Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 541 страница 570 из 794

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

Lisichenka80
:flag:

542

Здравствуйте,
Родилась чудесная дочка София. Сообщили на родовом столе о расщелине. Как и все родители, наверное, сначала были в шоке. Затем поставили диагноз полная расщелина мягкого неба и частичная правосторонняя твердого. Сейчас нам 1.5 месяца.
Стараемся кушать через советскую соску, но пока докармливаемся через зонд. Нацелены на избавление от зонда. Переживаем за вес, при рождении весили 2590 при росте 50 см. Плюс была легкая гипоксия из-за затяжных родов.
Благодаря этому форуму понимаем, что все решаемо, и находим здесь очень много полезной информации.
Здоровья всем нашим деткам.

543

Ромашка10
:flag:

544

Здравствуйте всем, родились мы 21 декабря меня после рождения подозвали и показали расщелину нёба и губы, расстроился поначалу, но потом успокоился, 21 век на дворе, и не такое лечат
Главные вопросы: хочется чтобы видимость была минимальная, девочка всё-таки.
Живём в Донецке.
То что в два этапа делают уже знаю, в Донецке остались хорошие спецы или надо ехать? Поехать можем.
Сколько визитов к кому?
И сколько это будет стоить?

545

Shini503
:flag:

546

Shini503 написал(а):

Здравствуйте всем, родились мы 21 декабря меня после рождения подозвали и показали расщелину нёба и губы, расстроился поначалу, но потом успокоился, 21 век на дворе, и не такое лечат
Главные вопросы: хочется чтобы видимость была минимальная, девочка всё-таки.
Живём в Донецке.
То что в два этапа делают уже знаю, в Донецке остались хорошие спецы или надо ехать? Поехать можем.
Сколько визитов к кому?
И сколько это будет стоить?

Выбирать конечно Вам хирургов,но мы еще в хорошие времена раза 2 съездили в областную челюстно-лицевую и больше не захотели туда ездить никогда!!!

547

ольга-надежда написал(а):

Выбирать конечно Вам хирургов,но мы еще в хорошие времена раза 2 съездили в областную челюстно-лицевую и больше не захотели туда ездить никогда!!!

Поедем во Львов, правда запись уже на июль, и с маленьким ребенком через блокпосты ещё то удовольствие ехать, но будем стараться.

548

А что говорят про киевских специалистов?
Или харьковские может быть?

549

Shini503 написал(а):

А что говорят про киевских специалистов?
Или харьковские может быть?

Едьте к Остап Ивановичу-это самый лучший хирург у нас,не пожалеете не о чем,он хирург своего дела ,СПАСИБО ему за все,что он делает для наших деток !

550

Здравствуйте!!!! Меня зовут Иляна. Мне 40. У меня трое детей, двое от первого брака . С ними всё хорошо. Ну а  третий ребёночек ( от второго брака, другой папа) родился проблемный. Это девочка, ее зовут Мария! Сейчас ей 4 года. В роддоме поставили диагноз- врождённая неполная расщелина нёба. Если поподробнее то он звучит так: дефект мягкого и частично твердого неба,не доходит до резцового отверстия. На данный момент мы лежим в Твери в ДОКБ,нас прооперировали. Что дальше,не знаем. Живём в неведении. Как же я рада что хоть сейчас,когда операция уже сделана, я вас нашла.  Я расскажу, кому это важно, через что прошли мы, и очень надеюсь что вы подскажете как нам быть дальше, кто уже на ступеньку выше. Спасибо.

551

Илясик написал(а):

Здравствуйте!!!! Меня зовут Иляна. Мне 40. У меня трое детей, двое от первого брака . С ними всё хорошо. Ну а  третий ребёночек ( от второго брака, другой папа) родился проблемный. Это девочка, ее зовут Мария! Сейчас ей 4 года. В роддоме поставили диагноз- врождённая неполная расщелина нёба. Если поподробнее то он звучит так: дефект мягкого и частично твердого неба,не доходит до резцового отверстия. На данный момент мы лежим в Твери в ДОКБ,нас прооперировали. Что дальше,не знаем. Живём в неведении. Как же я рада что хоть сейчас,когда операция уже сделана, я вас нашла.  Я расскажу, кому это важно, через что прошли мы, и очень надеюсь что вы подскажете как нам быть дальше, кто уже на ступеньку выше. Спасибо.

Здравствуйте!Мы тоже из Твери.А кто вас оперировал в ДОКБ?Почему решили так долго ждать,ведь дочке уже 4?

552

Илясик
:flag:

553

Анна_84 написал(а):

Здравствуйте!Мы тоже из Твери.А кто вас оперировал в ДОКБ?Почему решили так долго ждать,ведь дочке уже 4?

Нас оперировал Петруничев Вячеслав Васильевич и Духова Анжелика Евгеньевна. Ждали когда вытянется расщелина, чтобы не вставлять пластину а просто сшить.

554

Kilmyikina написал(а):

Здравствуйте. У моей дочки расщелина мягкого неба. Нам 3 месяца. У нас начались проблемы со слухом. Поставили Тугоухость 2ст. Хотя в роддоме мы прошли аудиологический скрининг. У кого были проблемы со слухом? Восстановили или нет?  Какое лечение проходили?

А как вы поняли что есть проблемы? Я в 3 мес тоже панику наводила но сейчас нам 4 и сомнений что слышит нет, хотя тетст у сурдолога не прошли а в рд прошли

555

Kilmyikina написал(а):

Здравствуйте. У моей дочки расщелина мягкого неба. Нам 3 месяца. У нас начались проблемы со слухом. Поставили Тугоухость 2ст. Хотя в роддоме мы прошли аудиологический скрининг. У кого были проблемы со слухом? Восстановили или нет?  Какое лечение проходили?

Наверное правильнее бы не в этой теме такой вопрос задавать... Не знаю как вы прошли аудиоскрининг, чудеса. Вроде все детки не проходят его. Главное не паникуйте. Смотрите по ребенку откликается ли он на звук. Закройте себе уши руками-вот так приблизительно слышат наши детки до операции. После операции на нёбо функции евстахиевых труб должны восстановиться, но это долгий процес и увы, такое происходит не всегда (и как я заметила, точнее реже). Поэтому ставят шунты. Это в 2 словах. Ребёнку только 3 месяца. Ждите операцию на небо и желательно не допускайте рвоты. Удачи Вам!

556

Денисенко Анна написал(а):

Наверное правильнее бы не в этой теме такой вопрос задавать... Не знаю как вы прошли аудиоскрининг, чудеса. Вроде все детки не проходят его. Главное не паникуйте. Смотрите по ребенку откликается ли он на звук. Закройте себе уши руками-вот так приблизительно слышат наши детки до операции. После операции на нёбо функции евстахиевых труб должны восстановиться, но это долгий процес и увы, такое происходит не всегда (и как я заметила, точнее реже). Поэтому ставят шунты. Это в 2 словах. Ребёнку только 3 месяца. Ждите операцию на небо и желательно не допускайте рвоты. Удачи Вам!

Даже не знаю, моя просыпается от шума соседей сверху, или от шуршания пакетом на кухне. Так что  непонятно, как они плохо слышат...

557

Буренка написал(а):

Даже не знаю, моя просыпается от шума соседей сверху, или от шуршания пакетом на кухне. Так что  непонятно, как они плохо слышат...

Мне так ЛОР сказала. Как я поняла, то звуки более приглушенные

558

Буренка
Не все плохо слышат. Многие, но далеко не все.

559

Здравствуйте!
Нам скоро месяц. Родились с расщелиной губы , твердого и мягкого неба. Узнали о своей особенности в 20 недель беременности.Подскажите с чего начать? едим с советской соски, вроде и вес набираем нормально.

560

Evgeniay1981
Форум Вам открыла. Определяйтесь с хирургом и становитесь в очередь на операцию. Удачи!

561

Добрый день
О нашей уникальности неба (твердого и мягкого) нам сообщили уже после рождения. Помучали в 10м РД, и 31/12 перевели в ДКБ 1.
Спасибо большое форуму за такое количество полезной информации, очень помогло, особенное в первые "шоковые" дни.
ждем сейчас когда закончатся праздники, будем говорить с врачами и определяться с операцией
Просьба открыть форум

Всех с Новым Годом! Здоровья Вам и Вашим деткам!

562

Всем здравствуйте! Дочка Юна, 1 год и 2 месяца. Диагноз - расщелина твердого и мягкого нёба, операция планируется в январе в цкб у Гончаковой С.Г. Сами мы из Узбекистана (Ташкент), операцию отложили т.к. в 8 месяцев у нас была операция на сердце. Ждала пока дочка восстановится. Сейчас подготавливаясь к операции, очень много переживаний, нехватка информации как максимально комфортно для нас обеих пройти реабилитацию, охранный период.

563

Sergio
Lora88
:flag:

564

Добрый вечер!
Нашей девочке вчера на УЗИ 2 триместра диагностировали полную двойную расщелина неба и губы. Нам 20 неделек, совсем ещё крошка. Большая просьба открыть доступ к полной информации на сайте. Сейчас очень нужны любые сведения нам. А в интернете очень мало информации о нашей проблеме. Спасибо большое организаторам форума и всем родителям, кто делится опытом. Профиль заполнили мы, но не получается в ветки переходить. А хочется посмотреть на счастливые финалы историй, очень помогло бы:)переживаем за малышку

565

Ольга О.
:flag:

566

Здравствуйте все! :flag:
Моей дочери 2 г 2 мес, родилась с неполной расщелиной мягкого неба, в 1 год ее прооперировали. Операция прошла хорошо, зажило тоже хорошо, наш доктор доволен.
Но. Я переживаю, что дочка ничего-ничегошеньки не говорит и не пытается (до операции говорила слоги, возможно, замолчала от стресса. Со слухом все отлично), и до сих пор ест только исключительно жидкую или пюрированную пищу, боится малейших кусочков.
Конечно, это не единственное, что меня беспокоит, но мы живем в стране, где нет ни одного детского невролога (да и взрослых по пальцам одной руки пересчитать).

567

Lalala
Вы не написали, кто и где вас оперировал.
Форум вам открыла.

568

Анастасия15 написал(а):

А как вы поняли что есть проблемы? Я в 3 мес тоже панику наводила но сейчас нам 4 и сомнений что слышит нет, хотя тетст у сурдолога не прошли а в рд прошли

Она у меня недоношенная, родилась на 35 неделе, поэтому лор нас направила к сурдологу.

569

Kilmyikina написал(а):

Она у меня недоношенная, родилась на 35 неделе, поэтому лор нас направила к сурдологу.

Проверьте зрение и слух. Иногда назначают ретинальную камеру (вроде так называется)-зрение. Надеюсь у вас до этого не дойдет, мало приятного. А по поводу слуха, вообще ж Вы видите, что ребёнок реагирует на звуки? Если малыш прошёл аудиограмму, значит слышит! Хотя бывает, что ребёнок слышит и аудиограмму не прошёл. А по поводу тугоухости, моей дочке ставили 3 степень, поставили шунты. Но это после операции на небо

570

Shini503 написал(а):

Поедем во Львов, правда запись уже на июль, и с маленьким ребенком через блокпосты ещё то удовольствие ехать, но будем стараться.

Здравствуйте, земляки! Мы тоже едем во Львов, операция в июле. Перечитала кучу тем, пересмотрела фото работ разных хирургов и все-таки остановилась на Остапе Ивановиче. Давайте знакомиться, возможно встретимся на операции!)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9