть расщелина). Ребёнок очень, очень долгожданный и желанный. Я из г. Нижневартовска. Просьба к администратору открыть доступ к закрытой части форума, ко всем веткам. Хочется сделать для малыша все самое лучшее. Направила письмо челюстно-лицевому хирургу Гончакову Геннадию Васильевичу (мск), жду ответа.Интересует также информация о Бонуме (Ектб). Спасибо за такой форум, за наличие полезной и подробной информации.

840

Здравствуйте!
Я мама сыночка с расщелиной. По узи на 32 неделе заподозрили микрогнатию, но сказали что это может быть и вариант нормы. В роддоме микрогнатию подтвердили, пропустили расщелину , короткую уздечку и аспирационную пневмонию скорее всего околоплодными водами, выписали не смотря на потерю веса 500 грамм. Грудь не смог сосать, хотя чмокал, поэтому все неонатологи убеждали меня что он ест и забрали докорм. Вернули смесь только когда начал вес терять свыше нормы. Родился сынок 3700, 52 см. Через неделю госпитализированы из дома с пневмонией. На 3 неделе начались слюни и сынок все время хрипел,  срыгивал через нос (в связи с чем нам делали узи головного мозга в роддоме и 2 раз в больнице), но никто не додумался посмотреть ему в рот! В больнице говорили что это мокрота отходит. В результате я начала гуглить наши симптомы и попала на ваш форум, заглянула ребенку в рот, когда он кричал... Я не была готова к такому, никто не подсказал нам что нельзя кормить лежа, никакой помощи, ни от кого, все наощупь. Сейчас более-менее наладилось питание, но вес все равно маленький, набирает плохо, 2,5 месяца 4700. Колыбелкин говорит что СПР наверно нет, до генетика мы так и не добрались. Ходили-ходили по врачам,  результате чего 2 раз уже полежали в инфекционной больнице с ринофарингитом. Хотелось бы познакомиться с теми, кто оперировался у Колыбелкина. Можете ли подсказать где разобраться с финансовой стороной вопроса? Как выделяются квоты?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9