Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 511 страница 540 из 701

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Дарья чикильдина написал(а):

здравствуйте. у моего ребеночка синдром Пьера робена. так же у нас стоит трахеостома из за западения языка. в больнице св. Владимира предлагают делать диструкцию а гончакова говорит не надо. надо ставить только небо. но причем тут небо я не понимаю совсем. у нас же поставили трахеостому так как язык западал.подскажите что делать.  голова кругом идет

Здравствуйте,скоро вам откроют доступ ко всему форуму,тогда почитаете и поймете все.
Гончакова отличный ЧЛХ.Ей можно полность доверится. Язык у наших деток западает и без трахеостомы,поверьте.Особенно если есть СПР.

512

Дмитрий_Шацких написал(а):

я знаю что такое спр так как у нас именно такой же диагноз, но и вы меня извините, а какие у вас проблемы возникали после полу года когда риски удушья составляют всего 1% и вы ушли с зондового питания? Если я не ошибаюсь остается возможность воспаления евстахиевой трубы из за того что пища попадает в нос ды и все. У нас вот в 4 месяца вылезли передние 2 зуба на нижней челюсти, спустя два месяца их кол-во не изменилось, а у Вас сколько было к 8 месяцам? и что там ортодонт делал? Я конешно понимаю у нас деревня и нас стоматолог все под капирку передрал в карточку из выписки от московских врачей, но нам врачи ничего не сказали.
Не подумайте плохо,может я чего то не понимаю или недоконца понял пока вашу ситуацию,или степень сложности вашего конкретного случая, но все таки я считаю что не нужно торопица ложить ребенка под нож, может лучше чтобы он был чуть окрепший...

На зонде мы были всего три недели.Но аппетита не было до года наверное.Из-за заброса еды в нос,а оттуда соответственно в уши,там может скапливаться жидкость, которая потом может повести за собой снижение слуха. У детей с расщелиной это часто встречается. В итоге сейчас мы лечим уши консервативно,если не поможет, то придётся делать шунтирование. Дело не в количестве зубов, после операции будет необходимо ставить пластины на челюсть,т. к. после операции у наших детей идет сужение челюсти, которое необходимо исправлять, от этого никуда не деться. А также работа с логопедом в большинстве случаев.На самом деле, главное выбрать хорошего хирурга,чтобы потом не пришлось переделывать его работу. А такое бывает, как я читала на форуме.Выбор за вами😊

513

Дарья чикильдина
:flag:
Нужна или нет трахеостома решает хирург. У большинства СПР проблемы не настолько страшны, чтобы ставить трахеостому. Как именно у вас - мы не знаем. Консультируйтесь у других хирургов. Ищите того, кому доверитесь.

514

Здравствуйте! Дочери при рождении поставили спр, расщелина твердого и мягкого неба.врачи говорят,что такие дети все-равно рано или поздно погибают из-за наростающей гипотонии мышц. Так ли это? У нас в оренбурге делают операцию только при наличие коренных резцов. Можно ли сделать операцию раньше? И если даа,то где? Как попасть в клинику?

515

Флюра написал(а):

Здравствуйте! Дочери при рождении поставили спр, расщелина твердого и мягкого неба.врачи говорят,что такие дети все-равно рано или поздно погибают из-за наростающей гипотонии мышц. Так ли это? У нас в оренбурге делают операцию только при наличие коренных резцов. Можно ли сделать операцию раньше? И если даа,то где? Как попасть в клинику?

Здравствуйте!Скоро вам откроют весь форум,тогда вы в полном объеме сможете читать его.
Наши детки самые обычные детки,им только нужен хороший хирург,и чуть больше внимания.
Операцию лучше делать раннюю,

516

Флюра
При СПР никакой гипотонии мышц нет, это же не амиотрофия. Кто-то что-то напутал у вас там.

517

Флюра написал(а):

Здравствуйте! Дочери при рождении поставили спр, расщелина твердого и мягкого неба.врачи говорят,что такие дети все-равно рано или поздно погибают из-за наростающей гипотонии мышц. Так ли это? У нас в оренбурге делают операцию только при наличие коренных резцов. Можно ли сделать операцию раньше? И если даа,то где? Как попасть в клинику?

Здравствуйте! У нас тоже СПР, вам правильно выше написали,наши дети обычные,только ими нужно немного больше заниматься.Почитайте нашу веточку,нам уже 2 г.4 мес .,операция была в 8 месяцев.Есть примеры и взрослых деток,отличные люди,спортивные и умные и свои уже дети у них есть.Будут вопросы -пишите.Всё будет хорошо!

518

Здравствуйте. У моей дочки расщелина мягкого неба. Нам 3 месяца. У нас начались проблемы со слухом. Поставили Тугоухость 2ст. Хотя в роддоме мы прошли аудиологический скрининг. У кого были проблемы со слухом? Восстановили или нет?  Какое лечение проходили?

519

Здравствуйте, 8 дней назад у нас родился Богдаша👨‍👩‍👦 У него двухсторонняя расщелина верхней губы и твердого нёба 😔хотелось бы получить полный доступ к форуму. Кто у каких хирургов оперировался? Как прошли операции? В каком возросте делали? Заранее спасибо)

520

Kilmyikina написал(а):

Здравствуйте. У моей дочки расщелина мягкого неба. Нам 3 месяца. У нас начались проблемы со слухом. Поставили Тугоухость 2ст. Хотя в роддоме мы прошли аудиологический скрининг. У кого были проблемы со слухом? Восстановили или нет?  Какое лечение проходили?

Так ведь до операции нельзя сказать есть или нет проблемы со слухом. Так как все проверки не информативны. Как вам поставили диагноз? Малыш дома реагирует на звуки?

521

Галина У написал(а):

Здравствуйте! У нас тоже СПР, вам правильно выше написали,наши дети обычные,только ими нужно немного больше заниматься.Почитайте нашу веточку,нам уже 2 г.4 мес .,операция была в 8 месяцев.Есть примеры и взрослых деток,отличные люди,спортивные и умные и свои уже дети у них есть.Будут вопросы -пишите.Всё будет хорошо!

Спасибо вам всем большое! От чистого сердца! Лежим в больнице с затянувшимся обструктивным бронхитом. Все врачи на нас смотрят как на безнадежно-больных,тяжело вздыхают и все на этом. Ни поддержки,ни направления в нужное русло...ничего.

522

Флюра написал(а):

Спасибо вам всем большое! От чистого сердца! Лежим в больнице с затянувшимся обструктивным бронхитом. Все врачи на нас смотрят как на безнадежно-больных,тяжело вздыхают и все на этом. Ни поддержки,ни направления в нужное русло...ничего.


У меня массу вопросов,на которые я не могу получить ответов!!!
Как быть при заложенности носа,что таким деткам можно,что нельзя? Как лечить таким крохам(с расщелиной) больное горло? Не набираем в весе, очень сильно ослабли. Смотрю на ребенка и понимаю,что я бессильна.
Стоит ли ставить временную пластину? И если-да, то с какими проблемами я могу столкнуться и как их решать? Как отследить ночной сон деток с спр,чтоб они не дай бог не перевернулись на спину?
Растет ли нижняя челюсть или нужна оперативная коррекция?

523

Флюра
Kilmyikina
Мама Богдана18
Форум открыла.

Флюра
Поищите темы про синдром Пьера-Робена. Пользуйтесь кнопкой Поиск в шапке форума.
Челюсть вырастет сама. Пластинку - это зависит от хирурга. Многие хирурги не рекомендуют ставить пластины.

524

Флюра написал(а):

У меня массу вопросов,на которые я не могу получить ответов!!!
Как быть при заложенности носа,что таким деткам можно,что нельзя? Как лечить таким крохам(с расщелиной) больное горло? Не набираем в весе, очень сильно ослабли. Смотрю на ребенка и понимаю,что я бессильна.
Стоит ли ставить временную пластину? И если-да, то с какими проблемами я могу столкнуться и как их решать? Как отследить ночной сон деток с спр,чтоб они не дай бог не перевернулись на спину?
Растет ли нижняя челюсть или нужна оперативная коррекция?

Здравствуйте Флюра!  При заложенности носа, капаете  как и обычным деткам капли в нос. только не спреи -нельзя. Как крохам с расщелиной так и обычным крохам в таком маленьком возрасте леденцы и спреи в рот  не брызгают при боли в горле. Есть много других способов, например прием сиропов.....
У моей  дочи тоже СПР, сейчас нам  5,5 лет. Пластинку не ставили, не смогли, язык западал и пластинка просто выпадала у нее. Так и лучше, это уже прошлый век. Кормились с соски в положении полулежа и я  давила на соску , а ей оставалось только глотать. Читайте форум, истории мамочек и вы  обязательно найдете ответы на свои вопросы.....
И не забывайте ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

525

Еленочка написал(а):

Не набираем в весе, очень сильно ослабли. Смотрю на ребенка и понимаю,что я бессильна.

По сколько грамм Вы кушаете и с каким интервалом?
Оперируют таких деток  мягкое небо  6-8 мес. через  6 мес оперируют  тв. небо

526

Флюра
Почитайте про кормление, и попробуйте либо сделать побольше дырочек в соске, либо заменить бутылку, ребёнок сам высосать не может и теряет силы. Вы с чего кормите?

527

Кристина5 написал(а):

Флюра
Почитайте про кормление, и попробуйте либо сделать побольше дырочек в соске, либо заменить бутылку, ребёнок сам высосать не может и теряет силы. Вы с чего кормите?


Мы кормимся с меделовской соски,другие не берем. Иногда выдавливаю ей, но это большой риск аспирации, поскольку,если не сосет,то и не глотает

528

Еленочка написал(а):

Оперируют таких деток  мягкое небо  6-8 мес. через  6 мес оперируют  тв. небо

А есть ЧЛХ которые оперируруют и твердое и мягкое нёбо одноэтапно.

529

ольга-надежда написал(а):

А есть ЧЛХ которые оперируруют и твердое и мягкое нёбо одноэтапно.

есть конечно, но это надо смотреть ребенка какая расщелина, насколько большая  и  хватит ли ткани, чтобы закрыть все разом. Нам тоже планировали одноэтапную, но уже на месте , глядя на ткани и т.п сделали только мягкое , а позже твердое. Оперировались у Гончаковой СГ. Врач с золотыми руками и безгранично доброй душой и сердцем!!!

530

ольга-надежда написал(а):

А есть ЧЛХ которые оперируруют и твердое и мягкое нёбо одноэтапно.

Есть, например, Цниис в Москве, у них есть официальный сайт, почитайте, напишите им. У меня есть электронная почта 2 хирургов оттуда. На форуме много информации, поищите. Есть и другие клиники, кто делает в один этап.
Про нас напишу, что делали в 2 этапа, речь есть, ни с кем специально не занимались пока, еще нет 3 лет, сами дома, читаем книги и пособия для развития речи, которые читала со старшим сыном без расщелины. Если бы речи не было, конечно, давно бы нашли логопеда и дефектолога

531

Буренка написал(а):

Так ведь до операции нельзя сказать есть или нет проблемы со слухом. Так как все проверки не информативны. Как вам поставили диагноз? Малыш дома реагирует на звуки?

На звуки реагирует. Гулит в ответ, когда с ней разговариваешь.

532

Еленочка написал(а):

есть конечно, но это надо смотреть ребенка какая расщелина, насколько большая  и  хватит ли ткани, чтобы закрыть все разом. Нам тоже планировали одноэтапную, но уже на месте , глядя на ткани и т.п сделали только мягкое , а позже твердое. Оперировались у Гончаковой СГ. Врач с золотыми руками и безгранично доброй душой и сердцем!!!

Скажите пожалуйста сколько стоит операция?

533

Мы в Рдкб одноэтапно делали.

534

Lenok1312 написал(а):

ольга-надежда написал(а):
А есть ЧЛХ которые оперируруют и твердое и мягкое нёбо одноэтапно.

Есть, например, Цниис в Москве, у них есть официальный сайт, почитайте, напишите им. У меня есть электронная почта 2 хирургов оттуда. На форуме много информации, поищите. Есть и другие клиники, кто делает в один этап.
Про нас напишу, что делали в 2 этапа, речь есть, ни с кем специально не занимались пока, еще нет 3 лет, сами дома, читаем книги и пособия для развития речи, которые читала со старшим сыном без расщелины. Если бы речи не было, конечно, давно бы нашли логопеда и дефектолога

Я отвечала девочке на вопрос,что можно прооперироваться одноэтапно,а вот мне это уже не нужно,потому как уже почти 6 лет мы с закрытым нёбом в один этап ))).

535

Здравствуйте! Мы новенькие!) Егорушка родился 5 декабря с расщелиной неба и губушки. Мы из Украины. Рада познакомиться со всеми! Читаем ваш форум ещё с роддома, хорошо, что вовремя вас нашла. В роддоме не знали, что с нами делать, а я так и тем более. Почитав вас я успокоилась и поняла, что не такая уж и великая проблема у нас. Да, будет тяжело, я это понимаю, но будем стараться!)

536

mashulenka88 написал(а):

Здравствуйте! Мы новенькие!) Егорушка родился 5 декабря с расщелиной неба и губушки. Мы из Украины. Рада познакомиться со всеми! Читаем ваш форум ещё с роддома, хорошо, что вовремя вас нашла. В роддоме не знали, что с нами делать, а я так и тем более. Почитав вас я успокоилась и поняла, что не такая уж и великая проблема у нас. Да, будет тяжело, я это понимаю, но будем стараться!)

Добро пожаловать на форум,земляки :flag: .
Скоро Вам откроют доступ ко всему форуму,тогда сможете все почитать.
Будут вопросы,пишите в лс,всегда подскажу и помогу).
А пока крепитесь и набирайте вес к предстоящей операции.

537

Всем добрый вечер, меня зовут Ольга, беременна вторым ребёночком, срок 33 недели, пару дней назад узнали на УЗИ что ждём малыша с расщелиной губы и неба, очень тяжело осознать и принять,но мы руки не опускаем и хотим как можно лучше подготовиться и помочь малышу, ищем как можно больше информации. Буду рада общению,советам. Все будет хорошо, я верю!

538

mashulenka88
МамаОльга89
:flag:

539

Kilmyikina написал(а):

Скажите пожалуйста сколько стоит операция?

Сейчас не знаю, мы оперировались в 2013 и 2014 годах, одна операция тогда стоила 114 тыс руб. На сегодняшний день  дороже. Вам лучше это узнать на прямую у Светланы Геннадьевны. Можете  на эл. адрес ей написать, она всегда отвечает и очень быстро.  gonchakova@mail.ru

540

Здравствуйте! Ждём сына, 29 недель, по УЗИ: срединная асщелина, повреждения АО, нёбо. Откройте, пожалуйста, доступ.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9