Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 451 страница 480 из 489

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

Элис
Форум вам открыла.
"Очень-очень большая расщелина" - это просто расщелина. Опытный хирург ее зашьет точно также, как и "не очень большую расщелину".
Не бойтесь! Все будет хорошо!

452

Здравствуйте. 6 декабря на свет появился мой малыш-мальчик с левосторонней расщелиной губы и твердого и мягкого нёба. Прямо из роддома нас перенаправили в ДГКБ#9 им. Сперанского на обследование. В роддоме даже можно сказать настаивали на поездке. В итоге сейчас берут все анализы. Говорят что в таком возрасте даже операции делают. Помогите советом. Спасибо.

453

Journey
:flag:

454

Journey написал(а):

Здравствуйте. 6 декабря на свет появился мой малыш-мальчик с левосторонней расщелиной губы и твердого и мягкого нёба. Прямо из роддома нас перенаправили в ДГКБ#9 им. Сперанского на обследование. В роддоме даже можно сказать настаивали на поездке. В итоге сейчас берут все анализы. Говорят что в таком возрасте даже операции делают. Помогите советом. Спасибо.

Это та больница, что в районе Звенигородки?
На меня в роддоме тоже давили, чтобы ехала в НПЦ в Солнцево, просто я отказалась.

455

Это Шмитовский проезд. Собираются сшивать губу в недельном возрасте.

456

Похоже, там оперирует Волков Юрий Олегович, по совместительству из Морозовки. Может и еще кто-то. Пока нашла только его на сайте больницы.

457

Journey написал(а):

Помогите советом. Спасибо.

Я бы посоветовала вам прежде, чем что то делать (оперировать), уходить домой и вникать, изучать, искать, читать и делать свой выбор и никого не слушать. Это ваш ребенок. Мы тоже из Москвы с полным левосторонним набором, нам уже 8 лет, и губу нам закрывали в 6 мес. Все отлично прошло, так, что нет повода для такой спешки сейчас.
Пс. Какая-то нездоровая мода началась в наших роддомах, хорошо что раньше не былотакого давления. Выписывали спокойно домой. Закрадывается такая мысль, что это делается специально, что бы снабдить не самых квалифицированных члх "живым мясом" , пока родители не вникли в ситуацию, взять их тепленькими так сказать.

Отредактировано Ирин@ (2018-12-11 15:42:31)

458

Ирин@ написал(а):

Я бы посоветовала вам прежде, чем что то делать (оперировать), уходить домой и вникать, изучать, искать, читать и делать свой выбор и никого не слушать. Это ваш ребенок. Мы тоже из Москвы с полным левосторонним набором, нам уже 8 лет, и губу нам закрывали в 6 мес. Все отлично прошло, так, что нет повода для такой спешки сейчас.
Пс. Какая-то нездоровая мода началась в наших роддомах, хорошо что раньше не былотакого давления. Выписывали спокойно домой. Закрадывается такая мысль, что это делается специально, что бы снабдить не самых квалифицированных члх "живым мясом" , пока родители не вникли в ситуацию, взять их тепленькими так сказать.

Отредактировано Ирин@ (Сегодня 14:42:31)


У меня тоже сложилось такое впечатление. В НПЦ сейчас много именно Сулеймановских, кстати он некоторых берёт как обычно в 3 месяца, а некоторых сразу из роддома - прям как будто контрольные группы. И ладно, понятно в общем что они конечно разные методики оттачивают, от этого никуда не деться, иначе бы не развивалось ничего, но вот это давление оно прям раздражает. Многие мамы, которые к Сулейманову идут, толком ничего не знают про особенности операций / кормления после операций и т п.

Отредактировано Stacyt13 (2018-12-11 19:31:34)

459

Добрый вечер. У меня дочь с расщелиной твердого и мягкого неба. Ей почти 2 месяца. Выбираем клинику и врача для операции. Может кто что подскажет или посоветует

460

Подскажите, пожалуйста, как у вас обстояли дела с набором веса. В первый месяц мы набрали 840 гр., второй только 500. На искусственном вскармливании. Не понимаю, что происходит. Ест хорошо, от еды не отказывается, иногда не доедает только

Отредактировано ЕленаRZN (2018-12-12 08:24:20)

461

ЕленаRZN написал(а):

Подскажите, пожалуйста, как у вас обстояли дела с набором веса. В первый месяц мы набрали 840 гр., второй только 500. На искусственном вскармливании. Не понимаю, что происходит. Ест хорошо, от еды не отказывается, иногда не доедает только

Отредактировано ЕленаRZN (Сегодня 08:24:20)


Если устроит мой опыт, то делюсь:

В 4 месяца у меня ребёнок «разожрался» до 7,5 кг ))) а в первый месяц едва 800 гр. наела и местный педиатр всё свалила на расщелину.

462

Ирин@ написал(а):

Я бы посоветовала вам прежде, чем что то делать (оперировать), уходить домой и вникать, изучать, искать, читать и делать свой выбор и никого не слушать. Это ваш ребенок. Мы тоже из Москвы с полным левосторонним набором, нам уже 8 лет, и губу нам закрывали в 6 мес. Все отлично прошло, так, что нет повода для такой спешки сейчас.
Пс. Какая-то нездоровая мода началась в наших роддомах, хорошо что раньше не былотакого давления. Выписывали спокойно домой. Закрадывается такая мысль, что это делается специально, что бы снабдить не самых квалифицированных члх "живым мясом" , пока родители не вникли в ситуацию, взять их тепленькими так сказать.

Отредактировано Ирин@ (Вчера 15:42:31)


Да!

Да простят меня люди знающие, но эти операции нужны только для галок и кандидатских.

Я сейчас вижу, что в 4 месяца никакой катастрофы нет совершенно. А ведь была напугана, что нужно раньше и что раньше просто обязано быть. Сейчас же до полугода буду сидеть и ждать.

463

ЕленаRZN
:flag:

464

Всем добрый день. Меня зовут Настя, у моего сыночка расщелина верхнего мягкого, частично твердого неба. Хотела бы познакомиться с теми, кто так же как и я столкнулся с этим недугом. Мамочки, кто собирается делать операцию своему чаду и кто уже сделал, хочу с вами пообщаться! Терпения нам и сил! 🤗

465

Новичок88
Вы из Астрахани? Позвоните мне, 89033490905

466

Новичок88
:flag:

467

Libertad написал(а):

Да!

Да простят меня люди знающие, но эти операции нужны только для галок и кандидатских.

Я сейчас вижу, что в 4 месяца никакой катастрофы нет совершенно. А ведь была напугана, что нужно раньше и что раньше просто обязано быть. Сейчас же до полугода буду сидеть и ждать.

Согласна. Первый месяц у меня паника была, сейчас нам 2 месяца и жизнь с каждым днем налаживается. Все проще и проще становится. Не надо спешить, это не жизненнонеобходимая операция как допустим при порока сердца или ещё чего хуже.

468

Здравствуйте , Меня зовут Маша, я работаю акушеркой в родзале,Принимаю деток в наш мир. В 2014 году у нас родился замечательный ,здоровый сынок -Константин. Спустя  4 года Мы узнали ,что у нас будет пополнение. Сын уверяет нас ,что там сестричка. Он ее ждет. Но вот вчера я сьездила на генетическое УЗИ в "мать и дитя" . И мне сообщили ,что у нас обноружена расщелина мягкого и твердого неба справа. Тут же отправили меня к генетикам. Там сдала  кровь. Сегодня узнала результаты по крови ,сказали, что риск развития патологий очень низкий. Сказали готовится к амниоцентезу в 16 недель. Я сама видела как рожлаются такие детки. Знаю с какими проблемами сталкиваются родители. И мне очень больно.Я до сих пор не могу этого принять. Мне кажется ,что это не сомной.  Что это страшный сон.  Мужу рассказала, показала. Но он далек от медицины, и я вижу в его глазах не понимания всей ситуации. Мне очень страшно за ребенка . Я боюсь ,что не смогу наблюдать как моему ребенку тяжело.  Ведь все эти операции, реабилитации _ это на самом деле  не так уж и просто.  Я в растерянности , мне кажется,что это сон. И я проснусь и все будет хорошо.

Отредактировано Мария26 (2018-12-12 15:27:48)

469

Мария26
Скорее всего расщелина губы, только нёбо справа не бывает. Я тоже врач, знаю про таких детей. И что? Больно и обидно тем, кто не готов. Читайте форум, изучайте ветки про кормление и выбирайте хирурга.

470

Мария26
Я открыла Вам форум.
Мы все через это прошли - кто еще при беременности, кто уже в роддоме. Ваше состояние понятно и это скоро пройдет.
Операции, реабилитация - кто от этого застрахован? В любом возрасте.
Здесь все исправимо. Тем более, Вы медработник, квалифицированный, вам будет намного проще, чем нам.
Моей дочке уже 26. У нас много тут подросших деток.
Почитайте, посмотрите. Все будет хорошо!

471

Екатерина1986 написал(а):

Мария26
Скорее всего расщелина губы, только нёбо справа не бывает. Я тоже врач, знаю про таких детей. И что? Больно и обидно тем, кто не готов. Читайте форум, изучайте ветки про кормление и выбирайте хирурга.

Спасибо, будем надеяться , что  только губка.

472

Admin написал(а):

Мария26
Я открыла Вам форум.
Мы все через это прошли - кто еще при беременности, кто уже в роддоме. Ваше состояние понятно и это скоро пройдет.
Операции, реабилитация - кто от этого застрахован? В любом возрасте.
Здесь все исправимо. Тем более, Вы медработник, квалифицированный, вам будет намного проще, чем нам.
Моей дочке уже 26. У нас много тут подросших деток.
Почитайте, посмотрите. Все будет хорошо!

Спасибо.

473

Мария26 написал(а):

Я сама видела как рожлаются такие детки. Знаю с какими проблемами сталкиваются родители. И мне очень больно.Я до сих пор не могу этого принять.

Не могу сказать за момент рождения таких детей, тк мне с другой стороны не видно было) , но жизнь в роддоме и за его приделами сильно отличаются. Вы же понимаете, что расщелина это не самое страшное, что может быть. Все будет хорошо :yep:

Отредактировано Ирин@ (2018-12-12 20:01:55)

474

Доброй ночи! Будет много букв))

Сыночку 1,5 месяца. Родился 26.10.2018 г. Срединная расщелина неба, треть твердого и мягкое. Были на консультации у разных чхл, кто-то ставит ещё и недоразвитие нижней челюсти, кто-то недоразвитие нижней челюсти не видит)) Не совсем понимаю, как такое возможно, не видеть того, что есть в действительности глазами мед.работника или, наоборот, смотреть в рот и видеть, что там что-то ещё не так помимо расщелины, а в действительности там с остальным все Ок.😒

Рожала в роддоме в МО, 8/9 по апгар, грудь в родзале взял как-то странно, в палате первое, что услышала при попытке приложить к груди-цоканье. Понимала, что так не должно быть, но продолжала прикладывать. Допаивала водичкой, вытекало из носика, говорила медсестре, та отвечала, что бывает так, напор , наверное, большой 😣. Ребенка осматривали 4 неонатолога, все впорядке, здоров. Выписали с потерей веса больше 300 грамм (родился 3880) в документах написали "недостаточная лактация у матери". Домой приехала и от этой "недостаточной лактации" меня чуть не разорвало. Грудь берет, но легче от того, что взял не становилось. Вызвала консультанта по гв, та сообщила : "вакума нет, язык как лопата, надо вот такой массаж поделать на языке, все наладится, не будет брать грудь первое время, сцеживайся, корми через шприц вот в такой вот позе на коленках". Делаю массаж, прикладываю к груди, кушает и глотает молочко, когда оно само льётся, в эти моменты я рыдала от счастья, что кормлю свое дитя, как и хотела грудью на ручках. Сцеживаюсь, кормлю по пальцу через шприц (к слову, ребёночек второй, первый абсолютно здоров, гв до 1 года и 10 месяцев. Съездили к остеопату в Москве, убрал зажим, как он сказал, который был в верхней челюсти, успокоил, что все будет хорошо, ждите, будет сосать. Жду, делаю массаж язычка, сцеживаюсь, кормлю по пальцу... Пару раз муж подзывает меня к спящему малышу и спрашивает, почему он ТАК дышит, на что отвечаю, что все  нормально с дыханием, не придирайся. Мучала бедного ночными кормлениями лежа пару дней, молочко вытекало из носика. Но все же нормально, так бывает, мне так в роддоме сказали. Мозг не хотел анализировать((  Начал болеть животик, сильно плакал, открывал рот, я видела эту дырку, но не понимала, что это не норма. Живём дальше. Приходила патронажная сестра с педиатром, спрашивали как кормлю, отвечаю- по пальцу со шприца, не сосет, успокаивают, что так бывает, "мальчишки вообще ленивые, будь настойчевее". Прошло три недели, улучшения ни в чем нет, решаюсь пройти врачей в платной клинике. Заходим к неврологу, к хирургу и ортопеду. Все смотрят по своей части, все нормально. Остался лор и офтальмолог, идти К Лору не хотела почему-то ( ЗДОРОВ ЖЕ, мне так сказали), а офтальмолог в тот день не принимал. Стоим в кабинете у хирурга, держу сыночка на руках, он сопит, немного похрапывал ( мы уже привыкли к такому звуку за 3 недели) и она  сообщает:
"дышит странно и называет какой-то диагноз, я говорю, нет-здоров". Она : "покажитесь лору". Хорошо, идем. Рассказываем лору, что не сосет, столько-то врачей, консультантов, остеопатов и т.д. смотрели , вот к вам пришли. Осматривает ушки, носовые проходы , открывает ротик, поворачивается к нам, и говорит- у него расщелина!  Мы с мужем в недоумении, не понимаем, что это такое, просим показать на пальцах. Он показывает мне на горле мужа, как должно быть и тут меня осиняет! Я тут же вспоминаю тот момент, когда сынок громко плакал и я видела его горлышко, дырку и два язычка, я вспоминаю вытекающую воду и молочко, язык "лопатой" и отсутствие вакума. Пазл сложился. Это был единственный человек в белом халате, кто заглянул в горло ребенку и увидел проблему. Не пошла бы я к нему в тот день, не известно сколько бы ещё свое дитя мучала массажем языка, ночными горизонтальными кормлениями и прикладываниями к груди в надежде на долгое Гв. Дома начался период " за что нам, почему мы, как такое возможно и т.д.", неделю рыдала, принимала ситуацию, ругала себя, что не думала и не слушала мужа, а он указывал на все, на что стоило обратить внимание и ещё
раньше обратиться  к врачу-лору. В течении следующей недели посетила все необходимые кабинеты в детской поликлинике, съездили на консультацию к 4ем члх, нашла этот форум и определилась где и когда делать операцию. Успокоилась, выдохнула, пришла в себя. Собрала документы и прошли врачей в поликлиннике на комиссию МСЭ, ждём вызова, теперь уже , видимо, после НГ.
Сынок растет, улыбается, гулит. От шприца ушли на советскую соску, процесс кормления теперь занимает пару минут, животик волнует уже меньше, начал улыбаться. Жизнь налаживается, а после операции вообще все будет хорошо!)
Извините, что так много пришлось вам читать, и спасибо, что дочитали до конца))

Админ, откройте, пожалуйста, доступ к бОльшей части форума, столько ещё читать и читать))

Спасибо!

Отредактировано Aniretak (2018-12-13 04:54:14)

475

Aniretak написал(а):

Доброй ночи! Будет много букв))

Сыночку 1,5 месяца. Родился 26.10.2018 г. Срединная расщелина неба, треть твердого и мягкое. Были на консультации у разных чхл, кто-то ставит ещё и недоразвитие нижней челюсти, кто-то недоразвитие нижней челюсти не видит)) Не совсем понимаю, как такое возможно, не видеть того, что есть в действительности глазами мед.работника или, наоборот, смотреть в рот и видеть, что там что-то ещё не так помимо расщелины, а в действительности там с остальным все Ок.😒

Рожала в роддоме в МО, 8/9 по апгар, грудь в родзале взял как-то странно, в палате первое, что услышала при попытке приложить к груди-цоканье. Понимала, что так не должно быть, но продолжала прикладывать. Допаивала водичкой, вытекало из носика, говорила медсестре, та отвечала, что бывает так, напор , наверное, большой 😣. Ребенка осматривали 4 неонатолога, все впорядке, здоров. Выписали с потерей веса больше 300 грамм (родился 3880) в документах написали "недостаточная лактация у матери". Домой приехала и от этой "недостаточной лактации" меня чуть не разорвало. Грудь берет, но легче от того, что взял не становилось. Вызвала консультанта по гв, та сообщила : "вакума нет, язык как лопата, надо вот такой массаж поделать на языке, все наладится, не будет брать грудь первое время, сцеживайся, корми через шприц вот в такой вот позе на коленках". Делаю массаж, прикладываю к груди, кушает и глотает молочко, когда оно само льётся, в эти моменты я рыдала от счастья, что кормлю свое дитя, как и хотела грудью на ручках. Сцеживаюсь, кормлю по пальцу через шприц (к слову, ребёночек второй, первый абсолютно здоров, гв до 1 года и 10 месяцев. Съездили к остеопату в Москве, убрал зажим, как он сказал, который был в верхней челюсти, успокоил, что все будет хорошо, ждите, будет сосать. Жду, делаю массаж язычка, сцеживаюсь, кормлю по пальцу... Пару раз муж подзывает меня к спящему малышу и спрашивает, почему он ТАК дышит, на что отвечаю, что все  нормально с дыханием, не придирайся. Мучала бедного ночными кормлениями лежа пару дней, молочко вытекало из носика. Но все же нормально, так бывает, мне так в роддоме сказали. Мозг не хотел анализировать((  Начал болеть животик, сильно плакал, открывал рот, я видела эту дырку, но не понимала, что это не норма. Живём дальше. Приходила патронажная сестра с педиатром, спрашивали как кормлю, отвечаю- по пальцу со шприца, не сосет, успокаивают, что так бывает, "мальчишки вообще ленивые, будь настойчевее". Прошло три недели, улучшения ни в чем нет, решаюсь пройти врачей в платной клинике. Заходим к неврологу, к хирургу и ортопеду. Все смотрят по своей части, все нормально. Остался лор и офтальмолог, идти К Лору не хотела почему-то ( ЗДОРОВ ЖЕ, мне так сказали), а офтальмолог в тот день не принимал. Стоим в кабинете у хирурга, держу сыночка на руках, он сопит, немного похрапывал ( мы уже привыкли к такому звуку за 3 недели) и она  сообщает:
"дышит странно и называет какой-то диагноз, я говорю, нет-здоров". Она : "покажитесь лору". Хорошо, идем. Рассказываем лору, что не сосет, столько-то врачей, консультантов, остеопатов и т.д. смотрели , вот к вам пришли. Осматривает ушки, носовые проходы , открывает ротик, поворачивается к нам, и говорит- у него расщелина!  Мы с мужем в недоумении, не понимаем, что это такое, просим показать на пальцах. Он показывает мне на горле мужа, как должно быть и тут меня осиняет! Я тут же вспоминаю тот момент, когда сынок громко плакал и я видела его горлышко, дырку и два язычка, я вспоминаю вытекающую воду и молочко, язык "лопатой" и отсутствие вакума. Пазл сложился. Это был единственный человек в белом халате, кто заглянул в горло ребенку и увидел проблему. Не пошла бы я к нему в тот день, не известно сколько бы ещё свое дитя мучала массажем языка, ночными горизонтальными кормлениями и прикладываниями к груди в надежде на долгое Гв. Дома начался период " за что нам, почему мы, как такое возможно и т.д.", неделю рыдала, принимала ситуацию, ругала себя, что не думала и не слушала мужа, а он указывал на все, на что стоило обратить внимание и ещё
раньше обратиться  к врачу-лору. В течении следующей недели посетила все необходимые кабинеты в детской поликлинике, съездили на консультацию к 4ем члх, нашла этот форум и определилась где и когда делать операцию. Успокоилась, выдохнула, пришла в себя. Собрала документы и прошли врачей в поликлиннике на комиссию МСЭ, ждём вызова, теперь уже , видимо, после НГ.
Сынок растет, улыбается, гулит. От шприца ушли на советскую соску, процесс кормления теперь занимает пару минут, животик волнует уже меньше, начал улыбаться. Жизнь налаживается, а после операции вообще все будет хорошо!)
Извините, что так много пришлось вам читать, и спасибо, что дочитали до конца))

Админ, откройте, пожалуйста, доступ к бОльшей части форума, столько ещё читать и читать))

Спасибо!

Отредактировано Aniretak (Сегодня 07:54:14)

Какой богатырь у вас родился!!!
Все будет хорошо!!! Даже замечательно!!!
А старшему ребенку сколько?

476

Aniretak
Вот так истортя у вас. Хорошо, что все наладилось. Добро пожаловать на форум  :flag:

477

Aniretak
:flag:

478

КатюшаИзОмска написал(а):

Какой богатырь у вас родился!!!
Все будет хорошо!!! Даже замечательно!!!
А старшему ребенку сколько?

Здравствуйте!
Спасибо!
Богатырь у нас старшенький-4650, 56 см., 2 года 10 месяцев)

479

Ирин@ написал(а):

Aniretak
Вот так истортя у вас. Хорошо, что все наладилось. Добро пожаловать на форум

Здравствуйте! Спасибо. Здесь кладезь информации.
Перечитала сейчас, что писала ночью,  аж прослезилась 😭
Прям история получилась)
Здесь у каждой мамы такая же своя.
Просто время уже прошло,у кого-то больше, у кого-то меньше. Эмоциональные краски стираются.

480

Admin написал(а):

Aniretak

Да, здравствуйте!
Очень рада, что я здесь с вами!)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9