Добрый день. Я новенькая. У нас двойня и у обоих расщелина верхнего нёба. Два волчёнка   Узнали об этом только после их явления на свет. Один из малышей хорошо ест сам из бутылочки аберман и вообще ничем не отличается от других деток. Очень сильный и развивается стремительно. Выписали первого на 3 день из роддома. У второго с первых минут были проблемы с дыханием и он был 9 дней под наблюдением и потом выписали. Но считаю, что это было рано. Это было ошибкой. Он не окреп. Дома были проблемы с питанием. Его рвало. Были проблемы с дыханием. В итоге мы опять в больнице. Первые дни были под кислородом, инфузия, зонд. Постоянно понижался объем кислорода в легких, приостанавливолось дыхание, была понижена глюкоза, продолжало рвать. Сейчас все ок, но так же на зонде. Хотя он хорошо съедает 20мл из бутылочки. Прошли обследования вдоль и поперёк. и по итогам хотят поставить трубочку в животик так как он ленится есть и при глотании- часть еды попадает в легкие.  Так же на дом нам дают аппарат с воздухом. Не знаю как он правильно называется. На след.неделе ждем операцию и потом поедем домой. Самое важное в первые месяцы это набор веса. Чем больше малыши набирают тем меньше проблем у них. Многое просто перерастают сами. Поэтому очень важно в первые недели уделить как можно сил времени терпения процессу питания! Я сделала ошибку. Они спали ночью не всегда просыпаясь и я их не будила для кормления... Не повторяйте моих ошибок. Будите их и кормите. Не делайте перерыв более 3 часов.  Как я поняла в нашем случае расщелина не часть какого то синдрома. Просто при многоплодной беременности такое бывает. Им тесно было. Я сама худенькая, а они на 36 неделе родились не очень мелкие для двойни 2800 и 2400 и всю беременность они были обычных размеров, что для двойни не характерно. Сейчас нам 2 месяца. Живем мы в Израиле. И все лечение покрывает страховка. Даже бутылочки нам достались бесплатно. Читая форум поняла, что в этом, конечно, нам крупно повезло.  Если кто-то еще есть из Израиля откликнетесь♡  Если кому то интересно как проходит лесение подобных проблем в Израиле- пишите,  спрашивайте ,буду старатся отвечать ♡ Ну и конечно хотелось бы получить доступ ко всем обсуждениям Благодарю♡

Отредактировано Lelya (2019-04-05 15:33:45)

Здравствуйте, 03.04.2019 г.появилось на свет мое солнышко, сыночек, 3900кг, родился с двухсторенней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба( полная расщелина мн и тв н). Сразу из родблока его отнесли в реанимацию, тк сказали что кормить сама не могу, поставят зонд, он до сих пор кушает через него,завтра меня выписывают а его оставляют и в восскресенье переводят в нпц Солнцево. Я даже его еще на руки ни разу не взяла( Не знаю что   думать .. перед родами ходила к СГ Гончаковой на консультацию, она сказала как рожу сделать и прислать ей фото, но мне не дают сфоткать его в реанимации, не знаю как быть и почему сразу отправляют туда, вдруг там скажут срочно оперировать а СГ говорила что лучше делать это с 3 мес. Не знаю что и делать , как быть, все равно конечно ехать в нпц , а чтож делать если скажут оперировать, а ведь он совсем крошка да и СГ как то больше доверяю, а за нпц не слышала даже(

Отредактировано Anasteisha83 (2019-04-06 02:17:24)

Без вашего согласия они не имеют права оперировать, не переживайте.Не подписывайте согласие и всё. Скорее всего вас там просто научат его кормить и выпишут. Не переживайте!Поздравляю с рождением сыночка😊

В Москве, Питере делают первую операцию с 3 мес.

Добрый вечер!) 9 января 2019 родился мой зайчик с двухсторонней комбинированной расщелиной губы и неба (мягкое и твёрдое). Узнали на 18 неделе беременности. Все подтвердились. Читала сей форум и была готова. Малыш замечательный, красавчик не смотря ни на что!
Первый день в роддоме нам дали 5 мл через зонд, далее сказали учить есть иначе не выпишут из роддома...
На 2 день ели через советскую соску (лепесток её там называют). Потом была нуковская соска, сейчас pigeon!
Все у нас хорошо! Готовимся к первой операции.
Спасибо за ваш форум он нам очень сильно помог!

Отредактировано Кристина3988 (2019-04-08 21:12:11)

Добрый день!
Мы из Краснодара. Родились с частичным несращением верхней губки. В месяц были у Землина. Нам сказали, что такое оперируют в 6 месяцев. Мы терпеливо дожидались, так как никаких проблем кроме эстетических не возникало. И вот пришёл долгожданный срок - и мы с дочей на пару подхватили ОРВИ. Пришлось вылечиться, отойти - и вот нам уже за 7 месяцев. Снова сходили к Землину, в середине апреля у нас плановая госпитализация.
Знаете, говоря, «терпеливо дожидались», я, пожалуй, поскромничала. Я в принципе дама эмоциональная. Все дела стараюсь всегда делать быстро и не откладывать. А тут - сроки и качество зависят не от меня, и я прям нервничаю. Отложился визит на месяц - нервишки щекочут с двойной силой.
Плюс ко всему прочитала у вас тут байки и про ЧЛХ местную, и про самого Землина - двоякие отзывы. Оно-то в принципе логично. Не может быть, чтобы одного человека (место/цвет/фрукт/... и т.д.) любили все. Но переживаний уже через край. И не справиться самой никак.
Как проходит послеоперационная реабилитация у таких малюток? И меня интересует - вот у большинства людей под носом к губе идут две такие полосочки выступающие (как их назвать не знаю), и между ними впадинка, вот у нас одной такой бороздки нет - после операции появится, сделают? Или это фантастика?

Доброго времени суток!
г. Москва. На I-ом скрининге заключение УЗИ без потологий. На 21-й неделе 8.04.2019 был плановый II-ой скрининг, на нем выявили у ребёночка Двухстороннюю расщелину губы и неба с деформацией альвеолярного отростка верхней челюсти. Присоединяюсь к форуму так как тут очень много полезной информации.

lighting
Добро пожаловать на форум. Да, у Гончаковых нет омс. Можно, платно, по квоте (если вмп) или через их фонд собрать деньги. Вы правильно сделали, что взяли ориинтир на Москву . И огромные молодцы, что взяли ребёнка из дд, это такой счастливый билетик для неё  . Вы знаете, я думаю даже хорошо, что ребенок, несмотря на свой возраст, ещё не оперирован. Есть возможность все сделать самим как надо, у хороших члх, а не переделывать не пойми за кем

Отредактировано Ирин@ (2019-04-15 00:18:20)

Ninel'_B
Привет)) заходи в нашу веточку!

Добрый день форумчане, давайте знакомиться. Меня зовут Марина, я из Киева. Наш сыночек родился с расщелиной мягкого нёба и АО. По УЗИ не было видно, по крайней мере узист, ничего не сказал, хотя считается один из самых лучших узистов.
Сыночку уже 2 месяца, кушает из бутылочки Хабермана, набирает хорошо. Грудь не берет, пожтому сцеживаюсь и докармливаю смесью.  Хотелось бы узнать побольше информации про операции, про кормления, и вообще про подробности ухода за малышами с такими диагнозами. Поэтому просьба открыть веточки. Заранее благодарна.

Здравствуйте. Я мама дочки Эльзы. У нас расщелина мягкого и твёрдого нёба. Мы из Калининграда. У нас здесь 2 члх, и оба ни о чём. Оперировать раньше 3-4 лет не хотят. Я связалась с Морозовской больницей, а именно с Ириной Геннадьевной, вроде как собираемся к ним оперироваться. Но я ещё в раздумьях, вся испереживалась, сил нет. Посоветуйте, расскажите как там? Как отношение? Как оперируют? Или искать что-то другое? Спасибо всем заранее

👋 Здравствуйте! Мы будущие родители малыша с полной левосторонней расщелиной. На свет появимся в начале июля. Конечно много вопросов. Думаю здесь найду ответы.

lighting
Добро пожаловать, заходите в мою тему (в подписи), буду рада знакомству, там и про Гончаковых есть. У нас тоже дочь сразу большенькая родилась. )) Насчет уранопластики - конечно, не надо откладывать, и так 2 года уже. Чем быстрее, тем лучше.