Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 601 страница 630 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

Илария написал(а):

Из за этого нам отложили операцию в г. Липецк.

Я думаю это к лучшему. Конечно вам лучше в Москву, если хотите обойтись малой кровью. По двухсторонним я все таки за Цниис и Иванова, в дальнейшем будет меньше проблем

602

Меня заинтересовала информация про аппарат. Что он представляет, как ребенку в нем, может ли он его снять, как он ставится, по полюсу или платно. Спасибо за ответ.

603

Илария
Я вам в личку написала. Админ вам откроет форум и посмотрите нашу ветку. Там есть фото

604

Илария написал(а):

Доброго времени суток, у меня сынуля 7 месяцев с двойной расщелиной, у него выпирает альвеолярный отросток. Мне хирург назначил везать повязку между носом и губой. У меня получается не эффективно, повязка ослабевает и ребенок её срывает. Из за этого нам отложили операцию в г. Липецк. Мы с мужем думаем может московские хирурги оперируют с выпирающим отростком. Или я на форуме найду советы мамочек как они справились с этой проблемой. У меня 4 детей, когда родился малыш с врождённым дефектом, то нисколько не расстроилась, потому что была установка, принимаем любого ребенка, ну и конечно поддержка мужа. Сначала пыталась выкормить грудью, но вес не набирался, ввели прикорм, вместе с грудью выкормили малыша до аппетитного хомячка. Давно читаю форум, но информацию по своему вопросу не нашла. Откройте мне пожалуйста доступ.


Здравствуйте. У нас тоже двусторонняя расщелина с протрузией АО. Тоже сильно выпирало. Оперировались у Гончакова в 3,5 месяца - губу. Сделал операцию-хорошо. Все задвинул как надо и без всех этих аппаратов. В Липецке оперируют по прошловековым технологиям. Смотрите Питер, Москву и побыстрее. Время идет уже не в вашу пользу!

605

Artemij1
Илария
:flag:

606

Русалка написал(а):

Здравствуйте. У нас тоже двусторонняя расщелина с протрузией АО. Тоже сильно выпирало. Оперировались у Гончакова в 3,5 месяца - губу. Сделал операцию-хорошо. Все задвинул как надо и без всех этих аппаратов. В Липецке оперируют по прошловековым технологиям. Смотрите Питер, Москву и побыстрее. Время идет уже не в вашу пользу!


Мы уже тоже поняли, что в Липецке что то  не то. Уже готовим выписку для отправки в РДКБ, Гончакова случайно не там?

607

Admin написал(а):

Artemij1
Илария

Приятно познакомиться!

608

Илария
У Гончаковой своя клиника плюс в ЦКБ она оперирует. Поищите в разделе "Больничный коридор".

609

Екатерина1986 написал(а):

Илария
Я вам в личку написала. Админ вам откроет форум и посмотрите нашу ветку. Там есть фото

Спасибо за сообщение, будем теперь рассматривать все варианты, так здорово, что есть такой сайт, надо было раньше зарегистрироваться.

610

Admin написал(а):

Илария
У Гончаковой своя клиника плюс в ЦКБ она оперирует. Поищите в разделе "Больничный коридор".

Хорошо

611

Здравствуйте, форумчане. Я Катя. Недавно с УЗИ. "Обрадовали" диагнозом. Завтра иду на УЗИ в перинатальный центр и консультацию генетика. Не сталкивалась даже рядом с таким. В шоке.

612

Кошкина написал(а):

Здравствуйте, форумчане. Я Катя. Недавно с УЗИ. "Обрадовали" диагнозом. Завтра иду на УЗИ в перинатальный центр и консультацию генетика. Не сталкивалась даже рядом с таким. В шоке.


Лучше поплакать день, потом взбодриться и смириться. Ничего ужасного нет совершенно, все далеко не так, как рассказывают некоторые врачи. Читайте форум, знакомьтесь и вдохновляйтесь.

613

Libertad, спасибо. Сейчас буду собираться на УЗИ. Ночи как будто и не было. Муж со мной поедет. Но он все молчит, ни поддержки ни слова... Эх...

614

Кошкина
Удачи! Форум вам открыла.

615

Libertad написал(а):

Лучше поплакать день, потом взбодриться и смириться. Ничего ужасного нет совершенно, все далеко не так, как рассказывают некоторые врачи. Читайте форум, знакомьтесь и вдохновляйтесь.

Что толку ездить по врачам, уже у Вашего ребенка всё сформировано. Генетик вообще, по-моему бесполезный врач. Наслаждайтесь беременностью, уверяю Вас, когда родился малыш, он будет для Вас самым милым и красивым. Это я Вам как мама 4 детей говорю. Узнала про диагноз только когда родился, не одной слезинки, только любовь и вера все у нас будет хорошо. Когда видишь других, более больных детей, благодарность Богу за такой пустяк.

616

Илария написал(а):

Что толку ездить по врачам, уже у Вашего ребенка всё сформировано. Генетик вообще, по-моему бесполезный врач. Наслаждайтесь беременностью, уверяю Вас, когда родился малыш, он будет для Вас самым милым и красивым. Это я Вам как мама 4 детей говорю. Узнала про диагноз только когда родился, не одной слезинки, только любовь и вера все у нас будет хорошо. Когда видишь других, более больных детей, благодарность Богу за такой пустяк.

Вы все очень  правильно и верно сказали.

617

Мне подтвердили диагноз. Хейлопалатосхизис слева. Генетик направила на кордоцентез. А я не хочу идти на него. Есть тут родители с Марий Эл? Где почитать? У нас вроде не делают операции такие, Чебоксары и Казань самое ближайшее.

618

Кошкина
Я не делала. Мне предлагали, но не настаивали. Это ваше дело. По УЗИ, кроме расщелины, не было ничего, на чем можно было заострить особое внимание. Я отказалась.

619

Екатерина1986
Три узиста ничего больше не увидели.

620

Всем привет! Приятно найти такой форум, где все друг друга так искрене потдерживают и делятся информацией. Я мама прекрасной девочки. Сейчас нам 2 месяца. В роддоме на втрой день нам сказали что у нас нет мягкого неба и частично не сформировалось твердое. Вначале безумно расстроилась, начала анализировать всю свою беременность, где я ошиблась, что сделала не так. Ребенок желанный, планируемый ни я ни муж не пьем ни курим. Потом поняла, что это уже произошло и самое главное сейчас забота о моей маленькой принцессе. В роддоме нам посоветовали меделовскую бутылочку, она нам подходит и кушаем мы нормально. Хочется сказать всем огромное спасибо за такой форум. Сейчас хотелось бы посоветоватся в Днепре делают операцию после года, а то и позже. Стоит ли ждать или лучше сделать раньше? С одной строны не хочется в таком ранем возрасте делать операцию, с другой стоит ли рисковать развитием ребенка. Делал ли кто-то оперцию в Днепре?Или лучше ехать во Львов? Всем огромное спасибо

621

Taisija написал(а):

Всем привет! Приятно найти такой форум, где все друг друга так искрене потдерживают и делятся информацией. Я мама прекрасной девочки. Сейчас нам 2 месяца. В роддоме на втрой день нам сказали что у нас нет мягкого неба и частично не сформировалось твердое. Вначале безумно расстроилась, начала анализировать всю свою беременность, где я ошиблась, что сделала не так. Ребенок желанный, планируемый ни я ни муж не пьем ни курим. Потом поняла, что это уже произошло и самое главное сейчас забота о моей маленькой принцессе. В роддоме нам посоветовали меделовскую бутылочку, она нам подходит и кушаем мы нормально. Хочется сказать всем огромное спасибо за такой форум. Сейчас хотелось бы посоветоватся в Днепре делают операцию после года, а то и позже. Стоит ли ждать или лучше сделать раньше? С одной строны не хочется в таком ранем возрасте делать операцию, с другой стоит ли рисковать развитием ребенка. Делал ли кто-то оперцию в Днепре?Или лучше ехать во Львов? Всем огромное спасибо

Добро пожаловать на форум!
Скоро вам откроют весь форум,тогда прочтете все ветки.
А пока скажу одно,что тут и думать нечего-конечно же Остап Иванович и только он!
Если есть вопросы,напишите мне в лс,отвечу,мы его пациенты,с таким же диагнозом!

622

Taisija
:flag:

623

Taisija написал(а):

Всем привет! Приятно найти такой форум, где все друг друга так искрене потдерживают и делятся информацией. Я мама прекрасной девочки. Сейчас нам 2 месяца. В роддоме на втрой день нам сказали что у нас нет мягкого неба и частично не сформировалось твердое. Вначале безумно расстроилась, начала анализировать всю свою беременность, где я ошиблась, что сделала не так. Ребенок желанный, планируемый ни я ни муж не пьем ни курим. Потом поняла, что это уже произошло и самое главное сейчас забота о моей маленькой принцессе. В роддоме нам посоветовали меделовскую бутылочку, она нам подходит и кушаем мы нормально. Хочется сказать всем огромное спасибо за такой форум. Сейчас хотелось бы посоветоватся в Днепре делают операцию после года, а то и позже. Стоит ли ждать или лучше сделать раньше? С одной строны не хочется в таком ранем возрасте делать операцию, с другой стоит ли рисковать развитием ребенка. Делал ли кто-то оперцию в Днепре?Или лучше ехать во Львов? Всем огромное спасибо

Ответила Вам в ЛС

624

Здравствуйте! На 16 неделе узнали про расщелину губы и неба одностороннюю, на 18 неделе на супер-пупер оборудовании (как утверждают) подтвердили. Сейчас собираем всё возможную информацию. Как здорово, что здесь можно найти столько историй вселяющих оптимизм. Но чувствую выбрать врача в СПБ будет достаточно сложно. Пока все к кому обращались за консультацией делали круглые обеспокоенные глаза и изображали кипучую деятельность, по посылу нас к ... не туда... .

625

Здравствуйте! Очень рада, что есть такой форум, где можно получить много информации и поддержки. Я мамочка, ещё не родившийся девочки. Сейчас 32 недели. Неделю назад узнали с мужем, что у нашей дочки расщелина верхней губы и твёрдого неба, уже сделали 4 УЗИ! В пятницу пойду к генетикам, незнаю, что скажут. В роду не было ни у кого. Слезы и паника вроде закончились. Теперь надо всё узнавать, как кормить, где покупать.

626

Добрый день.огромное спасибо за форум!!! Благодаря ему я выкормила и выходила свою дочурку.на УЗИ потологий не было.роды прошли быстро и хорошо.на 2 день стала замечать что дочка сильно сопит,педиатр сказал что это норма,на 3 день стала замечать что молочко выливается через нос,педиатр сказала молока у вас много,послушала лёгкие все чисто,в ротик не смотрела.выписали нас домой.доча не плакала,так иногда похныкивала,на 6 день доча орала весь день,тут я и заметила что небо у нее не такое как у нас,вызвали врача,врач пришла медсестра, посмотрела,ничего не сказала,сказала в поликлинику прийти,к врачу мы попали на 16 день,доча потеряла 500 г с рождения,все что высасывала все через нос текло. Отправили в члх,хирург толком не посмотрел,не ощупал,сказал а 8 месяцев приходить на операцию,сказал кормить вертикально,как кормить,из чего кормить ,голову ж не держит. Благодаря форуму прочла что девочки надавливают на соску и кормят детей,вот так мы ели до 3.5 месяцев ,сосать не получалось. А потом подобрали дырочку ( проделали ) в соске так ,чтоб доча не зпхлебывалась.теперь сосет сама. Мы записались на госпитализацию в нпц Войно Ясенецкого на 18 марта,нам будет полгода ровно. ждём операции

627

Кайрос
Дарья12
Miodik
:flag:

628

Дарья12 написал(а):

Здравствуйте! Очень рада, что есть такой форум, где можно получить много информации и поддержки. Я мамочка, ещё не родившийся девочки. Сейчас 32 недели. Неделю назад узнали с мужем, что у нашей дочки расщелина верхней губы и твёрдого неба, уже сделали 4 УЗИ! В пятницу пойду к генетикам, незнаю, что скажут. В роду не было ни у кого. Слезы и паника вроде закончились. Теперь надо всё узнавать, как кормить, где покупать.

У нас в роду тоже ни у кого не было проблем таких.у меня на 9 недели была большая отслойка,чуть не потеряла свою малышку.в это время как раз формируются череп и лицевые косточки, хирург сказал что видимо тогда чего то и не хватило и образовалась расщелина

629

Добрый вечер. Подскажите. Кому-нибудь делали небо и шунтирование в одну операцию? Если да, то у кого оперировались? Как все прошло? Дочке ставят тугоухость под вопросом. Лор сказала, что возможно будут ставить шунты и лучше если будет в одну операцию

630

ЕленаRZN написал(а):

Добрый вечер. Подскажите. Кому-нибудь делали небо и шунтирование в одну операцию? Если да, то у кого оперировались? Как все прошло? Дочке ставят тугоухость под вопросом. Лор сказала, что возможно будут ставить шунты и лучше если будет в одну операцию


С нами недавно лежала девочка,ей сделали небо и шунтирование в одну операцию. Все прошло хорошо.В ЦКБ,хирург Гончаков Г.В.Возможно и в других клиниках такое практикуется.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9