Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 751 страница 780 из 782

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

musalilia
Форум Вам открыла. Но У Вас не указано точно - расщелина ЧЕГО? Губы? неба? и того, и другого?

752

у нас только губка)

753

спасибо большое! Будем изучать!)

754

musalilia
Желаем, чтобы все прошло хорошо, главное Вы держитесь!
А кто будет оперировать?
Почему его выбрали?
Уже на консультации были?
За сколько готовиться надо?
Сколько малышке исполнилось?
Документов много надо?
Платно/бесплатно?
Если Токарев, то говорят он на консультации не приходит даже?
Пожалуйста поподробнее, дайте обратную связь, очень ценная информация..

755

Екатерина1986 написал(а):

Нет, мы в Москве у Иванова, цниис. Но нам в Москву удобнее добираться. Хотя, если бы прям задались бы целью, поехали бы куда угодно.

Согласен, были бы возможности и уверенность в лучшем исходе.
Вы довольны?
Как думаете одной операцией вообще возможно отделаться или это зависит от ситуации?

756

Екатерина1986 написал(а):

Fil
С сыном грудное не сложилось. А со вторым у меня электрический медела. Мне нравится. Удобнее, чем ручным.

Если не затруднит -скиньте модель, их полно сейчас..
И пожалуйста откликнитесь пожалуйста остальные каким молокоотсосом пользуетесь? или я ветку спутал?

757

https://zhiti-zdorovo.ru/vse-vypuski/zh … -2019.html
Выпуск "Здорово жить" 12.03 2019 по нашей теме на 25ой минуте

758

Fil написал(а):

MamaYasi
Благодарю, за такой подробный ответ!
Дорогие мои, а подскажите пожалуйста, кто каким электрическим молокоотсосом пользуется?
Вы извините, может быть с моей стороны это не совсем корректно по отношению к вам ,мамы, но я думаю о жене и малыше.. сейчас это для меня главное.
Поэтому пожалуйста поделитесь опытом?

Я пользовалась молокоотсосом Medelа Swing

759

Fil написал(а):

Если не затруднит -скиньте модель, их полно сейчас..
И пожалуйста откликнитесь пожалуйста остальные каким молокоотсосом пользуетесь? или я ветку спутал?

Эта ветка для знакомства. Вам выше давали ссылки на другие ветки. Там могут быть ответы на ваши вопросы

760

Fil написал(а):

Доброго всем дня! (далее глубокий вздох...)
Благодарю, что приняли в свои ряды!
Меня зовут Андрей, я из г. Казани.
На втором скрининге (на первом 12 недель было все нормально), на 21 неделе узист нам поставил диагноз порог развития "левосторонняя расщелина".
Генетики подтвердили........
Конечно это было, как гром среди ясного неба.
Мы были в шоке! Было море глупых вопросов, за что, почему, что дальше делать... и прочее прочее прочее... И слезы, слезы, слезы.. Возненавидели "мамаш", которые "выбрасывают" своих крепеньких младенцев 
Все как в ужасном сне.. Стоит вспомнить про губку, сразу слезы на глазах, как представим, что малышу предстоит.
Первые мысли были уехать заграницу и зашить пока никто не узнал.
В Испании это 20000EUR, а в Германии сказали в 2 раза больше (с родами) . Я был готов на все, лишь бы жена снова улыбалась.
Первая мысль продать недвижимость , но почитав поняли, для малыша это не лучшее решение. Говорят лучшее время для операции 4-6 месяцев, когда малыш окрепнет, кстати это правда или есть случаи более ранних удачных операций? Как лучше для малыша?
Потом на некоторое время затишье..
Я украдкой смотрел на фото малышей с подобной губкой, и читал инфо в интернете, набрел на Ваш сайт. Как-то вы все меня приободрили, и я начал копать инфо..
Вкратце понял, что основная проблема- это ГВ, ну и в целом питание (это до операции, после добавляются обрабатывание и массаж). Генетики сказали, чтобы мы вообще забыли про ГВ, а мы мечтаем, чтобы малыш кушал мамино молочко 
Сейчас нам 29 неделек, и у меня масса вопросов конечно.. но об этом позже..
А сейчас спасибо за внимание и хорошего дня

Здравствуйте почему же забыть про ГВ? У моей малышки расщелена мягкого частично тв неба мы удачно кормится грудью , ребенку 7 мес уже, конечно сложнее чем ребенка с целым небом но возможно, а если у вас небо целое так и вообще практически нет сложности. Ну и в любом случае можно сцеживать, многие девочки цедяться по 1,5 года) так что пока не переживайте и не слушайте умников которые готовят забыть о ГВ...

761

Анастасия15
Частичная расщелина мягкого неба и сквозная- есть огромная разница . Если задета будет только губа, то есть большая вероятность.

762

Здравствуйте! Сразу не написала, что то забыла. 2 августа 2018 года родила сыночка с левосторонней расщелиной губы, неба и ао. Беременность вторая,есть ещё дочка 6 лет без патологии. Беременность проходила отлично, но ни одно УЗИ не показало нашу патологию, узнала после родов. Долго приходила в себя, но уже сделана первая операция на губу. Делали в Ростове-на-Дону у Корнуты С.В. прекрасный хирург, результат хороший.

763

Burka
Здравствуйте, добро пожаловать и было бы прекрасно, если бы выложили фото до и после операции! Потому как информации о вашем хирург минимум, и многим родителям своим результатом бы помогли определится с решением!

764

Я вот тоже не могла фото найти, ещё до операции хотелось посмотреть на результаты других. И я не знаю как пользоваться этим форумом и куда фото выкладывать. Только аватар смогла поставить

765

ВикаСя написал(а):

Я пользовалась молокоотсосом Medelа Swing

Благодарю, за ценную информацию!

766

Анастасия15 написал(а):

Здравствуйте почему же забыть про ГВ? У моей малышки расщелена мягкого частично тв неба мы удачно кормится грудью , ребенку 7 мес уже, конечно сложнее чем ребенка с целым небом но возможно, а если у вас небо целое так и вообще практически нет сложности. Ну и в любом случае можно сцеживать, многие девочки цедяться по 1,5 года) так что пока не переживайте и не слушайте умников которые готовят забыть о ГВ...

Благодарю за добрые слова, мы тоже такого же мнения!

767

Fil написал(а):

Благодарю за добрые слова, мы тоже такого же мнения!

Добрый день! Вопрос в физиологии расщелины. если только губа и АО - есть все шансы, сохранятся и при частичной расщелине неба. Но при сквозной расщелине (когда задеты губа, АО и небо полностью) шансов нет совсем. И это не мнение, это законы физиологии - ребенок не способен создавать вакуум. Попытки грудного вскармливания в данном случае чреваты критическим недобором веса и итоговым попаданием в больницу на зонд. Если у вас сквозная расщелина - на форуме есть  веточки про кормление ( молокоотсос и специальные бутылочки, к сожалению, в данном случае неизбежность). Если расщелины неба нет либо частичная - шансы на грудное вскармливание сохраняются.

768

Burka
В разделе Шов крупным планом, можно посмотреть результаты. Ещё в личных темках в разделе Наши дети

769

Анастасия15 написал(а):

Здравствуйте почему же забыть про ГВ? У моей малышки расщелена мягкого частично тв неба мы удачно кормится грудью , ребенку 7 мес уже, конечно сложнее чем ребенка с целым небом но возможно, а если у вас небо целое так и вообще практически нет сложности. Ну и в любом случае можно сцеживать, многие девочки цедяться по 1,5 года) так что пока не переживайте и не слушайте умников которые готовят забыть о ГВ...

Я по своей неопытности и глупости послушалась таких же врачей-УМНИКОВ, которые как раз говорили о возможности грудного вскармливания ребенка с расщелиной губы и нёба... Как итог ребенок потеряла почти 500 грамм веса. МЫ загремели в больницу, молоко у меня какое и было-практически пропало. Хотя предыдущего ребенка кормила почти до 2 лет.  Так что я на вашем месте была бы менее категорична про мам-УМНИКОВ, говорящих о невозможности грудного вскармливания. Как раз то мамы знают о чем говорят, и надо прислушаться к их мнению!!! И нас здесь большинство, кто не смог наладить ГВ, потому что это НЕВОЗМОЖНО ВПРИНЦИПЕ- И НЕ НАДО УБЕЖДАТЬ НОВИЧКОВ В ОБРАТНОМ!!! Думайте, что пишите!!!

Отредактировано Русалка (2019-03-15 15:39:09)

770

Полностью с Русалка согласна!
Если небо задето - сразу надо готовиться кормиться через бутылочку, здесь были истории, когда ребенок с целым небом, но с расщелиной АО не мог освоить грудное вскармливание (скорее исключение, но тем не менее).

А молокоотсос по любому пригодится, даже если только губка - сцеживаться им удобнее и скорее всего придется прервать гв на время после операции на губу.

771

Одного понять не могу - ГВ, ГВ, а сцеживание - не ГВ что ли??? Главное - мамино молоко. А получает дите его самостоятельно или через бутылку/ложку - какая разница????

772

Admin написал(а):

Одного понять не могу - ГВ, ГВ, а сцеживание - не ГВ что ли??? Главное - мамино молоко. А получает дите его самостоятельно или через бутылку/ложку - какая разница????

Полностью согласна.
Я считвю что у нас было именно ГВ. Естествено дочка с полной расщелиной не сосала грудь, но до года я сцеживалась,. Доча смесь уидела только уже ближе к году. Просто надо понимать, что с нашими детками ГВ в его естественном виде, не через молокоотсос и бутылочку, не всегда возможно. Я родилась только с ращелиной губы и нормальо сосала грудь

773

Русалка написал(а):

Я по своей неопытности и глупости послушалась таких же врачей-УМНИКОВ, которые как раз говорили о возможности грудного вскармливания ребенка с расщелиной губы и нёба... Как итог ребенок потеряла почти 500 грамм веса. МЫ загремели в больницу, молоко у меня какое и было-практически пропало. Хотя предыдущего ребенка кормила почти до 2 лет.  Так что я на вашем месте была бы менее категорична про мам-УМНИКОВ, говорящих о невозможности грудного вскармливания. Как раз то мамы знают о чем говорят, и надо прислушаться к их мнению!!! И нас здесь большинство, кто не смог наладить ГВ, потому что это НЕВОЗМОЖНО ВПРИНЦИПЕ- И НЕ НАДО УБЕЖДАТЬ НОВИЧКОВ В ОБРАТНОМ!!! Думайте, что пишите!!!

Отредактировано Русалка (Вчера 22:39:09)

Вы пожалуйста читайте правильно! О мамах не написала не слово, и сказано забыть о гв-грудное вскармливание, т.е кормление грудным молоком, а если вы не в курсе его можно сцеживать!!! И кормить сцеженым. Я думаю человек которому я писала понял о чем речь. Им врач сказал забыть о ГВ. Не стоит на людей кидаться, для начала перечитайте

774

Доброго времени суток! я мама малышки с частичной расщелиной твердого и мягкого неба. Откройте,пожалуйста,веточку

775

Юлия мама Насти
:flag:

776

Добрый вечер! Мы с Мурманской области. На 24 недели сказали, что слева расщелина верхней губы до 7мм. Скажите это много? Завтра едим к генетику в Мурманск. Будет более конкретная картина про губу, небо. Скажите кто делал операцию в Мурманске по устранению расщелен, и у кого? Буду очень благодарна.

777

Аннннюта
Размер неважен. Важно найти хорошего опытного хирурга.
Открыла Вам форум.

778

Добрый день! Я мама троих деток: сын 4,5 года и дочки-двойняшки 1,5 года. У младшенькой при рождении диагностировали тотальную расщелину твердого и мягкого неба. Операция в ФГБУ им.Турнера планируется только в 3 года, дочь маловесная.

779

Taaly
:flag:

780

Всем привет! Моему сынуле почти 2 месяца и у нас расщелина мягкого неба и частично твердого. О нашей особенности узнали буквально перед месячным медосмотром, в роддоме нам ничего не сказали об этом (что меня очень возмутило, как такое просмотрели, они должны же всего ребенка осмотреть, а тут просмотрели) В итоге, ничего не зная, я малыша кормила грудью месяц, он ее сосал, под конец бросал уставая и молока видимо еще не так много было. К месяцу мы не набрали вес и нас положили в стационар, наладили нам все питание, теперь потихоньку набираем вес. Очень переживала, когда узнала о расщелине, но почитав ваш форум, успокоилась. Думаем оперироваться в Екатеринбурге, сейчас будем все узнавать что и как. Откройте доступ ко всему, пожалуйста.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9