Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 631 страница 660 из 782

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

Miodik
А у вас какая расщелина была? Подскажите, пожалуйста, как и какими сосками кормить сразу после рождения малышку?

632

У нас расщелина мягко неба и как оказалось небольшая скрытая расщелина твердого неба. Из роддома выписали без потологий,дома на 6 день увидела щель, у нас нет педиатора на участке,пока попали к врачу нам было 16 дней, потеряли 500 г, пыталась кормить из обычной бутылочки она 10 г высасывала и бросала,думала смесь не подходит,как потом оказалось что сил у нее не хватает.в итоге купила нуковскскую бутылку и надавливая на соску впрыскивала смесь в ротик,ели каждые 1.5 часа по 30 г потом стала больше кушать.в 3.5 месяца купили 5 сосок Курносики делали дырки пока не подобрали нужную чтоб доча не захлебывалась и хорошо сосала. Бутылочку специальную для наших деток dr Brown сосать не получилось

633

Спасибо за информацию

634

Dctgjkexbncz написал(а):

С нами недавно лежала девочка,ей сделали небо и шунтирование в одну операцию. Все прошло хорошо.В ЦКБ,хирург Гончаков Г.В.Возможно и в других клиниках такое практикуется.

Спасибо за информацию

635

Кайрос написал(а):

Здравствуйте! На 16 неделе узнали про расщелину губы и неба одностороннюю, на 18 неделе на супер-пупер оборудовании (как утверждают) подтвердили. Сейчас собираем всё возможную информацию. Как здорово, что здесь можно найти столько историй вселяющих оптимизм. Но чувствую выбрать врача в СПБ будет достаточно сложно. Пока все к кому обращались за консультацией делали круглые обеспокоенные глаза и изображали кипучую деятельность, по посылу нас к ... не туда... .

Добрый день, когда родится ребенок, то Вы покажете его хирургу, что сейчас Вы от  врачей хотите услышать, спокойно доходите беременность, чтобы ребенок ещё в добавок беспокойным не родился. Я вот специально не делала УЗИ во время беременности, только когда на сохранение легла в 30 недель, то сделала. Знаю за собой, что буду нервничать, если что то не то.

Отредактировано Илария (2019-01-25 01:13:27)

636

Miodik написал(а):

Добрый день.огромное спасибо за форум!!! Благодаря ему я выкормила и выходила свою дочурку.на УЗИ потологий не было.роды прошли быстро и хорошо.на 2 день стала замечать что дочка сильно сопит,педиатр сказал что это норма,на 3 день стала замечать что молочко выливается через нос,педиатр сказала молока у вас много,послушала лёгкие все чисто,в ротик не смотрела.выписали нас домой.доча не плакала,так иногда похныкивала,на 6 день доча орала весь день,тут я и заметила что небо у нее не такое как у нас,вызвали врача,врач пришла медсестра, посмотрела,ничего не сказала,сказала в поликлинику прийти,к врачу мы попали на 16 день,доча потеряла 500 г с рождения,все что высасывала все через нос текло. Отправили в члх,хирург толком не посмотрел,не ощупал,сказал а 8 месяцев приходить на операцию,сказал кормить вертикально,как кормить,из чего кормить ,голову ж не держит. Благодаря форуму прочла что девочки надавливают на соску и кормят детей,вот так мы ели до 3.5 месяцев ,сосать не получалось. А потом подобрали дырочку ( проделали ) в соске так ,чтоб доча не зпхлебывалась.теперь сосет сама. Мы записались на госпитализацию в нпц Войно Ясенецкого на 18 марта,нам будет полгода ровно. ждём операции

Почти наша ситуация. У нашей дочки тоже молоко выливалось через нос, я не могла понять, почему, ела она катастрофически мало, теряла в весе. Но до меня стало доходить, что что-то не в порядке, только к полутора ее месяцам, и мы пошли к ЛОРу. Там-то нам и открыли глаза. Но ни рекомендаций ни по кормлению, ни по уходу не дали, ни про операцию толком не сказали. Я уже сама шерстила интернет, изучала, читала форумы. Кормили почти вертикально, соски подобрали резиновые Нуковские (обычные, дырочки сами увеличивали), они мягкие, хоть есть стала и немного вес набирать.
Прооперировали в год. У нас оперируют при весе не менее 8 кг, мы даже и до 8 кг к году так и не смогли откормить, три раза операцию переносили, взяли оперировать с весом 7,8 кг, все прошло хорошо.
(Сейчас дочка весит 13 кг, 2г2мес)

Отредактировано Lalala (2019-01-25 06:38:04)

637

Admin написал(а):

Lalala
Вы не написали, кто и где вас оперировал.
Форум вам открыла.

Спасибо!🤗
Оперировали в организации Smile Asia (аналогичная Operation Smile, но только по азиатским странам https://www.smileasia.org, нас в Камбодже).

638

Мы тоже ели из нуковскскую соски,обычной, ортопедическую не нашли,да и сил сосать уже не было.нам сейчас 4 месяца и неделька.весим 6500 г. К операции надо  набрать минимум 6500, так постораемся наедать щеки и не худеть. Сейчас сосет из соски с большой дырочкой с большим удовольствием

639

Доброй ночи) у меня доченька с расщелиной губки, мягкого и твёрдого неба. 22.01.19 прооперировали губку. У Тетруевой Н. А.,во вторник снимать швы. Вторая операция будет в сентябре, на мягком и твёрдом нёбе.

640

Доброй ночи! Я мама сыночка с расщелиной губы, операцию сдели в 3 месяца, сейчас нам 2 годика. После хейлопластики у нас губка не ровная, девочки, кто делал коррекцию губы малышам и в каком возврасте?

641

Всем доброго дня, читая сообщения других мам я смотрю что мне повезло больше всех. У меня двойняшки мальчик и девочка и у обоих проблемы. У дочки правая расщелина губы и твердого и мягкого неба и овельярного отростка у сыночка двухсторонняя расщелина губы твердого и мягкого неба и овельярного отростка. Появились мы на свет 12.12.18 в перенатальном центре города Перми, на следующий день нам поставили пластинки, даже не представляю как детей без них кормить, мы и сейчас носим их все время. Сейчас стоит вопрос где нам лучше прооперироваться. В Перми наш хирург Малимон Татьяна Владимировна говорит что бы ни куда ни ездили все сделаем тут, губку в 6 месяцев но нужно набрать не меньше 6 кг и что бы в норме был гемоглобин. Если кто-то у нее оперировался, откликнитесь пожалуйста. Очень много хороших отзывов о Гончакове да и там раньше делают. Просто не представляю как туда добраться с двумя малышами. Где-то прочитала что одностороннюю ращелину по квоте не делают там.
Рассматриваю варианты : Пермь, Екатеринбург- это то что ближе к нам. Но и  в Москву к Гончакову

Отредактировано Анастасиямамадвойняшек (2019-01-28 10:22:17)

642

Анастасиямамадвойняшек написал(а):

Всем доброго дня, читая сообщения других мам я смотрю что мне повезло больше всех. У меня двойняшки мальчик и девочка и у обоих проблемы. У дочки правая расщелина губы и твердого и мягкого неба и овельярного отростка у сыночка двухсторонняя расщелина губы твердого и мягкого неба и овельярного отростка. Появились мы на свет 12.12.18 в перенатальном центре города Перми, на следующий день нам поставили пластинки, даже не представляю как детей без них кормить, мы и сейчас носим их все время. Сейчас стоит вопрос где нам лучше прооперироваться. В Перми наш хирург Малимон Татьяна Владимировна говорит что бы ни куда ни ездили все сделаем тут, губку в 6 месяцев но нужно набрать не меньше 6 кг и что бы в норме был гемоглобин. Если кто-то у нее оперировался, откликнитесь пожалуйста. Очень много хороших отзывов о Гончакове да и там раньше делают. Просто не представляю как туда добраться с двумя малышами. Где-то прочитала что одностороннюю ращелину по квоте не делают там.
Рассматриваю варианты : Пермь, Екатеринбург- это то что ближе к нам. Но и  в Москву к Гончакову

Отредактировано Анастасиямамадвойняшек (Сегодня 11:22:17)

Мы односторонники делали по квоте в Рдкб Москва )

643

ФаридаБ
Nikol
Анастасиямамадвойняшек
:flag:

644

Анастасиямамадвойняшек
здесь есть на форуме мамочки с двойняшками и близнецами, у которых обоих расщелины. Читала их истории и диву давалась - как здорово они смогли решить проблемы обоих деток.
Так что вы обязательно справитесь!

645

Анастасиямамадвойняшек
Добро пожаловать! Здесь есть истории двойняшек. А разве нельзя с кем-то лечь? Детей же двое. Может с мужем или мамой?

646

Анастасиямамадвойняшек написал(а):

читая сообщения других мам я смотрю что мне повезло больше всех. У меня двойняшки мальчик и девочка и у обоих проблемы

Конечно двое это не один, но здесь вы не одиноки, есть еще двойни с расщелинами, так что все возможно, хоть и не без трудностей. Сил вам и терпения  :flirt:

647

Екатерина1986 написал(а):

Здесь есть истории двойняшек. А разве нельзя с кем-то лечь? Детей же двое. Может с мужем или мамой?

Обычно так и детают, ложатся двое взрослых с двумя детьми, либо поочереди с каждым ребенком отдельно. Один взрослый с двумя прооперированными детьми не справится

648

Спасибо за поддержку, но у меня как-то не очень с няньками
Кто-то может ссылку дать, где речь о двойняшках идет

Отредактировано Анастасиямамадвойняшек (2019-01-29 19:29:37)

649

Добрый день!
Сотрудник Благотворительного фонда "Красивые дети в красивом мире", оказывающего финансовую поддержку в проведении операции детям с ВЧЛП. Рада знакомству! Отвечу на любые вопросы.

650

Ксения Галеева
Здравствуйте! С какими клиниками вы работаете?

651

Добрий день. Я мама чудового сина . У нас двосторонне розщеплення губи. Чекаємо на операцію. Рада будь-яким порадам. Дякую

Собираемся оперироваться во Львове в Могиляка. Откройте, пожалуйста, ветку.

Отредактировано Christina92 (2019-01-30 15:39:20)

652

Christina92
:flag:

653

Всем привет. У меня сын з ращеленой губы и АО. Хотелось бы узнать о Могиляке О.И. так как у нас на 25.06.19 запланирована операция у него. Очень волнуюсь и хочу быть готовой к операции как можно лучше.Спасибо)))

654

Ирин@ написал(а):

Ксения Галеева
Здравствуйте! С какими клиниками вы работаете?


Доброе утро!

Мы работаем в основном с МКМЦ "Бонум", Екатеринбург.
В особых случаях: "Константа" - Ярославль, НПЦ мед.помощи детям - Москва (Солнцево) и Северо-Кавказский НПЦ - г.Нальчик.

Отредактировано Ксения Галеева (2019-01-31 07:08:33)

655

Олеся Велигорська написал(а):

Всем привет. У меня сын з ращеленой губы и АО. Хотелось бы узнать о Могиляке О.И. так как у нас на 25.06.19 запланирована операция у него. Очень волнуюсь и хочу быть готовой к операции как можно лучше.Спасибо)))

Здравствуйте.Скоро вам откроют весь форум,тогда в ветке почитаете все.
Можете мне в лс написать,я все напишу подробно,что и как).

656

Олеся Велигорська
:flag:

657

ольга-надежда написал(а):

Здравствуйте.Скоро вам откроют весь форум,тогда в ветке почитаете все.
Можете мне в лс написать,я все напишу подробно,что и как).

Спасибо вам)))

658

Анастасиямамадвойняшек написал(а):

Спасибо за поддержку, но у меня как-то не очень с няньками
Кто-то может ссылку дать, где речь о двойняшках идет

Отредактировано Анастасиямамадвойняшек (2019-01-29 19:29:37)

Ссылка

по ссылке одна из веточек

659

MamaYasi написал(а):

по ссылке одна из веточек

И еще  ;)  Nika i Kat

660

Всем привет. Моему младшему сыночку полгода. У него расщелина твердого и мягкого неба, СПР. Мы живем в Иркутске, готовимся к операции в полтора года или раньше по достижению 9 кг. Буду рада общению. Как создать свою веточку?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9