Добрый день. Я мама девчушки полуторамесячной с расщелиной мягкого неба. Пока в поисках своего хирурга. Киев. Были у Коротченко, на очереди Вышпинский. Есть вопросы и про кормление/уход, по поводу операций, послеоперационного периода и т.д. Но основной - выбор хирурга

Здравствуйте.У дочки двусторонняя расщелина губы, через месяц (уже исполнится 4 мес.) будем оперироваться у Гончакова Г.В. Хотелось бы узнать про клинику,условия в палатах.Отзывы хорошие,но конечно же, хочется увидеть фото до и после операции.

Здраствуйте!  Я мама годовалой девочки с расщелиной неба. Будем оперироваться в марте во Львове, у Остапа Ивановича  Могиляка. Откройте, пожалуйста, веточку ! Хочется узнать подробности.

Здравствуйте, я из Беларуси, у меня вторая беременность, 21 неделя, на УЗИ в ЖК поставили диагноз расщелина губы, на 3д расщелина губы, ао и неба. В остальном говорят мальчик здоров и хорошо растет.откройте пожалуйста доступ, хочется посмотреть фото

Всем добрый день! Решил зарегистрироваться и написать на этом форуме нашу историю, только для того чтобы кто нибудь прочитав ее и взял себя в руки, ведь не все так критично и печально как это кажется на первый взгяд. На втором узи нашли микрогения, жена в панике, вышла из кабинета вся в слезах, я ее успокоил, сказал все будет хорошо. Отправили к генетикам, у них было подозрение на пьера робена, но потом сошлись на мнении что это микрогения. Позже сделали еще узи,на нем было четко видно что нижняя челюсть маленькая. Ну ладно что нам оставалось делать...ждать. 28.05.2018 отвез жену в областной роддом (сказали рожать там) так как было еще обвитие пуповиной и сказали если схватки не начнуться приезжай 28. 29.05.2018 родилась наша замечательная девочка. И вот тут события начали развиваться очень быстро и что самое главное безизвестно что как и зачем. У меня паника у жены тоже. Малышку забрали в реанимацию. Пришел хирург, сказал жене что у нее вот такая  (показал большой палец,расщелина). Когда малышка лежала в реанимации мне разрешили пройти с женой. Ну что сказать я просто был в шоке. из носа торчал зонд,челюсть маленькая, сказали есть риск удушья. Ездил чуть не каждый день. Жена молодец держалась, хотя ей было очень тяжело, постоянно сцеживание, позже ее начали обучать как кормить через зонд, все это оч тяжело.
Спустя месяц жену выписали, начались страшные будни. Сначала вставляли зонд сутра и вынимали только ночью так как дыхание ночью с ним было страшно слушать, возникали задержки дыхания и ей было оч тяжело дышать с ним. С каждым днем вставлять зонд становилось все тяжелее и тяжелее, малышка извивалась, жена боялась оч сильно так как несколько раз ей показалось что попала ей в дыхательные пути. Зондов в аптеках нет!!! Есть только длинные оч и в количестве 10шт, с ними малышке очень неудобно, а потом она уже начинала его вырывать. Кто то говорил что их не вынимают по три дня, я не знаю как это, во время переодевания или купания могла за секунду его вытащить, что ее нужно было заковывать. Короче решили что нужно соскакивать с зонда. Купили поильники ложки меделовские, купили зонды на заказ в москве (мы живем за 400км от москвы) фирмы Apexmed, отвратительные зонды, у них острый конец которым можно все ободрать ребенку. Поильник не помог, им оказалось оч сложно кормить. Помогла бутылочка фирмы Pigeon (пользуемся по сейчас) заказываем в детском мире,привозят в соседний город по цене 800р, хватает где то на месяц. С этой бутылкой начали потихоньку соскакивать с зонда. Сначала ела оч мало 20-30гр. Затем больше и больше.
Едем в столицу в клинику где есть отделение которое специализируется на синдроме пьера робена, а точнее на компрессионно-дистракционном методе лечения. Берем самого дорого 2500р профессора консультацию. Толком не осмотрев, ставит нам диагноз обструкция,апноэ и тому подобное, несколько раз нам сообщил о том что она умрет, что таких детей надо срочно оперировать. Тут же пишет нам контакты благотворительных фондов, контакты какого парня который занимается продажей аппаратов, мужчины который сделает полисомнологию, которая будет как повод для операции для анастезиолога, так как ребенок должен весить не менее 7кг. Врач настаивал на том чтобы я обзвонил всех этих людей прямо сейчас,но я сказал что нужно приехать домой все обдумать. Короче мы шокированные уехали. На следующий день позвонил в фонд там сказали какой пакет доков надо оформить. Позвонил насчет аппаратов, выяснилось что они есть в наличии и стоят что то в районе 265000р...Но постоянно не покидала мысль что это все как то неестественно. Странное поведение хирурга, отлаженная цепочка, позвони туда сделай то, все как по нотам.
Принимаем решение ехать в москву еще раз,на этот раз в цнис члх. Врач хорошая женщина посмотрела как надо все проверила. На вопрос нужна ли нам операция компрессионо-дистракционным методом? ответила что нет!!! у вас говорит ребенок не синюшный сама дышит сама кушает. У нас с сердца камень, мы с женой столько натерпелись чуть не расплакались там у нее. Она нас по всем интерисующим вопросам проконсультировала, сказала что большие молодцы что с зонда решили соскачить, сказала что уранопластика в год и 4 месяца нам сделают там бесплатно. А до этого приехать где то в год на консультацию.
Сейчас нам полгода, спим хорошо, дышим тоже, кушаем все, кашку,пюрешки,творожок, ждем поездки в москву на операцию, челюсть немного выдвинулась, малышка выглядит как обычный ребенок. Сделали инвалидность. Недавно ездили на запланированный прием в областную поликлинику на прием члх, врач вообще не поверил что мы к ниму на прием с синдромом пьера робена приехали. А насчет опирации дистракции обмолвился случайно что вроде как бы челюсть то после этого не растет! то есть после превой операции, придеться делать еще несколько,только за свой счет, так как все последующие уже косметические получаеются (хотя это всего лишь предположения). Короче суть моей истории такова: Если у вас не критический случай то возможно и не стоит делать всякие страшные операции, а расти дальше, ну а позже уже будучи в возрасте 17 лет предложите сделать операцию и пускай человек сам решает нужно ему это или нет.

ваша ссылка устарела или удалена

Это какая опирация? уранопластика? Делается бесплатно по квоте, в любой клинике, на даже члх из областной поликлиники предлагал сделать у него эту опирацию, ну а если не захотим то в любую напишет направление

Уранопластика.Решать конечно вам,сейчас откроют доступ ко всем темам форума, почитаете и нашу веточку и другие.Мне было важно как можно раньше закрыть расщелину,чтобы ребенок мог нормально есть и разговаривать.И самой тяжело было от этих кормлений и вечных срыгиваний.И учитывайте, что СПР-это не просто расщелина, там свои трудности есть.Не хочу вас расстраивать,но к школе совсем все вопросы решить не получится. Например,ортодонтией нашим лет до 16-18 заниматься,а может и дольше.А так всё решаемо конечно,моя дочь сейчас особо ничем от обычных детей не отличается. Не считая проблем с ушами и зубами.

Ну если я правильно понял у вас наверное более сложная форма была данного заболевания, у нас малышка тоже срыгивает,по чуть чуть, а я знаю одного здорового ребенка который постоянно срыгивал ды такими фонтанами.

Наврятли это можно считать нормой 

Нет это не дубин, я не буду как говориться переходить на личности, ведь в нашем мире каждый зарабатывает тем что он умеет делать и то что многим детям я уверен что он и вправду помог, я только могу сказать что прием был в клинике св. Владимира, я думаю тот кто в курсе дела поймет о ком идет речь.

Ну как бы "воздушок" это у нас норм,взяли столбушком,а она таким гортанным звуком его,аж эхо от стен отражается   у меня ито не такая звонкая пивная отрыжка