Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 571 страница 600 из 979

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

571

Здравствуйте. Откройте, пожалуйста, скрытую веточку.
26 недель беременность. Жду погоду с синдромом Пьер-Робена, микрорегнатия ( маленькая нижняя челюсть), расщелина твердого и мягкого неба.
Очень переживаю как выходить ребенка, как кормить, сможет ли сосать грудь, как не допустить апноэ и где делать операцию
Татьяна. Москва.

572

Денисенко Анна написал(а):

Проверьте зрение и слух. Иногда назначают ретинальную камеру (вроде так называется)-зрение. Надеюсь у вас до этого не дойдет, мало приятного. А по поводу слуха, вообще ж Вы видите, что ребёнок реагирует на звуки? Если малыш прошёл аудиограмму, значит слышит! Хотя бывает, что ребёнок слышит и аудиограмму не прошёл. А по поводу тугоухости, моей дочке ставили 3 степень, поставили шунты. Но это после операции на небо

Зрение проверяли, все хорошо.  Ходили ещё к другому сурдологу ( платно). Он сказал, что поставил бы такой диагноз под (?) ,Т.к. она ещё очень маленькая. Пойдем в 6 месяцев ещё проверять.
А в роддоме на 4-й день не прошли этот скрининг. Очень долго доктор пыталась.  На 11-й день за 3 минуты оба уха прошли.

573

Zoy
:flag:

574

Аряс написал(а):

Доброй ночи форумчани!  Начну с того что это мой 3 ребенок . Первые 2 беременности проходила и родила здоровых детишек ( сына 2008 и доча 2013) . А 3 беременность вроде протекала норм. , но на 2 узи- скрининге  выявили у плода впр лица , микрогнатия . Это был шок для нас ,  словами не передать . 19 февраля мы узнали про диагноз , 20 фев. Был консилиум и подтвердили диагноз ( очень я просила Аллаха чтобы это была врачебная ошибка ) , но к сожалению чему быть , тому  и не миновать (((( отправили на консультация к генетики , те в свою очередь назначили биопсию.  Перед биопсии назачили кучу анализов и я отправилась к своему гинекологу , которая в свою очередь угаваривала сделать аборт . До этого ребенок очень редко шевилилься, а после биопсии это было как будто " я живой , я твой ребенок не делай аборт ". Результаты биопсии пришли через 3-4 дня , протекала 22 неделя . Позвонили с гчрц что бы я в срочном порядке приехала к ним , результаты были у них на руках. Я пулей к ним . Помню смутно  по ее словам нужно было делать аборт. Она дала мне 15 минут времени чтобы я дала согласия . Переговорив с мужем  или под давлением врачей или испугавшись последствие диагноза мы дали согласия ( там нам наговорили кучу страшных вещей ) . Но по воли Аллаха и заведуйщей на нельза ьыло делать аборт, так как 22 неделя была.  Направили нас к ортодонту , вот тогда я познокомилась с замечательными человек  с Еленой Сергеевной . Это единственный человек который сказал что все может измениться в лучшаю сторону  и чуть ли не не выгнала меня с кабинете со словами " больше гулять , есть фрукты и не о чем не думать " .  И вот 15.06.2018 года на свет появился  маленький лучек солнца  с спр и расщелиной мягкого неба.  4 дня реанимаций , 10 дней В перенатальном  и сейчас мы дома Слава Аллаху.  В больницу приходила Елена Сергеевна сделать пластину, но она нам не подошла. У нее на приеме мы еще не были. И приходил Дильшат Каримович  сказал кормить через бутылочку , а насчет операции 1.5 или 2г только будут оперировать. Сейчас мы на гв. Через силмконовых накладок.  Я обеспокоена тем что родильсч он 2954 , 52 см. При выпеске 2600 , 52 см. В поликлинике на приеме вес и рост без изменений 2600 и 52см .Хотела бы узнать как кормили , что делали что бы прибавил в весе ?  Буду очень благодарна за любую информацию

У меня ровно такая же ситуация. Сейчас беременна 26 недель. Как ваш малыш? Как ростет и развивается? Нет ли гипотонуса мышц?

575

Zoy написал(а):

Здравствуйте. Откройте, пожалуйста, скрытую веточку.
26 недель беременность. Жду погоду с синдромом Пьер-Робена, микрорегнатия ( маленькая нижняя челюсть), расщелина твердого и мягкого неба.
Очень переживаю как выходить ребенка, как кормить, сможет ли сосать грудь, как не допустить апноэ и где делать операцию
Татьяна. Москва.

Привет, у нас 20 недель девочке и полный двусторонний набор на УЗИ второго триместра, живём сейчас тоже в Москве. Форум потрясающий, информации очень много- есть отдельные веточки по уходу, хирургии, СПР и очень вдохновляющие истории мам и детишек с фотографиями до и после операции и полезной информацией, спасибо всем огромное. Обязательно почитайте. Детки после операции обычные, так что все хорошо будет у нас, только чуть-чуть терпения. И с вашим диагнозом я бы посмотрела радионяню с монитором дыхания, мы сейчас смотрим тоже- наверное, будем брать, они и на Авито и Юле есть, скорее для моего спокойствия.

576

Zoy написал(а):

Здравствуйте. Откройте, пожалуйста, скрытую веточку.
26 недель беременность. Жду погоду с синдромом Пьер-Робена, микрорегнатия ( маленькая нижняя челюсть), расщелина твердого и мягкого неба.
Очень переживаю как выходить ребенка, как кормить, сможет ли сосать грудь, как не допустить апноэ и где делать операцию
Татьяна. Москва.

Здравствуйте! У моей дочки СПР,нам уже два года 5 месяцев, операция в 8 месяцев.Сейчас обычный шилопопый ребёнок 😊Зайдите в мою веточку,я там писала,как мы кормились,как дышали и фото есть.Вы живете в Москве,здесь много замечательных хирургов,которые оперируют наших детей.Будут вопросы -пишите!Всё будет хорошо!

577

Zoy написал(а):

Здравствуйте. Откройте, пожалуйста, скрытую веточку.
26 недель беременность. Жду погоду с синдромом Пьер-Робена, микрорегнатия ( маленькая нижняя челюсть), расщелина твердого и мягкого неба.
Очень переживаю как выходить ребенка, как кормить, сможет ли сосать грудь, как не допустить апноэ и где делать операцию
Татьяна. Москва.

Привет, Таня!  Это Алёна!

Отредактировано llllikaaaa (2019-01-13 16:41:33)

578

Галина У написал(а):

Здравствуйте! У моей дочки СПР,нам уже два года 5 месяцев, операция в 8 месяцев.Сейчас обычный шилопопый ребёнок 😊Зайдите в мою веточку,я там писала,как мы кормились,как дышали и фото есть.Вы живете в Москве,здесь много замечательных хирургов,которые оперируют наших детей.Будут вопросы -пишите!Всё будет хорошо!

Галя, конечно все будет у них хорошо! По другому и быть не может!

579

Я жду в мае второго сына с ао и односторонней , пока что. Была на консультации в нпц Солнцево, после родов собираюсь проконсультироваться с Гончаковым. Буду рада, если вы откроете остальные ветки.

580

Sashamikh написал(а):

Я жду в мае второго сына с ао и односторонней , пока что. Была на консультации в нпц Солнцево, после родов собираюсь проконсультироваться с Гончаковым. Буду рада, если вы откроете остальные ветки.

Привет) у вас профиль не полностью заполнен, необходимо заполнить)  добро пожаловать😊

581

Sashamikh
:flag:

582

Здравствуйте. Я Мама дочери, операция предстоит 17 января. В Екатеринбурге На губку. Откройте, пожалуйста , веточку

583

Марина1990
:flag:

584

Здравствуйте.  Откройте пожалуйста доступ ко всем веткам. Мне рожать со дня на день, на узи поставили одностороннюю расщелину губы и неба.  Очень боюсь и переживаю...

585

Даша 111289
:flag:

586

Здравствуйте! Откройте, пожалуйста, доступ к страничкам) Я мама веселого мальчишки, сейчас ему 3 месяца. Ставят СПР. Были у нескольких специалистов, ориентировочные сроки операции - после полутора лет. Пока растем, ждем, напитываемся информацией.

587

ОксанаПлюш
:flag:

588

Всем добрый вечер, только вчера родила свою девочку с двухсторонней расщелиной губы и неба. Откройте пожалуйста все ветки, очень хочется почитать все. И есть кто из АСТРАХАНИ?

589

Sveta160119
:flag:

590

Sveta160119
Здравствуйте, я из Астрахани. Можете мне позвонить.

Отредактировано Екатерина1986 (2019-01-18 04:55:47)

591

Здравствуйте, у меня сынок с правосторонней сквозной расщелиной губы, неба и ао. Откройте пожалуйста доступ.

592

Ольга КА
А Вы уже оперировались? Где?

593

Доброго дня, я мама синочка у якого Двобічна щілина  верхньої губи. Операція на весну коли буде 5 міс йому, операція у Львові, лікар Могиляк. Мене цікавить скільки часу дитина в реанімації, коли мене пустять до нього. Як Дитинка їсти буде? Як відходить від операції?? Буду вдячна.

594

Ir4uk написал(а):

Доброго дня, я мама синочка у якого Двобічна щілина  верхньої губи. Операція на весну коли буде 5 міс йому, операція у Львові, лікар Могиляк. Мене цікавить скільки часу дитина в реанімації, коли мене пустять до нього. Як Дитинка їсти буде? Як відходить від операції?? Буду вдячна.

Здравствуйте,скоро вам откроют доступ,тогда зайдете в ветку Могиляк,почитаете,а пока можете мне в лс написать,мы его пациенты были,отвечу на ваши вопросы,только пишите по русски,здесь форум рускоязычный).

595

Ir4uk
Добро пожаловать! Форум Вам открыла. Если можно, пишите по-русски. Мы любим украинцев, а Львов - это вообще моя пока несбывшаяся мечта посетить. Но правила есть правила.
Удачи!

596

Admin написал(а):

Ir4uk
Ласкаво просимо! Форум Вам відкрила. Якщо можна, пишіть по-російськи. Ми любимо українців, а Львів - це взагалі моя поки нездійсненна мрія відвідати. Але правила є правила.
Успіхів!

Хорошо =)

Отредактировано Ir4uk (2019-01-19 16:39:12)

597

Всем здравствуйте.
Я мама малышки с расщелиной верхней губы. Нам пока только 1 месяц. Хочу на форуме почитать отзывы о клиниках и врача,  а также как родители справляются с внешним миром.

Отредактировано Artemij1 (2019-01-20 04:20:35)

598

Доброго времени суток, у меня сынуля 7 месяцев с двойной расщелиной, у него выпирает альвеолярный отросток. Мне хирург назначил везать повязку между носом и губой. У меня получается не эффективно, повязка ослабевает и ребенок её срывает. Из за этого нам отложили операцию в г. Липецк. Мы с мужем думаем может московские хирурги оперируют с выпирающим отростком. Или я на форуме найду советы мамочек как они справились с этой проблемой. У меня 4 детей, когда родился малыш с врождённым дефектом, то нисколько не расстроилась, потому что была установка, принимаем любого ребенка, ну и конечно поддержка мужа. Сначала пыталась выкормить грудью, но вес не набирался, ввели прикорм, вместе с грудью выкормили малыша до аппетитного хомячка. Давно читаю форум, но информацию по своему вопросу не нашла. Откройте мне пожалуйста доступ.

599

Илария
Если интересует ранняя ортодонтия, то вам в Цниис. У сына стоял аппарат до операции. Результат отличный.

600

Илария
Мне кажется давящая повязка это зло. Так можно и сошник деформировать или сломать. Лучше на раннюю ортодонтию вам в цниис


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9