Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 691 страница 720 из 889

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

691

Iren6330
:flag:

692

Добрый день. Меня зовут Вера , я из Владивостока. На ранней стадии беременности во время скрининга по УЗИ ставили микрогению нижней челюсти, во втором и третьем скрининге по УЗИ других ВПР плода  выявлено не было. Путем кс 16.01.2019 родилась моя доченька Ульяна. Во время родов не смогла полноценно сама задышать, была подключена к ИВЛ, на вторые сутки была отключена от ИВЛ, дышала самостоятельно. В результате осмотра подтвердилась микрогения н.ж. (короткий язык), выявлена расщелина нёба .. установлен СПР. Поставили зонд. Две недели провели в больнице в ОПН, где ребенка дополнительно обследовали и осуществляли контроль за ее состоянием. Там же под контролем медперсонала пытались перевести Улю на питания с зонда на питание с молочной соски. В результате установили, что у ребенка есть сосательный и глотательный рефлекс .. что меня очень обрадовало. Так она стала выпивать от 10 до 20 мл. с соски сама, остальное доводили через зонд.  Так нас и выписали домой с зондом, в стабильном состоянии. На мои вопросы когда же можно будет снять зонд, отвечали, тогда когда ребенок сам станет выпивать свои положенные миллиграммы за одно кормления((. Кормление через зонд было для меня и ребенка пыткой, при кормлении она вся краснела, кряхтела, закатывала глаза.. без боли в глаза на это смотреть было просто не возможно. В носу от зонда начались образовываться пролежни, ребенок вечно цеплял его руками, от чего он просто напросто стал у нас гулять в носу .. терпели, терпели все. Стал намечаться прогресс в самостоятельном кормлении, Уля стала сама выпивать до 40 мл. смеси сама, но тут начались проблемы со стулом, колики .. и понеслось .. стало все труднее кормить через зонд, начались срыгивания через нос, рот, каждое кормление заканчивалось плачем (вспомним слова врача о том, что зонд может вызывать раздражение желудка от чего ребенок так же может плакать)..  А прочитав о осложнениях при кормлении через зонд , так совсем в ужас пришла .. решила поговорить с педиатром по вопросу снятия зонда, в плоть до отказа под расписку... но Уля ждать не стала и в один прекрасный день вытащила его сама из носа (как-никак ходуном он уже ходил) ..вот так сразу мы с него и слезли.  Теперь педиатр обеспокоена тем что мы слезли с зонда так как за неделю мы вес так и не набрали((

693

VeraMel
Здравствуйте! У нас тоже СПР заходите в нашу веточку.Всё поправимо😊

694

VeraMel
:flag:

695

Всем привет! Я пришла на этот форум еще будучи беременной своим зайчонком. Я была в жуткой депрессии, не знала, как дальше жить, рыдала каждый день. Пережила все - и чувство вины, и стыд, и такую душевную боль, от которой волком выть хотелось. Эти вечные вопросы - За что мне это? Почему я? Казалось, никогда не станет легче.

Но когда я еще была беременна, меня не успокаивали истории мам, которые здесь писали об успехах своих уже прооперированных детей. Они были пропитаны позитивом, и совсем не резонировали с тем, что тогда творилось в моей душе. Я читала все эти счастливые истории и мне становилось еще хуже. Я думала, что я наверное единственная так страдаю, что никто во всем мире не понимает моих чувств. Что для всех остальных это и не такая уж большая проблема.

Но вот, осенью 2018 года родился мой замечательный мальчик. С полной двусторонней расщелиной губы, АО и неба. И только сейчас, когда у меня у самой уже подрастает сын, я их поняла. Когда я вижу его улыбку, я не думаю о расщелине. Я вообще ее не замечаю. И сейчас, оглядываясь на себя еще полгода назад, я понимаю, что зря так страдала и мучила себя.

Поэтому, чтобы поддержать будущих мам, которые только ждут своего зайчонка, я решила создать блог в Инстаграм @insta_zajka. Там я где честно описываю всю свою боль, страх неизвестности, который я переживала еще полгода назад. Чтобы будущие мамочки поняли - вы в своем горе не одиноки.
Есть еще кто-то, кто тоже с содроганием ждал дня родов и боялся увидеть, как будет выглядеть твой ребенок. И кто теперь, пережив все это, не боится говорить о своей боли, чтобы уменьшить чужую.
Если хотите, пусть этим кем-то для вас стану я. 

https://www.instagram.com/p/BtqF4KXgnn6/

(По ссылке мой пост про роды. Очень тяжелые воспоминания...)

Я буду счастлива, если своим блогом смогу кого-то поддержать в трудную минуту. Подписывайтесь на меня в Инстаграме.
И если что, админы, простите мне эту саморекламу. Но одно же ведь дело делаем, все-таки :) :idea:

696

Здравствуйте! 1 марта у нас госпитализация в РДКБ. Сказали кушать с ложки,не хотим,воюем и отталкиваем. Может кто приучал малышей,подскажите как? Мы на ИВ.

697

МамаВани написал(а):

Здравствуйте! 1 марта у нас госпитализация в РДКБ. Сказали кушать с ложки,не хотим,воюем и отталкиваем. Может кто приучал малышей,подскажите как? Мы на ИВ.

Мы кушали гм через советскую соску , делала дырку в ней побольше , так же одевала на стеклянную бутылочку, ребёнка клала на подушку практически вертикально , и надавливала на соску , получалась струйкой в рот молоко текло, ну и следить чтобы не захлебывался ребёнок , давать отдыхать )

698

МамаВани
Вам сюда Как перейти от соски к ложке

699

Daria40ka написал(а):

Мы кушали гм через советскую соску , делала дырку в ней побольше , так же одевала на стеклянную бутылочку, ребёнка клала на подушку практически вертикально , и надавливала на соску , получалась струйкой в рот молоко текло, ну и следить чтобы не захлебывался ребёнок , давать отдыхать )

Спасибо,так мы привыкли есть из любых бутылочек и сосок) только с ложками воюем)

700

Ирин@ написал(а):

МамаВани
Вам сюда Как перейти от соски к ложке

Спасибо)

701

Здравствйте! У моего сына расщелина верхней губы. Ему полтора месяца. Операция и даже консультация с члх нам только предстоит. Увидели, что у нас есть эта проблема только когда родился, на узи никто ничего не видел. Благодарю мироздание что только с губкой проблема. Кормимся мы грудным молоком, наш небольшой дефект ни капельки не мешает, с прикладыванием проблем не было. Очень волнуюсь, конечно, про операцию. Никогда у меня не было никаких операций, а тут нужно делать малышу. Беспокоюсь про послеопераионный период. И еще беспокоюсь про грудное вскармливание. Мне бы очень хоетлось его сохранить, но не знаю на сколько это возможно будет после операции.

702

marylist
:flag:

703

Всем привет я мама замечательного мальчишки Максима которому уже 7 лет и у него левосторонняя расщелина губки.Мы уже прошли 2 операции в 5 месяцев и вот несколько дней назад.Когда он родился у меня был шок и непонимание откуда и из чего, очень винила себя,а сейчас понимаю что он у меня самый замечательный мальчишка.

Отредактировано Марина Андреевна (2019-02-20 23:08:17)

704

Марина Андреевна
:flag:

705

Здравствуйте! Подскажите,может кто сталкивался с такой ситуацией. Сегодня получили долгожданную квоту. И только дома обнаружили,что дата рождения малыша неправильная, вместо 29 написали 28. Считается это ошибкой? Нам 1 уже ехать. Не успеем переделать

706

МамаВани написал(а):

И только дома обнаружили,что дата рождения малыша неправильная, вместо 29 написали 28. Считается это ошибкой? Нам 1 уже ехать. Не успеем переделать

Езжайте так. Можно позвонить узнать, что делать. Я знаю мамочку которой ребёнку неправильную сторону расщелины написали для операции при оформлении квоты. Никто не заметил)

Отредактировано Ирин@ (2019-02-21 15:32:22)

707

Ирин@ написал(а):

Езжайте так. Я знаю мамочку которой ребёнку неправильную сторону расщелины написали для операции при оформлении квоты. Никто не заметил)

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 12:31:48)

Спасибо)))

708

Девочки здравствуйте. 20.02.19 родилась на свет моя кроха. На 1 месяц раньше, тк из-за давления началась отслойка плаценты. Ну всё обошлось. Нам ставили - расщелина верхней губы и твердого неба. А по факту - только губка и носик чуть задет. Это такое счастье - видеть своего ребёнка!!!

709

Дарья12 написал(а):

Дівчатка здрастуйте. 20.02.19 народилася на світ моя крихітка. На 1 місяць раніше, тк через тиск почалася відшарування плаценти. Ну все обійшлося. Нам ставили - ущелина верхньої губи і твердого неба. А по факту - тільки губка і носик трохи зачеплений. Це таке щастя - бачити свою дитину !!!

Вітаємо хай росте здорова!

710

Доброго дня! У нас неповне розщеплення верхньої губи, плануємо операцію у Тетруєвої. Хотілось би дізнатись що і як, особливо з фінансової сторони.

711

Papaya
:flag:

712

Всем добрый день. Меня зовут Яна. И я мама маленькой зайки - Марии, которая родилась 13 февраля этого года. У нашей Маруси изолированная двусторонняя расщелина верхней губы. О диагнозе нам сообщили на 3м скрининге, хотя на 2ом врач заподозрил что-то не ладное, но ребенок никак не хотела убирать ручки от лица. Сказать, что я была расстроенна-ничего не сказать. Страх, ужас, жалость к ребенку да и к себе просто охватили меня. Но мы с мужем взяли себя в руки и пообещали друг другу, что мы сделаем все возможное, чтобы дочка стала здоровой.
Мария вторая из двойни. У нее есть старшая сестренка, которая здорова. А вот Маруське чего-то наверное не хватило.
Сейчас собираем информацию по поводу операции.

713

ЯнаМороз
:flag:

714

Здраствуйте я мама маленького Тимофея родились 21 февраля диагноз расщелина мягкого и твердого неба. Хочу знать сколько нужно операций и сколько это будет стоить и кому лучше из врачей обратиться?Мы из Украины. Пожалуйста откройте доступ)

715

Оксана 54
:flag:

716

Всем здравствуйте. Мне 27. Из усолье-сибирского. В ожидании крохи(до этого была одна беременность и ЗБ на 6 неделях), нам 20 недель. Как родитель который уже планирует беременность более 3 лет, встала на учёт на 8 недели, на 12ой был первый скрининг- на котором все показатели были в норме без отклонений. Но. Записавшись на 2 скрининг, который нужно было ждать больше 2 недель, и на который не впускают мужа,где уже в это время ну очень хотелось узнать пол вместе и посмотреть на эмоции супруга. Так вот записавшись в частную клинику в ангарске 23февраля на определение пола, было столько положительных эмоций, нам показали нашего мальчика - ручки- ножки сердечко стучит и все на месте, НО, узиска( очень хороший доктор и психолог) сказала что у вас есть проблемы. И тут...говорит - что точно есть расщелина губы и неба, под вопросом полость прозрачной перегородки и кисты сосудистых сплетений. В шоке переговорив с узиской, что и как, она успокаивала что не все так страшно, все можно исправить, скорее на скрининг полный нужно идти. Все выходные да и до сих пор не находим места, так как сходив на скрининг приговор еще не лучше - ВПР ВПС ДМЖП. Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию. Расщелина верхней губы и неба.Гипоплазия костей носа.Срочно на УЗИ консилиум. И тут я просто уже не смогла не выйти на работу...ничего....позже пришла к гинекологу, спрашиваю как и почему.. Тишина...как часто у нас такое бывает и что предлагают делать дальше!? На что мне сказали что все прерывали...вопросов куча...как быть... Сердце узист говорила рассмотреть не может никак, где крутила вертела меня чтобы кроха повернулся по другому, носик у нас 5мм а норма 5,2мм сейчас, боковые  желудочки большие 7.1,9.3,13.1.  Может не все так плохо как она написала, аппаратура у нас в городе не 3д........рев, истерики, ступор......5го на консилиум. Что скажут!? Как быть!? Можно ли верить им!? Боюсь что скажут прерывать.....

717

Нюся888
Ну заставить вас прервать беременность никто не сможет. При рождении у сына тоже был ДМЖП, но закрылся к 3 месяцам. Мне не делали ни кордоцентез, ни предлагали прерывание. Так что поплачьте да берите себя в руки. Готовьтесь к худшему, надейтесь на лучшее- это в плане если нёбо тоже задето.

718

Нюся888 написал(а):

Всем здравствуйте. Мне 27. Из усолье-сибирского. В ожидании крохи(до этого была одна беременность и ЗБ на 6 неделях), нам 20 недель. Как родитель который уже планирует беременность более 3 лет, встала на учёт на 8 недели, на 12ой был первый скрининг- на котором все показатели были в норме без отклонений. Но. Записавшись на 2 скрининг, который нужно было ждать больше 2 недель, и на который не впускают мужа,где уже в это время ну очень хотелось узнать пол вместе и посмотреть на эмоции супруга. Так вот записавшись в частную клинику в ангарске 23февраля на определение пола, было столько положительных эмоций, нам показали нашего мальчика - ручки- ножки сердечко стучит и все на месте, НО, узиска( очень хороший доктор и психолог) сказала что у вас есть проблемы. И тут...говорит - что точно есть расщелина губы и неба, под вопросом полость прозрачной перегородки и кисты сосудистых сплетений. В шоке переговорив с узиской, что и как, она успокаивала что не все так страшно, все можно исправить, скорее на скрининг полный нужно идти. Все выходные да и до сих пор не находим места, так как сходив на скрининг приговор еще не лучше - ВПР ВПС ДМЖП. Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию. Расщелина верхней губы и неба.Гипоплазия костей носа.Срочно на УЗИ консилиум. И тут я просто уже не смогла не выйти на работу...ничего....позже пришла к гинекологу, спрашиваю как и почему.. Тишина...как часто у нас такое бывает и что предлагают делать дальше!? На что мне сказали что все прерывали...вопросов куча...как быть... Сердце узист говорила рассмотреть не может никак, где крутила вертела меня чтобы кроха повернулся по другому, носик у нас 5мм а норма 5,2мм сейчас, боковые  желудочки большие 7.1,9.3,13.1.  Может не все так плохо как она написала, аппаратура у нас в городе не 3д........рев, истерики, ступор......5го на консилиум. Что скажут!? Как быть!? Можно ли верить им!? Боюсь что скажут прерывать.....

Нам тоже ставили гипоплазию носа, но сказали, что это может быть связано с генетическими особенностями или носик скошен из-за расщелины

719

Екатерина1986 написал(а):

Нюся888
Ну заставить вас прервать беременность никто не сможет. При рождении у сына тоже был ДМЖП, но закрылся к 3 месяцам. Мне не делали ни кордоцентез, ни предлагали прерывание. Так что поплачьте да берите себя в руки. Готовьтесь к худшему, надейтесь на лучшее- это в плане если нёбо тоже задето.

. Спасибо. Нас с мужем волнуют как это совместимо со всем- "..Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию..". Как может повлиять на самого кроху. Вам когда сделали первую операцию? Что то ещё говорили? То у нас целый набор всего:(

720

Mariika написал(а):

Нам тоже ставили гипоплазию носа, но сказали, что это может быть связано с генетическими особенностями или носик скошен из-за расщелины

А какие у вас были размеры носика? И на каком сроке?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9