На зонде мы были всего три недели.Но аппетита не было до года наверное.Из-за заброса еды в нос,а оттуда соответственно в уши,там может скапливаться жидкость, которая потом может повести за собой снижение слуха. У детей с расщелиной это часто встречается. В итоге сейчас мы лечим уши консервативно,если не поможет, то придётся делать шунтирование. Дело не в количестве зубов, после операции будет необходимо ставить пластины на челюсть,т. к. после операции у наших детей идет сужение челюсти, которое необходимо исправлять, от этого никуда не деться. А также работа с логопедом в большинстве случаев.На самом деле, главное выбрать хорошего хирурга,чтобы потом не пришлось переделывать его работу. А такое бывает, как я читала на форуме.Выбор за вами😊

Здравствуйте! Дочери при рождении поставили спр, расщелина твердого и мягкого неба.врачи говорят,что такие дети все-равно рано или поздно погибают из-за наростающей гипотонии мышц. Так ли это? У нас в оренбурге делают операцию только при наличие коренных резцов. Можно ли сделать операцию раньше? И если даа,то где? Как попасть в клинику?

Флюра
При СПР никакой гипотонии мышц нет, это же не амиотрофия. Кто-то что-то напутал у вас там.

Здравствуйте. У моей дочки расщелина мягкого неба. Нам 3 месяца. У нас начались проблемы со слухом. Поставили Тугоухость 2ст. Хотя в роддоме мы прошли аудиологический скрининг. У кого были проблемы со слухом? Восстановили или нет?  Какое лечение проходили?

Так ведь до операции нельзя сказать есть или нет проблемы со слухом. Так как все проверки не информативны. Как вам поставили диагноз? Малыш дома реагирует на звуки?

У меня массу вопросов,на которые я не могу получить ответов!!!
Как быть при заложенности носа,что таким деткам можно,что нельзя? Как лечить таким крохам(с расщелиной) больное горло? Не набираем в весе, очень сильно ослабли. Смотрю на ребенка и понимаю,что я бессильна.
Стоит ли ставить временную пластину? И если-да, то с какими проблемами я могу столкнуться и как их решать? Как отследить ночной сон деток с спр,чтоб они не дай бог не перевернулись на спину?
Растет ли нижняя челюсть или нужна оперативная коррекция?

Здравствуйте Флюра!  При заложенности носа, капаете  как и обычным деткам капли в нос. только не спреи -нельзя. Как крохам с расщелиной так и обычным крохам в таком маленьком возрасте леденцы и спреи в рот  не брызгают при боли в горле. Есть много других способов, например прием сиропов.....
У моей  дочи тоже СПР, сейчас нам  5,5 лет. Пластинку не ставили, не смогли, язык западал и пластинка просто выпадала у нее. Так и лучше, это уже прошлый век. Кормились с соски в положении полулежа и я  давила на соску , а ей оставалось только глотать. Читайте форум, истории мамочек и вы  обязательно найдете ответы на свои вопросы.....
И не забывайте ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

Флюра
Почитайте про кормление, и попробуйте либо сделать побольше дырочек в соске, либо заменить бутылку, ребёнок сам высосать не может и теряет силы. Вы с чего кормите?

А есть ЧЛХ которые оперируруют и твердое и мягкое нёбо одноэтапно.

Есть, например, Цниис в Москве, у них есть официальный сайт, почитайте, напишите им. У меня есть электронная почта 2 хирургов оттуда. На форуме много информации, поищите. Есть и другие клиники, кто делает в один этап.
Про нас напишу, что делали в 2 этапа, речь есть, ни с кем специально не занимались пока, еще нет 3 лет, сами дома, читаем книги и пособия для развития речи, которые читала со старшим сыном без расщелины. Если бы речи не было, конечно, давно бы нашли логопеда и дефектолога

Скажите пожалуйста сколько стоит операция?

Я отвечала девочке на вопрос,что можно прооперироваться одноэтапно,а вот мне это уже не нужно,потому как уже почти 6 лет мы с закрытым нёбом в один этап ))).

Добро пожаловать на форум,земляки .
Скоро Вам откроют доступ ко всему форуму,тогда сможете все почитать.
Будут вопросы,пишите в лс,всегда подскажу и помогу).
А пока крепитесь и набирайте вес к предстоящей операции.