Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 481 страница 510 из 832

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

Libertad написал(а):

Если устроит мой опыт, то делюсь:

В 4 месяца у меня ребёнок «разожрался» до 7,5 кг ))) а в первый месяц едва 800 гр. наела и местный педиатр всё свалила на расщелину.

Спасибо за ответ. Надеюсь у нас тоже вес пойдет

482

Добрый день. Я мама девчушки полуторамесячной с расщелиной мягкого неба. Пока в поисках своего хирурга. Киев. Были у Коротченко, на очереди Вышпинский. Есть вопросы и про кормление/уход, по поводу операций, послеоперационного периода и т.д. Но основной - выбор хирурга

483

Larysa Zdorenko
:flag:

484

Здравствуйте.У дочки двусторонняя расщелина губы, через месяц (уже исполнится 4 мес.) будем оперироваться у Гончакова Г.В. Хотелось бы узнать про клинику,условия в палатах.Отзывы хорошие,но конечно же, хочется увидеть фото до и после операции.

485

Жерар
:flag:

486

Здраствуйте!  Я мама годовалой девочки с расщелиной неба. Будем оперироваться в марте во Львове, у Остапа Ивановича  Могиляка. Откройте, пожалуйста, веточку ! Хочется узнать подробности.

487

Bella17
:flag:

488

Здравствуйте, я из Беларуси, у меня вторая беременность, 21 неделя, на УЗИ в ЖК поставили диагноз расщелина губы, на 3д расщелина губы, ао и неба. В остальном говорят мальчик здоров и хорошо растет.откройте пожалуйста доступ, хочется посмотреть фото

489

Nastya0220
:flag:

490

Всем добрый день! Решил зарегистрироваться и написать на этом форуме нашу историю, только для того чтобы кто нибудь прочитав ее и взял себя в руки, ведь не все так критично и печально как это кажется на первый взгяд. На втором узи нашли микрогения, жена в панике, вышла из кабинета вся в слезах, я ее успокоил, сказал все будет хорошо. Отправили к генетикам, у них было подозрение на пьера робена, но потом сошлись на мнении что это микрогения. Позже сделали еще узи,на нем было четко видно что нижняя челюсть маленькая. Ну ладно что нам оставалось делать...ждать. 28.05.2018 отвез жену в областной роддом (сказали рожать там) так как было еще обвитие пуповиной и сказали если схватки не начнуться приезжай 28. 29.05.2018 родилась наша замечательная девочка. И вот тут события начали развиваться очень быстро и что самое главное безизвестно что как и зачем. У меня паника у жены тоже. Малышку забрали в реанимацию. Пришел хирург, сказал жене что у нее вот такая  (показал большой палец,расщелина). Когда малышка лежала в реанимации мне разрешили пройти с женой. Ну что сказать я просто был в шоке. из носа торчал зонд,челюсть маленькая, сказали есть риск удушья. Ездил чуть не каждый день. Жена молодец держалась, хотя ей было очень тяжело, постоянно сцеживание, позже ее начали обучать как кормить через зонд, все это оч тяжело.
Спустя месяц жену выписали, начались страшные будни. Сначала вставляли зонд сутра и вынимали только ночью так как дыхание ночью с ним было страшно слушать, возникали задержки дыхания и ей было оч тяжело дышать с ним. С каждым днем вставлять зонд становилось все тяжелее и тяжелее, малышка извивалась, жена боялась оч сильно так как несколько раз ей показалось что попала ей в дыхательные пути. Зондов в аптеках нет!!! Есть только длинные оч и в количестве 10шт, с ними малышке очень неудобно, а потом она уже начинала его вырывать. Кто то говорил что их не вынимают по три дня, я не знаю как это, во время переодевания или купания могла за секунду его вытащить, что ее нужно было заковывать. Короче решили что нужно соскакивать с зонда. Купили поильники ложки меделовские, купили зонды на заказ в москве (мы живем за 400км от москвы) фирмы Apexmed, отвратительные зонды, у них острый конец которым можно все ободрать ребенку. Поильник не помог, им оказалось оч сложно кормить. Помогла бутылочка фирмы Pigeon (пользуемся по сейчас) заказываем в детском мире,привозят в соседний город по цене 800р, хватает где то на месяц. С этой бутылкой начали потихоньку соскакивать с зонда. Сначала ела оч мало 20-30гр. Затем больше и больше.
Едем в столицу в клинику где есть отделение которое специализируется на синдроме пьера робена, а точнее на компрессионно-дистракционном методе лечения. Берем самого дорого 2500р профессора консультацию. Толком не осмотрев, ставит нам диагноз обструкция,апноэ и тому подобное, несколько раз нам сообщил о том что она умрет, что таких детей надо срочно оперировать. Тут же пишет нам контакты благотворительных фондов, контакты какого парня который занимается продажей аппаратов, мужчины который сделает полисомнологию, которая будет как повод для операции для анастезиолога, так как ребенок должен весить не менее 7кг. Врач настаивал на том чтобы я обзвонил всех этих людей прямо сейчас,но я сказал что нужно приехать домой все обдумать. Короче мы шокированные уехали. На следующий день позвонил в фонд там сказали какой пакет доков надо оформить. Позвонил насчет аппаратов, выяснилось что они есть в наличии и стоят что то в районе 265000р...Но постоянно не покидала мысль что это все как то неестественно. Странное поведение хирурга, отлаженная цепочка, позвони туда сделай то, все как по нотам.
Принимаем решение ехать в москву еще раз,на этот раз в цнис члх. Врач хорошая женщина посмотрела как надо все проверила. На вопрос нужна ли нам операция компрессионо-дистракционным методом? ответила что нет!!! у вас говорит ребенок не синюшный сама дышит сама кушает. У нас с сердца камень, мы с женой столько натерпелись чуть не расплакались там у нее. Она нас по всем интерисующим вопросам проконсультировала, сказала что большие молодцы что с зонда решили соскачить, сказала что уранопластика в год и 4 месяца нам сделают там бесплатно. А до этого приехать где то в год на консультацию.
Сейчас нам полгода, спим хорошо, дышим тоже, кушаем все, кашку,пюрешки,творожок, ждем поездки в москву на операцию, челюсть немного выдвинулась, малышка выглядит как обычный ребенок. Сделали инвалидность. Недавно ездили на запланированный прием в областную поликлинику на прием члх, врач вообще не поверил что мы к ниму на прием с синдромом пьера робена приехали. А насчет опирации дистракции обмолвился случайно что вроде как бы челюсть то после этого не растет! то есть после превой операции, придеться делать еще несколько,только за свой счет, так как все последующие уже косметические получаеются (хотя это всего лишь предположения). Короче суть моей истории такова: Если у вас не критический случай то возможно и не стоит делать всякие страшные операции, а расти дальше, ну а позже уже будучи в возрасте 17 лет предложите сделать операцию и пускай человек сам решает нужно ему это или нет.

491

Дмитрий_Шацких
Здравствуйте! Вы с женой большие молодцы! У нас тоже Синдром Пьера-Робена, операция проведена в 8 месяцев,челюсть выросла сама.Мы оперировались в Москве у Гончаковой Светланы Геннадьевны.Дальше предстоит ортодонтическое лечение. Почитайте нашу веточку,там всё подробно описано.Советую не ждать года и четырёх месяцев и оперироваться раньше. Дочка разговаривает без гнусавости,за что спасибо ранней операции.У нас оформлена инвалидность,благодаря этой пенсии мы оплатили операцию.Если есть вопросы-пишите. Расскажу всё подробно и фото могу показать. Удачи вам!

492

ваша ссылка устарела или удалена

493

Галина У написал(а):

Советую не ждать года и четырёх месяцев и оперироваться раньше.

Спасибо большое за совет, но мы не будем торопиться,так как ребенок должен набрать массу. Эта операция такая же как и все другие имеет риски, поэтому я так думаю не стоит торопиться. Я думаю полгода ничего особо не решит, а (незагадывая конешн) к школе я думаю все вопросы порешаем. Она сейчас произносит всякие интересные звуки, очень любит поболтать, только на своем языке  :D
У нас одной знакомой (ей сейчас уже за 50) сделали опирацию еще тогда в ссср кстати тоже в цнис в 12лет, сейчас разговаривает так что и слово не вставишь :D может и есть небольшая гнусавость но эт больше похоже на тембр голоса

494

Галина У написал(а):

операция проведена в 8 месяцев,

Это какая опирация? уранопластика? Делается бесплатно по квоте, в любой клинике, на даже члх из областной поликлиники предлагал сделать у него эту опирацию, ну а если не захотим то в любую напишет направление

495

Дмитрий_Шацких написал(а):

ваша ссылка устарела или удалена

Видимо вам еще не открыли полный доступ ко всем разделам форума.

496

Дмитрий_Шацких написал(а):

Это какая опирация? уранопластика? Делается бесплатно по квоте, в любой клинике, на даже члх из областной поликлиники предлагал сделать у него эту опирацию, ну а если не захотим то в любую напишет направление

Уранопластика.Решать конечно вам,сейчас откроют доступ ко всем темам форума, почитаете и нашу веточку и другие.Мне было важно как можно раньше закрыть расщелину,чтобы ребенок мог нормально есть и разговаривать.И самой тяжело было от этих кормлений и вечных срыгиваний.И учитывайте, что СПР-это не просто расщелина, там свои трудности есть.Не хочу вас расстраивать,но к школе совсем все вопросы решить не получится. Например,ортодонтией нашим лет до 16-18 заниматься,а может и дольше.А так всё решаемо конечно,моя дочь сейчас особо ничем от обычных детей не отличается. Не считая проблем с ушами и зубами.

497

Галина У написал(а):

Мне было важно как можно раньше закрыть расщелину,чтобы ребенок мог нормально есть

В чем заключались проблемы с кормлением в пол года? Мы едим все, смесь примерно по 120гр за раз съедаем, пюрешки всякие,овощные,фруктовые, творожки там. Все как и обычные дети,бутылка только у нас необычная. :) А насчет разговора, ну у нас всякие звуки она произносит,но о чем она должна говорить в полгода то или в 8 месяцев, ды или даже в год...

498

Галина У написал(а):

И самой тяжело было от этих кормлений и вечных срыгиваний.

Ну если я правильно понял у вас наверное более сложная форма была данного заболевания, у нас малышка тоже срыгивает,по чуть чуть, а я знаю одного здорового ребенка который постоянно срыгивал ды такими фонтанами.

499

Галина У написал(а):

И учитывайте, что СПР-это не просто расщелина, там свои трудности есть.Не хочу вас расстраивать,но к школе совсем все вопросы решить не получится.

я знаю что такое спр так как у нас именно такой же диагноз, но и вы меня извините, а какие у вас проблемы возникали после полу года когда риски удушья составляют всего 1% и вы ушли с зондового питания? Если я не ошибаюсь остается возможность воспаления евстахиевой трубы из за того что пища попадает в нос ды и все. У нас вот в 4 месяца вылезли передние 2 зуба на нижней челюсти, спустя два месяца их кол-во не изменилось, а у Вас сколько было к 8 месяцам? и что там ортодонт делал? Я конешно понимаю у нас деревня и нас стоматолог все под капирку передрал в карточку из выписки от московских врачей, но нам врачи ничего не сказали.
Не подумайте плохо,может я чего то не понимаю или недоконца понял пока вашу ситуацию,или степень сложности вашего конкретного случая, но все таки я считаю что не нужно торопица ложить ребенка под нож, может лучше чтобы он был чуть окрепший...

500

Дмитрий_Шацких
Форум Вам открыла, теперь все ссылки должны открываться. Читайте и решайте - оперироваться как задумали в полтора года или все-таки раньше.
Здесь есть информация, почему лучше оперировать небо до года (например, речь, правильное положение языка во рту).
По поводу дистракции - на форуме уже много раз говорилось, что дистракцию проводят только в экстренных случаях при СПР. Конечно, есть доктора (не Дубин ли вас консультировал? Вы бы фамилию написали, надо знать наших героев!), кто настаивает на ней, но если нет необходимости, то, конечно, делать ее не надо, челюсть сама вырастет.
Удачи вам! Вы большие молодцы!!!!

501

Дмитрий_Шацких написал(а):

чем заключались проблемы с кормлением в пол года? Мы едим все, смесь примерно по 120гр за раз съедаем, пюрешки всякие,овощные,фруктовые, творожки там. В

Очень рада, что у вас нет проблем с кормлением. Не у всех так. Галина писала выше про постоянные срыгивания

502

Дмитрий_Шацких написал(а):

одного здорового ребенка который постоянно срыгивал ды такими фонтанами

Наврятли это можно считать нормой  :dontknow:

503

Лично мое мнение касаемо сроков операции. Если проблем с кормлением нет, то в данном случае 8 или 16 месяцев не особо имеет значение, скорее важна квалификация члх в этом деле.

Отредактировано Ирин@ (2018-12-17 17:03:40)

504

Admin написал(а):

не Дубин ли вас консультировал?

Нет это не дубин, я не буду как говориться переходить на личности, ведь в нашем мире каждый зарабатывает тем что он умеет делать и то что многим детям я уверен что он и вправду помог, я только могу сказать что прием был в клинике св. Владимира, я думаю тот кто в курсе дела поймет о ком идет речь.

505

Ирин@ написал(а):

Очень рада, что у вас нет проблем с кормлением. Не у всех так. Галина писала выше про постоянные срыгивания

я просто хотел уточнить что значит постоянные срыгивания? У нас малышка тоже часто срыгивает,ляжет на живот, срыгнет чуть, потрясешь срыгнет, но капельку, могу вас уверить такое происходит и с обычными детьми, вот и хотелось узнать что по ее мнению часто,а что редко. Не закидывайте тухлыми помидорами я например плохо прослеживаю связь между срыгиваниями и спр

506

Ирин@ написал(а):

Лично мое мнение касаемо сроков операции. Если проблем с кормлегием нет, то в данном случае 8 или 16 месяцев не особо имеет значение, скорее важна квалификация члх в этом деле.

:cool:

507

Дмитрий_Шацких написал(а):

Не закидывайте тухлыми помидорами я например плохо прослеживаю связь между срыгиваниями и спр

Связь есть между расщелиной и срыгиваниями, прямая, тк у наших детей во время кормления идет большой заброс воздуха. Про обычных детей я тоже как бы в курсе, но жаже у них решулярные срыгивания в 6 месяцев не нормально, на это может быть ряд причин, решать или не решать которые дело каждого родителя, но в итоге большенство все раано это перерастают

Отредактировано Ирин@ (2018-12-17 17:14:49)

508

Ирин@ написал(а):

Связь есть между расщелиной и срыгиваниями, прямая, тк у наших детей во время кормления идет большой заброс воздуха. Про обычных детей я тоже как бы в курсе, но жаже у них решулярные срыгивания в 6 месяцев не нормально, на это может быть ряд причин, решать или не решать которые дело каждого родителя, но в итоге большенство все раано это перерастают

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 17:14:49)

Ну как бы "воздушок" это у нас норм,взяли столбушком,а она таким гортанным звуком его,аж эхо от стен отражается :D  у меня ито не такая звонкая пивная отрыжка :D

509

здравствуйте. у моего ребеночка синдром Пьера робена. так же у нас стоит трахеостома из за западения языка. в больнице св. Владимира предлагают делать диструкцию а гончакова говорит не надо. надо ставить только небо. но причем тут небо я не понимаю совсем. у нас же поставили трахеостому так как язык западал.подскажите что делать.  голова кругом идет

510

Дарья чикильдина
Привет)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9