Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 721 страница 750 из 889

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

721

Нюся888 написал(а):

А какие у вас были размеры носика? И на каком сроке?

Отвечу в личку

722

Нюся888 написал(а):

Подозрение на голопрозэнцефалию

Спросите, как они могут это подтвердить? Потому что из того, что вы перечислили, стоит опасаться именно этого, насколько я понимаю.

723

Mir написал(а):

Спросите, как они могут это подтвердить? Потому что из того, что вы перечислили, стоит опасаться именно этого, насколько я понимаю.

Спросим, спасибо.

724

Нюся888 написал(а):

. Спасибо. Нас с мужем волнуют как это совместимо со всем- "..Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию..". Как может повлиять на самого кроху. Вам когда сделали первую операцию? Что то ещё говорили? То у нас целый набор всего:(

Моей дочери ставили энцефалопатию, вентрикуломегалию 2 степени, но уже после рождения. Это плохая проходимость ликвора, расширение желудочков, грубо говоря, если я правильно помню.
Я не спец, но это конечно похуже, чем расщелина. Потому-что прогнозы разные. Сразу хочу сказать, что по УЗИ не все видно, врач имеет право на ошибку. Учитывая все диагнозы, которые ставят по УЗИ, мне кажется, что нужно проверять генетику (амниоцентез, биопсия), если это допустимо на Вашем сроке. Надеюсь, что у Вас все будет хорошо!
Если вдруг неврологические диагнозы подтвердятся, нужно лечение, а потом уже операция по расщелине

Отредактировано Денисенко Анна (2019-03-03 00:02:17)

725

Денисенко Анна написал(а):

Моей дочери ставили энцефалопатию, вентрикуломегалию 2 степени, но уже после рождения. Это плохая проходимость ликвора, расширение желудочков, грубо говоря, если я правильно помню.
Я не спец, но это конечно похуже, чем расщелина. Потому-что прогнозы разные. Сразу хочу сказать, что по УЗИ не все видно, врач имеет право на ошибку. Учитывая все диагнозы, которые ставят по УЗИ, мне кажется, что нужно проверять генетику (амниоцентез, биопсия), если это допустимо на Вашем сроке. Надеюсь, что у Вас все будет хорошо!
Если вдруг неврологические диагнозы подтвердятся, нужно лечение, а потом уже операция по расщелине

Отредактировано Денисенко Анна (Сегодня 05:02:17)

Спросим можно нет ещё нам проверять на 20 недели. Я как понимаю "энцефалопатия" лечится вроде как, а "голопрозэнцефалию" вроде как уже нет. Будем расспрашивать.

726

Нюся888 написал(а):

Спросим можно нет ещё нам проверять на 20 недели. Я как понимаю "энцефалопатия" лечится вроде как, а "голопрозэнцефалию" вроде как уже нет. Будем расспрашивать.

Да, мы легко отделались. Удачи Вам, пусть все будет хорошо!

727

Нюся888
Форум вам открыла. Удачи вам!!!!

728

Спасибо всем!

729

Добрый день!
Ждём рождения малыша с левосторонней расщелиной летом 2019 года. Откройте, пожалуйста, форум полностью. Начнём собирать информацию)

730

Всем привет.Наш долгожданный малыш которого ждали 10 лет, родился с расщелиной губы и твердого неба.О данных трудностях узнали только в роддоме.Всю беременность пили витамины  и ждали малыша. Откройте пжта форум, собираем инфо по данной теме.Просьба отозваться родителей с такими же временными трудностями с Киселевска, Прокопьевска и Новокузнецка хотелось бы пообщаться.

731

AnShu
nastya_1985
:flag:

732

Всем привет! Мы тут новенькие;) моему младшему сыну сейчас 1 год и 3 месяца, в роддоме он не прошел аудиотест и дальше,э в ходе проверок насх поставили на учёт в сурдологический центр, до 2 месяцев нам говорили, что ребенок глухой 😭, и он правда сначала практически не реагировал на звуки, но затем мы стали замечать, что он поворачивается в сторону звука, и начал просыпаться от громких кхриков старшего сына. В 2,5 месяца нам сделали исследование по слуховому нерву и сказали, что все в порядке, просто надо подождать до года, те в ушках скорее всего не рассосались родовая смазка и поэтому такая картина аудиотестов и на самом деле сын стал все больше и больше реагировать на звуки. Мы зажили обычной жизнью. Единственное, я сразу ещё в его три 3 недели, обратила внимание педиатра что у него нет язычка в горле, но посмотрев сказали, что это норма, такое строение 🙃 ещё я обратила внимание на более белесый цвет нёба, но тоже сказали все нормально не ищите диагнозов у ребёнка. В 1 год поехали в сурдоцентр, на проверку. Я была уверена, что сейчас пройхдем, схпжут смазка первородная рассосались, прощайте 👋 Но, нет тест мы опять не прошли, на оба уха! Назначили физиопроцедуры и повторный тест. В течение месяца, процедуры, затем опять тест не проходим. Попросила посоветовать, что ещё можно сделать, посоветовали сделать КТ. По итогу выяснилось, что жидкость в среднем, внутреннем и в сосцевидных отростках, картина мастоидита, с возможной трепанацией сосцевидных отростков 😱
Искала, врачей, информации везде мало, посоветовали обратиться за консультацией в больницу Св. Владимира к Милешиной Нелье Адельшиновна, все это по поводу ушей естественно, по первому осмотре ничего не заметили, но я вспомнила об особенностях про язычок в горле и про то что из одной ноздри при кормлении иногда вытекало молоко, и онах сразух же попросила ещё раз его осмотреть,и тогда уже увидела скрытую расщелину мягкого нёба. Посоветовали обратиться к челлюстно лицевому хирургу Карякина Ирине Алексеевне в Моники.  Вот были у нее на консультации, подтвердили диагноз и 11 марта нас госпитализируют для последующей операции. Прошу открыть форум, т.к. по крупинками собираю информацию об операции, о постреабилитационном периоде и т.д. заранее благодарна.

Отредактировано ШерлокЯна (2019-03-07 09:09:23)

733

ШерлокЯна
:flag:

734

Здравствуйте! Я мама Евочки, у моей малышки полный набор( доченьке почти три месяца, но я все не могу определиться где провести операцию, в РДКБ Москва или в своей области у Свиридова Н. Н. Саратов) помогите пожалуйста советом))) ОТКЛИКНИТЕСЬ, кто оперировался в Саратове у Свиридова Н. Н., и подскажите пожалуйста почему хирурги говорят что потребуется повторно пластическая операция. Волнует, почему красавицами не становятся сразу после первой операции))) Уважаемый администратор откройте пожалуйста форум)))

Отредактировано Guzlik (2019-03-07 10:06:54)

735

Guzlik
:flag:

736

Здравствуйте! У меня у доченьки косая  расщелина губы и челюсти до самого глазика, хотим операцию провести в Киеве, откройте пожалуйста форум, хотим почитать информацию про врачей Украины

737

Alyona. D
Форум Вам открыла. Сил вам и удачи!  :flag:

738

Alyona. D
у нас на форуме есть Ольга096,у ребенка сходный диагноз. попробуйте ей в личку написать, может быть, общение будет полезным

739

Iren6330 написал(а):

Здравствуйте! Мы из СПб! Ждем девочку с двухсторонней расщелиной верхней губы и неба. Сейчас у меня 19-я неделя беременности. О диагнозе узнали с мужем на первом скрининге в 12 недель, были в шоке, я рыдала несколько дней, но взяла себя в руки и теперь ищу информацию о данной патологии, чтобы подготовиться к рождению малыша зайчика. Буду благодарна, если откроете доступ к сайту!

Привет! Меня зовут Ольга, ждем с мужем девочку тоже с двусторонней расщелиной губы, АО и неба. У нас наследственная расщелина. Тоже готовимся к рождению зайки. Все будет хорошо, не переживайте. Первое время сложно, после операции на небо последней уже вполне обычные пластинки и логопеды.Как и у многих детишек без расщелины. Костная операция в 6-8 лет, если задето АО. Все хорошо будет у наших зайчат.

740

Guzlik написал(а):

Здравствуйте! Я мама Евочки, у моей малышки полный набор( доченьке почти три месяца, но я все не могу определиться где провести операцию, в РДКБ Москва или в своей области у Свиридова Н. Н. Саратов) помогите пожалуйста советом))) ОТКЛИКНИТЕСЬ, кто оперировался в Саратове у Свиридова Н. Н., и подскажите пожалуйста почему хирурги говорят что потребуется повторно пластическая операция. Волнует, почему красавицами не становятся сразу после первой операции))) Уважаемый администратор откройте пожалуйста форум)))

Отредактировано Guzlik (2019-03-07 11:06:54)

Езжайте в Москву все таки лучше! Мы оперировались в Рдкб у Ясонова) 89397147445 можете написать Вайбер ватсап или найти в инсте, там много наших фоток )

Отредактировано Daria40ka (2019-03-10 15:31:31)

741

Доброго всем дня! (далее глубокий вздох...)
Благодарю, что приняли в свои ряды!
Меня зовут Андрей, я из г. Казани.
На втором скрининге (на первом 12 недель было все нормально), на 21 неделе узист нам поставил диагноз порог развития "левосторонняя расщелина".
Генетики подтвердили........
Конечно это было, как гром среди ясного неба.
Мы были в шоке! Было море глупых вопросов, за что, почему, что дальше делать... и прочее прочее прочее... И слезы, слезы, слезы.. Возненавидели "мамаш", которые "выбрасывают" своих крепеньких младенцев :'(
Все как в ужасном сне.. Стоит вспомнить про губку, сразу слезы на глазах, как представим, что малышу предстоит.
Первые мысли были уехать заграницу и зашить пока никто не узнал.
В Испании это 20000EUR, а в Германии сказали в 2 раза больше (с родами) . Я был готов на все, лишь бы жена снова улыбалась.
Первая мысль продать недвижимость , но почитав поняли, для малыша это не лучшее решение. Говорят лучшее время для операции 4-6 месяцев, когда малыш окрепнет, кстати это правда или есть случаи более ранних удачных операций? Как лучше для малыша?
Потом на некоторое время затишье..
Я украдкой смотрел на фото малышей с подобной губкой, и читал инфо в интернете, набрел на Ваш сайт. Как-то вы все меня приободрили, и я начал копать инфо..
Вкратце понял, что основная проблема- это ГВ, ну и в целом питание (это до операции, после добавляются обрабатывание и массаж). Генетики сказали, чтобы мы вообще забыли про ГВ, а мы мечтаем, чтобы малыш кушал мамино молочко :'(
Сейчас нам 29 неделек, и у меня масса вопросов конечно.. но об этом позже..
А сейчас спасибо за внимание и хорошего дня :mybb:

742

Fil
Вы правильно начали думать. Возраст для операции после рождения это 4-6 месяцев. Если нёбо задето, то тут только сцеживаться. В Казани замечательный хирург Токарев.

743

Fil
добро пожаловать!  :flag:

Fil написал(а):

Говорят лучшее время для операции 4-6 месяцев, когда малыш окрепнет, кстати это правда или есть случаи более ранних удачных операций? Как лучше для малыша?


Гончаковы оперируют начиная с месячного возраста, средний возраст первой операции скорее 1-3 мес. Здесь много фото деток, прооперированных ими в сроки, что я указала. Но и 4-6 месяцев не критично, на мой взгляд все зависит от наличия расщелины АО. Если есть расщелина АО и есть смещение АО (например так было у моего ребенка, из-за того, что пальчик любил в утробе сосать), то здесь лучше срок пораньше, чтобы за счет давления восстановленной мышцы губы АО а место встал. А в 5-6 мес. уже первые зубы идут и есть риск отложить операцию

Fil написал(а):

кратце понял, что основная проблема- это ГВ, ну и в целом питание (это до операции, после добавляются обрабатывание и массаж). Генетики сказали, чтобы мы вообще забыли про ГВ, а мы мечтаем, чтобы малыш кушал мамино молочко


здесь многие мамы-героини сцеживаются, чтобы кормить ребенка грудным молоком. Но надо понимать, что это очень сложно и занимает много времени (прибавьте время на то, чтобы накормить ребенка - это тоже растянутый по времени процесс), если есть силы и возможность попробовать - приобретите электрический молокоотсос (есть имитирующие сосание ребенка, есть сразу на 2 груди - почитайте об этом), чтобы облегчить сцеживание и быть во всеоружии.

Все получится!

744

Екатерина1986 написал(а):

Fil
Вы правильно начали думать. Возраст для операции после рождения это 4-6 месяцев. Если нёбо задето, то тут только сцеживаться. В Казани замечательный хирург Токарев.

Спасибо за ответ! А Вы у него оперировались?

745

MamaYasi
Благодарю, за такой подробный ответ!
Дорогие мои, а подскажите пожалуйста, кто каким электрическим молокоотсосом пользуется?
Вы извините, может быть с моей стороны это не совсем корректно по отношению к вам ,мамы, но я думаю о жене и малыше.. сейчас это для меня главное.
Поэтому пожалуйста поделитесь опытом?

746

Fil
на сайте есть кнопка поиска.
Вам будут интересны темы:

Лактации нет, есть ли шанс разогнать лактацию снова молокоотсосом

Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Соски, бутылочки и т.д.

747

Fil написал(а):

Спасибо за ответ! А Вы у него оперировались?

Нет, мы в Москве у Иванова, цниис. Но нам в Москву удобнее добираться. Хотя, если бы прям задались бы целью, поехали бы куда угодно.

748

Fil
С сыном грудное не сложилось. А со вторым у меня электрический медела. Мне нравится. Удобнее, чем ручным.

749

Fil
:flag:

750

Добрый вечер! мы из Набережных Челнов. У нас правосторонняя расщелинка у сына. Операция через 2 недели в Казани в ДРКБ. Волнуемся, готовимся, ищем советы!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9