Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 781 страница 810 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

781

Здравствуйте!
Антон, 9.5 лет, дома с 7.5 лет. Врождённая двусторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка, протрузия межчелюстной кости. Это по члх. Оперировали в ДР где-то между 2-3 годами. Доков так и не нашли. Сделали хуже, чем было изначально (мнение московских хирургов разных).
Сейчас завершили шунтирование головного мозга, ждём разрешения на члх.
Советов по хирургам не надо, спасибо (на всякий случай).

782

Фото до и после

783

Ekaterina_S.G
Добро пожаловать на форум   :flirt:. Поздравляю с рождением сына ❤️. Скоро придёт админ и откроет вам полный доступ к форуму

784

gala703
И вам добро пожаловать на форум!  :flirt:  Спасибо, что взяли ребёнка из ДР 🙏

785

Ирин@

Благодарю, ждем)))

786

Ekaterina_S.G
gala703
:flag:

787

Здравствуйте, мне 21 год. Беременность 22 недели, поставили расщелину верхней левой губы, АО. Масса вопросов

788

Алина Коровина
:flag:

789

Здравствуйте! Я мама сыночка с синдромом Пьера Робена.  Родились 28 февраля, этого года, лежим в детской больнице, были попытки есть с бутылочки, врач сказала,что это мучение ребенка, и поставили зонд, на постоянно. Хочу найти "товарищей по несчастью", мамочек еще только родивших, не делавших операций . Узнать как это переживают они,как кормят, и что им говорят врачи!!!!!

Отредактировано Анастасия1267 (2019-03-25 13:43:02)

790

Всем привет!
31 год, беременность первая -  33 недели, мальчик, расщелина верхней губы с двух сторон и неба. Узнала о диагнозе три дня назад на "необязательном" УЗИ (как сказал гинеколог, ведущий беременность), на которое фактически сама напросилась. На внеплановом УЗИ в 17 недель и плановом в 21 неделю никто ничего не увидел, все было отлично. Как-то так....

791

Olya.Ol написал(а):

Всем привет!
31 год, беременность первая -  33 недели, мальчик, расщелина верхней губы с двух сторон и неба. Узнала о диагнозе три дня назад на "необязательном" УЗИ (как сказал гинеколог, ведущий беременность), на которое фактически сама напросилась. На внеплановом УЗИ в 17 недель и плановом в 21 неделю никто ничего не увидел, все было отлично. Как-то так....


ну ничего, читайте и вливайтесь. Все будет хорошо!

792

спасибо!

793

Здравствуйте! Беременность 24 недели. На первом скрининге патологий не увидели, а на втором в 21 неделю диагноз: двусторонняя расщелина губы, нёба и АО. Первую неделю ревела, сейчас смирилась и уже вовсю покупаю специальный соски и мягкие ложечки для кормления. У меня самой такой же диагноз. Интересуют фотографии таких малышей и врачи, у которых можно оперироваться. Прошу администраторов открыть доступ. Спасибо!

794

Анастасия1267 написал(а):

Здравствуйте! Я мама сыночка с синдромом Пьера Робена.  Родились 28 февраля, этого года, лежим в детской больнице, были попытки есть с бутылочки, врач сказала,что это мучение ребенка, и поставили зонд, на постоянно. Хочу найти "товарищей по несчастью", мамочек еще только родивших, не делавших операций . Узнать как это переживают они,как кормят, и что им говорят врачи!!!!!

Отредактировано Анастасия1267 (Вчера 15:43:02)

Добрый день Анастасия!  У дочи тоже был СПР, было еще  и западание языка с задержкой дыхания. кушали оочень медленно 30-40 мл по 40 мин. К 4 мес. дыхание восстановилось т.к. язык подрос. С кормлением дела обстояли так, взяла советскую соску ,сделала там 2 дырочки и выдавливала ей молочко по мере глотания. Сосать такие дети с расщелиной  и СПР не могут сами т.к. нет вакуума во рту да и нижняя челюсть слабенькая. Так и кушали по операции медленно, каждый час по 30 мл, раз в несколько дней  добавляла по 5 мл смеси. Чем старше она становилась тем легче и быстрее мы кушали. Давать пустышку обязательно, чтобы ребеночек  сосанием развивал челюсть. Думаю с соски кушать надо обязательно, тренировать челюсть, пусть медленно но чтобы кушал. А врачам  в роддоме понятное дело, это совсем не нужно возится с вами. Решение конечно только за вами. Если он сосет но медленно, значит надо кормить с соски а дальше все пойдет на много лучше и быстрее.

795

Анастасия1267
:flag:

796

Olya.Ol
:flag:

797

Подскажите,пожалуйста, как можно просмотреть фото деток участников, т.к. я прохожу на любую ссылку,а мне пишут,что она устарела?

798

Елена2019
Теперь должно все открываться!  :flag:

799

Добрый день. Дочери на срининге поставили диагноз двухсторонняя расщелина губы и твердого неба. Кто и где делал операции малышам? Подскажите лучших специалистов. Мы сами из Чувашии, г. Чебоксары

800

Добрый день я тоже не могу пройти по ссылкам, не получается. Подскажите что нужно сделать. Так же не могу попасть на веточки

801

Татьяна Шаронова
:flag:
Теперь все должно открываться

802

Спасибо вам большое

803

Татьяна Шаронова
Добро пожаловать! Мой сын двухсторонник. Заходите в нашу веточку.

804

Татьяна Шаронова
Добро пожаловать! Мой сын двухсторонник. Заходите в нашу веточку.

Подпись автора

    http://club-mam.com/line/im/17552_UMlc.png
    http://www.metricline.ru/children/line_ … %EA%F3.png
    Арсений

Катенька, спасибо за поддержку. Мальчик у вас и правда красавчик. Не посмотрела всю веточку, приеду домой посмотрю. Во сколько месяцев вы делали операцию.

805

Татьяна Шаронова
Не за что) я вам в личку написала, чтобы не засорять ветку.

806

Добрый день, мамочки и папочки.
Давайте знакомится)

ПРО МЕНЯ:
Меня зовут Ксения, мне 30 лет. Живу и работаю в Москве.
Пока я беременна, у меня 24-25 неделя.
Как и многие тут беременность планировали, не пью, не курю и все такое.

МОЯ ИСТОРИЯ:
Неделю назад поставили диагноз "Односторонняя расщелина верхней губы, АО и неба" короче полный подарочный набор.
Как и многие тут первый два дня была в шоке, не плакала, но душа болела сильно, ну вы знаете такое не приятно чувство, потом шок прошел.
Я поехала к своему врачу, меня направили на повторное УЗИ, так как врач, который поставил диагноз не рассказала ни чего.
Повторное УЗИ проходила в "Центре Планирования Семьи на Севастопольском" доктор диагноз потвердел и все подробно рассказал, показал, да и я сама сразу увидела. 

А ЧТО ДАЛЬШЕ?
01 апреля это понедельник я пойду на 3D УЗИ, если честно не знаю зачем, но так сказал доктор.
Потом планирую начать искать хорошего хирурга в Москве, который сможет прооперировать моего Зайчонка.
А дальше буду действовать по ситуации.

ЗАЧЕМ Я СЮДА ПРИШЛА?
Сюда пришла за успокоением, что такой недостаток не такой страшный, и не такой уж и недостаток, как мне кажется и что такие детишки живут нормально. 
Посмотреть на фото до и после операции.
Подчеркнуть знания по уходу за такими малышами.

Отредактировано Креветконосец из Москвы (2019-03-29 18:12:42)

807

Креветконосец из Москвы
:flag:

808

Всем привет. Я мама троих сыновей. Старшему почти 5 и двойняшкам по 8 месяцев. Один из двойняшек родился с синдромом Пьера Робена. Рожала в Казани. Во время беременности ничего никто не говорил. Ребенок сам почти не дышал, на этом фоне начался ателектаз лёгкого. В общем полный набор Пьера робена. Нижняя челюсть была очень маленькая и язык был очень глубоко расположен. На сегодняшний день малышу проведены ряд операций: дистракция нижней челюсти в дгкб святого Владимира в возрасте 30 дней, снятие аппарата в возрасте 6 месяцев. Через неделю планируем провести операцию одноэтапную по твёрдому и мягкому небу у Гончаковой С.Г.

809

Лилия-2007
:flag:

810

Аннннюта написал(а):

Добрый вечер! Мы с Мурманской области. На 24 недели сказали, что слева расщелина верхней губы до 7мм. Скажите это много? Завтра едим к генетику в Мурманск. Будет более конкретная картина про губу, небо. Скажите кто делал операцию в Мурманске по устранению расщелен, и у кого? Буду очень благодарна.

Здравствуйте.Мне на таком же сроке ставили тоже 7 мм.После рождения ребёнка,отправляла фото нашему хирургу,с таким же вопросом,большая ли наша расщелина,она ответила НЕТ.Конечно размер расщелины  не важен,если она уже есть,но на тот момент мне стало чуть легче от её ответа☺


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9