Здравствуйте. 6 декабря на свет появился мой малыш-мальчик с левосторонней расщелиной губы и твердого и мягкого нёба. Прямо из роддома нас перенаправили в ДГКБ#9 им. Сперанского на обследование. В роддоме даже можно сказать настаивали на поездке. В итоге сейчас берут все анализы. Говорят что в таком возрасте даже операции делают. Помогите советом. Спасибо.

Это та больница, что в районе Звенигородки?
На меня в роддоме тоже давили, чтобы ехала в НПЦ в Солнцево, просто я отказалась.

У меня тоже сложилось такое впечатление. В НПЦ сейчас много именно Сулеймановских, кстати он некоторых берёт как обычно в 3 месяца, а некоторых сразу из роддома - прям как будто контрольные группы. И ладно, понятно в общем что они конечно разные методики оттачивают, от этого никуда не деться, иначе бы не развивалось ничего, но вот это давление оно прям раздражает. Многие мамы, которые к Сулейманову идут, толком ничего не знают про особенности операций / кормления после операций и т п.

Отредактировано Stacyt13 (2018-12-11 19:31:34)

Подскажите, пожалуйста, как у вас обстояли дела с набором веса. В первый месяц мы набрали 840 гр., второй только 500. На искусственном вскармливании. Не понимаю, что происходит. Ест хорошо, от еды не отказывается, иногда не доедает только

Отредактировано ЕленаRZN (2018-12-12 08:24:20)

Да!

Да простят меня люди знающие, но эти операции нужны только для галок и кандидатских.

Я сейчас вижу, что в 4 месяца никакой катастрофы нет совершенно. А ведь была напугана, что нужно раньше и что раньше просто обязано быть. Сейчас же до полугода буду сидеть и ждать.

Всем добрый день. Меня зовут Настя, у моего сыночка расщелина верхнего мягкого, частично твердого неба. Хотела бы познакомиться с теми, кто так же как и я столкнулся с этим недугом. Мамочки, кто собирается делать операцию своему чаду и кто уже сделал, хочу с вами пообщаться! Терпения нам и сил! 🤗

Здравствуйте , Меня зовут Маша, я работаю акушеркой в родзале,Принимаю деток в наш мир. В 2014 году у нас родился замечательный ,здоровый сынок -Константин. Спустя  4 года Мы узнали ,что у нас будет пополнение. Сын уверяет нас ,что там сестричка. Он ее ждет. Но вот вчера я сьездила на генетическое УЗИ в "мать и дитя" . И мне сообщили ,что у нас обноружена расщелина мягкого и твердого неба справа. Тут же отправили меня к генетикам. Там сдала  кровь. Сегодня узнала результаты по крови ,сказали, что риск развития патологий очень низкий. Сказали готовится к амниоцентезу в 16 недель. Я сама видела как рожлаются такие детки. Знаю с какими проблемами сталкиваются родители. И мне очень больно.Я до сих пор не могу этого принять. Мне кажется ,что это не сомной.  Что это страшный сон.  Мужу рассказала, показала. Но он далек от медицины, и я вижу в его глазах не понимания всей ситуации. Мне очень страшно за ребенка . Я боюсь ,что не смогу наблюдать как моему ребенку тяжело.  Ведь все эти операции, реабилитации _ это на самом деле  не так уж и просто.  Я в растерянности , мне кажется,что это сон. И я проснусь и все будет хорошо.

Отредактировано Мария26 (2018-12-12 15:27:48)

Спасибо.

Доброй ночи! Будет много букв))

Сыночку 1,5 месяца. Родился 26.10.2018 г. Срединная расщелина неба, треть твердого и мягкое. Были на консультации у разных чхл, кто-то ставит ещё и недоразвитие нижней челюсти, кто-то недоразвитие нижней челюсти не видит)) Не совсем понимаю, как такое возможно, не видеть того, что есть в действительности глазами мед.работника или, наоборот, смотреть в рот и видеть, что там что-то ещё не так помимо расщелины, а в действительности там с остальным все Ок.😒

Рожала в роддоме в МО, 8/9 по апгар, грудь в родзале взял как-то странно, в палате первое, что услышала при попытке приложить к груди-цоканье. Понимала, что так не должно быть, но продолжала прикладывать. Допаивала водичкой, вытекало из носика, говорила медсестре, та отвечала, что бывает так, напор , наверное, большой 😣. Ребенка осматривали 4 неонатолога, все впорядке, здоров. Выписали с потерей веса больше 300 грамм (родился 3880) в документах написали "недостаточная лактация у матери". Домой приехала и от этой "недостаточной лактации" меня чуть не разорвало. Грудь берет, но легче от того, что взял не становилось. Вызвала консультанта по гв, та сообщила : "вакума нет, язык как лопата, надо вот такой массаж поделать на языке, все наладится, не будет брать грудь первое время, сцеживайся, корми через шприц вот в такой вот позе на коленках". Делаю массаж, прикладываю к груди, кушает и глотает молочко, когда оно само льётся, в эти моменты я рыдала от счастья, что кормлю свое дитя, как и хотела грудью на ручках. Сцеживаюсь, кормлю по пальцу через шприц (к слову, ребёночек второй, первый абсолютно здоров, гв до 1 года и 10 месяцев. Съездили к остеопату в Москве, убрал зажим, как он сказал, который был в верхней челюсти, успокоил, что все будет хорошо, ждите, будет сосать. Жду, делаю массаж язычка, сцеживаюсь, кормлю по пальцу... Пару раз муж подзывает меня к спящему малышу и спрашивает, почему он ТАК дышит, на что отвечаю, что все  нормально с дыханием, не придирайся. Мучала бедного ночными кормлениями лежа пару дней, молочко вытекало из носика. Но все же нормально, так бывает, мне так в роддоме сказали. Мозг не хотел анализировать((  Начал болеть животик, сильно плакал, открывал рот, я видела эту дырку, но не понимала, что это не норма. Живём дальше. Приходила патронажная сестра с педиатром, спрашивали как кормлю, отвечаю- по пальцу со шприца, не сосет, успокаивают, что так бывает, "мальчишки вообще ленивые, будь настойчевее". Прошло три недели, улучшения ни в чем нет, решаюсь пройти врачей в платной клинике. Заходим к неврологу, к хирургу и ортопеду. Все смотрят по своей части, все нормально. Остался лор и офтальмолог, идти К Лору не хотела почему-то ( ЗДОРОВ ЖЕ, мне так сказали), а офтальмолог в тот день не принимал. Стоим в кабинете у хирурга, держу сыночка на руках, он сопит, немного похрапывал ( мы уже привыкли к такому звуку за 3 недели) и она  сообщает:
"дышит странно и называет какой-то диагноз, я говорю, нет-здоров". Она : "покажитесь лору". Хорошо, идем. Рассказываем лору, что не сосет, столько-то врачей, консультантов, остеопатов и т.д. смотрели , вот к вам пришли. Осматривает ушки, носовые проходы , открывает ротик, поворачивается к нам, и говорит- у него расщелина!  Мы с мужем в недоумении, не понимаем, что это такое, просим показать на пальцах. Он показывает мне на горле мужа, как должно быть и тут меня осиняет! Я тут же вспоминаю тот момент, когда сынок громко плакал и я видела его горлышко, дырку и два язычка, я вспоминаю вытекающую воду и молочко, язык "лопатой" и отсутствие вакума. Пазл сложился. Это был единственный человек в белом халате, кто заглянул в горло ребенку и увидел проблему. Не пошла бы я к нему в тот день, не известно сколько бы ещё свое дитя мучала массажем языка, ночными горизонтальными кормлениями и прикладываниями к груди в надежде на долгое Гв. Дома начался период " за что нам, почему мы, как такое возможно и т.д.", неделю рыдала, принимала ситуацию, ругала себя, что не думала и не слушала мужа, а он указывал на все, на что стоило обратить внимание и ещё
раньше обратиться  к врачу-лору. В течении следующей недели посетила все необходимые кабинеты в детской поликлинике, съездили на консультацию к 4ем члх, нашла этот форум и определилась где и когда делать операцию. Успокоилась, выдохнула, пришла в себя. Собрала документы и прошли врачей в поликлиннике на комиссию МСЭ, ждём вызова, теперь уже , видимо, после НГ.
Сынок растет, улыбается, гулит. От шприца ушли на советскую соску, процесс кормления теперь занимает пару минут, животик волнует уже меньше, начал улыбаться. Жизнь налаживается, а после операции вообще все будет хорошо!)
Извините, что так много пришлось вам читать, и спасибо, что дочитали до конца))

Админ, откройте, пожалуйста, доступ к бОльшей части форума, столько ещё читать и читать))

Спасибо!

Отредактировано Aniretak (2018-12-13 04:54:14)

Aniretak
Вот так истортя у вас. Хорошо, что все наладилось. Добро пожаловать на форум 

Здравствуйте!
Спасибо!
Богатырь у нас старшенький-4650, 56 см., 2 года 10 месяцев)